Sergio Pittelli

1. DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE (TESTAMENTO VITAL) Sergio Pittelli

2. DEFINIÇÃO • FUNDAMENTO (VALIDADE) JURÍDICO NO ORDENAMENTO BRASILEIRO • ALCANCE • LEIS • EFICÁCIA

3. DEFINIÇÕES RESOLUÇÃO CFM 1995/2012 (Art 1º) O conjunto de desejos, previa e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade Não exige formalidade Generalidade

4. PORTUGAL - LEI 25/2012 Documento unilateral e livremente revogável a qualquer momento pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e capaz, que não se encontre interdita ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta antecipadamente a sua vontade consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente. Generalidade Ausência de formalidade

5. DIRETIVAS ANTECIPADAS • MANDATO DURADOURO • “Documento no qual o paciente nomeia um ou mais procuradores que deverão ser consultados pelos médicos nas circunstância de sua incapacidade, terminal ou não, para decidirem sobre o tratamento” • DECLARAÇÃO PRÉVIA DE VONTADE DO PACIENTE TERMINAL

6. FUNDAMENTO JURÍDICO • TERMINALIDADE • ESTABELECIDA CONCEITUALMENTE E ACEITA CULTURAL-MENTE A DIFERENÇA ENTRE CUIDADOS PALIATIVOS E EU-TANÁSIA • DIRETIVAS • CF • Art. 5o (autonomia) II (ninguém será obrigado …) • Art. 1o, III (dignidade humana)

7. FUNDAMENTO JURÍDICO CÓDIGO PENAL Constrangimento ilegal Art. 146 - Constranger alguém, mediante violência ou grave ameaça, ou depois de lhe haver reduzido, por qualquer outro meio, a capacidade de resistência, a não fazer o que a lei permite, ou a fazer o que ela não manda: --------------------------- § 3º - Não se compreendem na disposição deste artigo: I - a intervenção médica ou cirúrgica, sem o consentimento do paciente ou de seu representante legal, se justificada por iminente perigo de vida; II - a coação exercida para impedir suicídio.

8. FUNDAMENTO JURÍDICO CDC: Art. 66. Fazer afirmação falsa ou enganosa, ou omitir infor-mação relevante sobre a natureza, característica, qualidade, quantidade, segurança, desempenho, durabilidade, preço ou garantia de produtos ou serviços: CÓDIGO CIVIL Art. 15. Ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica.

9. FUNDAMENTO JURÍDICO • LIMITES DA AUTONOMIA: • PACIENTE CAPAZ DE DECIDIR: • LEI (NÃO PODE EXIGIR MEDIDAS QUE ABREVIEM ARTIFICIALMENTE A VIDA) • PACIENTE INCAPAZ DE DECIDIR (DIRETIVAS) • TRATAMENTO FÚTIL (EXTRAORDINÁRIO)

10. LEGISLAÇÃO COMPARADA NÃO EXISTE LEI FEDERAL QUE REGULAMENTE A MATÉRIA NO BRASIL (diretivas e terminalidade) Resoluções do CFM: 1805/2006 e 1995/2012

11. Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: VII - consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos diagnósticos ou terapêuticos a serem nele realizados;

12. Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e XXIV - optar pelo local de morte.

13. Lei Estadual 10.241/99 (“Lei Mário Covas”) Artigo 2º - São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: XXIII - recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e XXIV - optar pelo local de morte.

14. Dois modelos: • EUA (Patient Self Determination Act – 1990) • South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Espanha (Ley 41/2002)

15. EUA (Patient Self Determination Act – 1990) • - Cinco curtas seções (duas são “repetidas”) • Instituições devem manter políticas e procedimentos escritos a respeito de: • Informar as pessoas sobre seus direitos de decidir e recusar (genérico) • Estabelecer diretivas antecipadas que podem ser escritas • Indicar procurador (“surrogate”; “agent”); nenhuma especificação quanto a formalidades

16. EUA (Patient Self Determination Act – 1990) • - Instituições e profissionais são obrigados: • Inquirir periodicamente o paciente sobre orientações antecipadas; registrar no prontuário • Não deixar de tomar qualquer outra medida para o bem estar do paciente nos casos de diretivas estabelecidas • Garantir a execução das determinações dos pacientes (“to the extent permissible under the state law”) • Substituir o médico em casos de objeção de consciência

17. EUA (Patient Self Determination Act – 1990) • - Instituições são obrigadas (“Section 4”) • Implementar programas educacionais de conscientização (profissionais e pacientes)

18. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Lei geral sobre direitos dos pacientes • Parte 2 – “Consent to medical treatment” (seis “sections”): • Tomar decisões sobre o próprio tratamento (16 anos) • Efetuar diretivas antecipadas (18 anos) • Diretivas: admite ENVP • Diretivas devem ser feitas de modo formal definido em lei (duas testemunhas)

19. South Australia (Consentto Medical TreatmentandPalliativeCare – 1995; Regulation – 2004) • Parte 2 (seis “sections”): • Delegação (“Medical Powers of Attorney”) (18 anos) • Escrito e segundo forma determinada • Não pode ser médico da pessoa • Só se o titular estiver impedido • Não permite decidir sobre: • Administração de alimentos e água • Drogas para aliviar a dor ou qualquer forma de sofrimento

20. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Parte 2 (seis “sections”): • Delegação (“Medical Powers of Attorney”) (18 anos) • Não permite decidir sobre: • Qualquer medida que resulte no restabeleci-mento da capacidade de decisão do paciente • Obrigatória apresentação de cópia do instrumento de sub-rogação ao médico • Apresentado o documento, médico fica obrigado a respeitar os poderes do sub-rogado

21. South Australia(Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Regulamenta as competências da Justiça: • Pode rever a decisão do agente sub-rogado por solicitação do médico ou qualquer pessoa com interes-se legítimo (critério da Corte) • Não tem poder para rever a decisão se: • o paciente estiver em fase terminal de doença mortal • Se o efeito do tratamento seria apenas prolongar a vida de um moribundo

22. South Australia (Consentto Medical TreatmentandPalliativeCare – 1995; Regulation – 2004) • Regulamenta as competências da Justiça: • Limita-se a garantir que as decisões do agente estão de acordo com a lei e com as diretivas estabelecidas • Limitações ao poder da Corte não se aplicam • Se não for caso terminal • Se a decisão do sub-rogado implicar em expor o paciente a risco de morte ou exacerbar o risco

23. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Regulamenta as punições (prisão); uso indevido do mandato • Registro público (facultativo) de diretivas e sub-rogações • O médico atendente poderá obter cópia

24. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Regulamenta as obrigações e direitos dos médicos: • Riscos (tanto tratamento quanto recusa) • Medidas alternativas possíveis

25. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Protegido de ações penais e civis • Agir de acordo com o consentimento do paciente ou seu representante • De boa fé e sem negligenciar • De acordo com os standards profissionais do cuidado paliativo • (ainda que haja aceleração da morte) • Vale para demais profissionais desde que tenham agido sob orientação de médico

26. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Subseção 17 “The care of people who are dying”: • - Inimputabilidade caso incidentalmente, como consequên-cia do tratamento, haja antecipação da morte • Isenta o médico da obrigação de manter tratamento em moribundos e ENVP, mesmo não havendo nenhuma deter-minação do paciente, desde que não haja em contrário

27. South Australia (Consent to Medical Treatment and Palliative Care – 1995; Regulation – 2004) • Subseção 18: veda a eutanásia e o suicídio assistido

28. Studyto Understand Prognosesand Preferences for Outcomesand Risksof Ttreatment

29. Teno, J et al. (JAGS, 1997) • PRE PSDA: 4.301; POST PSDA: 2152; POST + SUPPORT: 2652 • (Cohort) • A maioria das pessoas não faz DA • Registro da DA no prontuário: • PRE: 6%; POST: 35%; POST + SUPPORT: 78% (51 A 98%) • Não resultou em mudança clínica significativa na decisão sobre ressuscitação • Aumento na taxa de DA por si só não melhora a qualidade • Comunicação inadequada com o médico • Médico desavisado a respeito da existência da DA

30. Morrison et al. (JAMA, 1995) • (Inacessibilidade a DA feitas por pacientes ambulatoriais) • “Retrospective chart review” • Pacientes geriátricos • 180 prontuários/114 tinham DA feitas previamente/47 (26%) identificadas • 53 pacientes não tinham condições de decidir • 14/53 (26%) tiveram uma DA identificada • 12/14 (86%): influenciaram positivamente o tratamento. • Aumento temporal no reconhecimento: • 1991: 13%; 1992: 25%; 1993: 31% (significante)

31. Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) • SUPPORT • 14 pacientes • DA reportada • Coma • Prognóstico de vida: 40% chance de óbito em 2 meses • Morreram durante a internação • Intervenção de enfermeira especialmente treinada • “Qualitative data consisted of narratives of the nurse ...” • “Qualitative data were analyzed using ground theory and narrative summary analysis”

32. Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) • SUPPORT • 5 DAs foram eficazes • 5 DAs poderiam ter sido eficazes • 4 DAs • 2 não tinha DA • 3 não se prestavam

33. Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT Pacientes não foram considerados “hopelessly ill” Portanto as D não foram consideradas e não foram realizadas reconsiderações de metas (“transitions of the goals of care”) Familiares ou sub-rogados não disponíveis, não atuantes ou constrangidos (por outros familiares) Conteúdo da AD era vago

34. Teno, J et al., 1998. (The role of ADs in decision making) SUPPORT Familiar ou sub-rogado disponível e atuante. Comunicação aberta entre o médico e o sub-rogado de modo que a cada momento em que o prognóstico do paciente era reconsidera-do, metas do tratamento poderiam ser alteradas.

35. Curtis JR et al., 2000 “Why don’t Patients and Physicians Talk About End-of-Life Care?” (“Barriers to Communication ...” AIDS 1031 casos de AIDS : 68% conheciam as DAs. 11 % conversaram com o médico a respeito Homossexuais masculinos e brancos X Homossexuais femininos, negros e hispânicos Usuários de drogas injetáveis

36. Crane MK et al, 2005 • - Emoção dos pacientes e família • Complexidade da matéria e da capacidade da medicina em manter a vida • Discussão raramente ocorre antes dos momentos finais • Dificuldade de acesso a documentos (DA) • Dificuldade de registro da vontade no prontuário • Imprecisão das determinações escritas • Raramente pacientes têm oportunidade de atualizar o conteúdo de uma diretiva antecipada • Médicos frequentemente não discutem DA e DNR

37. Crane MK et al., 2005 • - Médicos de comunidade (primary care physicians) • Têm mais condições de • avaliar os valores culturais e morais envolvidos • documentar e implementar as vontades dos pacientes • discussões sobre o fim da vida devem começar muito antes • Pessoas tendem a mudar de opinião à medida em que se aproximam do fim da vida e a opinião torna-se mais estável quando é dado ao paciente conversar com o médico • Diferenças étnicas

38. Teno, J et al., 1998 On the basis of this research, we believe that the effectiveness of ADs could have been improved and enhanced substantially. These narratives attest to the need to recast ADs from the formal, legal process of signing a document to a more dynamic process of communication and negotiation about the goals of care, which we and others have called "advance care planning."

39. Norma funciona como elemento facilitador • (banco de dados de Das) • Questão não pode ser resumida à “mecânica” assinatura de um documento • Processo dinâmico comunicacional (relação médico – paciente) • Programas institucionais • Atitude proativa (organização) • Identificar precocemente os pacientes (potencialmente) graves • Iniciar precocemente o diálogo • Identificar a existência de diretivas • Identificar “qualificar” sub-rogados