當我遇上硬皮症
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當我遇上硬皮症 醫生、病友坐談會. 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部. 內容. 硬皮症成因、病徵、治療 病症如何影響生活及應付方法 有什麼社區資源. 什麼是硬皮症?. 「硬」「皮」 不常見的慢性長期病 男女比例 = 1:3-4 發病年齡 25-50 但亦有個案發生於小孩或長者中. 硬皮症的成因. 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素 與一些身體內細胞因子有關,如: TGF-  過量膠原( collagen )積聚. 皮膚受累. 水腫期  硬化期  萎縮期 手指、腳指腫脹 皮膚變得光滑 皮膚變厚、硬 硬皮指

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當我遇上硬皮症醫生、病友坐談會

李家榮醫生

風濕科專科醫生

東區尤德夫人那打素醫院內科部


內容

  • 硬皮症成因、病徵、治療

  • 病症如何影響生活及應付方法

  • 有什麼社區資源


什麼是硬皮症?

  • 「硬」「皮」

  • 不常見的慢性長期病

  • 男女比例 = 1:3-4

  • 發病年齡 25-50

  • 但亦有個案發生於小孩或長者中


硬皮症的成因

  • 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素

  • 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-

  • 過量膠原(collagen)積聚


皮膚受累

  • 水腫期  硬化期  萎縮期

  • 手指、腳指腫脹

  • 皮膚變得光滑

  • 皮膚變厚、硬

  • 硬皮指

  • 手指收緊

  • 其他:口部張開幅度


雷諾氏現象

對環境低温特別敏感

血管收縮

白  藍  紅

 血液循環



關節及肌肉受累

  • 關節炎

  • 肌肉炎


腸胃受累

  • 食道:吞嚥困難及胃液倒流

  • 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉

  • 大腸:便秘或失禁


心肺問題

  • 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈高壓

  • 心臟:心律失常、心臟衰竭


其他問題

  • 腎臟 – 腎衰竭

  • 乾燥綜合症


化驗、檢查

  • 抽血

    • 肝、腎功能

    • 血常規

    • 血沉降率

    • 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)


其他檢查

  • X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)

  • 肺功能

  • 心臟超聲波

  • 肌電圖


治療

原則、主旨:針對受影響器官的治療方案

  • 雷諾氏現象:血管擴張藥物

  • 關節炎:止痛消炎藥

  • 乾燥綜合症:潤滑補充品


病情控制藥物

雖然未有突破性發展,

但可試用考慮的藥物如:

  • 秋水仙碱(colchicine)

  • Penicillamine

  • 其他免疫抑制藥物


生活的影響關節帶來的問題

  • 關節保護、伸展

  • 工作關間的擺放

  • 適當的休息及運動


生活的影響口腔問題(張開幅度、乾燥綜合症)

  • 口腔清潔(刷牙、漱口)

  • 定期檢查牙齒

  • 食物的性質

  • 口腔用潤滑劑


生活的影響腸胃、飲食

  • 小食多餐

  • 食物營養

  • 被免肥膩食物(脂肪高食品)

  • 遠離煙酒


生活的影響雷諾氏現象

  • 留意保持身體和暖

  • 不要太低的室温(或室外温度太低的地方)

  • 小心接觸冰凍東西

  • 留心指頭皮膚的損傷及護理

  • 壓力處理


資源

  • 醫院∕門診部

    • 病人資源中心

  • 醫療社工

  • 社區組織(本地)

    • 香港復康會社區復康網絡

    • 樂晞會

    • 香港風濕基金會


資訊選擇

  • 有信譽、及非牟利的來源

  • 客觀及持平的

  • 有客觀驗証、研究數據作支持的


社區組織網絡

  • 資訊(小冊子、單張、講座)

  • 課程(自助課程)

  • 活動


樂晞會

  • 通訊

  • 病友分享、互相支持

  • 活動(學術性、聯誼)

  • 爭取資源


香港風濕基金會

  • 健康教育

  • 病人支援基金、緊急援助基金

  • 爭取社會關注、支持


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