Общероссийская Общественная Организация Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом

1. Общероссийская Общественная Организация Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом

2. 200 000 больных РС в России 70%семей распадается после заболевания одного из супругов 29%больных не выходили из дома больше года 78% больных –женщиныв возрасте до 50 лет 75%больных - инвалиды 35%моложе 28 лет 6%дети 10-15 лет Потребность и заявки по ПИТРС ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС

3. Миссия Цель Защита и реализация конституционных прав граждан России, страдающих Рассеянным Склерозом Включение всех граждан России, страдающих РС, и членов их семей в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности

4. Задачи • Повысить качество медицинской и социальной помощи людям, страдающим от РС • Обеспечить правовую защищенность больных РС через развитие законодательства и контроль за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями • Организовать взаимодействие с компаниями –производителями для стимуляции создания и поставок высокоэффективных лекарств и медицинского оборудования • Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС • Формировать позитивное общественное мнение, информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения • Консолидировать усилия социальных партнеров вокруг разрешения проблемы РС

5. Принципы Мы заботимся о здоровье и благе каждого человека, страдающего от РС в России. Мы уважаем право людей, больных рассеянным склерозом, на принятие решений. Мы не вмешиваемся в частные дела больного и его семьи без их ведома. Мы представляем реальные потребности людей, страдающих от РС. Мы - связующее звено между гражданским обществом и властью, пациентом и чиновником. Как посредник, мы осуществляем мониторинг действий всех социальных партнеров на предмет их соответствия нормам прав человека. Мы открыты для участия в социальных программах, содействующих органам власти и социальным партнерам в реализации прав граждан - больных РС. Мы уважаем систему ценностей и профессионализм врачей, представителей бизнеса и органов власти, а так же других наших партнеров. Всеми доступными средствами мы пропагандируем здоровый образ жизни, стремимся быть примером в соблюдении общественных и профессиональных этических норм. Мы поддерживаем разработки направленные на повышение качества медицинских услуг и эффективность средств диагностики и лечения. Мы вносим свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной медицины.

6. Пролог Провозглашение Продвижение в регионы 1992 Создание петербургской общественной организации Северо-Западная Ассоциация РС 1996 Создание Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных РС 1998 Деятельность 7 региональных общественных организаций инвалидов – больных РС 1999 Проведение в Самаре Международной конференции по проблеме РС 2001 Провозглашение съездом представителей из 48 регионов России ОООИ-БРС 2001 Участие ОООИ-БРС в Первом Всероссийском Гражданском Форуме НКО 2001 Старт ежегодного участия в рабочих симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза Создание и включение в бюджет Самарской области первой в России региональной целевой программы поддержки инвалидов- больных РС 2002 2002 Создание в Самаре Полифункционального Нейроцентра для инвалидов с РС Включение региональных отделений в работу Общественных Комиссий при губернаторах и министерствах здравоохранения, Комитетов по здравоохранению законодательных собраний в 5 регионах РФ 2002 Организация обсуждения и принятия целевых региональных программ поддержки инвалидов- больных РС в 12 регионах России 2003 Проведение исследования возможностей принятия Региональных Целевых программ поддержки инвалидов – больных РС в 28 регионах РФ 2003

7. Признание Партнерство с властью Начало постоянного сотрудничества ОООИ-БРС с Комитетом здравоохранения Государ-ственной Думы Российской Федерации 2003 Проведение Всероссийского Рабочего Совещания Министерства Здравоохранения РФ по вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС 2004 Участие в Парламентских слушаниях ГД РФ, в форуме Совета Федераций, совещании Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), в Общественных Слушаниях по бюджету в13 регионах 2004 Включение в работу Комиссии по вопросам здравоохранения Общественной Палаты Российской Федерации 2005 Привлечение представителей Государственной Думы, Совета Федерации, Общест-венной Палаты, Общественного Совета Администрации Президента к кампании по выделению финансирования для программы «7 нозологий» 2006 Заключение рамочного договора с Росздавнадзором о сотрудничестве в сфере дорогостоящего лекарственного обеспечения 2006 Создание Института Уполномоченных Общественных Экспертов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Российской Федерации 2007 Вступление в EMSP Департамента Социального Развития Совета Европы 2008

8. Содружество ОООИ-БРС

9. ОПЫТ 350 Региональных семинаров и круглых столов 280 Публикаций в различных видах СМИ 165 Заседаний общественных слушаний 42 Прикладных конференции 21 Пресс - конференция ДОСТИЖЕНИЯ На целевые региональные программы, инициированные ОООИ-БРС, в 2001-2005 гг. на территории РФ было выделено 180 млн. руб. При участии ОООИ-БРС Правительством и Государственной Думой РФ для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2010 гг. были выделены 99 млрд. рублей. В 2008 г. Уполномоченные Общественные Эксперты, делегиро-ванные ОООИ-БРС, принимают участие в формировании региональных списков больных РС и контроле за финансированием их лекарственного обеспечения из федерального бюджета в 61 регионе РФ.

10. Взаимодействие

11. ОООИ-БРС УОЭ

12. А еще плыть… Сайт: http://ms2002.ru Форум: http://msforum.samaradom.ru Почта: sams99@inbox.ru