Privacidade, dados genéticos e consentimento

1. Privacidade, dados genéticos e consentimento

2. 1) Direito à privacidade e seu desenvolvimento • Privacidade como o direito de ser deixado só (right to be let alone).Samuel Warren e Louis Brandeis (1890). • Avanços tecnológicos: aumento do fluxo de informações e da capacidade seu de processamento e utilização.

3. Informação pessoal passa a ser alvo de maior interesse de entes públicos e privados. • A privacidade desenvolveu-se para também abranger a prerrogativa da pessoa humana de exercer controle sobre seus dados pessoais e determinar as modalida-des de construção da própria esfera privada (Stefano Rodotà). • Proteção de liberdades e direitos fundamentais. • Caso de discriminação genética no Brasil (2004)

4. 2) Dados genéticos entre informação pessoal e dispersão do corpo • Dados genéticos são informações relativas às características hereditárias dos indivíduos, obtidas pela análise de ácidos nucleicos ou por outras análises científicas (DIDGH, art. 2º, i). • Dados sensíveis. Lei nº 25.326/2000, art. 2º (Argentina); Dec. Leg. nº 196/2003, art. 4º, 1, d (Itália). DIDGH, art. 4º, b.

5. Informação genética: • Primária • Secundária • A informação genética tem amplitude que ultrapassa o âmbito individual. • Recomendação nº 934/1982, CE; DIDGH, art. 4º, a, i e iv; CNS, Res. nº 340/2004, item III.1; • Casos de Talassemia no Chipre; • Casos da doença de Tay-Sachs entre judeus Ashkenazi.

6. Finalidades de tratamento dos dados genéticos (DIDGH, art. 5º) • Diagnóstico e cuidados de saúde; • Investigação médica e científica; • Fonte de prova em procedimentos civis (investigação de paternidade/maternidade) e procedimentos penais (investigação penal); • Outras finalidades compatíveis com a DUGHDH e o sistema internacional de direitos humanos. • Dispersão do corpo • Exame de DNA a partir da saliva encontrada em guimba de cigarro

7. 3) O consentimento na tutela dos dados genéticos: funções e limites • Funções do consentimento • legitimação da intervenção sobre o corpo da pessoa – com métodos invasivos ou não –, assim como para o tratamento de seus dados pessoais (genéticos); • realização da autodeterminação da pessoa humana. • Circulação de dados pessoais e caráter procedi-mentaldo consentimento (v.DUDGH, art. 8º, a) • Consentimento para tratamento de dados sensíveis

8. Revogação do consentimento • DIDGH, art. 9º • Anonimização (anonymisation)de dados pessoais. • Limites do consentimento a) Princípio da finalidade • DIDGH, art. 6º, d b) Interesses relevantes de terceiros e direito à não informação • DIDGH, art. 10º

9. 4) Considerações finais • A tutela dos dados genéticos deve ter regime restritivo e não focado apenas no indivíduo • O consentimento para o tratamento dos dados genéticos deve ter regime consciente de seus limites • Os dados genéticos, ainda que anonimizados irreversivelmente, jamais deixarão envolver elemento corporal do ser humano

10. Obrigado! Diego Carvalho Machado diegocm@ymail.com