Partenariat canadien contre le cancer Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer

1. Offrir des soins liés au cancer, axés sur la personne :TROUSSE D’APPRENTISSAGE POUR LES BÉNÉVOLESDOCUMENTS À EMPORTER Partenariat canadien contre le cancer Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer Avril, 2009

2. Scénario 1 : « Lorsqu’on m’a offert le choix entre la mastectomie partielle ou la mastectomie totale, j’ai choisi la mastectomie totale parce qu’il m’en aurait coûté plus cher d’être loin de ma famille. [Par la suite] il n’y avait personne dans ma région pour enlever les tubes, les bandages, les points et les drains. Les femmes des régions rurales qui reviennent chez elles sont en dehors du système. Il n’y a pas d’information dans les petites villes. Les bibliothèques ne sont pas bien garnies ni à jour. On croit généralement, à tort, que les gens qui vivent en milieu rural ont nécessairement de bonnes relations les uns avec les autres. Ce n’est pas parce que je vis à la campagne que je suis proche de mes voisins. Je ne veux pas qu’ils soient au courant de mes affaires et qu’ils sachent que j’ai un cancer du sein. » Récit (traduction libérale) tiré du rapport Perspectives of Rural WomenwithBreast Cancer, Réseau canadien du cancer du sein et Initiative de recherche communautaire de la Fondation canadienne du cancer du sein.

3. Scénario 2 : « Mon corps, qui était celui d’un jeune homme actif de 18 ans pouvant faire à peu près tout ce qu’il voulait, est devenu beaucoup plus faible et plus fragile. [J’avais] ce qui m’apparaissait comme une liste interminable de complications, allant de fréquents accès de fièvre à la pancréatite, et ces complications me causaient des accès de douleur intenses et d’autres problèmes dont je souffre encore. Ça a été peut‑être la période la plus éprouvante sur le plan psychologique aussi, car il me semblait que les mauvaises nouvelles n’arrêtaient pas de pleuvoir sur moi. Je ne voulais pas que les gens soient au courant de mes problèmes, surtout au début… Je constate que je dois me forcer pour sortir et rencontrer mes amis. [Le cancer] m’a forcé à me retirer et à réfléchir au sens de la vie, à ce que je suis et à la direction qui sera la mienne… et à prendre conscience de l’importance de vivre l’instant présent. » [Jeune homme ayant reçu un diagnostic de leucémie] Extraits (traduction libérale) du portrait d’un survivant tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada : http://www.youngadultcancer.ca

4. Tiré (traduction libérale) de « Lower-IncomeWomen with Breast Cancer » de Judy Gould, Canadian Woman Studies, 24(1). Scénario 3 : « … le transport… C’est un problème, car il y a des jours où je n’ai pas l’argent… Une semaine, j’avais une scintigraphie osseuse un jour, d’autres tests le lendemain, puis un autre test et de la chimio le troisième jour… J’ai appelé et j’ai dit, je regrette, ce n’est pas que je ne veux pas y aller, mais… Je ne recevais que 500 $ [par mois] à l’époque [du programme provincial de la sécurité du revenu]… Si je me rends [au centre de traitement du cancer], c’est 10 $ pour l’aller, 10 $ pour le retour. Si j’y vais trois fois par semaine, ça fait 60 $, et quatre fois 60 $, c’est 240 $. » [Femme dans la quarantaine qui vit seule]

5. Activité no 5 : Feuille de travail sur les scénarios Orientation sexuelle Statutd’Autochtone Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoins sociaux Besoins en information Besoins émotionnels Sexe Langue Expérienceindividuelle Besoins physiques Besoins spirituels Race et origineethnique Région ruraleouéloignée Besoins pratiques Besoins psychologiques Scolarité oulittératie Capacités physiques oumentales Statut socio-économique

6. Scénario 1 : Reconstruire sa vie après un cancer La personne qui témoigne est un homme blanc de 64 ans qui a survécu à un cancer de la prostate après avoir subi une prostatectomie totale il y a un peu plus d’un an. Il a grandi dans une famille pauvre de Bosnie avant d’émigrer au Canada et de suivre une année de scolarité de niveau 4e année. Il est marié et travaille à titre d’entrepreneur indépendant. « J’ai toujours été dans la construction et je ne m’arrêtais jamais… J’avais 63 ans et je n’avais jamais été malade. On s’habitue à tenir les choses pour acquises… Et puis tout d’un coup, on connaît un passage à vide et on n’a plus de contrôle sur rien… Quand je suis revenu de l’hôpital, une infirmière est venue me rendre visite. Je lui ai dit que je n’avais pas besoin d’elle. Je pouvais changer mon pansement moi même… Ils m’ont donné des pilules contre la douleur. J’ai lu leurs effets secondaires sur la bouteille et je les ai jetées à la poubelle. On veut vous guérir d’un mal et vous en donner deux autres. Je ne voulais pas ça. [Après l’opération] je suis tombé dans une sorte de dépression… Je savais que la guérison serait longue, mais c’était pire que ce que je pensais. Je n’avais pas de contrôle sur ma vessie. Si j’éternuais, je mouillais mon pantalon… J’ai essayé de ralentir, mais j’avais tellement l’habitude d’exiger beaucoup de moi même que je n’ai fait qu’aggraver les choses. Lorsque j’étais enfant, en Bosnie, la vie était une question de survie… Ma mère a porté 15 enfants, dont quatre ont survécu… Il n’y avait pas assez de nourriture. Nous dormions dans une grange. J’ai toujours senti qu’il était important de travailler fort… Je continuais à travailler, puis j’ai eu une petite crise cardiaque. Mon médecin de famille m’a dit que je devais ralentir davantage, alors je l’ai fait… Vous savez, je suis en contact avec des ingénieurs et des architectes dans le cadre de mon travail, et parfois ils vous regardent de haut parce que vous n’avez pas de diplôme universitaire. Alors je les engueulais… Mais maintenant j’essaie d’éviter ça. La vie sexuelle n’existe plus… On perd le moral. C’est artificiel, c’est douloureux… Ça tue le désir, la peur s’installe et ça ne fonctionne pas… Il faut tout simplement apprendre à s’en passer. Mais ce n’est pas ma santé qui était le plus difficile à accepter, c’était la manière dont j’étais traité. Au moment de ma chirurgie, je travaillais pour une grande entreprise et j’étais censé avoir une couverture médicale. En réalité, j’ai bien été couvert juste après la chirurgie. Mais je suis retourné travailler trop tôt et j’ai continué à avoir des fuites urinaires, ensuite j’ai souffert d’une crise cardiaque et j’étais vraiment déprimé. J’ai essayé d’avoir une couverture invalidité de longue durée, sans succès. Nous sommes retournés en Bosnie cette année. On voit toute cette destruction, les maisons démolies, les meubles troués de balles. C’est tellement bouleversant. Et ça m’a aidé à ne plus me sentir déprimé. Je me suis dit, non mais qu’est ce que j’ai à me plaindre?... Je devais cesser de m’apitoyer sur mon sort et essayer d’être le plus heureux possible… » Tiré (traduction libérale) de Prostate Tales, de Ross Gray Men’sStudiesPress, 2003

7. Scénario 2 : Trouver un soutien communautaire Grace est une femme noire de 67 ans qui est née en Jamaïque, mais qui vit au Canada depuis 42 ans. Elle vit avec son mari, qui lui apporte un bon soutien, et est active au sein de son église. On lui a diagnostiqué un myélome multiple il y a quatre ans. « En plus du cancer, je souffre aussi de fibromyalgie, ce qui affaiblit beaucoup. C’est une maladie qui nous prive de notre énergie et qui nous fait sentir complètement à plat par moments; ça nuit au fonctionnement du cerveau, au processus de réflexion… Comme je souffre aussi d’ostéoporose grave dans le cou et la colonne vertébrale, je dois faire extrêmement attention de ne pas tomber. Alors avec ces trois maladies débilitantes, j’ai parfois besoin de parler à quelqu’un. Mon plus gros problème, c’est que je n’ai plus envie de sortir comme avant… Avant, j’aimais courir les magasins et acheter des vêtements. Je n’en ai plus envie maintenant… Je veux retrouver cette envie là, celle de m’habiller et de sortir seule. [Je fais partie d’un groupe de soutien pour les femmes antillaises.] Ce groupe a commencé parce que les femmes de couleur et les survivantes du cancer qui ont des intérêts religieux ne savaient pas où aller pour obtenir un soutien ou de l’information… Notre culture, notre nourriture, nos besoins sont différents… Les groupes de rencontre ne nous comprenaient pas… Je crois comprendre que dans bien des groupes, on ne peut pas mentionner le nom de Dieu. C’est très difficile pour nous, car nous avons recours à Dieu pour tous les aspects de nos vies… Je m’adresse à Dieu pour demander du soutien et du réconfort. Bon nombre de membres de notre communauté n’aiment pas dire qu’ils ont un cancer. Certains ne le disent pas à leur famille. (Interlocuteur : Pourquoi?) C’est culturel, et si l’on se reporte au temps de l’esclavage, nos ancêtres sont arrivés dans différents pays comme esclaves et ils devaient être discrets… À partir de cette génération, on nous a toujours appris à ne pas trop parler de nous mêmes. Et ce n’est pas la seule raison. Je suis moi même assez réservée et lorsqu’on reçoit un diagnostic de cancer, on passe par une si vaste gamme d’émotions différentes que, parfois, on ne veut vraiment pas en parler. Psychologiquement, on souhaite probablement que tout ceci disparaisse comme par magie. Il y a un autre problème, c’est que les gens de couleur constatent qu’ils sont traités un peu différemment dans les hôpitaux et dans divers endroits. On ne les traite pas de la même façon que les Blancs, que les autres groupes. Même si notre personnalité est foncièrement différente, nous sommes tous les mêmes et nous voulons être traités avec respect et dignité tout comme les autres nationalités… Il est certain que nous sommes des invités dans votre pays, mais bon nombre d’entre nous sont là depuis longtemps… après avoir mis nos forces et notre jeunesse au service de l’économie, nous aimerions retirer quelque chose en retour une fois que la maladie nous frappe. Notre groupe existe depuis quatre ans maintenant, et nous n’arrivons pas à obtenir un financement digne de ce nom pour venir en aide aux personnes qui s’adressent à nous. Vous savez, ce sont des choses qui nous inquiètent et qui parfois nous mettent un peu en colère, et nous nous demandons : pourquoi ne pouvons nous pas nous sentir membres de la société ici? » Extraitsd’entrevue (traductionlibérale) tirés de l’étude « Women of Colour Living with Breast Cancer » J. Nelson & F. Agyapong, Ontario Breast Cancer Community Research Initiative, 2004. Grace est un pseudonyme.

8. Scénario 3: Un parcours long et incertain face au cancer Julie avait 21 ans et était étudiante en soins infirmiers lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie de Hodgkin. Elle a eu une récidive deux ans plus tard, et elle est maintenant en rémission. Elle travaille comme infirmière en santé publique, termine une maîtrise et a une relation de couple stable. « [Lorsque j’ai appris que j’avais un cancer] la pièce s’est remplie de brouillard… l’air était dense et suffocant et j’avais l’impression de ne plus habiter mon corps. Après avoir pris conscience de ce qui se passait, je me suis résignée à me battre… J’allais vaincre ce cancer. La récidive, c’est une autre affaire. Pas de brouillard, rien de ça – seulement le sentiment d’être frappée par un destin inébranlable… C’est alors que j’ai pensé à la mort, que j’y ai vraiment pensé. [Ma famille m’a] soutenue de bien des façons et, par certains côtés aussi, m’a compliqué la vie… Ils étaient là physiquement pour me conduire à des rendez vous et ma mère m’a soutenue sur le plan médical. Mais sur le plan émotionnel, ma famille n’était pas présente. Pendant la chimiothérapie, j’étais coincée au milieu de nulle part sans câble, sans Internet, sans jeux vidéo, à 20 minutes en voiture pour louer un film, sans moyen de transport, sans amis proches, tapie dans mon coin. Ne rien faire est la chose la plus douloureuse au monde et ça mène droit à la catastrophe… J’ai perdu certains amis. J’ai entendu des commentaires comme… “Si quelqu’un devait avoir le cancer, Julie, c’est bon que ce soit toi parce que tu peux le vaincre”… Il y avait les commentaires habituels des camarades de classe qui ignoraient tout… “Mon Dieu, Julie, que tu as l’air mal en point!” ou “Eh bien, tu en prends une foule de médicaments!”. Mais ils n’étaient pas tous négatifs. Je me suis fait trois amis qui le resteront pour la vie… Il y a des personnes qui disparaissent parce qu’elles ne peuvent pas faire face à la situation et d’autres qui sont des anges surgis de nulle part. Mais à part quelques uns qui valent de l’or, je pense que les personnes de mon âge sont passablement inutiles, même maintenant. Honnêtement, la plupart des personnes pensent que je suis forte. J’entends ça tout le temps mais, à dire vrai, je crois que ce sont des sottises. On n’a pas le choix, non? On a un cancer et on doit y faire face… [Le plus dur c’était] de ne pas avoir quelqu’un à qui parler de ce que ça me faisait vraiment, de mes émotions… On parle beaucoup de notre corps, mais non de nos pensées, de notre cœur et de notre esprit. J’avais l’impression que je devais croire en moi même, toute seule. Tous les autres croyaient en mon corps, ce corps qui, à mon avis, m’avait trahie. Je devais trouver de la force au fond de moi même… On m’a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique. Je suis censée suivre une psychothérapie, mais il y a une liste d’attente… Je n’ai pas dépassé le stade de la colère dans ma peine et je vais avoir besoin d’aide pour le faire. Je pense que j’ai des chances de vivre maintenant, mais je ne sais pas pour combien de temps. L’avenir me fait atrocement peur, mais ça fait presque trois ans maintenant et je me sens bien, alors les choses s’améliorent avec chaque année qui passe. J’en ai vraiment assez des joyeux rubans roses… Le cancer n’est pas joyeux; c’est atroce, on y fait face, on va de l’avant et on fait des choses étonnantes… mais n’embellissons pas la réalité. C’est un déni évident et total. Parlons de la vérité. » Extraits (traduction libérale) du portrait de Julie, survivante du cancer, tiré du site Web « Realtime Cancer », Young Adult Cancer Canada : http://www.youngadultcancer.ca

9. Constellation des besoins Besoins en information : sur le cancer et les services connexes afin d’éclairer les décisions et de réduire l’anxiété Besoins physiques : douleur, nutrition, aide pour la vie quotidienne Besoins émotionnels : réactions et émotions, p. ex. anxiété, peur, tristesse Expérience individuelle Besoins sociaux : réseau familial et communautaire Besoins psychologiques : adaptation au cancer, changements et conséquences Besoins pratiques : ressources financières soutien à domicile garde des enfants transport Besoins spirituels : sens et but de la vie, points de vue religieux ou autres

10. Constellation des besoins et des inégalités sociales Statutd’Autochtone Orientation sexuelle Immigrant ou statut de réfugié Âge et étape de la vie Besoinssociaux Besoinsémotionnels Besoins en information Sexe Langue Expérienceindividuelle Besoins physiques Besoinsspirituels Régionruraleouéloignée Race et origineethnique Besoinspratiques Besoinspsychologiques Scolarité oulittératie Capacités physiques oumentales Statut socio-économique

11. Notre vision pour les soins liés au cancer • Gamme complète des besoins… • physiques; • émotionnels, spirituels; • régime alimentaire, mode de vie; • sexualité, fécondité; • financiers, pratiques; • renseignements sur les traitements naturels ou non médicaux; • information sur les risques de cancer, le dépistage, la prévention, le cancer dans votre famille et la réapparition du cancer; • soutien communautaire, services culturels; • aide à la prise de décisions; • fin de vie et deuil. • Soins centrés sur la personne… • prendre en compte la personne dans son ensemble, pas uniquement la maladie; • les membres de l’équipe soignante travaillent en partenariat pour offrir des soins opportuns et prodigués avec compassion; • l'équipe est composée de la personne vivant avec le cancer, de son tuteur ou de sa tutrice, de sa famille ou de son réseau de soutien et de toutes les personnes lui prodiguant des soins (à l’hôpital, dans la communauté et à domicile); • les personnes vivant avec le cancer sont bien informées et participent aux prises de décision en fonction de leur désir et de leurs capacités. Un système de soins liés au cancer, centré sur la personne, qui répond à toute la gamme des besoins de tous les Canadiens et de leurs proches, et ce, à toutes les étapes de leur expérience du cancer • Pour tous les Canadiens… • accès équitable et respect des différents besoins liés à : • la race, la culture ou la religion; • la langue; • l’appartenance à la population autochtone; • la vie en région urbaine, rurale ou éloignée; • le statut d’immigrant ou de réfugié; • le sexe, l’orientation sexuelle, le genre; • la structure familiale; • le travail et les ressources financières; • l’âge; • les capacités physiques ou mentales; • la santé globale et le stade de la maladie. • À toutes les étapes… • examens; • diagnostic; • traitement; • réapparition ou propagation du cancer; • suivi après traitement; • vie après le cancer; • fin de vie; • deuil.

12. Obtenir des soins de qualité en tant que patient atteint de cancer : • ce à quoi vous pouvez vous attendre, ce que vous pouvez faire • La Loi canadienne sur la santé a pour but « de protéger, de favoriser et d’améliorer le bien être physique et mental des habitants du Canada et de faciliter un accès satisfaisant aux services de santé, sans obstacles d’ordre financier ou autre ». De même, vos professionnels de soins de santé visent à respecter ces principes en offrant les meilleurs soins possibles dans l’état actuel de la connaissance scientifique et compte tenu des ressources disponibles. • En tant que patient atteint de cancer ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous devriez pouvoir vous attendre : • à recevoir des traitements dispensés par des professionnels bien formés dans un hôpital ou un centre anticancéreux compétent; • à obtenir un diagnostic opportun et exact posé par un spécialiste du cancer; • à accéder aux meilleures normes de soins disponibles à toutes les étapes de la maladie, y compris les tests, les diagnostics, les chirurgies, les traitements par médicament, les suivis, le soutien ainsi que les soins palliatifs; • au respect de votre vie privée, à la confidentialité, à la protection de vos renseignements personnels et à l’accès à votre dossier médical et à celui d’un proche; • à ce que les fournisseurs de soins de santé vous expliquent quels sont les meilleurs traitements disponibles, y compris les traitements nouveaux ou expérimentaux; • à des soins attentionnés, c’est-à-dire que toutes les mesures possibles sont prises pour réduire la souffrance; • au respect des différences en matière de culture, de race, de genre et de religion tout comme des différences d’âge, d’orientation sexuelle, de situation financière, ainsi que de capacités physiques, mentales et intellectuelles; • à ce que votre équipe soignante vous fournisse d’autres services dont vous auriez besoin ou vous aiguille vers de tels services, y compris : • le counseling ou le soutien (« services psychosociaux ») de la part de psychologues, de travailleurs sociaux, de membres du personnel infirmier en oncologie, de guides spirituels ou de groupes de soutien communautaires; • de l’information sur l’aide financière pour les coûts non couverts, p. ex. les médicaments et le transport; • la traduction ou l’interprétation; • de l’information sur l’accès aux soins ou traitements qui ne sont pas disponibles dans votre localité; • tout service nécessaire à la famille ou à d’autres soignants qui vous soutiennent ou soutiennent votre enfant ou un de vos proches pendant la maladie.

13. Suite… • En tant que patient atteint de cancer, ou à titre de tuteur ou de porte-parole d’un patient atteint de cancer, vous avez le droit de poser des questions, de vous renseigner, et de prendre part aux décisions touchant les soins qui vous sont dispensés ou qui sont dispensés à l’un de vos proches, y compris : • exprimer toute préoccupation à propos d’un traitement; • demander que les renseignements vous soient communiqués de façon claire et compréhensible; • demander une seconde opinion sans craindre que le traitement soit compromis; • explorer des options de traitement offertes dans d’autres provinces ou pays; • décider si vous acceptez la présence d’étudiants ou de chercheurs; • être informé et prendre des décisions au sujet de traitements parallèles ou complémentaires; • refuser toute série de traitements; • obtenir une consultation juridique à propos d’une plainte, si nécessaire. • Vous pouvez améliorer la qualité des soins en fournissant à votre équipe soignante le plus d’information possible sur les domaines suivants : • des problèmes de santé actuels et antérieurs, les séjours à l’hôpital, les médicaments, etc., y compris les renseignements sur la vie familiale et sociale, l’école ou le travail qui pourraient avoir une incidence sur l’administration des soins; • toute difficulté à respecter les régimes de traitement et les rendez-vous; • toute difficulté à assumer les dépenses liées à vos traitements ou les dépenses connexes; • toute question ou tout document juridique relatif aux soins ou à la prise de décisions, p. ex. une procuration ou l’ordonnance d’un tribunal; • le besoin de services de traduction ou d’interprétation; • les troubles émotionnels, l’isolement ou la dépression, et le besoin de soutien social ou de soutien par des pairs.

14. Ouvragesconsultés (pour référence et consultation ultérieure) Access Alliance. Racialized Groups and Health Status (2005). Accessible en ligne à : http://atwork.settlement.org/downloads/atwork/Racialised_Groups_Health_Status_Literature_Review.pdf Austin, S., Femmes francophonesatteintes du cancer du sein, rapport accessible en ligne à Project report available at: http://www.womensresearch.ca/PDF/programs/francophone.pdf Beavon, D. and Cooke, M. (2003) An Application of the United Nations Human Development Index to Registered Indians in Canada, 1996, dans White J.P., Maxim, P.S. and Beavon, D. (Éds.) Aboriginal Conditions: Research as a Foundation For Public Policy. Vancouver: University of British Columbia Press. Blank, T.O. (2005). “Gay Men and Prostate Cancer: Invisible Diversity,” Journal of Clinical Oncology 23(12) pp. 2593-2596. Breast Health Awareness for Women with Disabilities. Site Web  site: http://www.bhawd.org/sitefiles/index2.html British Columbia Hospice Palliative Care Association. (2007). Volunteer Standards for Hospice Palliative Care in British Columbia. Accessible en ligne à Available at: http://www.hospicebc.org/ Canadian Association of Psychosocial Oncology (CAPO) and TransCanada PipeLines Limited. (2003). The Emotional Facts of Life with Cancer: A Guide to Counselling And Support For Patients, Families and Friends. Accessible en ligne à Available at: http://www.colorectalcancer.ca/IMG/pdf/Emotional_Facts_of_Life_with_Cancer_Booklet.pdfwww.capo.ca Canadian Cancer Society (Ontario Division). (2003). Breaking Down the Barriers: The Canadian Cancer Society’s Study of Cancer Patient & Caregiver Needs in Ontario. Accessible en ligne à Available at: http://www.cancer.ca/ccs/internet/standard/0,3182,3543_12947_151165132_langIden,00.html Cancer Advocacy Coalition of Canada. (2007). Report Card on Cancer in Canada. Accessible en ligne à Available at: http://www.canceradvocacy.ca/reportcard/2007/Report%20Card%20on%20Cancer%20in%20Canada,%202007.pdf

15. Fitch, M. (2000). “Supportive Care for Cancer Patients,” Hospital Quarterly, Summer 2000. Fitch, M.I. (2005). “Needs of patients living with advanced disease,” Canadian Oncology Nursing Journal 15(4) pp. 230-42. Fitch, M.I. (2008). “Supportive care framework,” Canadian Oncology Nursing Journal, 18(1) pp. 6-14. Gould, J. & Grassau, P. (2005) “Spirituality and Breast Cancer,” in breast cancer info exchange, Ontario Breast Cancer Information Exchange Partnership (OBCIEP). Accessible en ligne à Available at: http://www.obcep.ca/files/Spring05RevisedWrd.pdfhttp://www.obciep.on.ca/Files/Spring05RevisedWrd.pdf Gould, J. (2004) “Lower Income Women with Breast Cancer: Interacting with Cancer Treatment and Income Security Systems,” Canadian Woman Studies 24(1) pp. 31-36.9 Gould , J., Sinding, C., Mitchell, T., Fitch, M., Aronson, J., Burhansstipanov, L., Gustafson, D., McGillicuddy, P., Peng, I. (2005) “How Gender, Poverty, Age and Aboriginal Identity Matter in Women’s Similar Experience of Breast & Gynecological Cancer,” Ontario Breast Cancer Community Research Initiative Newsletter, Fall 2005. Accessible en ligne à : http://www.obcep.ca/files/Fall%2005.pdf Gray R.E., James, P., Manthorne, J., Gould, J., Fitch, M.I. (2004). “A consultation with Canadian rural women with breast cancer,” Health Expectations 7(1):40-50. Gray, R. (2000). Prostate Tales: Men’s Experiences with Prostate Cancer. Harriman, TN: Men’s Studies Press, 2000. Hospice Northwest Volunteer Training Program. Summary of Training Modules. Thunder Bay, ON. Accessible en ligne à Available at: http://www.hospicenorthwest.ca/volunteer/docs/Microsoft%20Word%20-%20Summary.pdfhttp://www.hospicenorthwest.ca/volunteer/docs/HNW_Volunteer_Training_Program_Summary.pdf Jantzi, S., Murphy, S., Simpson, J., Hospice Palliative Care Volunteer Project Team (2003). Provincial Hospice Palliative Care Volunteer Resource Manual. Province of Nova Scotia: Cancer Cancer Nova Scotia. Lesbians and Breast Cancer Project Team. (2004). Coming Out About Lesbians and Cancer. Rapport accessible en ligne à Project report available at: http://dawn.thot.net/lbcp/report.html

16. Lesbians and Breast Cancer Project Team. (2004). “Silent No More: Coming Out About Lesbians and Cancer,” Canadian Woman Studies 24(1) pp. 37-42. Nelson, J., Gould, J., Keller-Olaman, S., (Éds) (2009). Cancer on the Margins. Toronto: University of Toronto Press.Eds. Cancer on the Margins. University of Toronto Press. Nelson, J. & Macias, T. (2008). “Living with a White Disease: Women of Colour & Their Engagement with Breast Cancer Information,” Women’s Health and Urban Life 7(1). Accessible en ligne à Available at: http://www.scar.utoronto.ca/~socsci/sever/journal/contents7.1.html Nelson, J. (2006) Examining breast cancer information from racially marginalized perspectives: a community-based analysis. Rapport accessible en ligne à Project report available at: http://www.womensresearch.ca/PDF/programs/Cancer_Info_Margins.pdf Nelson, J. & Agyapong, F. (2004). “Women of Colour Living with Breast Cancer: The Search for Support,” Canadian Woman Studies 24(1) pp. 167-172. Nyhof-Young, J., Friedman, A., Jones, J.M., Catton, P. (2006). “Partners in Caring: Administration of a Hospital-based Volunteer Program for the Education and Support of Cancer Patients,” The International Journal of Volunteer Administration 14(2), p. 73-82. Olive Branch of Hope & Ontario Breast Cancer Community Research Initiative (2005). Women of Colour Living with Breast Cancer: sharing, supporting, surviving. Booklet, available through The Olive Branch of Hope Breast Cancer Support Services. Contact: 416 256-3155. http://www.theolivebranch.ca/index.asp?pid=9 Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2007). Fact Sheet: “Cancer Does Not Discriminate.” Accessible en ligne à Available at: http://www.womensresearch.ca/PDF/programs/Marginalized_nov23.pdf Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2007). Fact Sheet: “Understanding the Co$ts of Breast Cancer.” Accessible en ligne à Available at: http://www.womensresearch.ca/PDF/programs/Breast_Cancer_Costs.pdf Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2003). ‘Nothing Fit Me’: The Information and Support Needs Of Canadian Young Women with Breast Cancer. Final Report of the National Consultation with Young Women with Breast Cancer prepared in partnership with the Canadian Breast Cancer Network. Accessible en ligne à Available at: http://www.cbcn.ca/docs/Nothing%20Fit%20Me%20Final%20Report.PDF

17. Ontario Breast Cancer Community Research Initiative. (2001). Perspectives of Rural Women with Breast Cancer. Canadian Breast Cancer Network Focus Group Project 2001. Accessible en ligne à Available at: http://www.cbcn.ca/en/?page=1044&category=186&section=1&region=ALL&prevsearch “Realtime Cancer Survivor Profiles.” Young Adult Cancer Canada web site. Accessible en ligne à Available at: http://www.youngadultcancer.ca Statistics Canada, “Lower income and declines in self-rated health,” The Daily, June 5, 2007. Accessible en ligne à : http://www.statcan.ca/Daily/English/070605/d070605a.htm Stewart, D., Cheung, A., Ferris, L., Hyman, I., Cohen, M., Williams, J., (éds). Ontario Women's Health Status Report. Fév. 2002. Accessible en ligne à : http://www.ontla.on.ca/library/repository/mon/4000/10305833.pdf Task Group on Volunteer Best Practices and Quality at the Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-Life Care. Site Web site : http://www.virtualhospice.ca/en_US/Main+Site+Navigation/Home.aspxhttp://www.virtualhospice.ca/Advertisement/DisplayAdvertisement.asp?lngAdvertisementID=33 The Colour of Poverty Campaign. (2007). Understanding the Racialization of Poverty in Ontario, Toronto: Colour of Poverty Campaign. Accessible en ligne à : www.colourofpoverty.ca

18. Information sur le cancer et organismes de défense des intérêts des patients (à l’échelle nationale) Agence de la santé publique du Canada. Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques – Cancer. http://www.phac-aspc.gc.ca/ccdpc-cpcmc/cancer/index_f.html Association Canadienne d’Oncologie Psychosociale. www.capo.ca Belle et bien dans sa peau. www.lgfb.ca Cancer de l’ovaire Canada. www.ovariancanada.org Fondation canadienne Candlelighters pour enfants atteints du cancer. www.candlelighters.ca Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. www.braintumour.ca Fondation canadienne du cancer du sein. www.cbcf.org Gilda’s Club. www.gildasclub.org Leukemia and Lymphoma Society of Canada (Société de lutte contre la leucémie et le lymphome). www.leukemia-lymphoma.org Lung Cancer Canada. www.lungcancercanada.ca Partenariat canadien contre le cancer. www.partnershipagainstcancer.ca Réseau canadien du cancer de la prostate. www.cpcn.org Réseau canadien du cancer du sein. www.cbcn.ca Service d’information sur le cancer. www.cancer.ca Tél. : 1-888-939-3333 Société canadienne du cancer. www.cancer.ca Willowbreast cancer support Canada. www.willow.org Young Adult Cancer Canada. www.youngadultcancer.ca

19. Activité no 6 : Liste des ressources locales Pour chaque catégorie ci dessous, utilisez les ressources dont vous disposez (Internet, bibliothèques, pairs, superviseurs) pour trouver deux programmes ou services locaux qui pourraient être utiles à une personne vivant avec le cancer ou aux membres de sa famille. Une fois la liste terminée, passez la en revue avec votre superviseur et vérifiez comment orienter les intéressés de façon adéquate. Besoins physiques (suppression de la douleur, nutrition, activités de la vie quotidienne) 1. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ 2. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ Besoins en information (symptômes, maladie, traitement, capacités d’adaptation) 1. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ 2. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ Besoins émotionnels (colère, désespoir, peur, détresse) 1. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________ 2. Personne ressource : _______________________________________________________________ Description : _______________________________________________________________

20. Liste des ressources locales, suite Besoins sociaux (réseaux communautaires) Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Besoins spirituels (sens de la vie, maladie et mort) Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Besoins pratiques (aide financière, assistance domestique, garde d’enfants) Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ Besoins psychologiques (adaptation, identité) 1. Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ 2. Personne ressource : _____________________________________________________________ Description : _____________________________________________________________ 2

21. Soins liés au cancer, axés sur la personne :Formulaire d’évaluationde la trousse d’apprentissage Quels idées ou concepts, abordés dans l’atelier d’aujourd’hui, vous semblent les plus importants ou les plus utiles? Y a t il des domaines abordés dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorés? Si oui, comment? Quelles activités de l’atelier d’aujourd’hui vous semblent les plus utiles?

22. Formulaire d’évaluation, suite Y a t il des activités abordées dans l’atelier d’aujourd’hui qui, à votre avis, pourraient être améliorées? Si oui, comment? Que pensez vous de la présentation de l’atelier d’aujourd’hui (p. ex. mode de présentation, conception, durée, etc.)? Avez vous des recommandations sur la façon d’améliorer l’atelier d’aujourd’hui? Merci de vos commentaires! 2