Viii jornada club gertech
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VIII Jornada Club Gertech. El ciudadano del siglo XXI Retos y oportunidades. Ma Dolors Navarro Barcelona, 7 de junio de 2001. Cambio social, reto sanitario Transición educativa El nuevo paciente Participación del paciente Representación Conocimiento.

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Viii jornada club gertech

VIII Jornada Club Gertech

El ciudadano del siglo XXI

Retos y oportunidades

MaDolors Navarro

Barcelona, 7 de junio de 2001


El ciudadano del siglo xxi retos y oportunidades

  • Cambio social, retosanitario

  • Transicióneducativa

  • El nuevopaciente

  • Participación del paciente

    • Representación

    • Conocimiento

El ciudadano del siglo XXIretos y oportunidades


Cambio social reto sanitario

  • Cambios demográficos

  • Nuevos grupos de población

  • Prevalencia enfermedades

  • Complejidad del proceso asistencial

  • Rol de profesionales y pacientes

Cambio social, reto sanitario


Informaci n espacios virtuales redes
Información, espaciosvirtuales, redes, …

  • Blogosfera

    • >70M de blogs en el mundo

    • 120.000 creadoscadadía

    • 132.000 se abandonan en un año

  • Sitesmásinfluyentes

    • Inmediatez de la información

    • Difusión y creación de opinión


E salud
e-salud

  • Credibilidady fiabilidad de los sitios web

  • 60M de europeosvisitanhabitualmentepáginas web paratemas de salud


Redes sociales
Redessociales

  • Espaciovirtual

  • Crecimientoexponencial

  • Redes de pacientes

    • Online peer-to-peer discussion groups, online support groups, virtual communities

    • Compartirexperiencias

    • Intercambiarinformación

    • Consejo y apoyoemocional

    • Expresarcómo se sienten

    • Necesidad de reconocimiento (iguales)

    • Marco de captaciónparadiferentesiniciativas

    • Empowerment

Adaptado de: Torrente y cols., 2010


Transici n educativa

  • Personasmejorformadas

  • Acceso a mayorinformación

  • Salud como bien individual

  • Cultura de derechos del consumidor

  • Intermediación-asociaciones

Transición educativa


Acceso a la informaci n
Acceso a la información

  • Aparición de un nuevo ciudadano: el “netizen” (net+citizen): ciudadano en red

    • Streaming

    • mp4

    • sim

    • Wi-fi

    • sms

    • ipod

    • Facebook, Twitter

    • Blog

    • Video online

    • Youtube

    • Wii

BrusselsAirlines, b.there magazine. February 2010


Lo m s buscado en la red sobre salud

  • Hábitos de vida saludables

  • Enfermedad diagnosticada a un familiar

  • Consulta de síntomas o tratamientos

  • Areas de salud más buscadas:

    • Dietas y control de peso

    • Ansiedad y depresión

    • Alergias

    • Obesidad

    • Métodos antitabaco

    • Cáncer

    • Anticonceptivos

    • Migraña y jaqueca

    • Estrés

Lo más buscado en la red(sobre salud)

Google España, 2009


Algunos ejemplos

Osteoporosis ......................

Infarto ...............................

Obesidad ...........................

Fibromialgia ......................

Cáncer .............................

Asma .................................

Diabetes .............................

Hipertensión ......................

Migraña .............................

381.000

2.890.000

3.780.000

766.000

10.900.000

2.500.000

477.000

2.050.000

473.000

Google, páginas en castellano(menos de 1 segundo)

Algunosejemplos

Mayo, 2011


Modelos de relaci n
Modelos de relación

  • Paternalista

    • Profesionalcomoresponsable de la decisión

  • Pacienteinformado, consumidor

    • Profesionalcomoexpertotécnico, consultor

  • Corresponsabilidad

    • Participacióncomoequipo


Profesionales
Profesionales

  • Actitudrespecto

    • Paternalismo

    • Autonomía del paciente

    • Deliberación

  • Conocimiento del paciente

  • Información y discusiónsobrealternativas de tratamiento

  • Selección del tratamiento


El nuevo paciente

  • Personasmejorformadas

  • Tratopersonalizado: más tiempo y mejor información

  • Mejorrelaciónprofesional-paciente

  • Masificacióncomo problema

  • Internetcomo instrumento de gestión de procesos burocráticos

  • Atención al tema de losde los pacientes (conjunto básico de derechos)

El nuevo paciente


El futuro del sns la visi n de los ciudadanos

  • Delphi (n=151 ciudadanos), Fundis, FJL

    • Hacerescucharsuvoz (órganoslegislativos)

    • Equidad en el acceso a los tratamientos

    • Salud colectiva y educaciónsanitaria

    • Resolución AP

    • Confianza en la prescripciónmédica

    • Corresponsabilidad en la toma de decisiones

    • Participación activa en la determinación de prioridades, elaboraciónGPC, planificación, etc.

El futuro del SNS:la visión de los ciudadanos

Adaptado de: Artells et al., 2008


Paciente versus ciudadano
Paciente versus ciudadano

Experiencia de enfermar

Circunstancias sociales

Actitud hacia el riesgo

Valores

Preferencias y prioridades personales


Características técnicas

Condicionantes

Personal

Familiar

Social

Existe

un antes y un después

Impacto

Diagnóstico


Family adaptation to illness
Familyadaptationtoillness

Family life cicle: Families are not static

Childbirth

Childbearing

Settling down

Middle-age reevaluation

Plan for retirement

Retirement

Childhood

Adolescence

Middle adulthood

Late adulthood

Grandparenthood

Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990


Ciclo familiar salud enfermedad
Ciclo familiar salud-enfermedad

2

Experiencia previa

Vulnerabilidad (estrés)

Aparición de la enfermedad

Promoción de la salud

Hábitos de vida

Reducción del riesgo

1

Impacto Significado Actitud

3

Adaptación Reorganización Recuperación

4

Respuesta aguda

Mecanismos de adaptación

5

Adaptado de: Doherty and Campbell, 1990


Clinician patient communication a systematic review
Clinician-patientcommunication: a systematicreview

“Sincepatientsvary in theircommunicationpreferences and desirefor active participation in decisionmaking, thereis a needtoindividualizecommunicationstyle”.

Rodin et al, 2009. Support Care cancer


Health-relatedquality of life in breastcancerpatients: a bibliographicreview of theliteraturefrom 1974 to 2007

“… otherwisefindingpatient-centeredsolutionsforevidence-basedselection of optimaltreatments, psychosocialinterventions, patient-physiciancommunications, allocation of resources, and indicatingresearchprioritieswereimpossible. Itseemsthat more qualitativeresearchisneededfor a betterunderstanding of thetopic. In addition, issuesrelatedtothedisease, itstreatmentsideeffects and symptoms, and sexual functioningshouldreceive more attentionwhenstudyingquality of life in breastcancerpatients”.

Montazeri. J ExpClinCancer Res, 2008; 29;27:32


Issatisfactionwithdoctors' carerelatedtohealth-relatedquality of life, anxiety and depressionamongpatientswithcarcinoidtumours? A longitudinal report

“Doctorsshouldprovidepatientswithinformationwhichmatchestheindividual patients' needs and preferences.”(Frojd et al. Scand J CaringSci, 2009; 23:107-16)

Healthrelatedquality of life and psychosocialfunctionamongpatientswithcarcinoidtumours. A longitudinal, prospective, and comparativestudy

“Itshouldbeconsideredthatthemajority of patientsreportnotonly fatigue and diarrhoeabutalsoworriesabouttheir prognosis, theirfamilies, tests, and examinations. Effortsto reduce theseworriesshouldbemade”.

(Frojd et al.HealthQuallifeOutcomes 2007; 11;5:18)


Participaci n del paciente

  • Personasmejorformadas

  • Incorporación en el proceso de toma de decisiones (necesidades, planificación, desde el principio/origen)

  • Definición (pacientes, familiares, cuidadores, grupos de ayuda, asociaciones)

  • Equilibrio (representatividad)

  • Formación, preparación

  • Aportaciones, sugerencias

  • Evaluación de resultados

Participación del paciente


Formas de participaci n

  • Al inicio y durante el proceso

    • Opinando: valores, preferencias, expectativas

    • Aportando sugerencias, aspectos de mejora, recomendaciones

    • Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas necesidades

  • Preferible

    Formas de participación


    Participaci n de los pacientes
    Participación de los pacientes

    Variabilidad

    • Componentes

      • Intercambio y transmisión de información

        • Preferencies al proporcionarinformación al profesional

      • Deliberación

        • Conversación formal sobrelasopcionesexistentes

      • Toma de decisiones

        • Control sobre la decisión final

    Adaptado de: Flynn y cols., 2006


    Actitud del paciente
    Actitud del paciente

    Universidad de Wisconsin, Madison. N=5.199

    Flynn y cols., 2006


    Directrices para promover la participaci n de los pacientes
    Directrices para promoverla participación de los pacientes

    Identificar el tema y formular los objetivos

    Seleccionar a los representantesadecuados

    Estimular y facilitar la participación y la motivación

    Determinar los métodosapropiados de participación

    Proporcionar información i formación

    Evaluar la participación

    Agradecer la participación

    Iniciar de nuevo el proceso de participación

    Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations)

    www.patientsorganizations.org/participacion


    Por qu incorporar a los pacientes

    Mejor adaptación de los contenidos a las necesidades de los pacientes

    Apoyo de los pacientes en su implantación

    Favorece la autonomía del paciente (en los cuidados)

    Otorgar diferente peso a situaciones concretas (necesidad de equilibrio)

    Barrera de los profesionales

    No existe un único modelo de paciente

    VENTAJAS

    LIMITACIONES

    ¿Por quéincorporar a los pacientes?


    Instrumentos de participaci n de los pacientes

    Canalizando pacientes

    la representación

    Canalizando

    el conocimientoy lai

    Foros de pacientes

    Instrumentos de participaciónde los pacientes

    Universidad de los pacientes


    Declaraci n de bcn de las asociaciones de pacientes temas

    Necesidades de información pacientes

    Implicación en decisiones

    Comunicación y relación M-P

    Accesibilidad

    Participación en política sanitaria

    Derechos y deberes

    Declaración de BCNde lasAsociaciones de PacientesTemas


    Areas de interés (FEP) pacientes

    • Información a los pacientes

    • Toma de decisiones clínicas compartidas

    • Relación y comunicación profesional-paciente

    • Accesibilidad de los pacientes a las prestaciones sanitarias

    • Participación de los pacientes en los procesos de determinación de prioridades

    • Derechosy deberes de los pacientes


    www.universidadpacientes.org pacientes

    • Formación

    • Información

    • Investigación

    • Asesoramiento

    Conocimiento

    al alcance

    de pacientes

    y ciudadanos


    Toma de decisiones compartida retos y oportunidades
    Toma de pacientesdecisionescompartidaRetos y oportunidades

    • Información

    • Comunicación

    • Intercambio

    • Valoración

    • Decisión

    Cambio en el modelo de relación


    Principales tendencias

    • Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente

    • Incremento continuado en el acceso a la información

    • Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica

    • Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades

    • Participación del paciente

    Principales tendencias


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