AFH Comité Bretagne

1. AFH Comité Bretagne HEMOPHILIE: 5 000 personnes sont touchées, Mais nous sommes tous concernés!

2. AFH Comité Bretagne ◆ L’hémophilie, une maladie connue depuis 2000 ans Affection héréditaire de transmission liée au chromosome X. L’hémophilie est une grave maladie du sang due à l’absence d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Les hémorragies sont le plus souvent spontanées ou déclenchées par des traumatismes minimes et se manifestent fréquemment dans les articulations ou dans les gaines nerveuses. Ces saignements peuvent laisser des séquelles invalidantes si on ne les stoppe pas par des soins appropriés, prodigués rapidement. ◆Le traitement Jusque dans les années 60, le seul traitement consistait à transfuser du sang total ou du plasma complet. Une meilleure connaissance des technologies et la mise au point de techniques d’extraction des facteurs a permis d’obtenir des produits de plus en plus purifiés et de plus en plus concentrés.

3. AFH Comité Bretagne ◆Pour que les erreurs du passé ne se renouvellent pas… En France, depuis 1985, l’introduction des méthodes d’inactivation virale a fait disparaître le risque de transmission sanguine du virus du SIDA (VIH), et des virus des l’hépatites. Jusqu’à cette date en effet, plus de 90 % des hémophiles ont été contaminés par le virus de l’hépatite C, et près de 50% par le virus du SIDA (VIH), cette infection étant devenue la première cause de décès chez les hémophiles correctement suivi et traité. ◆La prise en charge La prise en charge des hémophiles, fixée dans la circulaire ministérielle du 7 janvier 1982, complétée le 9 octobre 1989, est réalisée dans des centres régionaux de traitements des hémophiles (CRTH), dont les missions sont notamment le diagnostic, le suivi et la mise au point de protocoles de traitement, la surveillance et le traitement de la séropositivité VIH, la coordination avec les services spécialisés (chirurgie, hématologie, infectiologie…), mais aussi l’éducation sanitaire des malades et de leurs familles, l’enseignement et le suivi de l’auto traitement à distance…

4. AFH Comité Bretagne Assistance « L’hémophilie pris en charge est mieux intégré dans la société » Partout en France, vous trouverez à votre écoute des interlocuteurs attentifs etcompétents, qui vous offrent un traitement personnalisé des difficultés individuelles ou familiales. ◆une assistante sociale • Qui vous aide et vous conseille dans vos problèmes administratifs( sécurité sociale, allocations familiales, CDES ou COTOREP), scolaires ou socio-professionnels, • Qui fait la liaison pour vous entre les différentes institutions médicales, sociales, psycho-sociales et éducatives, - Qui est au service de tous les hémophiles et des personnes qui les prennent en charges.

5. AFH Comité Bretagne Assistance ◆ Contacts - par téléphone au 01.45.67.77.67. • Par lettre au siège de l’AFH - Sur rendez-vous à Paris ou en Province lors des assemblées générales. ◆ Des professionnels • Médecins • Kinésithérapeutes • Infirmières • psychologues… ◆ Des hémophiles, des parents Des personnes qui vivent l’hémophilie et qui sont prêtes à transmettre lors expérience et à vous soutenir.

6. AFH Comité Bretagne Information « L’hémophile informé est libre de son choix » L’Association Française des Hémophiles, affiliée à la Fédération Mondiale de l’Hémophilie est en relation avec les associations qui, dans le monde, s’occupent des hémophiles, met à votre disposition des informations sur l’évolution de la prise en charge médicale, de l’insertion sociale, de la recherche… ◆ La documentation disponible concerne notamment • Les produits antihémophiliques (avantages, inconvénients, effets secondaires…), • Les traitements à l’étude (expérimentation animale, essais cliniques chez l’homme), • Les disciplines et la législation favorisant une meilleure insertion sociale et professionnelle…

7. AFH Comité Bretagne ◆ La documentation disponible concerne notamment L’Association Française des Hémophile publie une revue trimestrielle, « L’Hémophilie », qui présente des dossiers médicaux, sociaux… des comptes-rendus sur la vie de l’AFH et des Commissions Régionaux, des informations techniques… et qui essaie de répondre à toutes les questions que peuvent se poser les hémophiles et leurs familles.

8. AFH Comité Bretagne Défense Reconnue comme représentant l’ensemble des hémophiles, l’Association Française des Hémophiles intervient auprès des Pouvoirs Publics pour porter à leur connaissance les problèmes rencontrés par les hémophiles et trouver des solutions à leurs difficultés spécifiques. ◆Diverses actions sont menées par l’AFH ◆ la prise en charge pour: • Les produits antihémophiliques, • L’instruction et la formation professionnelle des jeunes dans des Centres médico-scolaires spécialisés, • Des séjours sanitaires adaptés, • Des stages de formation pour les adolescents et les parents. ◆ la mise en place et la reconnaissance de Centres de traitements répartis sur l’ensemble du territoire et les DOM-TOM.

9. AFH Comité Bretagne Défense «L’hémophile adhérent à l’AFH est un hémophile mieux défendu » ◆ La nomination de médecins coordonnateurs régionaux, chargés de veiller à la bonne prise en charge des hémophiles. ◆ Le vote de la loi du 31 décembre 1991 permettant l’indemnisation des hémophiles contaminés par le VIH.

10. AFH Comité Bretagne Education « L’Hémophile bien éduqué domine mieux ses problèmes » Afin de compenser les inconvénients de la maladie et d’aider les hémophiles à mener une vie active, l’AFH organise des formations et des stages personnalisés: ◆ des stages de week-end, ◆ des soirées de formation dans les Centres médico-scolaires et dans les Centres de traitement: - Pour une formation théorique (connaissances en génétique, en hématologie, en rhumatologie),

11. AFH Comité Bretagne Education • Pour une formation pratique (soins, injections intraveineuses du produit anti-hémophilie…), une aide à la prise en charge psyco-sociale. ◆ Ces formations sont prises en charge ◆ par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, ◆ par les caisses régionales, ◆ par différents organismes (Conseils généraux, Conseils régionaux, ALEFPA…)

12. AFH Comité Bretagne Recherche « Pour que l’hémophilie ne soit plus une fatalité… » L’association Française des Hémophiles contribue par divers moyens à ce quela recherche avance: ◆ un prix international: Le prix Henri Chaigneaux. Décerné tous les deux ans par un jury de personnalités médicales et scientifiques, il récompense un travail ayant contribué à améliorer la prise en charge des hémophiles. ◆ des boursesattribuées à des jeunes chercheurs, ◆ du matériel de laboratoireoffert à des équipes de recherche,

13. AFH Comité Bretagne Recherche ◆ une action continue et soutenue pour l’amélioration des produits anti-hémophiliques (concentration, pureté, sécurité, génie génétique, mode d’administration). ◆Son objectif: La correction du déficit ou de l’inactivité du facteur de coagulation, par la thérapie génique.

14. AFH Comité Bretagne L’association Française des Hémophiles est autorisée à recevoir, des particuliers comme des entreprises: ◆ Des donations et des legs Vous pouvez aider l’Association Française des Hémophiles en lui faisant des dons de votre vivant, d’un élément de votre patrimoine. Vous pouvez aussi effectuer un legs, c’est-à-dire un don fait par testament. Notre association étant exonérée des droits de mutation et des droits de succession, votre donation ou votre legs sera entièrement consacré à la poursuite de nos objectifs d’information, de défense et d’entraide pour l’ensemble des hémophiles. ◆ Des dons Ils feront l’objet d’une déduction fiscale: • Pour les particuliers, dans la limite de 5% du revenu imposable, - Pour les entreprises, dans la limite de 3 pour mille du chiffre d’affaires.

15. AFH Comité Bretagne ◆ Notre volonté: la transparence Nos comptes font l’objet de l’examen d’un commissaire aux comptes et sont publiés annuellement dans notre revue. Ils sont à la disposition de toute personne qui en fait la demande. AFH 6, rue Alexandre Cabanel 75 739 PARIS Cedex Tél: 01 45 67 77 67 Télécopie: 01 45 67 85 44

16. AFH Comité Bretagne Association régie par la loi du 1er juillet 1901 Fondée en 1955 Déclarée sous le n° 55-728 Reconnue d’utilité publique 18 comités régionaux en métropole, 1 dans les DOM-TOM. ◆Statuts - article 1 « L’AFH réunit les personnes ou les parents de celles-ci souffrant d’une maladie du sang appelée hémophilie, et tous ceux qui désirent leur venir en aide. L’AFH a pour but de compenser, à l’égard des hémophiles, les inconvénients de la maladie et de les aider à mener une vie normale. »

17. AFH Comité Bretagne ◆Statuts - article 2 « L’AFH se propose de créer un lien amical entre ses membres, de diffuser toutes informations utiles, de contribuer à promouvoir les réalisations médicales assurant le traitement de la maladie dans les meilleures conditions et les réalisations sociales propres à venir en aide à des membres, d’agir auprès des Pouvoirs Publics pour la sauvegarde de leurs intérêts ». NOS OBJECTIFS AssistanceInformationDéfense Education Recherche