اخلاق پزشکی در اطفال

1. 1

2. اخلاق پزشکی در اطفال دکتر مینا فروزنده 2

3. اخلاق پزشکی فعالیتی تحلیلی است که طی آن افکار ،عقاید، تعهدات، روش رفتار، احساسات، استدلالات وبحث های مختلف در حیطه تصمیم گیریهای اخلاق پزشکی بصورت دقیق وانتقادی بررسی میشود ودر موارد لزوم دستورالعملهایی صادر میگردد. بعبارت ساده اخلاق پزشکی ،اخلاق در صحنه عمل پزشکی است. اخلاق پزشکی بالینی، زاویه دید ونگرشی خاص در حیطه عمل طبابت ایجاد میکند که در صحنه عمل بروز مینماید. اخلاق پزشکی اطفال: شاخه ای ازاخلاق زیستی محسوب میشود که جنبه های اخلاقی تصمیمات گرفته شده مرتبط با مراقبتهای سلامتی کودکان را تحلیل میکند اخلاق بالینی 3

4. اگر مفهوم آن خوب شناخته وتفهیم شود در اجرای آن نقاط مشترک زیادی با بالغین پیدا میکند 4

5. : 5

6. اهداف باید:خوب ،پسندیده Good دستیابی به یک نتیجه مفید مطابق با شرایط مطلوب حفظ شان وکرامت انسانی اجرای اصول ودستورالعمل های اخلاقی 6

7. هیئت بورد اطفال آمریکا: حرفه گرایی در طب اطفال 7

8. پیشینه تاریخی اخلاق در طب اطفال همگام با پیشینه تاریخی اخلاق پزشکی در دنیاست . تا حدود 1985 تفاوتی بین موضوعات اخلاق پزشکی کودکان وبالغین نمیدانستند. همان رویکرد چهار اصل را برای تمام گروهها قائل بودند. بعد از جنگ جهانی دوم واعلامیه بیانیه هلسینکی و بلمونت ومطرح کردن بحث های اخلاقی جدیدی درکودکان بعنوان گروههای خاص -دادن کدهای اخلاق در پژوهش -بحث رضایت اگاهانه در این گروه -موافقت کودک (assent) 8

9. بارتلومردر کمیته اخلاق زیستی انجمن اطفال امریکا در سال 1985این سند را آماده کرد کمیته های اخلاق زیستی اطفال وانجمن های اطفال کدهای اخلاق --- دستورالعمل های اخلاقی جهت حل تعارضات اخلاقی موجود در بالین اطفال 9

10. Beacham,Childressچهار اصل اخلاقی قوانین بدیهی واصول کلی اند. اما مطلق نیستند اتونومی:اصل بسیار مهم وتاکید شده در بالغین. در اطفال از جایگاه مناسببرخوردار نیست ویا غیر قابل کاربردی است.بطور مستقیم کاربردی برای اطفال ندارد.در اطفال وشیرخواران سود رسانی پدر سالارانه مطرح میباشدpaternalism 10

11. Children (2-8) Infant (0-24m) Adolescent (8-14) assent 11

12. فضای اخلاقی در بالغین: فضای اخلاقی در کودکان: -اتونومی بیمار -ارزشهای بالغین ومالکیت -مسئولیت کامل -تعهد برای احترام گذاشتن نسبت به ارزشهای بیمار -تضاد بین احترام به اتونومی وسودرسانی -فرضیه عدم صلاحیت -عدم بلوغ بیمار -مسئولیت توسعه یافته -نیاز به حمایت –اقتدار والدین بر ارزشهای تکاملی کودک -بی گناهی بیمار 12

13. اتونومی -ظرفیت تصمیم گیری - ولی ،قیم - صلاحیت - تضاد منافع نقدهایی بر کاربردی کردن چهار اصل اخلاقی در اطفال سودرسانی -استاندارد -اقتدار والدین درپیروی چهار اصل عدالت عدم ضرررسانی 13

14. اخلاق پزشکی اطفال بر پایه یک مفهوم اخلاقی است - پزشک و والدین امانتداران کودک -پزشک امانتدار تعهدات اخلاقی برای حمایت وارتقاءمنافع مربوط به سلامتی کودک-والدین امانتدار کودک ،محدوده وسیعتری دارد وهم با منافع مرتبط با سلامتی وهم منافع غیر مرتبط با سلامتی کودک ارتباط دارد دیدگاههای اعتقادی مذهبی فرهنگی اقتصادی ملیتی شراط روحی روانی حساسیتها 14

15. با حفظ احترام به شان وکرامت کودک وایجاد یک راهکار متعادل ومناسب در سطحی از اتفاق آراء وبهترین تصمیم گیری که بهترین منافع کودک را در میگیرد باید به حفظ این رابطه کمک کرد تیم پزشکی با تصمیم گیری های سخت وحساس، با مشارکت سه جانبه با استدلالها وشرایط متفاوت مواجه میشوند. برای خروج از چنین معضلات وانتخاب میان گزینه هایی که بهترین منافع را برای کودک وخانواده دارد نیاز به دستورالعمل وکدهای اخلاقی الزامی است. 15

16. یک کد اخلاقی میتواند زمینه را برای گزینه های انتخابی در تصمیم گیری فراهم میکند وعلاوه بر آن افراد در یک خلأ اخلاقی نمیتوانند قضاوت کنند وکدها بعنوان راهنمای جایگزینهای اخلاقی برای بحث وبررسی میباشند کتاب نلسون: موضوعات مطرح در اخلاق پزشکی اطفال: رضایت آگاهانه-اجازه والدین-موافقت کودک-تصمیم گیری در کودکان –حقیقت گویی در اطفال-استفاده از استاندارد بهترین منافع در تصمیمات درمانی کودک- خودداری یا امتناع از درمان-احیا ومراقبت ازنوزادان نارس-غربالگری نوزادان وتست های ژنتیکی-اخلاق در واکسیناسیون و.... 16

17. 17

18. Tina, 4, has just moved to Chicago.. Her parents bring her to you for a school physical. Her parents state that she has received no immunizations. They request that you write a note for school excusing their daughter from vaccination based on religious beliefs. On questioning, you find that they are fundamentalist Christians who believe that their child’s immune system is a “gift from God” and that to interfere with it is sacrilege. “how to avoid immunizations” www.mercola.com/article/vaccines/legally_avoid_shots.htm 18

19. Do you… • Write the note for them • Call child protection and report them for medical neglect • Tell them that you cannot be their pediatrician and refer them to another doctor • Refuse to write the note, but continue to care for her as you would any other child 19

20. On further questioning, you discover that the parents do not really have a religious objection to immunizations but have refused immunizations because they have heard that “those vaccines cause autism.” Does that change your approach? Do parents’ reasons matter? 20

21. 21

23. Alan A., an 8-year-old boy, presents with multiple warts on his hands. You explain to Ms. A, and to Alan, that there are 2 therapeutic options: 1) liquid nitrogen treatments in the office, or 2) a salicylate-based ointment that is to be applied nightly. Both are equally effective if used correctly. Liquid nitrogen is more painful, but requires fewer treatments. Ms. A requests that you give Alan the in-office treatment. Alan says that he does not want any painful treatment and will apply the ointment nightly. What do you do? Who gets to decide? Sugarman J, Ethics in Primary Care http://www.amazon.com/20-Common-Problems-Ethics-Primary/dp/007063369X 23

24. Would your approach be different if Alan was three years old? Why? Why not? 24

25. 25

26. Futility • OXFORD dictionary: futile = ‘‘useless, ineffectual, in vain’’ • “No Chance” situation • A Child has such severe disease that life-sustaining treatment delays death without significant alleviation of suffering 26

27. The “No Chance Situation”The “No Purpose Situation”The “Unbearable Situation”Any combination of the abovei.e. the Permanent Vegetative Status 27

28. Futility A baby is born with anencephaly (complete absence of cerebral cortex but intact brain stem.) She is breathing, has a good heart rate, and drinks milk from a bottle. You tell the parents that this condition is incompatible with life and that, if she stops breathing, you will offer only “comfort care.” They point out that, since the baby is alive, the condition is obviously not “incompatible with life.” They insist that they want everything done to keep the baby alive. 28

29. Do you: • Tell the parents that CPR and ventilation are futile and that you will not do them? • Reassure the parents that “everything appropriate” will be done without explaining that, in your mind, CPR and mechanical ventilation are not appropriate? • Affirm that the decision is theirs to make and, if they want CPR and ventilation, you will follow their wishes? • As in C, but do a “slow code” when the baby arrests? 29

30. رضایت آگاهانه در اطفال 30

31. 31

32. اطلاعات آزادي صلاحيت انتقال رضايت آگاهي مشارکت Ehtics in primary Care , Jeremy Sugarman , 2000 , Mc Grow-Hill , P : 247

33. عناصری که در مفهوم رضایت آگاهانه مطرح میباشد 1- ارائه اطلاعات 2-ارزیابی از فهم بیمار در مورد اطلاعات 3-اطمینان هدف:توسعه فهم ودرک بیمار از موقعیت بالینی بطور جامع ومشارکت فعال بیمار وانتخاب فعال بیمار 33

34. AAP: Informed consent has only limited direct application in pediatrics, it should be replaced by concept of parental permission / child assent GOAL: Collaborative decision making among patient, family and physician integrating child interests with family values and beliefs 34

35. 1- رضایت توسط والدین یا وکیل یا قیم 3- اگر پزشکان اهمیت موافقت را بشناسند،آنها به کودکان قدرت میدهند که ظرفیت تصمیم گیری شان توسعه پیدا کند.درگیرکردن آنها در بحث هایی در مورد مراقبت درمانی شان ممکن است حقیقت گویی وارتباط پزشک وبیماربهترشود ونتایج سلامتی بهبود یابد 2- پزشکان نباید بصورت تصمیم گیرندگان مستقل کودک را درمان کنند بلکه باید پیشنهاد جدی بدهند برای ظرفیتهای توسعه تابنده هر بیمارتا در تصمیم گیری بصورت عقلانی ومستقل شرکت کنند 35

36. Consent, Permission, Assent To give consent, a person should be able to understand the facts and consequences relative to a decision and manifest that decision voluntarily

37. "informed"precede consent More and more often, consent is being defined as a decision that one can make only for oneself.

38. Assessment of specific competency (in the case of children) or incompetency (in the caseof adults) revolves around four basic elements: 1. the person's ability to understand information that is offered about the nature and potential consequences of the decision to be made 2. the ability to manifest a decision 3. the manner in which the decision is made 4. the nature of the resulting decision

39. موافقت باید شامل اجزا زیر باشد: 1-کمک کردن به بیمار که بطور توسعه یابنده ای آگاهی مناسب از ماهیت شرایطش بدست آورد. 2-گفتن به بیمار که او میتواند چه انتظاراتی از تست ها ودرمانها داشته باشد. 3-یک ارزیابی بالینی از موقعیت فهم ودرک بیمار وعوامل موثری که او دارد اینگونه پاسخ میدهد. 4- در هیچ حالتی با وجود مخالفت با مراقبتهای پزشکی بیان شده نباید بیمار را فریب داد. 5-بنابراین در کودکان بالای 8 سال باید اقدامات لازم برای درخواست موافقت کودک فراهم کرد. در موارد درمانی حساس که بحث مرگ و زندگی در میان باشد با وجود عدم موافقت ومشاوره های طولانی ومتعدد با کودک باید با اجازه والدین درمان را شروع کرد وحتی عدم موافقت کودک را در پرونده ثبت کرد . 36

40. مفهوم رسمی وعرفی رضایت آگاهانه برای بیمارانی که به سن قانونی رسیده اند کاربرد دارد مگر در اگر کودک پیش از بلوغ به حدی رسد که دارای قوه تمیز باشد او را صغیر ممیز گویند(Mature minor) کودکانی که صلاحیت تصمیم گیری ودرک وفهم کافی از موضوع را دارند -بیماران بالغ فاقد صلاحیت -کودکان فاقد صلاحیت(بدون ظرفیت) یا صلاحیت توسعه یابنده 37

41. روند حل تضادهای اخلاقی -مشاوره های اخلاق پزشکی -مشاوره روانشناسیبرای بیمار یا فامیل -ارزیابی مورد در کنفرانس هایی با موارد مشابه -مشاوره با افراد آموزش دیده در اخلاق بالینی یا یک کمیته اخلاق بیمارستانی -در موارد نادری از عدم توافق سرسخت ،قضاوت حقوقی رسمی ضروری باشد. 38

42. the term "proxy consent" is decreasingly used in favor of the term "permission."Parents are usually those from whom permission must be sought as both a legal and ethical requirement prior to intervening in the lives of their minor children Assent recognizes the involvement of the child in the decision-making process, while also indicating that the child's level of participation is less than fully competent

43. یک کودک 4 ساله به اورژانس آورده میشود با یک پارگی 3 سانتی متری وزخم نسبتا کثیف .مادر کودک به شستشوی زخم وبخیه موافق است اومیگوید معتقد به nature pathyاست واجازه نخواهد داد برای آنتی بیوتیک یا واکسیناسیون ، کودک واکسن کزاز دریافت نکرده بود 39

44. -آیا شما به مادر اجازه خواهید داد که چنین تصمیمی بگیرد؟ -چگونه ما تصمیم میگیریم که در تصمیم والدین دخالت کنیم؟ -اگر تصمیمات والدین کودک را در خطر قرارمیدهد گزینه های شما چیست؟-اگر نتوانستید فکر مادر را تغییر دهید شما چه گزینه ای را انتخاب میکنید؟-تا چه حد اقتدار والدین در تصمیم گیریهای پزشکی در مورد کودکان وجود دارد؟ 40

45. Erin's treatment team requested a meeting. Her mother and father are divorced and are in disagreement about how aggressive Erin's care should be. The mother and team favor a DNR order which the father opposes. The mother wants to stop other life-sustaining care; the father and treatment team disagree. Erin has not been informed that she is dying. In addition to raising questions about parental decision-making and quality of life, this case asks how much information an older child should be given about her condition and how much control she should have over her own treatment 41

46. Medical Information Age: fifteen years Progressive myoclonic epilepsy. Main effects: myoclonis, seizures, cognitive problems Seizures began eighteen months ago Treatment goals: control seizures, minimize myoclonis, enhance ability to respond Admitted two weeks ago with severe myoclonis and some seizures Currently more alert, seizures under control, now able to communicate EEG is disorganized and does not show any part of her brain functioning normally Prognosis 42

47. Progression to death varies from months to years, in this case most likely weeks or months, not years Ethical Questions: Should Erin be informed of her condition and participate in treatment decisions? Is it ethically permissible for a parent to terminate care on a conscious, mature, minor without the patient's consent? Which parent's request should be followed? What level of care is in Erin's best interests? 43

48. The Treatment Team The team reported that there is no cure for Erin's disease. The standard treatment goal is to control symptoms with minimal sedation. Aspiration pneumonia is a common complication, and the team noted that DNR orders are not uncommon once patients reach a stage similar to Erin's. They believe they have untried options, such as adjusting medications and putting her on a trach.The nurses said that it is difficult to give Erin her medication because of her protests. They noted she is in pain, although not constantly. They reported that Erin gathers all her strength when she knows her Dad is coming to visit so that she is at her best while he is there. 44

49. team social worker, reported that the parents divorced about twenty months ago. Erin's mother has since been hospitalized for psychiatric care and attempted suicide. The team does not think the mother could cope with Erin returning home. They do not know if her father would be willing to take her home. He has remarried, and his wife is seven months pregnant. Although the team is not opposed to DNR order, they will not recommend those orders because of Erin's father's opposition 45

50. The Family Erin's mother favors DNR and DNI orders because she argues Erin no longer experiences any enjoyment in her life. Her physical abilities have declined rapidly, from walker to wheelchair to bedridden, and she is frequently in pain. She reports that Erin cannot listen to music or watch TV because this stimulation increases her seizures 46