Katarina Lauruschkus, fysioterapeut och doktorand CP- konferansen I Oslo den 31 januari 2014

1. Delaktighet i fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med cerebral pares (CP) – vad får vi veta från CPUP? Katarina Lauruschkus, fysioterapeut och doktorand CP- konferansen I Oslo den 31 januari 2014

2. Fysisk aktivitet • innefattar all kroppsrörelse som är ett resultat av skelettmuskulaturens kontraktion och som resulterar i en ökad energiförbrukning (WHO) Nordisk rekommendation för barn och unga • Minst 60 minuter fysisk aktivitet varje dag, kan delas upp i flera pass under dagen • Intensiteten bör vara både måttlig och hög WHO’srekommendationer • Aktiviteter med hög intensitet bör innehålla muskel- och skelettstärkande aktiviteter minst 3x/vecka Ny rekommendation • Minska stillasittandet (öka fysiska aktiviteter med låg intensitet)

3. Tidigare forskning har visat Barn med cerebral pares (CP) • är mindre fysiskt aktiva än barn utan CP • deltar i fysiska aktiviteter med lägre intensitet som är mindre varierande Hälsoproblemökar med åldern: smärtor, fysisk trötthet (fatigue), tilltagandemuskel- och ledstelhet och nedsattmotoriskfunktion Stillasittandet ökar

4. Kunskap saknas… • Roliga och motiverande fysiska aktiviteter på fritid och skolidrott – hur bör de organiseras, genomföras och utvärderas för att öka barnens delaktighet? • Studier som inkluderar barn med CP och med alla olika motoriska, kognitiva och kommunikativa funktioner saknas

5. Övergripande syfte • att studerafaktorer och processer som kan bidra till ökad delaktighet i fysisk aktivitet minskadstillasittande ökadtillgänglighet för barn och ungdomar med CP

6. Design och metoder

7. Artikel 1: Physical activity in a total population of children and adolescents with cerebral palsy Katarina Lauruschkus a, Lena Westbom b, Inger Hallström a, Philippe Wagnerc, Eva Nordmark a a Department of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Swedenb Department of Clinical Sciences Lund, Division of Paediatrics, Lund University, Swedenc RC Syd. National Centre for Quality Registers, Skåne University Hospital, Sweden Research in Developmental Disabilities 34 (2013) 157–167

8. Artikel 1

9. Artikel 1: Frekvens av fysisk aktivitet i skolidrott 90 % deltar i skolidrott: GMFCS-E&R nivå I => 95 % nivå V =>50 % 75 % deltar 1-2 gånger/vecka: GMFCS-E&R nivå I => 85 % nivå V => 35 % GMFCS-E&R – grovmotoriskt klassifikationssystem i 5 nivåer GMFCS-E&R nivå I: lindrigast grovmotorisk funktionsnedsättning, nivå V svårast

10. Artikel 1: Frekvens av fysiska fritidsaktiviteter 50 % deltar i fysisk fritidsaktivitet: GMFCS-E&R nivå I => 65 % nivå V =>20 % 35 % deltar 1-2 gånger/vecka: Nivå II => 40 % Nivå V => 12 % 75 % med GMFCS-E&R nivå III deltar inte i fysisk fritidsaktivitet

11. Artikel 1: Typ av fysisk aktivitet på fritiden

12. Artikel 1: Frekvens av fysioterapeutisk insats 60 % får sjukgymnastisk insats utöver CPUP:GMFCS-E&R nivå III => 95 % nivå V => 85 % nivå I => 35 % 3-5 gånger/vecka: GMFCS-E&R nivå IV och V => 20 % nivå I => 1 %

13. Artikel 1: Intressanta fynd • 50 % med GMFCS-E&R nivå V deltar inte i skolidrott • Barn med fetma deltar i större utsträckning i skolidrott • 50 % av alla barn/unga med CP deltar inte i fysisk fritidsaktivitet • Barn/unga med GMFCS-E&R nivå III deltar i mindre utsträckning i fysisk fritidsaktivitet • 15 % med GMFCS-E&R nivå V erhåller inga fysioterapeutiska insatser • Barn/unga med utvecklingsstörning erhåller fysioterapeutiska insatser i mindre utsträckning

14. Artikel I: Fynd som förvånade • Bara 50 % avbarnen med de största grovmotoriska svårigheterdeltog i skolidrott • Barn med fetmadetog i störreutsträckningi skolidrott • Fysioterapeutiska insatser var färre för barn med kognitivafunktionsnedsättningar (utvecklingsstörning enligt ICD-10)

15. Artikel II: ”It is fun, but…” Children with cerebral palsy and their experiences of participation in physical activity 16 barn med CP 8 – 11 år i alla olika grovmotoriska, kognitiva och kommunikativafunktionsnivåerdeltog Individuellintervju Fokusgrupp Kvaltiativ innehållsanalys användes 4 barn använde alternativ och kompletterandekommunikation Språktolk för 2 barn 40 % avbarnensföräldrarvarföddautomlands, de flestaavdemvarföddautanför Europa

16. Artikel II:”It is fun, but…” Barnen … Det känns som att jag flyger… Jag blir trött på ett kul sätt …jag blir aldrig av med mina svansar

17. Artikel II:Slutsatser Barn med CP villvarafysiskt aktiv tillsammans med andra, ha kul och upplevakänslanav fart när de är fysisktaktiva. De villfåprova på och väljanyaaktivitetersjälva, med adekvatstöd. Frågabarnen vilka fysiska aktiviteter de verkligenvillgöra!

18. Intervjuerna med föräldrar 25 föräldrar (till de 16 barn som deltog i studien) deltog i individuella intervjuer, intervjuer i föräldrapar och i fokusgruppsintervjuer: • Fysiska aktiviteter är viktiga, men svårt att få till • Föräldrars bakgrund, attityder och tidigare erfarenheter påverkar • Viktiga vuxna, kompisar och djur påverkar

19. Testa individuellt utformad ”Fysisk aktivitet på Recept” (FaR) • 14 barn och unga med rörelsehinder i åldern 7 – 12 år • Prova-på-dag • November 2013 – augusti 2014 • 2 besök för att komma fram till överenskommelsen november – december 2013: • Samtal med barnet och familjen • Olika bedömningar/ självskattningar • Motiverande samtal • Hitta aktiviteter

20. Testa individuellt utformad ”Fysisk aktivitet på Recept” (FaR) Januari – maj 2014 • Aktiviteterna påbörjas och genomförs enligt överenskommelsen • Loggbok • Individuellt stöd Maj 2014 • Aktiviteten slutar, uppföljning och utvärdering Augusti 2014 • Uppföljning

21. Betydelse för barnen? Vara fysiskt aktiv med andra Få prova på Få vara med och välja aktivitet Ha kul! Känna fart Få rätt stöd Bli mer fysiskt aktiv och mindre stillasittande Uppmärksamma de barn med störst risk att inte delta i skolidrott inte delta i fysiska fritidsaktiviteter få färre fysioterapeutiska insatser

22. Tack för uppmärksamheten! • katarina.lauruschkus@med.lu.se Underrubrik