Forskning for forandring Livsførelse i hverdagen under rehabilitering – et kvalitativt forskningsprojekt Tove Borg Ergot

1. Forskning for forandring Livsførelse i hverdagen under rehabilitering – et kvalitativt forskningsprojekt Tove Borg Ergoterapeutuddannelsen i Aalborg. 25 år. Oktober, 2008

2. Blomster

3. Program: • Projektets og forskerens forankring i praksis • Den forskningsmæssige tilgang – • hvordan forske i forhold under forandring? • 3. Resultater – bidrag til forandring • - - - - - - - - - - - - - - - • 4. Initiativer i forlængelse af projektet • 5. Det særlige ved denne form for forskning

4. Projektets og forskerensforankring i praksis

5. Valg af forskningsfelt – og –tema Hammel Neurocenter Personer med apopleksi Livsførelse i hverdagen under rehabilitering Brugernes perspektiver Baggrund Forskningsmiljø - afsæt for forandring - teoretisk-metodiske muligheder

6. Inst. for sociale forhold og organisation, Ålborg Universitet • Inst. for psykologi, Kbh. Universitet Kritiske psykologer • Forskningscentret: Sundhed, Menneske, Kultur. Inst. for filosofi. Århus Universitet Tværfaglig gruppe (psykologer, etnologer, filosoffer)

7. Udvalgte beskrivelser af rehabiliteringsprocessen • En organisatorisk beskrivelse af forløb • Sundhedsstyrelsen. Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, 2002 • 2. En medicinsk fasebeskrivelse af apopleksisygdommes forløb • Andersen, Schultz-Larsen & Boysen, 2001 • 3. En neuropsykologisk model af idealstadier i hjerneskadedes helbredelsesproces • Ben Yshay & Prigatano, 1990 • En medicinsk-psykologisk forståelse af patientens rehabiliteringsforløbsom en holistisk copingproces • Fugl-Meyer & Sjögren Fugl-Meyer, 1984 • En antropologisk forandringsmodel med tærskler og overgange i fokus • Murphy, Scheer, Murphy & Mack, 1988

8. Forskningsprojektet drejer sig om: • Brugerperspektiver på rehabiliteringsprocesser • ___________________________________ • Mennesker med apopleksi og deres nærmeste • Moderat til svært skadede med moderat til svære følger • Kontakt med personerne • - på Hammel Neurocenter • - i overgangen hjem til • - i hjemmet

9. 2. Den forskningsmæssige tilgang – hvordan forske i forhold under forandring?

10. Praksisforskning Iværksættes i eksisterende praksis – i forandring: Brugernes hverdagslivspraksis i og på tværs af de sammenhænge, de er en del af (rehabiliteringsinstitution, hjem - - - ) RELATIONER og PROCESSER

11. Inddrager brugerne i den forskningsmæssige praksis som medforskere – i forandring • deres selvforståelse, handlinger og grunde til at handle, intentioner, perspektiver • positioner • de handlesammenhænge de er en del af = EN SUBJEKTVIDENSKABELIG TILGANG (Holzkamp og Dreier)

12. Viden Teori - i – praksis Ny evt. anden teori kan udfordre, måske forandre praksis (Wartofsky)

13. Centrale analytiske begreber: Livsførelse, handlesammenhæng og livsførelsesbaner Teori for et praksisområde: De analytiske begreber anvendes i empirisk forskning ved design, analyse og tolkning. Herved udvikles teori for et udvalgt praksisområde - her for: brugerens livsførelse under rehabilitering (Holzkamp og Dreier)

14. Livsførelse • Gennem livsførelsen organiserer en person alle områder af sin livsvirkelighed (i eget perspektiv) • - opgaver og aktiviteter • - relationer til andre • - tidsmæssig koordinering • Personen har sine grunde til at vælge bestemte handlemuligheder • Den bane (trajectory) som personen vælger at forme sin livsførelse i er betinget af den betydning han eller hun tillægger mulighederne

15. Handlesammenhæng • Handlesammenhænge dannes af deres deltagere om noget fælles, har et fælles sted for deltagernes handlinger og et sæt betingelser. De eksisterer mere eller mindre midlertidigt • Enkeltsubjekter er situerede i og deltager i flere sociale handlesammenhænge og bevæger sig i og på tværs af dem • Hver deltager deltager fra sin position og har sine særlige mål og handlemuligheder

16. Den sociale praksisstruktur • Den større samfundsmæssige og sociale praksis består af en mangfoldighed af sociale handlesammenhænge • Handlesammenhængene er socialt konstituerede og opretholdt • Handlesammenhængene er mere eller mindre institutionaliserede, er knyttet til eller adskilt fra, med eller uden adgang til andre handlesammenhænge • Enkelt subjekter er situerede i og fører deres liv i og på tværs af flere forskellige handlesammenhænge over tid

17. Livsførelsesbane: • Det er livsførelsens opgave at finde måder, hvorpå livet kan fungere i og på tværs af forskellige handlesammenhænge - i en livsførelsesbane over tid • En livsførelsesbane er delvist bestemt på forhånd, bliver delvist formet i den aktuelle livsførelse • Mennesker deltager i en lang række forud planlagte baner: • Fx Skole, uddannelse, karriere, sport, forskellige sundheds- og sociale tilbud, herunder rehabiliteringstilbud • En sådan bane vil omfatte deltagelse(en deltagerbane), og den kan omfatte: læring (en lærebane), rehabilitering (en rehabiliteringsbane) - -

18. Forskningsprojektets design I Deltagerobservation i hverdagspraksis på rehabiliteringshospital Varighed: 4 måneder - Indsigt i rammer og muligheder - Rytmer og kulturtræk i hverdagspraksis - De apopleksiramte personers brug af de institutionelle sammenhænge med de professionelle og medpatienterne II Interviews og forsatte deltagerobservationer Varighed: halvandet år - Indsigt i de apopleksiramte personers og deres nærmestes forandrede livsførelse i hverdagen under rehabilitering - Brug af rehabiliteringstilbudene, herunder af de professionelle bestræbelser

19. Personer der deltog i undersøgelsen _____________________________________________ Deltagerobservation De indlagte personer på to afdelinger, heraf deltager 18 personer mellem 18 og 78 år Interviews: 8 personer: 5 kvinder, 3 mænd 78 år - 34 år. Gennemsnitsalder: 54 år Flest har venstresidige lammelser, en enkelt højresidige lammelser og afasi Flest er i parforhold, minus en Alle kommer hjem efter rehabiliteringshospital Arbejdssituationen er varieret: tre er pensionister (heraf to førtids-), fem var i arbejde inden sygdommen, to kommer ikke i arbejde, to kommer måske i arbejde, en har genoptaget sit arbejde i begrænset tid inden sidste interview

20. Forskningsprojektets hypotese var: • ______________________________________ • Et subjektvidenskabeligt perspektiv på livsførelse under rehabilitering vil frembringe: • nye forståelser af apopleksiramtes og deres nærmestes situation, herunder deres behov for støtte undervejs i rehabiliteringsprocessen og • nye forståelser af deres syn på hvad ’gode rehabiliteringstilbud og rehabiliteringsforløb’ er

21. Tilgangen til den apopleksiramte person og dennes nærmeste ,____________,___________,______________,__________, * Sygdom - og * Situationer *Samfundsmæssige * Livsførelse funktioner vilkår i hverdagen Udefra perspektiver – indefra-perspektiver

22. Forskningsspørgsmålene drejer sig om: • Livsførelsen under forandring, som forløb • Forskelle i livsførelse • Læring (integreret i livsførelsen) • 4.Rehabiliteringstilbudene som støtte og udfordring • - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - • Teoretiske tilgange til ’Livsførelse i hverdagen under rehabilitering’ • 6. Fremadrettede hensyn og udviklingsbestræbelser

23. En gennemgående bestræbelse i projektet • og afhandlingen • At beskrive typiske aspekter af situationen i de involveredes perspektiv • B. At fremanalysere en forståelse gennem teoretisk tolkning • C. At tilføre og udvikle teoretiske redskaber til forandring. • Teori, der kan anvendes i forbindelse med apopleksiramte personers egen håndtering af de processer, der skal fremme udvikling af livsførelsen – og de professionelles støtte hertil

24. Målet med forskningen • at beskrive og forstå praksis mere dækkende og systematisk • at udvikle praksis og udvide deltagernes muligheder for at • råde over praksis • Forskningen skal kunne bruges af de involverede (professionelle, patienter, pårørende - - -) og til udvikling af rehabiliteringsinitiativerne

25. 3.Resultater – bidrag til forandring • Temaer forskningen bragte op • Strategier til støtte af personer • – med henblik på forandring

26. Eksempler på temaer som forskningen bragte op Læring og rehabilitering Brug af de professionelle tilbud Med baggrund i tolkning af de apopleksiramtes oplevelser af rehabiliteringen på institution og det forandrede liv i hjemmet

27. Empiri: • Rehabiliteringsprocessen omfatter ikke alene de professionelle initiativer, men al aktivitet og deltagelse i hverdagen • Aktivitet og deltagelse skaber muligheder for reorientering og reorganisering af livsførelsen i hverdagen, samt for at personen kan ’komme til forståelse med sig selv og andre’ • Al aktivitet og deltagelse kan fremme eller hæmme en hensigtsmæssig rehabiliteringsproces

28. Rehabilitering og læring • Rehabilitering omfatter megen læring – (tilrettelagt og spontant) • Rehabilitering er mere og andet end læring • Læring er mere og andet end rehabilitering

29. Læring som en del af livsførelsen Forandret deltagelse og forandret forståelse af deltagelse (Lave, Chaiklin, Dreier)

30. Hvad er det der skal læres ? • muligheder og begrænsninger i egne kropslige og • mentale funktioner • muligheder og begrænsninger for livsførelsen i de aktuelle • sammenhænge, som personen er en del af – alene og i • fællesskab med andre • at komme til forståelse med sig selv og andre

31. Læringsmekanismer: • Hvordan skal der gives adgang til deltagelse? • Hvilke muligheder skal der skabes for deltagelse? • Hvordan skabes muligheder for at ændre • deltagelsen og forståelsen af deltagelsen? • (Lave)

32. Læring som del af livsførelsen fremmes ved: • Adgang til deltagelse i inkluderende handlesammenhænge • Skiftende og stadig mere omfattende deltagelse i mangeartede aktiviteter og handlesammenhænge på forskellige niveauer – alene og sammen med andre (både professionelt organiserede og i den bredere hverdagspraksis) • (omfatter handling (eksperimentering) og refleksion) • (Lave og Dreier)

33. Læring som del af livsførelsen fremmes ved: • Deltagelse, der rettes imod en kommende livsførelse i handlesammenhænge andre steder (hjemme og - - ) senere ’decentrering’. • (Lave og Dreier)

35. Ved DECENTRERING rettes rehabiliteringsinitiativerne imod livsførelsen i den senere, mere blivende handlesammenhæng

36. Decentrering • En konkret analyse på tværs af de forskellige handlesammenhænge tydeliggør relevans og betydning (det relationelle, det materielle, det kulturelle) • Planlægning af rehabiliteringsinitiativer skal tage udgangspunkt heri (Dreier)

37. Distribueret praksis Delt praksis Delt viden om en fælles praksis Viden og erfaringer om hinandens kompetencer, hukommelse ønsker, interesser, forventninger reaktionsmønstre Delt struktur i hverdagen – i tid og rum (Hutchin)

38. Hvis vi acceptere at menneskers hverdagsliv ofte deles med andre (hjem, arbejde, fritid) kan vi åbne for diskussioner og vejledning i forbindelse hermed • De nærmeste kan fremme mulighederne for aktivitet og deltagelse/ kan undlade at gøre dette • Der er vigtige balancer at tage hensyn til • Diskussionen udfordrer idealer om autonomi (ensomhed, isolation) • Har også læringsmæssige dimensioner

39. Læring som del af livsførelsen fremmes ved: At arbejde med udvikling af relationer mellem rutiner og de særlig betydende sider af livsførelsen - de der er fælles med andre i bestemte handlesammenhænge - de personlige At arbejde med fleksible og forskydelige arbejdsdelinger mellem den AR P og de nærmeste Eksperimentering og refleksion i dialog med rehabiliterings- og lærebaner (Holzkamp)

40. Læring som del af livsførelsen fremmes ved: • Arbejde med målsætningsitueret i forskellige handlesammenhænge: • - med konkrete nære mål, vedr. kompetence • af enhver art • - med en langsigtet udviklingsretning – • et telos • (Lave) • Et aspekt af rehabiliteringen er: • UVISHED, UAFKLARETHED og UAFSLUTTELIGHED • (empiri)

41. Udvikling af mål for rehabiliteringen som en del af livsførelsen

42. Empiri: • Brug af de professionelle tilbud • ______________________________ • Den apopleksiramte persons vurdering af rehabiliterings-tilbudenes relevans og betydning sker umiddelbart i forhold til egen aktuelle livsførelse i hverdagen (forandres under vejs) • Den apopleksiramte persons brug af rehabiliteringstilbudene reguleres af ham eller hende i forhold til egen aktuelle livsførelse (forandres undervejs) • Relevans og betydning forandres i og på tværs af de handlesammenhænge som den apopleksiramte persons livsførelse er en del af

43. Empiri: • For nogle brugere dominerer den sygdoms- og funktions-orienterede indsats over den situations- og samfundsorienterede indsats – med problematiske • konsekvenser: • Udvikling af livsførelsen i hverdagen hæmmes

44. Empiri: • Overgange • ______________________________ • HVIS aftaler vedr. rehabiliteringsplaner IKKE fungerer: • Sammenbrud, oplevelse af magtesløshed og håbløshed • Evt. uenighed, konflikter og begyndende uvilje • Forladthedsfølelse og ensomhed

45. Empiri: • Hjemme • _____________________________ • Situationen hjemme opleves meget forskellig fra situationen • under indlæggelsen • Den nye situation hjemme: • Den fælles livsførelse i hjemmet er forskudt og må nytænkes • Den apopleksiramte persons egen livsførelse må nytænkes • Den/de nærmestes egen livsførelse må delvist nytænkes • Mål og vilkår er uafklarede • Livskvalitet som del af livsførelsen må nytænkes • Det ’at komme til forståelse med sig selv og andre’ må • forbindes med alt ovenstående – over tid

46. Strategier til støtte: En brugerorienteret praksis Med udgangspunkt i de analyserede og teoretisk reflekterede temaer

47. En brugerorienteret praksis Rettet imod: • Støtte af brugeren i dennes livsførelse i og på tværs af forskellige handlesammenhænge • Forbundet hermed: støtte til brugerens nærmeste Mål: • Udvikling af personlige forudsætninger og samfundsmæssige vilkår for en - i brugerens perspektiv - meningsfuld deltagelse i et hverdagsliv i fællesskab med andre

48. Fortsat - - - Intervention Psykosocial støtte, herunder sikre • at der formuleres konkrete mål på kort sigt samt dannes billeder af langsigtede mål med udgangspunkt i brugerens (og de nærmestes) perspektiver og præferencer • at rehabiliteringsindsatserne sammensættes, prioriteres og koordineres i forhold hertil • at de forskellige praksisformer tilrettelægges så de kan virke sammen i brugerens livsførelse (med hver deres særlige mål: helbredelse, livskvalitet og sunde livsbetingelser) • at der skabes muligheder for læring som en del af livsførelsen Ansvarlige • Brugeren og de nærmeste – med professionel støtte i et omfang brugeren og de nærmeste ønsker det. Forudsætninger. Socialpsykologisk indsigt

49. Et perspektivskifte • Forudsætningen for en brugerorienteret indsats er: • Teori og begreber der bidrager til: • At forstå brugeren som deltager. • Som deltager i et hverdagsliv i fællesskab med andre • At se enkeltsituationer som en del af et hverdagsliv i og • på tværs af forskellige handlesammenhænge • At se enkeltsituationer som en del af en livsbane • Det drejer sig ikke alene om at klare symptomer, funktioner og situationer, men om at klare et liv

50. 4. Initiativer i forlængelse af projektet