Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica
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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA. Memoria de actividades - 2011. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011. OBJETIVO DE LA AMFQ

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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA

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Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de actividades - 2011


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

OBJETIVO DE LA AMFQ

Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

SERVICIOS OFRECIDOS

  • Atención a socios e información general

  • Fisioterapia respiratoria

  • Entrenamiento físico

  • Atención psicológica

  • Atención social

  • Comunicación interna y externa


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ATENCIÓN A LOS SOCIOS E INFORMACIÓN GENERAL

  • ACTUACIONES DIRIGIDAS A LOS SOCIOS

  • Primera atención a socios (llamadas, correos, etc.) y derivación, si procede

  • Información general sobre la enfermedad y la Asociación

  • Envío de libros, revistas, material, cartas, convocatorias, etc.

AÑO 2011

5.500 consultas


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

FISIOTERAPIA

RESPIRATORIA

  • ACTUACIONES

  • Consultas individuales y/o familiares en la sede de la Asociación

  • Consultas individuales y/o familiares a domicilio

AÑO 2011

400 sesiones

61 usuarios


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ENTRENAMIENTO

FÍSICO

ENTRENAMINETO FÍSICO.

Tamara del Corral.

  • OBJETIVOS

  • Mejora de la psicomotricidad

  • Mantenimiento y mejora de la capacidad pulmonar

  • Mejora del tono de los músculos de la caja torácica

  • Mejora de la adherencia al tratamiento

AÑO 2011

179 sesiones

11 usuarios


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ATENCIÓN

PSICOLÓGICA

  • ACTUACIONES

  • Consultas individuales y/o familiares en la sede de la asociación

  • Consultas individuales y/o familiares los diferentes hospitales de referencia

  • Consultas a través de teléfono e Internet

  • Apoyo hospitalario a través de visitas a personas ingresadas (55 visitas a 30 usuarios)

CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011

EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuarios

EN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ATENCIÓN

SOCIAL

  • ACTUACIONES

  • Servicio dirigido a informar y orientar sobre los recursos propios del colectivo

  • También se encarga de apoyar y seguir aquellos casos en los que exista alguna situación social de especial atención

  • Coordinación de los servicios

  • Gestión, control y justificación de

  • 9 proyectos por una cuantía de 111.073,50 €

AÑO 2011

238 intervenciones

95 usuarios


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

COMUNICACIÓN

INTERNA Y EXTERNA

  • ACTUACIONES

  • Puesta en marcha de las cuentas en las redes sociales facebook, Twitter, Youtube y LinkedIn

  • Mejora en la comunicación interna hacia los socios

  • Mejora en la comunicación externa: mayor repercusión en medios y generación de bases de datos de medios de comunicación


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES REALIZADAS

  • Actividades formativas

  • Actividades divulgativas y recaudatorias

  • Actividades lúdicas

  • Actividades de investigación


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Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

REALIZADAS

La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

FORMATIVAS

  • Talleres de adherencia al tratamiento

  • Encuentros Sira Carrasco

  • Jornadas de actualización en FQ, Hospital La Paz

  • Congreso de Neumomadrid, mesa de pacientes

  • Celebración del Día Mundial de la Fisioterapia

  • XI Congreso Nacional de FQ, Santander

  • Jornadas de pacientes

  • Asamblea de la Federación y talleres, Burgos


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

FORMATIVAS

Día Mundial de la Fisioterapia

Talleres de adherencia al tratamiento

Encuentro Sira Carrasco


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

  • Día Nacional

  • Partido de fútbol benéfico

  • Exposición de arte Por ellos

  • Presentación del libro Memoria de un ángel

  • Mercadillo de Nuevo futuro

  • Calendarios

  • Día del donante y del trasplantado

  • Día Mundial (rueda de prensa)

  • Coordinación de la campaña “Dales aire”

  • Divulgación de la FQ con voluntarios de Levi’s

  • Maratón de Madrid


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Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Día Nacional


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

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FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Partido Artistas-Toreros


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Calendarios

Voluntarios de Levi’s


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Exposición de arte

Baile benéfico


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Presentación de libro

Mercadillo Nuevo Futuro


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DIVULGATIVAS

Campaña “Dales aire”

… en maratones


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

LÚDICAS

  • Taller de pintura del Día Nacional

  • Partido de fútbol del Día Nacional

  • Reyes Magos

  • “Pequeños artistas” en la exposición de arte Por ellos

  • Payasos y música en la campaña “Dales aire”


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

LÚDICAS

Día Nacional

Taller de pintura

Partido de fútbol Jóvenes FQ contra Padres


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

LÚDICAS

Payasos y música en la campaña “Dales aire”

¡A vender las obras de arte!

¡Han venido los Reyes Magos!


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DE INVESTIGACIÓN

  • XVI Congreso NEUMOMADRID

  • XXVII Congreso de Neumología, Sociedad Portuguesa de Neumología

  • 21st Annual Congress of the European Respiratory Society

  • 34th EuropeanCystic Fibrosis Conference

  • 25th Annual North American Cystic Fibrosis Conference

  • XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística

  • 5th European CF Young Investigator Meeting 2011

  • 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)


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FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DE INVESTIGACIÓN

Ejercicio mediante

video juegos

Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)

Conclusión

Desde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible, permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas con FQ.

Financiado por:

Proyecto AVANZA,

TSI-020110-2009-431. Ministerio de Industria Turismo y Comercio, España


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Asociación Madrileña de

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011

ACTIVIDADES

DE INVESTIGACIÓN

Premios de investigación

Young InvestigatorAward

Recibido en el 34th EuropeanCystic Fibrosis Conference

Hamburg, Alemania

8-11 de Junio 2011

Beca SEPAR-SPP

Patrocinada por FaesFarma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR

Oviedo, España

Junio de 2011


Asociaci n madrile a de fibrosis qu stica

NUESTRO OBJETIVO:

¡Su sonrisa!

GRACIAS A TODOS LOS QUE LO HACÉIS POSIBLE


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