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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA. Memoria de actividades - 2011. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011. OBJETIVO DE LA AMFQ

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ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA

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Presentation Transcript


  1. ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de actividades - 2011

  2. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 OBJETIVO DE LA AMFQ Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad

  3. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 SERVICIOS OFRECIDOS • Atención a socios e información general • Fisioterapia respiratoria • Entrenamiento físico • Atención psicológica • Atención social • Comunicación interna y externa

  4. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ATENCIÓN A LOS SOCIOS E INFORMACIÓN GENERAL • ACTUACIONES DIRIGIDAS A LOS SOCIOS • Primera atención a socios (llamadas, correos, etc.) y derivación, si procede • Información general sobre la enfermedad y la Asociación • Envío de libros, revistas, material, cartas, convocatorias, etc. AÑO 2011 5.500 consultas

  5. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 FISIOTERAPIA RESPIRATORIA • ACTUACIONES • Consultas individuales y/o familiares en la sede de la Asociación • Consultas individuales y/o familiares a domicilio AÑO 2011 400 sesiones 61 usuarios

  6. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ENTRENAMIENTO FÍSICO ENTRENAMINETO FÍSICO. Tamara del Corral. • OBJETIVOS • Mejora de la psicomotricidad • Mantenimiento y mejora de la capacidad pulmonar • Mejora del tono de los músculos de la caja torácica • Mejora de la adherencia al tratamiento AÑO 2011 179 sesiones 11 usuarios

  7. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ATENCIÓN PSICOLÓGICA • ACTUACIONES • Consultas individuales y/o familiares en la sede de la asociación • Consultas individuales y/o familiares los diferentes hospitales de referencia • Consultas a través de teléfono e Internet • Apoyo hospitalario a través de visitas a personas ingresadas (55 visitas a 30 usuarios) CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011 EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuarios EN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios

  8. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ATENCIÓN SOCIAL • ACTUACIONES • Servicio dirigido a informar y orientar sobre los recursos propios del colectivo • También se encarga de apoyar y seguir aquellos casos en los que exista alguna situación social de especial atención • Coordinación de los servicios • Gestión, control y justificación de • 9 proyectos por una cuantía de 111.073,50 € AÑO 2011 238 intervenciones 95 usuarios

  9. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 COMUNICACIÓN INTERNA Y EXTERNA • ACTUACIONES • Puesta en marcha de las cuentas en las redes sociales facebook, Twitter, Youtube y LinkedIn • Mejora en la comunicación interna hacia los socios • Mejora en la comunicación externa: mayor repercusión en medios y generación de bases de datos de medios de comunicación

  10. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES REALIZADAS • Actividades formativas • Actividades divulgativas y recaudatorias • Actividades lúdicas • Actividades de investigación

  11. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES REALIZADAS La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011

  12. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES FORMATIVAS • Talleres de adherencia al tratamiento • Encuentros Sira Carrasco • Jornadas de actualización en FQ, Hospital La Paz • Congreso de Neumomadrid, mesa de pacientes • Celebración del Día Mundial de la Fisioterapia • XI Congreso Nacional de FQ, Santander • Jornadas de pacientes • Asamblea de la Federación y talleres, Burgos

  13. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES FORMATIVAS Día Mundial de la Fisioterapia Talleres de adherencia al tratamiento Encuentro Sira Carrasco

  14. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS • Día Nacional • Partido de fútbol benéfico • Exposición de arte Por ellos • Presentación del libro Memoria de un ángel • Mercadillo de Nuevo futuro • Calendarios • Día del donante y del trasplantado • Día Mundial (rueda de prensa) • Coordinación de la campaña “Dales aire” • Divulgación de la FQ con voluntarios de Levi’s • Maratón de Madrid

  15. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Día Nacional

  16. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Partido Artistas-Toreros

  17. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Calendarios Voluntarios de Levi’s

  18. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Exposición de arte Baile benéfico

  19. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Presentación de libro Mercadillo Nuevo Futuro

  20. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DIVULGATIVAS Campaña “Dales aire” … en maratones

  21. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES LÚDICAS • Taller de pintura del Día Nacional • Partido de fútbol del Día Nacional • Reyes Magos • “Pequeños artistas” en la exposición de arte Por ellos • Payasos y música en la campaña “Dales aire”

  22. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES LÚDICAS Día Nacional Taller de pintura Partido de fútbol Jóvenes FQ contra Padres

  23. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES LÚDICAS Payasos y música en la campaña “Dales aire” ¡A vender las obras de arte! ¡Han venido los Reyes Magos!

  24. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN • XVI Congreso NEUMOMADRID • XXVII Congreso de Neumología, Sociedad Portuguesa de Neumología • 21st Annual Congress of the European Respiratory Society • 34th EuropeanCystic Fibrosis Conference • 25th Annual North American Cystic Fibrosis Conference • XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística • 5th European CF Young Investigator Meeting 2011 • 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

  25. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN Ejercicio mediante video juegos Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ) Conclusión Desde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado mediante video-juegos es factible, permite alcanzar intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios, son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas con FQ. Financiado por: Proyecto AVANZA, TSI-020110-2009-431. Ministerio de Industria Turismo y Comercio, España

  26. Asociación Madrileña de FIBROSIS QUÍSTICA Memoria de Actividades - 2011 ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN Premios de investigación Young InvestigatorAward Recibido en el 34th EuropeanCystic Fibrosis Conference Hamburg, Alemania 8-11 de Junio 2011 Beca SEPAR-SPP Patrocinada por FaesFarma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR Oviedo, España Junio de 2011

  27. NUESTRO OBJETIVO: ¡Su sonrisa! GRACIAS A TODOS LOS QUE LO HACÉIS POSIBLE

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