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台灣生物資料庫

台灣生物資料庫. 蔡篤堅 臺北醫學大學黃際鑫醫師人文講座教授 醫學人文研究所所長　. 團隊成員具有解決爭議之經驗. 人權團體爭議. 2007 年 7 月 25 日 完成簽定 合作認知協議. 促進校際聯盟 協助 Taiwan Biobank. 由左而右依序為：蔡篤堅所長、陳錦生校長（長榮）、黃榮村（中國）、吳樹民董事長、許重義校長、余幸司校長（高醫）、王本榮校長（慈濟）、林世嘉執行長. 經濟發展與社會發展相輔相成. 資訊化社會指標全球排名. GDP ( 兆 ). 六年 600 萬寬頻到戶，成為亞洲最 e 化的國家之一. (WEF/NRI).

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Presentation Transcript

  1. 台灣生物資料庫 蔡篤堅 臺北醫學大學黃際鑫醫師人文講座教授 醫學人文研究所所長　

  2. 團隊成員具有解決爭議之經驗

  3. 人權團體爭議

  4. 2007年7月25日 完成簽定合作認知協議 促進校際聯盟 協助Taiwan Biobank 由左而右依序為：蔡篤堅所長、陳錦生校長（長榮）、黃榮村（中國）、吳樹民董事長、許重義校長、余幸司校長（高醫）、王本榮校長（慈濟）、林世嘉執行長

  5. 經濟發展與社會發展相輔相成 資訊化社會指標全球排名 GDP(兆) 六年600萬寬頻到戶，成為亞洲最e化的國家之一 (WEF/NRI) 靈活運用資通訊科技(ICT)， 建設台灣成為高科技服務島 資訊化社會 13 5 e-Taiwan 計畫 e-Taiwan 計畫 10 首度以非土木建設類計畫，爭取政府公共建設經費加以推動，加速國家資訊通信應用之發展 工業社會 竹科 十大新興工業 15 加工出口區 十大建設 NII建設 關稅保護 管制進口 1950 1960 1970 1980 1990 2000 2010 年 進口替代政策 出口擴張/重工業政策 高科技產業政策 e -Taiwan

  6. 應用趨勢 數位匯流與 UNS相關應用(?) 產業趨勢 資訊社會 (& UNS) 無線與行動 科技應用(手機…) 知識與 服務產業 電子應用 (電腦…) 電磁力應用 (電動機…) 工業社會 製造業 機械(熱)力應用 (蒸汽機、內燃機…) (通訊產業) 農業社會 漁獵社會 自然力與獸力應用 (風車、水車…) 農林漁牧業 技術趨勢 (熱)力學 石器 電子學 銅鐵器 電磁學 資通訊科技 Ubiquitous Technologies(?) 技術、應用、服務的進化帶動產業與社會的發展

  7. 自然的原罪

  8. 台灣現代醫學的源起

  9. 荒野中的現代醫學

  10. 連體嬰分割

  11. 回顧時代變遷的趨勢 • 原住民部落過往難產的婦女 • 外科醫學可預見的未來 • 後基因體醫學時代的公共承諾

  12. 英國工業革命

  13. 法國大革命

  14. 撲滅瘧疾 • 醫療道德在此呈現的是民主與科學為基礎的社會秩序想像，在威權統治的年代以專業自律換取的社會發展，來帶動價值提升的運動，是由專業倫理進而開創新社會責任與實踐的契機。

  15. 應用趨勢 台灣成為優質網路化社會 產業趨勢 Ubiquitous Network Society (2007~) e化服務隨手可得 (加速感知網路建設，推動網路匯流，完備法制環境…) (科技化服務) m-Taiwan (2005~) (加速寬頻網路建設，打造全球第一雙網應用服務環境) 行動服務 (通訊產業) e-Taiwan (2002~) (六年600萬寬頻到戶，成為亞洲最e化的國家之一) 政府服務e化 及產業e化 (資訊服務業) 技術趨勢 有線寬頻 無線寬頻 Ubiquitous Network (?)

  16. 人權團體疑慮

  17. 希望？

  18. 可能？

  19. The Ethics and Governance Framework與先期規劃之倫理治理綱領之關係 搭配我國特有之實際狀況 參考 The Ethics and Governance Framework 倫理治理綱領

  20. Unique Target Selection Approach and Comprenensive pre-Clinical Infrastructure Genotyping Structural Biology Medicine Chemistry Clinical Development Chicago Reykjavik Reykjavik Ann Arbor Reykjavik Seatle Discovery Structure Pre-clinical Clinical 1. Leader in protein expression and three-dimensional structure determination, based on its expertise ranging from crystallography to large-scale protein production. 2. The analysis of three-dimensional images of target proteins and how they bind to therapeutic compounds provides our drug discovery teams new insight into the nature of compounds that may be able to deliver maximum therapeutic effect. Conducts lead discovery, medicinal chemistry and development of viable synthetic routes required to manufacture cGMP materials in quantities sufficient for pre-clinical and clinical studies.

  21. 基因體醫學產製與應用流程 Bio-bank case control studies 藥物產製流程 （包括臨床試驗） 產品應用 （晶片或藥物） Public consultation research ethics committee (次人口群代表機制參與) IRB (社區與個人參與) genetic counseling, 個人化醫療, 臨床倫理委員會 找到有意義的 基因序列 可能發展成葯品的基礎研究 (初步專利與學術發現) 全球化的 法律規範研擬 與市場策略開發 產品後續追蹤 公共衛生與 人類福祉的考慮 縣市與全國性 次級人口群的惠益分享 社區/群層次 的惠益分享 使用者的回報 與監督機制

  22. 三層保密機制

  23. 三層保密機制—行政管理 國家 縣市 社區 審議 執行 參與式民主 (由下層級人員組成) 獨立執行人員 不知解碼的目的

  24. 醫學人文教改的特色 • 醫療人員是個保障病人生命尊嚴和身體自主的媒介 • 不要成為新醫療體系宰制人體的代言人 • 打破專業知識具有普遍意義的迷思 • 進而嘗試謙虛地傾聽病人和社會一般大眾的生命故事 • 由此建立全新的專業角色和知識座標

  25. 以媒介概念為中心的醫學人文教育改革架構 • 傳統社會─＞現代／工業社會───＞後現代／後工業／資訊社會 • 社會環境（醫療體系，健保制度，法律規範）國家／社會／個人的關係 • 　　　　　　　　　 　 ↓ • 　　　　　　　　　規範、常模 • 　　　　　 　　 　　↓ • （專業社群）醫師＜─媒介─＞病人（一般大眾） • 　　　　　　 　　 　　↑ • 大眾傳媒所形塑的文化認同流變 • 　　　　　 　　 　 ↑ • 文化（風俗習慣，科技發展，認知改變）傳統／現代／語言溝通模式的轉變 • 民俗／傳統醫療─＞病源導向的急性醫療模式─＞功能導向的長期照護需求

  26. 以媒介概念為中心的醫學人文教育改革架構 • 傳統社會────＞現代／工業社會─────＞後現代／後工業／資訊社會 • 社會環境（醫療體系，健保制度，法律規範）國家／社會／個人的關係 • 　　　　　　　　　　　 ↑ • 　　　　　　　　　規範、常模 • 　　 　 　　　 　 ↑ • ＜定義媒介的範疇＞ •  　　　　　　　　　專業社群或醫師 •  　　　　　　　 　　　 ↓ • 大眾傳媒所形塑的文化認同流變 • 　　　　　 ↓ • 文化認知（風俗習慣，科技發展，認知改變）傳統／現代／語言溝通模式的轉變 • 民俗／傳統醫療─＞病源導向的急性醫療模式─＞功能導向的長期照護需求

  27. 專業者作為導引社會變遷媒介的可能 • 參與式、資訊完全公開的決策流程 • 讓求助者本身成為主要的資源提供者 • 落實增能（empowerment）的原則 • 廣泛尋找進步力量形成同盟 • 開創足以面對新時代挑戰、提振醫界和大學知識份子地位的文化運動 • 每個參與者都是理念推動的媒介，落實「知識是分享的、權力是參與的」民主概念

  28. 台北醫學大學 長庚大學 慈濟大學 中國醫藥大學 長榮大學 成功大學 高雄醫學大學 生命倫理教育聯盟成員 社會改造協會 生命倫理學會 原住民醫學會 醫界聯盟基金會 精神分析學會

  29. 社區健康總體營造志工培育研習 高雄醫學大學 醫學院 賴春生 院長 台北醫學大學 醫學人文研究所 蔡篤堅 所長 高雄醫學大學 醫學系 駱慧文 教授 高雄師範大學 性別教育研究所 謝臥龍 教授

  30. 基本命題 • 現代社會秩序的維繫有賴專業主義與社會大眾的信賴 • 能反省與捍衛專業主義，才能保障醫療倫理，進而發展生命倫理學 • 科學與民主是現代社會倫理與專業倫理的基本支柱

  31. 公眾溝通：建立有能力溝通之關鍵大眾 • 與臺北醫學大學、中國醫藥大學、長庚大學、慈濟大學、長榮大學、高雄醫學大學、成功大學七所大學合作共，開立包括大眾專業性教育、通識教育及與針對一般大眾的宣導課程，培育支持後基因體時代倫理治理架構所需之各層級人才 • 大眾專業性教育訓練 1)2006年：開設「生命倫理學課程」培訓近60位 生命倫理學種子師資。 2)2007年：與臺北醫學大學進修推廣部合作開設 「生命倫理 （2007年3月17日開課）及「生醫研究 倫理與IRB」（2007年4月21日開課）兩門課程 。 • 通識教育：預計與成大合作共同開設『基因體時代 基因與倫理素養』之通識課程 • 社區在地溝通的網絡與人員訓練

  32. 公眾溝通：地區公眾溝通 • 地區公眾溝通： • 持續透過縣市衛生體系及與衛生所結合在地社區營造網絡深入社區溝通 • 強化原住民部落地區之溝通 • 協助建立群體同意與監督機制

  33. 北醫 慈濟 長庚 研究團隊 其他 中國 高醫 長榮 成大 面對關鍵爭議 資訊平台&倫理架構 實踐醫學人文的新使命

  34. 區域倫理治理架構 倫理治理架構 北區（北宜基） 倫理治理中心 台北醫學大學 桃竹苗 倫理治理中心 長庚大學 中區（中彰投） 倫理治理中心 中國醫藥大學 高高屏 倫理治理中心 高雄醫學大學 南區（雲嘉南） 倫理治理中心 長榮、成功大學 東區 倫理治理中心 慈濟大學 戶籍 資料庫 癌症 登記檔 生醫資料 整合中心 死因檔 健保 資料庫 卓越臨床 試驗中心 Taiwan Biobank NHIP

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