Brukere og pårørendes opplevelser av tverrfaglig samarbeid rundt afasipasienter Gabriele Kitzmüller

1. Brukere og pårørendes opplevelser av tverrfaglig samarbeid rundt afasipasienter Gabriele Kitzmüller Erfaringer på bakgrunn av min masterstudie v/HiBO juni 2006: ”Jeg snakker ikke selv, men jeg vil gjerne at du snakker til meg” En studie om hvordan det er å leve med afasi og hvordan møtene med helsepersonell oppleves

2. Hva er afasi ? Afasi defineres som språkdefekt etter en hjerneskade hos et individ som har gjennomgått normal språklig utvikling inntil tidspunktet for skaden. (Reinvang 1978)

3. Brocas afasi Denne afasitypen preges av nølende, og oppstykket tale hvor artikulasjon av ordene er svekket. Setningene er stikkordpreget og mangler funksjonsord, lesning og skrift er ofte rammet, Språkforståelsen er god, forutsatt at informasjonsmengden ikke er for stor. Afasien kalles også motorisk eller ekspressiv afasi. Kilder: Huber et al 2000, Reinvang 1978 og 1995, Lind 2002

4. Wernickes afasi Her har pasienten flytende taleproduksjon med få innholdsord som attpåtil er endret med hensyn til lyd eller meningsinnhold. Pasienten forveksler ofte ord innenfor samme ordkategori (ung/gammel). Språkforståelse er nedsatt og pasientene har ikke innsikt i at deres tale er uforståelig for andre. Denne form for afasi kalles også sensorisk afasi eller impressiv afasi. Kilder: Huber et al 2000, Reinvang 1978 og 1995, Lind 2002

5. Noen tall: • I Norge får ca 15000 personer hjerneslag hvert år, og man regner med at 60 000 har hatt et slagtilfelle, hvorav 2/3 deler får en funksjonssvikt • Man antar at 25% av dem har afasi • Det finnes ca 25000 mennesker med afasi etter hjerneslag og ytre skader • I tillegg kommer de som får afasi som en følge av demens (ca 65000 i Norge) Kilder: Krogstad 1998, Indredavik 2004, Engedal og Haugen 2004, Afasiforbundet 2006

6. Bakgrunn for studien: • Avsluttende oppgave i Videreutdanning i aldring og eldreomsorg v/HiTø: ”Bedre og bedre dag for dag” Samtaler med to eldre mennesker som har afasi (intervju) (se Bibsys) • Deltakende observasjon v/et universitetssykehus og et lokalsykehus i forhold til pas. med slag og afasi, intervju med to pleiere som jobber med afasipasienter på lokalsykehus • Medlemskap i Afasiforbundet

7. Studiens problemstilling • Hvordan er det å leve med afasi etter ervervet hjerneskade? • Hvordan opplever mennesker som har afasi og deres pårørende å bli ivaretatt av helsepersonell i sykehus og rehabiliteringsinstitusjoner? Den gode hjelper Negative opplevelser i møte med hjelperne

8. Studiens metode: • Intervju med 13 mennesker som har afasi etter hjerneskade tatt opp på bånd med utskrift etterpå • 4 intervju og en brevveksling med pårørende til afasipasienter som deltok i studien

9. Utvalgskriterier: • Samtykkekompetanse og alder >18 år • Språkforståelse og formidlingsevne (med eller uten hjelpemidler) som tillot intervjusituasjon • Hjemmeboende • Minimum ett år og helst ikke mer enn 5 år etter sykdomsutbrudd/ skaden

10. Informanter: • 12 hadde Brocas afasi • 1 hadde Wernickes afasi • Alder: 30 – 68 år da sykdommen/skaden inntraff, gjennomsnittsalder 48 år • Sykdommer: 3 med hjernehinneblødning, 7 med blodpropp i hjernearterie, 1 med hjerneskade etter langvarig hjertestans, 2 med hjerneblødning • Fire ektefeller (tre kvinner, en mann) og en sønn

11. Funn: Å leve livet med afasi • Afasirammede: De vurderer afasien til å være det utfallet som setter de dypeste spor hos dem.( Selv om noen på intervjutidspunktet snakket så godt at det var umulig å høre at de hadde afasi). Mye tyder på at utredning og behandling av afasi blir lite vektlagt på små og mellomstore sykehus

12. Funn: Å leve livet med afasi Afasirammede: Kun 6 av de 13 informantene fikk logopedisk utredning og behandling mens de lå på sykehuset På bakgrunn av dette ble det gjort en kartlegging av logopedtjenester i helseregion Nord Norge: Kun 5 av 11 sykehus hadde ansatt logoped, de fleste i deltidsstilling. (4 på nåværende tidspunkt). Flere av sykehusene som manglet logoped hadde heller ingen tilfredsstillende avtaler med kommunale logopeder. Deres pasienter fikk overhodet ingen hjelp med sine språkutfall mens de lå på sykehusene ofte i uker og måneder.

13. Petter (rammet av Wernickes afasi) sier: ”Jeg oppfattet det slik at jeg kunne snakke. For meg var det klar tale det jeg sa. Det var ingen som sa at de ikke forstod. Når man ikke blir forstått og ikke greier å nå frem, da sitter bannskapen veldig lett. For meg virket det slik som om jeg ble oppfattet som en vanskelig pasient som var helt ubrukelig, det var bare å vente til begravelsesbyrået kom og hentet meg.”

14. Petters kone om hans språk: ”Jeg oppfattet det som ”babbel”. Petter pratet heletiden, og han konstruerte nye ord. Jeg forstod veldig lite av det han sa, men han trodde hans språk var forståelig for oss.” • Når jeg spør begge informantene om når språket bedret seg slik at kommunikasjon var mulig, svarer kona at det skjedde etter et halvt år, mens Petter svarer: ”Det vet jeg ikke, jeg vet fremdeles ikke at jeg har det.”

15. Funn: Å leve livet med afasi • Ingen hadde fått utarbeidet en individuell plan selv om flere av informantene fortsatt hadde sammensatte hjelpebehov • Feilbehandling med medikamenter ble rapportert av to informanter • Feil eller forsinkelser med tanke på diagnostisering ble rapportert av 3 informanter • Stor innvirkning på sosiale relasjoner, 8 hadde mistet venner og nettverk

16. Funn: Å leve livet med afasi • Nedsatt selvfølelse og endret identitet pga afasien • To ble skilt kort tid etter sykdomsutbrudd • Kun 3 av 12 som var yrkesaktive da sykdommen/skaden rammet dem, var tilbake i inntektsgivende arbeid, kun 1 i full stilling • Alle savnet sitt arbeide, menn mer enn kvinner (kvinner fant andre gjøremål: hobby, husarbeid, barn, barnebarn) • Verv i Afasiforbundet, venner, husdyr, trening og opphold på dagsenter var viktig for menn

17. Hans (afasirammet): ”Jeg sa til dem, hvis dere ikke klarer å blokke ut den blodåra, da kan dere bare finne frem strikken, for da kommer jeg ikke tilbake i jobb, og jobb det er målet. I motsatt fall ble det jo uførhet resten av livet.”

18. Funn: Å leve livet med afasi • manglende kunnskaper om afasi i helsevesen og trygde- og attføringsetat • Uforstand og feilinformasjon førte ofte til nedsatt selvfølelse, identitetskriser og depresjon både hos den afasirammede og pårørende • 8 av 12 understreket at de ikke ville ha klart seg uten partner når afasien rammet dem • For 12 av de tretten var afasien fortsatt et problem selv om den hos flere av dem ikke var ”hørbar”

19. Sju av de afasirammede så annerledes på sitt liv etter skaden: ”Før slaget jobbet jeg for penger og rikdom, nå har jeg andre verdier, jeg jobber for mennesker og bryr meg om det sosiale. Jeg har også en dypere tro, jeg er nærmere gud, en åndelig gud.” ”Jeg setter pris på mange ting som jeg tok som selvfølge før. Det er viktig å gi og motta kjærlighet, du vet ikke hvor lenge du lever!”

20. Sju av de afasirammede så annerledes på sitt liv etter skaden: • ”Før var det uvesentligheter man irriterte seg over. Man skulle ha penger og ting. Nå ser jeg det fra en annen vinkel. Nå er jeg frisk, nå skal jeg ta vare på det videre. Når jeg har det sosiale og familien min, da har jeg det bra!” • ”Etter hvert tror man selv at man er mindre verdt fordi man har mistet språket, at man ikke er så ”mye” mer. Jeg er kommet over det, jeg higer ikke etter noe lenger, det må være å leve nå - jeg tenker mer på menneskene rundt meg.”

21. Noen opplever ensomhet og mislykkethet ”Hvis jeg ikke hatt TV og PC, hadde jeg vært ferdig. Det er ille, men sånn er det bare… ”Jeg må jo bare si at helsevesenet har vært dyktig og berget livet mitt, men tilbake i verden er jeg fremdeles ikke!” ”Enkelte dager sliter jeg med afasien, det er for slitsomt å konsentrere meg, da holder jeg meg hjemme.”

22. Mange blir utsatt for stigmatisering ”På grunn av afasien blir du sett ned på, du blir tilbakesatt… jeg er ganske sikker på at de (omtaler helsepersonell) mener at man blir dummere…du går inn i en fase der du etter hvert selv tror at du blir mindre verdt fordi du har mistet språket, du kan ikke så mye lenger…” ”De så på meg i butikkene, de trodde jeg var dum”

23. Mange opplever depresjoner og noen får selvmordstanker ”Jeg hadde en nedtur… og jeg sa til vennen min som var i samme situasjon: hvorfor ikke ta livet av oss, bli ferdig med det, det er ikke noe poeng lenger. Jeg spurte vennen min: har du opplevd noe sånt, ja sier han, det har jeg. Han var jo mye yngre enn meg og hadde enda flere grunner…. Det er jo ikke lov å gjøre sånn, det er jo tull, men når du har depresjon, og du spør deg selv: hvorfor rammer det meg, hvorfor er de andre heldigere enn meg?…

24. De fleste går gjennom en sorgprosess, og noen opplever et åndelig tomrom ”Jeg følte at jeg falt dypere og dypere ned og jeg hadde en åndelig lengsel. Jeg ble ensom og full av sorg, tørket ut, legemlig og åndelig. Etter tre måneder begynte Gud å kalle på meg igjen, og da svarte jeg…”

25. Funn hos pårørende-informanter (ektefeller) • Alle ektefeller ga uttrykk for at de var sliten fysisk eller psykisk, mange hadde vært sykemeldt i lengre perioder • Tap av venner og nettverk, kan ikke være med på de samme aktivitetene som før • Slitasjesykdommer, tretthet, utmattelse, perioder med depressive tanker

26. Funn hos pårørende-informanter (ektefeller) • Urealistisk selvbilde hos den afasirammede gjør livet vanskelig for ektefelle og barn • Manglende aksept hos den afasirammede fører til bitterhet som forgifter livet • Afasi er en trussel mot parforholdet (dette ble også bekreftet av de afasirammede • Økonomiske problemer, bytte av bopel • Ingen hjelp til kriseintervensjon

27. Funn hos pårørende-informanter (ektefeller) • Ytelser og hjelp i helse- trygde- og attføringsetat står ikke i forhold til behovet • Mindreårige barn får ikke hjelp til å bearbeide krisen, dette fører til tilpasningsproblemer under oppveksten • Tre av ektefellene oppga at de i perioder fortsatt levde et tungt og vanskelig liv mange år etter skaden selv om to av deres afasirammede ektefeller hadde det bra og var fornøyd med livet

28. Positive og negative erfaringer med helsepersonell, beretningene inneholdt erfaringer i forhold til: • Pleiere • Leger • Fysioterapeuter • Ergoterapeuter • Logopeder • Psykologer • Ansatte på trygde- og attføringskontorer

29. Uttalelser: • ”Vi som er pårørende får ingenting gratis, vi må kjempe oss frem…” • ”Jeg hadde forventet at de skulle ta meg på alvor, men det gjorde de ikke!” • Mitt spørsmål: ”Følte du at du fikk støtte, at det var noen som brydde seg om hvordan du hadde det som pårørende? Svar: ”Nei ikke i det hele tatt, ingenting, verken her eller der… (snakker om sykehusene og rehabiliterings-senteret)

30. Funn: Den gode hjelper • Kyndighet • Den gode lytteren som bryr seg • Et medmenneske som man kan ha tillit til • Moderlig omsorg • Tar seg tid • Gir anerkjennelse og ros • Viser medlidenhet og viser at de bryr seg • Medbestemmelse • Kroppskontakt

31. Funn: Den gode hjelper • Non-verbal kommunikasjon • Å føle seg velkommen • Oppmuntring • Å kunne prate om annet en sykdommen • Informasjon • Entusiasme og pågangsmot • Tålmodighet • Pleieren som har et smil rundt munnen • Fagfolk som holder avtaler

32. Den gode hjelper ”Den fysioterapeuten mannen min hadde på rehabiliteringssentret, var det beste mennesket av alle. Han virkelig jobbet. Han var bestandig presis og han kom. Fysioterapeuten hadde tro på at det gikk an å trene opp hånda som var gitt opp av legene. Han holdt på med et forskningsprosjekt som går på opptrening av lammelser i hånden. Han fant ut at Mick burde prøve med sprøyter mot den spastisiteten han har i hånden. Det har gjort underverker. Han klarte å trene hånda si uten at den ble så spastisk, det ble lettere for ham.” ”Det virket som at hans primærsykepleier hadde tid til å snakke med ham. Hun virket veldig positiv, man ble glad i henne. Hvis jeg hadde spørsmål om noe, formidlet hun det videre til neste skift.”

33. Den gode hjelper Bernt om sin primærsykepleier ”Med henne gikk alt greit. Det vistes at hun brydde seg. Hun stod i ro og hadde tid. Det er viktig med kroppsspråk.” ”Jeg skulle svømme for første gang etter slaget. Med det samme jeg skulle sparke fra, gikk jeg rundt. Jeg hadde ikke balanse. Jeg prøvde en gang til, og det skjedde igjen. Men da var hun fenomenal (snakker om fysioterapeuten). Hun ga seg ikke! Jeg var alene i bassenget med henne flere ganger. Hun stod på og det lyktes. Det tok seks uker til jeg kunne svømme igjen. Hun var fenomenal. ”

34. Den gode hjelper • ”Det var en pleier som var der av og til. Hun stelte for meg og min romkamerat som også hadde fått slag. Hun stelte neglene våre på føttene. Hun sang og lærte oss å synge. Hun var grei. Hun var et medmenneske altså…

35. Den gode hjelper Jeg var med på andakten, og så oppdaget jeg at jeg ikke kunne Fadervår lenger. Jeg trodde jeg var blitt helt sprø, men legen sa til meg – det som er gått det er gått, men du får så mange nye impulser – og det var gode ord han sa…

36. Funn: Negative opplevelser i møte med helsepersonell: • Kommunikasjonen med helsepersonell begrenses til daglige gjøremål (stell, trening, visitt, måltider) • Få opplever kommunikasjon med tanke på emosjonell støtte ved sorgreaksjoner, depresjon og selvmordstanker • Arroganse og manglende medbestemmelse • Falske spådommer i positiv eller negativ retning • Ukyndighet og manglende pleie • Liten tilrettelegging av måltider

37. Funn: Negative opplevelser i møte med helsepersonell: • Den afasirammede blir snakket om og ikke til • Dårlig planlegging av utreise, manglende tilrettelegging av tilbud etter hjemkomst, stor belastning for pårørende • Manglende respekt for personlige grenser • Manglende kunnskaper om afasi hos helsepersonell (også på spesialavdelinger)

38. Funn: Negative opplevelser .. • Ingen opplever at kommunikasjons-hjelpemidler blir tatt i bruk på sykehuset av andre enn logopeder • De som ikke har logopedhjelp blir ikke testet med tanke på om de forstår symboler eller kan lese eller skrive, de får heller ikke hjelp til å uttrykke ja eller nei.

39. Funn: Negative opplevelser .. • Deres vaner blir ikke kartlagt – de klarer ikke å uttrykke noe selv ( f. eks. kostvaner, hygienerutiner o. l. ) Deres ”personlighet ” forsvinner når språket blir borte… • Flere opplever utstrakt testing som negativt – det tilbys ingen hjelp for de ”svakheter” testene avslører • Nesten ingen får hjelp av psykolog eller prest

40. Pårørende uttaler: ”De snakket over hodet på ham, og legen på nevrologen var helt forferdelig. Det er det menneskelige jeg savner i slike situasjoner. Menneskeligheten er borte.”

41. Pårørende uttaler: ”Det er også derfor jeg er bitter, jeg trodde at dagens sykepleiere var utdannet, jeg trodde at det var noe som alle visste, at hørselen er det siste som forsvinner. Sykepleieren stod jo inne på rommet og sa: han er så hjerneskadet, jeg tror ikke han kommer hjem igjen. Jeg synes det var så stygt at primærsykepleieren kunne si det når han lå der selv.”

42. Pårørende uttaler ”Du måtte springe etter sykepleierne, du måtte nesten stoppe dem fysisk…det var vel litt mangelfullt, men det var jo lite folk, sommer og ferieavvikling, det så man jo og man ville jo ikke mase heller…vi slet jo mye med å få vite hva som hadde skjedd, kanskje vi ikke maste nok…?”

43. Konklusjon • Manglende informasjon og oppfølging av afasirammede og pårørende, særlig barna blir skadelidende • Kunnskaper om afasi manglevare i helse- trygde- og attføringsetat og i befolkningen forøvrig • De afasirammede og pårørende opplever at de får lite hjelp til å bearbeide sorg- krisereaksjoner og depressive tanker, kommunikasjon og oppmerksomhet er rettet mot fysisk helse • Mange afasirammede får ingen utredning og hjelp med sine talevansker mens de ligger på sykehus

44. Konklusjon • De fleste sykehus mangler tilbud på psykolog- og nevropsykolog- tjenester • Cirka halvparten av de afasirammede omtaler helsepersonell som snille, vennlige og greie, mens pårørende er mindre positive i sine uttalelser. Kun en pårørende er utelukkende positiv i sine uttalelser • De fleste har negative erfaringer med trygde- og attføringsetat • To av de pårørende sier at de har mistet mye av tilliten til helsevesenet

45. Hva er årsaken? • For lite kunnskap om afasi hos helsepersonell, etterutdanningstilbud trengs? • For liten samordning av helsetjenester? • Logopeder er ikke definert som helsepersonell og blir rasjonalisert bort i nedskjæringstider? • Uklart lovverk? • Organisering og finansiering av helsevesenet i Norge

46. Hva er årsaken? • Holdninger ”Et menneske uten språk er ikke et fullverdig menneske”? • Et overeffektivisert helsevesen har ikke tid å snakke med de som bruker for lang tid til å ordlegge seg? • Ingen ”tid” for psykisk omsorg og informasjon verken til den afasirammede, ektefelle og barna? • Mangelfull organisering og ledelse av avdelingene som behandler afasirammede? • Mangelfull tverrfaglig samarbeid?

47. Forteller studien noe om tverrfaglig og tverretatlig samarbeid ?

48. Medbestemmelse • ”De hadde ikke ett møte uten meg i rehabiliteringsprosessen, jeg var med på alle. Samboeren min sier også at vi ikke kan få rost sykehuset og rehabiliteringssentret nok!”

49. Hvem bestemmer? • ”De sa: vi har bestemt oss for at du skal reise til Sunnås. Det var sårt, altså. Da følte jeg meg…da hadde jeg ikke noe valg. Da var det de som bestemte. Skal jeg det nå sa jeg, og så skrek jeg! Da hadde jeg jo nettopp våknet til liv etter en uke eller to. Jeg var skremt og usikker, kanskje ble jeg borte der nede i Oslo, langt hjemmefra… men heldigvis ble det jo ikke slik, dem kom tilbake og sa: nei, du skal heller til rehabilitering her i byen.”

50. Når tverrfaglig samarbeide fungerer, ser det ut som at pas. og pårørende får god informasjon • ”De var veldig flinke og snille der, de skulle vært forgullet! Logoped hver dag, fysioterapeut hver dag, ergoterapeut hver dag, og så fikk vi masse informasjon der.