Catalogus
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 28

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen PowerPoint PPT Presentation


  • 82 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen. Catalogus Biobank. Biobank en Programma Research ICT Wat is een catalogus? De uitdaging Uitwerking Next steps. Biobank en Programma Research ICT. Domein Data Ontwikkeling best- practices voor het verzamelen van data

Download Presentation

Catalogus Centrale Biobank 31 mei 2013 Robert Veen

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Catalogus

Centrale Biobank

31 mei 2013

Robert Veen


Catalogus biobank

Catalogus Biobank

  • Biobank en Programma Research ICT

  • Wat is een catalogus?

  • De uitdaging

  • Uitwerking

  • Next steps


Biobank en programma research ict

Biobank en Programma Research ICT

  • Domein Data

  • Ontwikkeling best-practices voor het verzamelen van data

  • Verbeteren beschikbaarheid van (zorg)data t.b.v. research

  • Een team dat deze processen ondersteunt

  • Ontwikkeling van een Biobankcatalogus valt binnen de scope van Research ICT


Biobank en programma research ict1

Biobank en Programma Research ICT

Het Research Data Platform

4. Genereer en presenteerinformatieproducten

UITGIFTE

3. Modelleer de data

(klinische) bouwstenen

TRANSFORMATIE

2. Registreer en veranker de data (traceability)

INTEGRATIE

1. Verkrijg de (ruwe, onversneden) data

STAGING


Biobank en programma research ict2

Biobank en Programma Research ICT

  • Showcases

  • Vraaggestuurd vanuit wetenschappelijke speerpunten

  • UBORBIO/Ischemische hartziekten (Folkert Asselbergs)

  • Integraal Reumacentrum (Anne Karien Marijnissen)

  • (Biobank) Eczeem (Edward Knol)

  • CVA (Gabriel Rinkel)


Catalogus biobank1

Catalogus Biobank

  • Biobank en Programma Research ICT

  • Wat is een catalogus?

  • De uitdaging

  • Uitwerking

  • Next steps


Wat is een catalogus

Wat is een catalogus?

  • Level 1: List of Biobanks (“Catalogue”)

    • Only name + minimal details such as ‘size’ and ‘materials’

  • Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”)

    • Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS > PIM

  • Level 3: Biobanks + Variables + Aggregate Data (“Cohort profiles”)

    • Add aggregate, e.g. ‘number of samples per data item/class’

  • Level 4: Individual Data (“Biobank database”)

    • Add individual observation data (anonymized).

  • Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”)

    • Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry. > Mondriaan


Catalogus biobank2

Catalogus Biobank

  • Biobank en Programma Research ICT

  • Wat is een catalogus?

  • De uitdaging

  • Uitwerking

  • Next steps

?


De uitdaging

De uitdaging

  • Welke bevragingen wil men doen op een biobankcatalogus?

  • Zijn de vragen realistisch?

  • Waar komen de gegevens vandaan?

  • Wat betekenen de gegevens?

  • Zijn de gegevens gestandaardiseerd?

  • Moet er geconverteerd worden?

  • Wie is de eigenaar?

  • Hoe krijgen we de gegevens uit het systeem?

  • Hoe komen de gegevens bij de gebruiker?


De uitdaging epd modellen zijn ingewikkeld

De uitdaging – EPD modellen zijn ingewikkeld


Catalogus biobank3

Catalogus Biobank

  • Biobank en Programma Research ICT

  • Wat is een catalogus?

  • De uitdaging

  • Uitwerking

  • Next steps


Uitwerking eerste verkenning

Uitwerking – eerste verkenning

Postcode

Leeftijd

Geslacht

EZIS

Patient

Diagnose

Medicatie

IC

LMS

Patient

Cohort

Sample


Uitwerking eerste verkenning1

Uitwerking – eerste verkenning

Postcode

Leeftijd

Geslacht

2

Diabetes Mellitus

EZIS

Patient

Diagnose

Medicatie

1

IC

4

5

3

LMS

Patient

Cohort

Sample


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste relativering


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning

?

?

EZIS

LMS

Etc.

Research

Data Platform


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Uitwerking – eerste verkenning

  • Conclusies

  • Doorsnedes door EZIS en LMS leveren zinvolle resultaten op

    • …maar zijn een schot met hagel

  • Kwaliteit doorsnede is sterk afhankelijk van kwaliteit van onderliggende registratie (en standaardisatie)

  • Denkrichting

  • Definieer een kernset met een beperkt aantal (maar relevante) variabelen

  • Start met grovere selectie via ‘Level 3’ en verfijn eventueel via (niet openbare) ‘Level 4’ (i.e. Research Data Platform)


Catalogus biobank4

Catalogus Biobank

  • Biobank en Programma Research ICT

  • Wat is een catalogus?

  • De uitdaging

  • Uitwerking

  • Next steps


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

Next Steps

  • Uitwerking Proof of Concept in show case Eczeem

    • Betrokkenen: Fokke Terpstra en Edward Knol

    • Inclusief processtappen om vraag en aanbod met elkaar in contact te brengen

  • Ontwikkeling Catalogus

    • Projectplan in ontwikkeling: trekker Fokke Terpstra

    • Projectgroep samenstellen

  • Interesse?

    • Fokke Terpstra (Biobank): mailto:[email protected]

    • Robert Veen (Research IT): mailto:[email protected]


Level 2 biobank list variables data dictionary

Level 2: Biobank list + Variables (“Data Dictionary”)

  • Add info on data items, e.g. questionnaires, lab, SOPs, GWAS.

  • Example: PIM


Level 5 linked data per individual registry linkage

Level 5: Linked Data per Individual (“Registry linkage”)

  • Add “pseudonymous” links, e.g. to national cancer registry.

  • Example: Mondriaan catalogue of linked GP records.

http://www.projectmondriaan.nl


Catalogus centrale biobank 31 mei 2013 robert veen

De uitdaging - voorbeeld

Inclusion

1. Males & females of non childbearing potential (mostly postmenopausal)

2. Age >18

3. Documented history of myocardial infarction at least 30 days ago

Exclusion

1. Planned PCI or CABG

2. Multivessel CABG in past 3 years

3. Major surgical or endoscopic procedure in past 6 months

4. Prior malignancy

5. History of TBC

6. History of chronic infectious disease

7. Immunocompromised patients (HIV, high dose immune modulatory agents)

8. Biologic drugs targeting immune system (TNF blockers, -mab, -cept)

9. Life expectancy <5 yrs by other than cardiovascular cause

Terug


  • Login