Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 22

Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben PowerPoint PPT Presentation


  • 57 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben ( magyar-német komparatív vizsgálat ). Dr. Sándor János DE. NK. Máté Orsolya PTE. ETK. A rossz hír. Rossz hír: „ drasztikusan és negatívan megváltoztatja a páciens életének jövőképét” (Buckman, 1992).

Download Presentation

Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

Tájékoztatás Down szindrómás gyermek születése után a szülészeti intézményben

(magyar-német komparatív vizsgálat)

Dr. Sándor János

DE. NK.

Máté Orsolya

PTE. ETK.


A rossz h r

A rossz hír

  • Rossz hír: „drasztikusan és negatívan megváltoztatja a páciens életének jövőképét” (Buckman, 1992).

  • Orvos feladata itt még összetettebb vs. felnőtt páciensek

  • az informált személy itt nem azonos a beteggel

  • speciális közlési helyzet- a tájékoztatott nem maga a páciens

  • a gyermek életkora alapján nem pediátriai triád


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

Helyszín: szülészeti osztály/klinika (gyermekágyas részleg)

Szituáció: rossz hír közlése- Down kór gyanúja az újszülött gyermeknél

„B” személy(ek)

-szülők

anya

apa

Meghatározó tényezők:

-Egyéni/ eseti

tapasztalat

-Szakkompetencia

-Intenció

-Elvárások

-Pszichés státusz

-Szociális érzékenység

-Nyelvi kompetencia

-Kommunikatív kompetencia

-Külső megjelenés

-Időkeret

A” személy(ek)

-orvosi személyzet

-gyermekorvos

-szülészorvos

-csecsemős nővér

-civil szervezet

-down dada

-szervezett segítők

-pszichológus

-védőnő

Meghatározó tényezők:

-Egyéni/ eseti tapasztalat

-Szakkompetencia

-Intenció

-Elvárások

-Pszichés státusz

-Szociális érzékenység

-Nyelvi kompetencia

-Kommunikatív kompetencia

-Külső megjelenés

-Időkeret

Téma: rossz hír közlése/ a hozzátartozóval-/ a gyermekről

Csatorna:- primer és szekunder kommunikációs eszközök

akusztikus jelek

metakommunikációs eszközök (gesztus, intonáció, mimika

Kifejezés, Reflexió, Hatás

„A” személy konzultációs stílusa

szülők elképzelései a problémáról

együttműködés/ tagadás-elutasítás

Zavaró tényezők (külső/belső)


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

WHO:

120m újszülött

800000

Kromoszóma

rendellenesség

Minden

700. újszülött

esetében

Down szindróma

prenatális szűrővizsgálatok

növekvő elterjedtsége

A prenatálisan felismert

DS aránya

nem növekszik (2006-171)

(VRONY).

Előfordulási

gyakorisága

1,4 -1,6‰,


Az el k sz tett diagn zisk zl s jelent s ge

Az előkészített diagnózisközlés jelentősége


A c lkit z s

A CÉLKITŰZÉS


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

Az adatszolgáltató

intézmények születésszámára vonatkozó adatai

és az élveszületések számához viszonyított lefedettség.


Eredm nyek i

Eredmények I.

1. A tájékoztatás jelenlegi gyakorlata:

  • érintett intézmények 90% -ban nincs protokoll rossz hírek közlésére.

  • pozitív aspektusok dominálnak (DS gyermekek barátságosak, kedvesek, a korai fejlesztés jó szolgálatot tesz képességeik javításában, idővel támogatott önálló életet élhetnek).

    Szignifikáns különbségek:

  • felemelt családi pótlék lehetősége (84,3% vs 35%)

  • értelmi fogyatékosság, (p=0,024), a szívbetegség, vagy más fejlődési rendellenesség esélye(p=0,006)


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

II. A tájékoztatás gyakorlatát befolyásoló faktorok

II. a.:Képzés


Ii b civil szervezetekkel val kapcsolat

II. b: Civil szervezetekkel való kapcsolat

  • A kollaboráció céljai azonosak:

    • a szülők lelkiállapotának javítása

    • az elbocsátás utáni teendők tisztázása,

    • a gyermek és a család előtt álló perspektívák megismertetése

    • a szolgáltatások elérésének segítése a gyermek családban nevelkedésének segítése

  • Szignifikáns különbség:

  • A német válaszadó intézményeknek gyakrabban (p<0,001) volt kapcsolata

  • jelenlegi kapcsolatuk azonban nem tér el (p=1,000).


Iii a t j koztat s gyakorlat nak rt kel se

III. A tájékoztatás gyakorlatának értékelése


Iv a sz l i ig nyek

IV. A szülői igények

  • tájékoztatás (p=0,570)

  • információk (p=0,083)

  • a gyermekorvostól

    (p=0,231)

  • nem a szülészorvostól

    (p=0,202)

  • nem a pszichológustól

    (p=0,170)


Javaslatok a t j koztat s gyakorlat nak jav t s ra

Javaslatok a tájékoztatás gyakorlatának javítására

  • A KOMMUNIKÁCIÓS KÉPZÉS BEVEZETÉSE

  • német orvosok 100%-a:

  • további kommunikációs képzés (p=0,064).

A KÖZLÉSI PROTOKOLL KIDOLGOZÁSA (p=0,075).

  • a gyermekorvos (p=0,264),

  • a szülész (p=0,173),

  • a civil szervezetek (p=0,069),

  • a jogászok (p=0,069),

  • a szociális munkások (p=0,687)

  • a védőnők (p=0,252),

  • a családsegítők (p=0,913)

  • német intézmények : pszichológus (p=0,022)/

  • betegjogi képviselő (p=0,015) szerepét kevésbé tartják fontosnak


K vetkeztet sek

Következtetések

  • a közlés Magyarországon fejlesztésre szorul

  • nem megfelelő a korai tájékoztatás és a szülőknek nyújtott támogatás

  • Magyarországon/Németországban nincs kidolgozott protokoll vs. szakirodalmi ajánlások (Quine, Pahl, 1994; Quine, Rutter, 1994; Sharp et al, 1992; Skotko 2005; Skotko 2009; Springer, Steele, 1980; Girngis et al, 1984; Farell et al, 2001).

  • tájékoztatás kizárólag orvosi, (gyermekorvosi és kevésbé szülészi) kompetencia.(Gayton, 1974; Pueschel, 1977; Skotko et al, 2009).

  • a tájékoztatás tartalmában élesen eltérnek a szakirodalom ajánlásaitól, negatív információk

  • tájékoztatással kapcsolatos kommunikáció javításának érdekében N.o-ban több a támogatás

  • Magyarországon sem graduálisan/ sem postgraduálisan nincs célzott kommunikációs tréning – nincs készségfejlesztés

  • minden 3. megkérdezett orvos szerint: intézményi szinten nincs meg a szükséges segítségnyújtás


K vetkeztet s

Következtetés

  • ellátási struktúra differenciáiból adódó különbségek (védőnők, szülészek, lelkészek, korai fejlesztés)

  • az intézmények felkészültségi fokából eredő különbségek: (szakmai teamek kiegyenlítettebb mértékű részesedése az ellátásban)

  • tájékoztatási protokoll kidolgozásában is, elégtelen képzés ellenére.

  • a jogászok, betegjogi képviselők bevonása- bizalomhiány (Tóth, 2009).

  • minden 9. szülő kap nyomtatott információt a korai fejlesztő központokról


A k zl si helyzet jav t s nak lehet s gei

A közlési helyzet javításának lehetőségei:

  • a közlési protokoll multidiszciplináris megközelítésű kidolgozása az érintett szakmacsoportok képviselőinek közreműködésével.

  • speciális kommunikációs képzés bevezetése a rossz hírek közlésére az érintett medicinális és egészségügyi személyzet részére, az alapképzésben, és a posztgraduális képzésekben.

  • Az intézményi kapcsolatrendszer fejlesztése protokoll alapján történő multidiszciplináris ellátó team összehívásával.


A kutat s korl tai kiterjeszt se

A kutatás korlátai/ kiterjesztése

  • intézményenként csak 1 orvos- (a válaszadó kora, neme, szakvizsgája típusa, egyéni és eseti tapasztalatai,

  • A németországi vizsgálat eredményei a reprezentativitás hiánya miatt csupán tájékoztató jellegűek.

  • a kommunikációs szituáció ellentétes pólusán álló szülők véleményét is megkérdezni a közlésről és 2 résztvevői csoport véleményét egymással ütköztetni.


T j koztat s down szindr m s gyermek sz let se ut n a sz l szeti int zm nyben

Köszönjük a figyelmet!


  • Login