Mat og måltider til glede og besvær Utfordringer og muligheter på vei mot et fullverdig kosthold

1. Mat og måltider til glede og besværUtfordringer og muligheter på vei mot et fullverdig kosthold Guro L. Andersen Seksjonsoverlege Habiliteringssenteret, SiV Leder Cerebral parese Registeret i Norge

2. Uten mat og drikke…… • Pusting og spising de mest fundamentale og vitale av menneskelige aktiviteter • Krever svært høy grad av neuromuskulær kontroll • Måltid er også en fundamental sosial aktivitet.

3. Normal moden spising/svelging 1 • 4 faser, 31 par muskler i funksjon • Munn-forberedelsesfase: involverer leppe, tunge, kinn og gane • Munnfase: flytter maten bakover, utløser svelgrefleksen. Varer mindre enn 1 sekund

4. Normal moden spising/svelging 2 • Svelgfasen: den bløte gane hever seg, bevegelser tilkommer i svelget, strupen lukker seg, øvre lukkemuskel i spiserøret åpner seg - ca 1 sekund • Spiserørsfasen: fra spiserør til magesekk - ca 8-20 sekunder Normal moden spising/svelging

5. Generelle årsaker til matingsproblemer: • Oral dysfunksjon- bla primitive reflexer • Fysiske begrensinger • Sensoriske begrensninger • Lærevansker/utviklingsforstyrrelse

6. Andre faktorer: • Medisiner • Gastrointestinal dysfunksjon: refluks, forstoppelse • Sykdomsperioder • Sosiale forhold • Belastninger på omsorgspersoner • Kommunikasjonsproblemer

7. Hva vet vi om spising og ernæring hos personer med cerebral parese? • Barn med CP vokser generelt dårligere sammenlignet med jevnaldrende uten CP(Stevenson 2006) • Generelt er barn med CP mindre, tynnere og lettere, og har mindre kroppsfett, muskelmasse og benmasse enn barn uten CP (Henderson 2007) • Med alder avviker veksten hos barn med CP mer og mer i forhold til barn uten CP; vekstspurten i pubertet uteblir ofte (Stevenson 2006) • De største forskjellene ses hos de med alvorlig CP som ofte har tilleggsproblematikk som epilepsi og psyk.utvikl hemming eller andre sekundære problemer som underernæring, reflux eller osteoporose (Liptak 2001)

8. Gjelder det samme i Norge? 1 • Barn og unge (n= 154) i Sør- og Nord-Trøndelag f.82-96: (Vik 2001) • 30% hadde høyde < 2.5 percentil • 10% hadde vekt for høyde < 2.5 percentil • 7% var overvektige • 26% hadde oral motorisk dysfunksjon • 33% kunne ikke spise selv • 15% av foreldrene mente barnets spise og ernæringsvansker reduserte familiens livskvalitet

9. Gjelder det samme i Norge? 2 • Cerebral Parese Registeret i Norge, undersøkelse av barn f.96-98(n=294) (Andersen 2008) • 35% var avhengig av hjelp for å spise • 15% hadde gastrostomi • Micronutrient status in children with cerebral palsy (n= 36) (Hillesund 2007) • Lavt inntak av jern, folsyre, niacin, calcium, Vitamin E og Vitamin D var vanlig selv hos de som fikk ernærings tilskudd • Sondeernærte og de som fikk ernæringstilskudd hadde høyre konsentrasjoner av vitaminer og mineraler i blod og serum.

10. Hvorfor har personer med CP problemer med spising og ernæring? • Motoriske vansker: - Unormale muskelbevegelser og tonus/spastisitet - Personer med unormal tonus reagerer med økt muskeltonus og abnormale munnbevegelser når noe berører munnen • Oral motorisk dysfunksjon • Svelgvansker • Problemer i spiserør • Kommunikasjonsproblemer

12. Derfor har personer med CP problemer med spising og ernæring…. Kan

13. Kartlegging 1 • Vekt og høydemåling! Alternative målemetoder: - legg lengde (Knee heigth measure) - hud fold tykkelse (skin fold thickness) - upper arm circumference • Hva med vekstkurver? • Kan de vanlige vekstkurver for friske benyttes? • Finnes det egne vekstkurver for barn med CP? • Blodprøver

14. Legg lengde for beregning av høyde: • Venstre legg måles: En måler lengden på venstre legg fra 2,5 cm(1 inch) ovenfor kneskålen og ned til under hælen. Det skal være 90 graders vinkel i kne og ankel. • Høyden beregnes ved hjelp av følgende formler (Horgen 1999): Menn: - 6-18 år: Høyde(cm)= (knehøyde(cm) x 2.22) + 40,54 - 19-59 år: Høyde (cm)= (knehøyde(cm) x 1.88) + 71.85 Kvinner: - 6-18 år: Høyde(cm)= (knehøyde(cm) x 2.15) + 43,21 - 19-59 år: Høyde(cm)= (knehøyde(cm) x 1.86) – (alder x 0.05)+ 70.25

15. Kartlegging 2; munnmotorisk funksjon:(Fra Andrada , Portugal 2007) • Tygger, svelger og drikker uten problemer. Spiser selv (begrensninger påvirker ikke daglig ernæring) • Noen vansker med tygging og svelging (↓kvalitet el.↑tidsbruk) Spiser selv uten tilpasninger eller tekniske hjelpemidler. • Vedvarende problemer med tygging og svelging av fast føde og/eller væske. Spiser selv med tilpasninger og hjelp hele tiden, eller må mates pga dårlig håndfunksjon (trenger tilpasset mat) • Dårlig tyggefunksjon og markerte vansker med å svelge fast føde eller væske. Protrusjon av tunge og/eller bite/brekningsrefleks og/eller spasmer i munnen. Må mates. Bruker < 1time per måltid( tilpasset mat) • Tygger ikke. Store vansker med å svelge fast føde eller væske. Protrusjon av tunge og/eller bite/brekningsrefleks og/eller spasmer i munnen. Må mates. Bruker > 1time per måltid. Nesesonde el PEG

16. Kartlegging 3: medisinske tilstander • Reflux? • Aspirasjon? • Slimproblematikk? • Forstoppelse? • Epilepsi? • Shuntsvikt? • Cøliaki? Tips: Tenk bredt! Ved tvil om intakt svelgfunksjon- videofluoroscopi

17. Kartlegging av måltidssituasjonen • Kan barnet spise selv? Med hjelp? • Trengs spesialutstyr? Tutekopp, ”nebb”, egen skje etc? • Hva med sittestilling? Hodets stilling? Kontroll av ufrivillige bevegelser? Tips: Observer barnet i spise situasjonen! Eller be om at barnet blir filmet! Hvor lang tid tar måltidet?

18. En annen mulig årsak: det som ble servert!

19. En tredje mulig årsak: Orket å nok

20. Hva og hvor mye får personen faktisk i seg? • Kostberegninger • Tips: Skriv ned ”alt” i 3 dager Få hjelp av ernæringsfysiolog! Etabler ernæringsteam!

21. Hva er behovet for energi? Energibehov: • Energibehovet for barn og unge med CP er sykdomsavhengig (funksjonsdyktighet, bevegelighet/aktivitet, alvorlighetsgrad av sykdommen og spasmer) (Horgan 2004) • Kostholdsundersøkelser har vist at barn med CP i gjennomsnitt har lavere energiinntak enn friske jevnaldrende (Thommesen 1991) • Generelt: • Fett bør begrenses til ca 10% av energiinntaket • Karbohydrater bør bidra med 50-60% • Proteiner bør utgjøre 10-20%

22. Hva er behovet for væske? • Væskebehov per døgn: • svetting, sikling • forstoppelse

23. Hvordan kan vi dekke kroppens behov for næringsstoffer? 1 • 5 ml tran dekker dagsbehovet for vitamin A vitamin D omega 3 • 1 appelsin/1 kiwi/2 kålrotskiver/2 nyper /1/2 paprika dekker dagsbehovet for vitamin C • 3 glass melk el 8 osteskiver dekker dagsbehovet for calsium (kalk)

24. Hvordan kan vi dekke kroppens behov for næringsstoffer? 2 • 4 brødskiver +2 skiver brunost + 2x 10g leverpostei el prim dekker dagsbehovet for jern • En middag med laks eller lever, ½ l melk (youghurt),1 egg dekker behovet for vitamin B2(riboflavin) • 3 brødskiver , 1 tallerken havregryn, 1 porsjon grønne grønnsaker, en porsjon kjøtt el fisk eller en håndfull nøtter dekker dagsbehovet for vitamin B1 vitamin B6 sink

25. Resultatet av dårlig ernæring 1 • Dårlig trivsel • Lav vekt for høyde, etter hvert redusert lengde vekst • Forstoppelse • Vitamin og mineralmangel • Caries

26. Resultatet av dårlig ernæring 2 • Nedsatt immunforsvar • Nedsatt muskelstyrke • Forverring av epilepsi • Økt risiko for komplikasjoner • Sover mer, manglende lyst til lek

27. Når er det aktuelt med gastrostomi? BØR VURDERES VED EN EL FLERE AV: • Hvis man ikke kan svelge el aspirasjonsfare • Spisevegring • Sonde over lengre tid (> 4 uker) • Lang tid på måltider (over 40 min) • For dårlig vekst

28. Hva er gastrostomi? • Ernæringssonde direkte inn i magesekken • PEG- Percutan Endoscopisk Gastrostomi • Lite inngrep, krever narkose • Etter 4-6 uker byttes sonden med en ”knapp”

29. Gastrostomi • Kan brukes som eneste ernæringsmåte • Kan brukes som supplement, evt kun for væske • Ferdige sondeløsninger • Hjemmelaget mat

30. Noen tips til slutt: • Selv barn som får sondemat kan være avhengig av ernæringstilskudd hvis energi behovet er < 1000 kcal • Funksjonshemmede er spesielt utsatt for jern-mangel (Jones 2001) • Maten kan forsterkes med for eksempel: - 5 ml matolje (gir 45 kcal) - 1 egg (gir 80 kcal) • Konsistensen kan endres med fortykningsmiddel eller grøtpulver

31. OPPFORDRING:

32. Takk for meg!