Ullevål universitetssykehus Onkologisk avdeling

1. Ullevål universitetssykehus Onkologisk avdeling Kompetansesenter for lindrende behandling Vibeke Schou Jensen, KSLB

2. Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion øst • St.prp. 61 (1997-98): Nasjonal kreftplan 1999-2003, basert på NOU 1997: 20 - Omsorg og kunnskap! • Lindrende kreftbehandling skal mest mulig skje i pasientens nærmiljø med kommunehelsetjenesten som koordinator • Lindrende kreftbehandling må i sykehusene integreres i det ordinære behandlingsapparat, i avdelinger som har primært behandlingsansvar • Hver region skal ha en enhet knyttet til regionsavdelingen: kunnskapsbase/ kompetansesenter, ansvarlig for utforming av retningslinjer • Enhet for lindrende behandling i hvert fylke Vibeke Schou Jensen, KSLB

3. Kompetansesenter for Helseregion Øst skal ha følgende oppgaver • Lokalisering, Ullevål sykehus, Onk.avd. • Team for ambulant/poliklinisk virksomhet • Bygge kompetansenettverk i regionen • Handlingsprogrammer • Prosjektvirksomhet / Forskning innen • Palliativ behandling • Psykososial omsorg • Organisering av helsetilbud • Utdanning og videreutdanning av helsepersonell Faggruppe i Kreftomsorg , Regionalt utvalg Helseregion Øst, 1.april 2000 Vibeke Schou Jensen, KSLB

4. STAB: • Onkologiske (psykiatrisk) sykepleiere • Anestesilege • Onkolog • Psykiater • Sosionom • Fysioterapeut • Klinisk ernæringsfysiolog • Sekretær Vibeke Schou Jensen, KSLB

5. HENVISNING AV PASIENTER • PASIENTER • Begrenset levetid (< 1 år) • Sammensatte vanskelige problemer som bør løses raskt • DIAGNOSER • Kreft • Andre – AIDS, hjertesykdom, KOLS, nevrologi, andre ? • HENVISES FRA • Helseregionens enheter/sykehus • UUS`avdelinger • Andre sykehus, Hospice Lovisenberg • Primærhelsetjenesten, sykehjem • FYSISKE KONSULTASJONER OG RÅDGIVNING Vibeke Schou Jensen, KSLB

6. Prosjekter • Utvikling og pilottesting av program for pårørende • Systematisk kartlegging av symptomer og hjelpbehov hos pasienter med inoperabel ca pancreatis • Holdninger til eutanasi hos pasienter med dødelig sykdom • Bruk av elektronisk verktøy og sykdomsspesifikt livskvalitetsskjema - Ca. pancreas, Vurderingsskjema/Delir,Parkinson, Diagnostisering av depresjon/psyk lidelser • Kreft blant innvandrere • Systematisk kartlegging av symptomer og hjelpbehov hos pasienter under 60 år med Parkinsons sykdom • Samarbeid med bydel / opprettelse av senger for alvorlig syke og døende Vibeke Schou Jensen, KSLB

7. SMERTE - SYMPTOMLINDRING EN SAMMENSATT UTFORDRING ! Vibeke Schou Jensen, Onkologisk sykepleier, seksjonsleder på Kompetansesenter for lindrende behandling, Helseregion Øst Vibeke Schou Jensen, KSLB

8. PALLIATIV BEHANDLING Palliativ eller lindrende behandling er aktiv eller helhetlig behandling for pasienter med en sykdom som ikke lenger svarer på kurativ (helbredende) behandling. Lindring av smerte og andre symptomer, samt tiltak rettet mot psykologiske, sosiale og eksistensielle problemer er de mest sentrale elementer i palliativ behandling. Lindrende behandling verken utsetter eller fremskynder døden. Målet for lindrende behandling er å legge til rette for best mulig livskvalitet for pasientene og deres familier. Vibeke Schou Jensen, KSLB

9. PALLIATIV BEHANDLINGBehandlingsmål • Livsforlengelse • Symptomforebyggende • Symptomlindrende Vibeke Schou Jensen, KSLB

10. LINDRENDE BEHANDLING KREVER: • Kunnskap om- og tilgang til tilgjengelige redskap • Vilje og evne til å ta redskapene i bruk • Innsikt i- og korrekt fortolkning av pasientens totale symptombilde • Evne og vilje til oppfølging og justering av behandlingen etter hvert som symptombildet endrer seg og sykdommen progredierer. Vibeke Schou Jensen, KSLB

11. LINDRENDE BEHANDLING INNEBÆRER: • Store utfordringer – krever stor grad av individualisering • Uklare årsaks- og virkningsforhold • Plager modifiseres, forsterkes og forvrenges av psykiske, sosiale, familiære, økonomiske og eksistensielle faktorer hos pasienten og de pårørende Vibeke Schou Jensen, KSLB

12. DETTE MEDFØRER: • For full forståelse av de prosesser som en alvorlig syk pasient gjennomlever, kreves ofte et tverrfaglig samarbeid slik at alle sider ved en pasients livssituasjon blir belyst Vibeke Schou Jensen, KSLB

13. EKSITENSIELLE FAKTORER PSYKISKE FAKTORER FYSISKE FAKTORER PASIENT + PÅRØRENDE ÅNDELIGE FAKTORER SOSIALE FAKTORER KULTURELLE FAKTORER Vibeke Schou Jensen, KSLB

14. Vibeke Schou Jensen, KSLB

15. DIV. UTSAGN • ”Alltid trøste, ofte lindre, av og til helbrede” Hippokrates, legevitenskapens grunnlegger • Skal det – og må det – være vondt å dø? • ”Jeg har rett til å være fri fra smerte” Fra FNs Generalforsamling ”Erklæring om den døendes rettigheter” Vibeke Schou Jensen, KSLB

16. KREFTSMERTER • Teoretisk kan 98 - 99% av alle kreftsmerter lindres • I virkeligheten blir under 50% lindret • Det er mangel på både kompetanse, organisering og ressurser Vibeke Schou Jensen, KSLB

17. SMERTETYPER • Nociceptiv = ”vanlig” fysiologisk smerte • Visceral = drag/strekk på indre organ • Nevrogen = pga nerveskade • Psykisk smerte = for eksempel depresjon Vibeke Schou Jensen, KSLB

18. KARTLEGGING AV SMERTER HOS CANCER PASIENTER • Diagnose • Smertelokalisasjon • Smertedebut • Symptomer og plager • Tidsaspekt • Smerteintensitet – kvalitet - karakter • Type smerte / smerteinndeling • Hva lindrer / forverrer • Familiesituasjon/pasientens psykiske tilstand • Åpne spørsmål / kommentarer / informasjon/samarbeid Vibeke Schou Jensen, KSLB

19. KREFTSMERTER • Mange smerter og smertetyper kan forekomme samtidig (”mixed pain”) • Skjelettsmerte er den hyppigste smertetypen hos kreftpasienter • Skjelett- og neuropatiske smerter er de vanskeligste smertene å lindre Vibeke Schou Jensen, KSLB

20. FARMAKOGENETIKK • De sterkere opioidene er ulike både i virkning og bivirkninger • Ulik individuell respons på de forskjellige opioidene skyldes sannsynligvis variasjon i my-reseptor-genmønster • My-reseptorene hos de forskjellige mennesker er kanskje like forskjellige som ansiktene våre • Smertesensitivitet er arvelig Vibeke Schou Jensen, KSLB

21. SMERTELINDRING HOS KREFTPASIENTER Forskriv Evaluer Juster Reevaluer Vibeke Schou Jensen, KSLB

22. VANLIGE FEIL VED OPIOIDBRUK • Man starter for sent med opioider • Man eskalerer for langsomt • Det er for vanlig med monoterapi • Man gir for lav dose ved gjennombruddssmerter • Behandlingen av bivirkninger blir for dårlig ivaretatt Vibeke Schou Jensen, KSLB

23. SMERTE - LIDELSE • Eksistensiell smerte er analgetikaresistent ! • Angsten ved å innse at man er døende • Hva er meningen med livet, sykdommen og døden ? • Den nødvendige smerten og lidelsen minner oss om at vi er sårbare. • Den gjør det lettere å møte den videre lidelsen og til slutt døden (?) Vibeke Schou Jensen, KSLB

24. LIDELSE Det er en nær sammenheng mellom et menneskes verdier, verdighet og lidelse Vibeke Schou Jensen, KSLB

25. LIDELSE • Lidelse er ikke bare fysisk smerte • Lidelse er en personlig sak • Lidelse er alle innflytelser under sykdom som truer personen og hans personlighet Vibeke Schou Jensen, KSLB

26. ”STØRSTEPLAGE” Frykten for tap av verdighet Vibeke Schou Jensen, KSLB

27. LIDELSENS TAP • Tap av mental og kognitiv kontroll (”vett og tanke”) • Tap av autonomi (selvråderett) – bli hjelpetrengende • Tap av kroppshygienen og de naturlige funksjoner Vibeke Schou Jensen, KSLB

28. LIDELSENS TAP Når alle disse tapene summerer seg og får vare over tid, da kjennes livet ulevelig for mange. Hva er meningen med livet nå? Vibeke Schou Jensen, KSLB

29. MÅL Å bevare et menneskes verdighet ved livets slutt – å gi hjelp til en verdig død – er å gjøre lidelsens tap minst mulig Vibeke Schou Jensen, KSLB

30. Hva er et godt liv – for pasienten ? • For å kunne foreta valg kreves det at man har kunnskap om hvilke valgmuligheter man har. • Vi som behandlere må være åpne i vår kommunikasjon Vibeke Schou Jensen, KSLB

31. UTFORDRING : • Den døendes følelse og opplevelse av ensomhet • Ellinor……….. Vibeke Schou Jensen, KSLB

32. HVORFOR TØR VI IKKE ? • Fordi vi ikke har fått nok opplæring eller fått det verktøy vi trenger for å hjelpe pasienten til å hanskes med sine følelser • Fordi vi tror pasienten vil bryte sammen • Fordi vi er redd for å få pasientens situasjon for tett innpå oss • Fordi vi selv er redd for å dø ! Vibeke Schou Jensen, KSLB

33. HVA KAN VI GJØRE ? • Være bevist at denne form for smerte finnes • Lytte til hvordan pasienten formulerer seg • Våg å snakke om døden • ”Jeg er redd” – hva er du redd for ? • Hvem er nær pasienten ? Ektefelle, samboer, barn……. • Formidle kontakt med andre profesjoner som f. Eks. prest, humanetiker…….. Vibeke Schou Jensen, KSLB

34. Gjør ditt til at prosessen kommer i gang. • Gi tilstrekkelig informasjon så pasient og pårørende innser alvoret i situasjonen • Informer dem helst samtidig så kan det danne basis for videre samtaler dem imellom. • Vis samtidig respekt for hva de ønsker av informasjon – og hvordan de håndterer den informasjonen du gir Vibeke Schou Jensen, KSLB

35. GI PASIENT OG PÅRØRENDE HJELP TIL Å SORTERE OG RYDDE Vibeke Schou Jensen, KSLB

36. IVARETAGELSE AV PÅRØRENDE • Informasjon, skriftlig/muntlig om barn og ungdoms behov og sorgreaksjoner • Pårørendekurs • Gjennomføring av etterlattesamtaler Vibeke Schou Jensen, KSLB

37. PASIENT Vibeke Schou Jensen, KSLB

38. Ektefelle Barn Venner PASIENT Familie Naboer Arbeidsgiver/ kollegaer Vibeke Schou Jensen, KSLB

39. Fastlegen Ektefelle Barn Hjemme- sykepleien Venner Lokal/sentral sykehus PASIENT Familie Region sykehus Naboer Sykehjem Arbeidsgiver/ kollegaer Andre: DNK,KSLB Vibeke Schou Jensen, KSLB

40. TILTAKSKJEDE/ NETTVERK Lokal sykehus Fastlege PASIENT + PÅRØRENDE Region sykehus Hjemme- sykepleien Sykehjem Andre: Fransiskushj./KSLB Vibeke Schou Jensen, KSLB

41. KAN VI SKAPE ET NETTVERK ? Et nettverk består av et antall mennesker som har kontakt med hverandre til felles nytte og glede. Vibeke Schou Jensen, KSLB

42. To trekk går igjen i alle gode nettverk • For det første at deltagerne har noe felles • For det andre at samarbeid i et nettverk rommer flere muligheter til å utrette ting – enn vi klarer å utrette hver for oss Vibeke Schou Jensen, KSLB

43. Vi frykter at arbeidet med å bygge opp et nettverk vil kreve altfor mye tid. Faktum er at et godt nettverk kan være tidsbesparende – hjelpe oss til å vinne tid og skape en bedre hverdag Vibeke Schou Jensen, KSLB

44. Å ARBEIDE MED ALVORLIG SYKE OG DØENDE • WHO: Palliativ behanding er den totale omsorg for pasienter .....integrerer åndelige og psykiske aspekter.... • Definisjonen er åpen i den ene enden • Hvor langt skal palliasjonen gå? • Hva er grensen for den palliative innsats? • Hvor er pasientens / familiens ansvar / enemerker • ”The good enough mother” fra barnepsykiatrien • The good enough palliatrician? Vibeke Schou Jensen, KSLB

45. ”First you pick the right people”-eller si høyt at ikke alle passer? Vibeke Schou Jensen, KSLB

46. UNDERSØKELSE VISER AT: • Palliativt arbeid • Ikke forbundet med mer stress og utbrenthet enn annet arbeid med alvorlig syke • Men kan gå troll i ord? • Ledelsen må vite om belastninger på personalet • Typer, symptomer på og håndtering • Ha fokus på en aktiv mestring og læring • Klinisk undervisning - ikke bare formalisert Vibeke Schou Jensen, KSLB