1 / 17

Harvinaiset sairaudet Suomessa

Harvinaiset sairaudet Suomessa . Ilkka Kaitila 22.11.2005. Esitykseni:. Potilaan/perheen näkökulma Lääkärin/terveydenhuollon näkökulma. Periaatteessa - potilaan ja lääkärin näkökulmasta harvinainen sairaus ei eroa tavallisesta. potilaalle ainutlaatuinen sairastamisen prosessi

sanaa
Download Presentation

Harvinaiset sairaudet Suomessa

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Harvinaiset sairaudet Suomessa Ilkka Kaitila 22.11.2005

  2. Esitykseni: • Potilaan/perheen näkökulma • Lääkärin/terveydenhuollon näkökulma

  3. Periaatteessa - potilaan ja lääkärin näkökulmasta harvinainen sairaus ei eroa tavallisesta • potilaalle ainutlaatuinen • sairastamisen prosessi • lääkärille perustyötä • tiedon tarve • ajan kuluminen

  4. Mistä sairaat tulevat ? • kaikilta lääketieteen aloilta • lastensairaaloista • perinnöllisyyslääketieteen yksiköistä

  5. Marfan oireyhtymä - sidekudossairaus • Rintakehän ja selkärangan deformiteetit, pitkäraajaisuus • Aortan laajenema/repeämä • Sydänläppien vuodot • Silmälinssin luksoituma • Selkäydinkanavan laajenema • Ilmarinta • Tyrät • Ennenaikainen sydän/aorttakuolema • Valitseva periytyminen • Ei parantavaa hoitoa

  6. Sairaalle- harvinainen sairaus - ongelmia • ensitiedon tärkeys • diagnoosin viivästyminen • tutkimusvaiheen pitkittyminen • epäluottamuksen kehittyminen • sairauden perus- ja erityispiirteiden epäselvyys • moniongelmaisia • hoitokeinojen puute • ennusteen epäselvyys • hoitoketjun puutos ja katkot

  7. Mistä potilas/perhe saa tietoa? • lääkäri, sairaala, terveydenhuolto, Kela, sosiaalitstot • lasten ja äitiysneuvolat • sukulaiset, tuttavat • TV, sanoma- ja viikkolehdet • internet, tietokannat, kirjastot • resurssikeskukset • potilasyhdistykset, vertaistuki, jäsenlehdet • potilasoppaat

  8. Tieto-taitokeskukset Suomessa • Yliopistolliset sairaalat, erikoissairaalat • Orton, Reuma • HYKS/HuSuKe • Resurssikeskusverkko • Invalidiliiton Kuntoutuskeskus • MLL:n Lasten Kuntoutuskeskus • Maskun Lihastautikeskus • Väestöliiton ja Folkhälsanin keskukset • ym., ym.

  9. Potilasyhdistykset Suomessa • lukuisia • esim. Marfan-yhd. , Lyhytkasvuiset, APECED, Kalfos, Kranio, NPS-yhd., OI-yhd., NF, ihotaudit > 6 yhdis-tystä, HELI, sekä muita • jäsenet • järjestäytyminen • toiminnan luonne ja sisältö • merkitys • ongelmat - samat

  10. Potilasrekisterit

  11. Ongelmia • sairaan moniongelmaisuutta ei kohdata • epäsuhta käytössä olevan ja olemassa/kehittyvän tiedon välillä • hoitoketjujen puute ja katkokset • asiantuntijaporrastus ontuu • maantiede • terveystalous • potilas/perhe jää yksin • ” MIKSI KAIKESTA ON TAISTELTAVA?!!”

  12. Hurler oireyhtymä (kertymäsairaus)Suomessa 3 potilasta elossa • Sairauspiirteet (vaihtelevat) • terve vastasyntyneenä • kasvun hidastuma, nivelten jäykistyminen • etenevä kehitysviive • keuhko- ja sydänsairaus • näön ja kuulon heikkous • keskim. elinikä 14 v • Iduronidaasi-entsyymin puute kudoskertymät • Entsyymikorvaushoito, elinikäinen, hyvin kallis

  13. Lääkärille/terveydenhuollolle – harvinainen sairaus - ongelmia • Tietoa • peruskoulutus ei anna • antaa valmiutta tiedon hakemiseen • jatko- ja täydennyskoulutus • erikoisalakohtaista, kapenevaa • vapaaehtoista • kaikilla tasoilla puuttuu perustietoa, erityisesti mahdollisuutta/valmiutta tiedon hakemiseen

  14. Lääkärille/terveydenhuollolle – harvinainen sairaus - ongelmia • tiedon lähteitä on – mistä mistä aikaa/tukea tiedon hankkimiseen ? • mistä aikaa potilaan/perheen hoitamiseen • tutkimusten kohdentaminen • hoitokeinojen rajallisuus, näytön puute • erityisongelmien huomioiminen • hoitoketjujen puute/katkokset

  15. Tieteellinen tutkimus

  16. Suosituksiani • sairauskohtainen keskittäminen • hallintopäätöksiä, tiedottamista, koulutusta • terveystalouden organisoiminen • sosiaalihuollon perustan varmistaminen • resurssointi, koulutus • resurssikeskusverkoston vahvistaminen • potilasjärjestöjen toiminnan organisoiminen ja tukeminen • kattojärjestö(jä), terveydenhuollon ja järjestöjen yhteistoiminta (lääketiet.raadit) • kansainvälinen yhteistyö

More Related