La disabilità

1. CLASSIFICAZIONE DELLA DISABILITA’ ONCOLOGICA E NEUROMOTORIAdr.ssa Paola Brugnoliresponsabile scientifica AIST

2. La disabilità  Disabilita’: • limitazione della capacità di effettuare un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può essere temporanea odefinitiva; • è ritenuta disabilità anche la risposta psicologica anomala del soggetto alla menomazione stessa

3. CLASSIFICAZIONE INTERNAZIONALE * • Menomazione/danno: perdita di una struttura o di una funzione fondamentale sul piano anatomico, fisiologico, psicologico • Disabilità: limitazione della capacità di effettuare un’attività ritenuta abituale per un soggetto sano; può essere temporanea o definitiva e derivare come conseguenza diretta della menomazione; è ritenuta disabilità anche la risposta psicologica anomala del soggetto alla menomazione stessa • Handicap: situazione di svantaggio sociale derivante dalla menomazione e dalla disabilità; coinvolge strettamente il valore personale che l’individuo assegna alla perdita di una o più funzioni e ne riflette tutte le conseguenze sociali, culturali, economiche ed ambientali *: non più utilizzata

4. Caratteristiche del paziente età sesso supporto familiare substrato culturale attività lavorativa stato di benessere generale condizione psicologica stato sociale Valutazione oncologica/Valutazione riabilitativa Caratteristiche della malattia • sede • estensione • istotipo • opzioni terapeutiche • storia naturale • sintomi dominanti

5. PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? • Continuo e progressivo incremento dei successi terapeutici nel trattamento dei tumori nell’ultimo ventennio • Più attenta valutazione delle limitazioni fisiche e funzionalidell’individuo • Maggiore attenzione alla Qualità di Vita del paziente ed agli aspetti psicosociali della malattia neoplastica

6. PERCHE’ RIABILITAZIONE IN ONCOLOGIA ? • Nuovo impatto culturale delle discipline riabilitative sul tessuto socio-sanitario, economico e lavorativo: • il futuro di una quota sempre maggiore di pazienti “guariti” o “lungosopravviventi” emerge oggi come una questione inevitabile e prioritaria, che coinvolge • la comunità sanitaria e scientifica • l’ambito sociofamiliare ed occupazionale

7. EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (1) Anni ’40: • dimostrata un’attività antitumorale delle mostarde azotate (II Guerra Mondiale); • ottenuta la prima remissione di leucemia acuta con farmaci • l’atteggiamento nei confronti del pianeta ‘cancro’ è di estremo pessimismo, sia dei medici che dell’opinione pubblica in ambito psichiatrico/psicologico: inizia la ricerca sulle correlazioni personalità/cancro

8. EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (2) Anni ‘50: • inizia l’era della chemioterapia:1° successo terapeutico in un caso di corioncarcinoma • l’atteggiamento dell’opinione pubblica è di dibattito ed interesse; migliora la documentazione in materia viene pubblicato il 1° lavoro sugli aspetti psicologici del “problema cancro” (1951-52)

9. EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (3) Anni ‘60: • i trattamenti integrati producono un miglioramento della sopravvivenza nella leucemia infantile e nella malattia di Hodgkin • l’atteggiamento è di maggiore ottimismo; inizia l’interesse per la prevenzione in U.S.A. vengono prodotte le linee-guida per pazienti partecipanti a programmi di ricerca

10. EVENTI CHE HANNO MODIFICATO LA “PERCEZIONE DEL CANCRO” (4) Anni ‘70: • nel National Cancer Plan (1972) compaiono riabilitazione e controllo del cancro, inclusi gli aspetti psicosociali; • consenso informato per i protocolli di studio; aumentata autonomia del paziente; gruppi cooperativi (CALGB e EORTC) stabiliscono delle commissioni per lo studio della Qualità di Vita

11. RIABILITAZIONE – definizione (1) “…Rehabilitation broadly conceived, is the restoration of a patient with residual defect as a result of his disease, or its treatment, to as normal a functional state as possible…” [Gunn 1984] “… La riabilitazione, intesa nel senso più ampio del termine, è il recupero del paziente con deficit residuo, conseguenza della malattia o del suo trattamento, ad uno stato funzionale il più normale possibile…”

12. RIABILITAZIONE – definizione (2) E’ un vero e proprio “processo terapeutico” di soluzione di problemi e di educazionenel corso del quale si porta il soggetto a raggiungere il migliore livello di vita, sotto l’aspetto fisico, funzionale, sociale, emozionale,con la minore restrizione possibile delle sue scelte operative….. La famiglia è parte integrante del percorso...

13. RIABILITAZIONE – Obiettivi (1) La strategia degli interventi riabilitativi in oncologia è rivolta alla risoluzione delle limitazioni conseguenti alla malattia ed ai trattamenti ad essa correlati L’obiettivo è garantire al paziente il raggiungimento del migliore livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale, ed emozionale

14. RIABILITAZIONE – Obiettivi (2) Gli obiettivi dei protocolli di riabilitazione oncologica devono essere mirati agli effettivi bisogni del paziente, avendo come finalità ultima l’autonomia della persona nel suo complesso ed il conseguente miglioramento della Qualità di Vita In caso di danno definitivo che rende impossibile il recupero completo della funzione lesa, l’obiettivo primario si identifica con il raggiungimento e mantenimento della capacità funzionale residua al suo più alto grado

15. RIABILITAZIONE – Obiettivi (3) Obiettivi cosiddetti “secondari”: • standardizzazione degli interventi terapeutici • utilizzazione ottimale delle risorse • creazione di unacultura riabilitativa in oncologia • miglioramento dei risultati attraverso la stesura di protocolli di ricerca multidisciplinari • attivazione di studi sulla Qualità di Vita e Qualità della Cura

16. PERCORSO RIABILITATIVO Il percorso riabilitativo in campo oncologico deve tener conto di: • funzione compromessa = disabilità • caratteristiche del paziente • caratteristiche della malattia

17. RIABILITAZIONE – SETTORI DI INTERVENTO • Disabilità neurologica e neuro-motoria • Disabilità muscolo-scheletrica • Disabilità respiratoria • Disabilità digestiva • Problematica delle stomie • Disabilità psicologica

18. DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (1) Neoplasie primitive e secondarie del SNC e midollo, nervi periferici • Quadri clinici: • emiplegia • paraplegia • monoplegia • polineuropatia SM  deficit cognitivi  alterazioni delle funzioni sfinteriali

19. DISABILITA’ NEUROLOGICA E NEURO-MOTORIA (2) OUTCOME  massimo grado di autonomia • Lesioni definitive: • potenziamento abilità residua • attività occupazionale per la vita quotidiana • conservazione del tono muscolare • educazione alla postura ed all’uso dei presidi/ausilii • ricognizione ambientale al domicilio • Lesione temporanea  graduale “riconquista” di • posizione seduta • posizione eretta • deambulazione con presidi • deambulazione autonoma  in entrambe  recupero delle funzioni sfinteriali

20. Misura della disabilità fisica Esistono vari strumenti di misura della disabilità fisica, basati su questionari autosomministrati dal paziente. I più adoperati sono: • L’Health Assessment Questionnaire (HAQ), un questionario artrite-specifico composto da 20 domande su 8 campi della vita quotidiana (vestirsi, alzarsi, camminare, igiene, mangiare, afferrare oggetti, attività complesse) • L’SF-36, un questionario generico che prevede 8 scale a quesito multiplo (attività fisica, salute fisica, dolore, salute generale, vitalità, attività sociali, stao emotivo, salute mentale, cambiamento dello stato di salute)

24. DISABILITA’ DELLA SFERA MUSCOLO-SCHELETRICA • Malattie primitive e metastatiche dell’osso • Fratture patologiche • Crolli vertebrali TRATTAMENTO RIABILITATIVO: • stabilizzazione chirurgica • trattamento multidisciplinare delle lesioni ossee • controllo del dolore • recupero della funzione del segmento interessato • prescrizione e uso dei presidi

25. DISABILITA’ DA LINFEDEMA • LINFEDEMA da dissezione linfonodale ascella  collo  inguine  Patologia autonoma, spesso IRREVERSIBILE Importante la PROFILASSI ed il TRATTAMENTO MEDICO PRECOCE TRATTAMENTO RIABILITATIVO: linfodrenaggio manuale  presidio elastocompressivo  dieta  FKT

26. DISABILITA’ RESPIRATORIA • Neoplasie primitive e secondarie del polmone e della pleura • In fase post-CH e/o post-RT, in corso di CT per le patologie respiratorie concomitanti QUADRO CLINICO: insufficienza respiratoria  BPCO TRATTAMENTO RIABILITATIVO:  terapia farmacologica per secrezioni ed ostruzione  miglioramento del dreanggio bronchiale  O2-terapia  FKT per graduale “riallenamento” allo sforzo

27. DISABILITA’ DELLA SFERA DIGESTIVA • Estesa chirurgia addominale • RT di ampi tratti digestivi • Disfagia (tumori delle prime vie aereo-digestive) TRATTAMENTO RIABILITATIVO:  percorso nutrizionale parenterale ed enterale  sondino NG  PEG  digiunostomia  integrazione dietetica  miglioramento delle condizioni generali  recupero della deglutizione (ove possibile)

28. PROBLEMATICA DELLE STOMIE evacuative • Stomie digestive • Stomie aeree • Stomie urinarie Evento che rompe lo schema corporeo, genera disabilità psicologica ed emozionale con riflessi sulla vita di relazione TRATTAMENTO RIABILITATIVO: rivolto all’apprendimento del funzionamento ed alla ricomposizione dello schema corporeo  funzioni essenziali = mangiare, bere, respirare, etc … … nutrizionali

29. FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (1)

30. FATTORI CHE INFLUENZANO AL POTENZIALITA’ RIABILITATIVA IN ONCOLOGIA (2)

31. RIABILITAZIONE – Tipologie di pazienti In base al tipo di neoplasia e/o di esito presentato distinguiamo: 1. Protocolli di Riabilitazione della fase post-acuta  recupero degli esiti recenti dopo terapia primaria (CH, CT, RT); 2. Protocolli di Riabilitazione della fase cronica  recupero degli in pazienti in fase di ricaduta/stabilità di malattia, in trattamento oncologico attivo, con malattia suscettibile di buone opzioni terapeutiche

32. Riabilitazione in altre patologie (1) DI PIU’ RECENTE INTERESSE Richiede l’attivazione diprotocolli di ricerca interdisciplinareper il conseguimentodi percorsi riabilitativi comuni • esiti tardivi da fibrosi post-RT a carico di cute, sottocute, muscolo ed apparati maggiori (polmonare, intestinale, muscolare, etc.) • patologie secondarie all’impiego di CT ad alte dosi (cardiopolmonare, gastroenterica, genito-urinaria) o all’utilizzo di tecniche locoregionali, RT intraoperatoria, etc...

33. Riabilitazione in altre patologie (2) DI PIU’ RECENTE INTERESSE • cardiomiopatia da farmaci antiproliferativi (vecchi e nuovi) +/-terapia radiante sulla parete toracica (neoplasie mammarie, linfomi, etc.) • danni neurologici da farmaci (taxani, platini, VNR) neuropatia SM ai 4 arti • prevenzione dei danni a carico del sistema riproduttivo nel paziente in età fertile

34. PAROLE CHIAVE IN ONCOLOGIA RIABILITATIVA presa in carico del paziente ricognizione dei “bisogni” valutazione oncologica progetto e programma riabilitativo individuale e/o di gruppo approccio globale (equipe multidisciplinare) riabilitazione integrata con la psicologia reintegrazione socio-familiare reinserimento lavorativo e/o occupazionale  FLESSIBILITA’

35. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE Le cure palliative rappresentano tutto L’INSIEME degli interventi medici, infermieristici, specialistici, psico-sociali aventi la finalità di “PALLIARE” i sintomi della fase avanzata di malattia, non più suscettibile di terapia oncologica specifica Possono essere erogate in regime di degenza in tipologia di DRG appropriato o al domicilio in integrazione con ADI, con la rete delle cure palliative regionali, con le associazioni di volontariato, etc...

36. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE Applicabili a pazienti con compromissione mono o plurifunzionale, portatori di neoplasie di diversa origine, in uno stadio di malattia avanzato e progressivo, non + sucscettibili di terapia oncologica attiva Finalità: • minimizzare la dipendenza • alleviare il peso emozionale negativo • preservare una Qualità di Vita soddisfacente in relazione allo stato della malattia

37. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE • Compromissione neuromotoria • valutazione del grado di compromissione e programma terapeutico conseguente • mobilizzazione attiva e passiva con presidi opportuni • conservazione del tono muscolare • cura della cute nel soggetto allettato

38. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE b)Compromissione nutrizionale • valutazione del profilo nutrizionale-metabolico • nutrizione enterale (gastro e digiunostomia, sondino?) • nutrizione parenterale • riequilibrio metabolico • impiego di presidi dietetici

39. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE c)Compromissione della sfera psicologica • valutazione psico-oncologica • ricerca del consenso personale e familiare per l’adattamento alle nuove condizioni • terapia di supporto specifica • attivazione di risorse sociali ed occupazionali

40. Riabilitazione Supportiva – fase avanzata di malattia INTERVENTI RIABILITATIVI di SETTORE DEVE ESSERE INTEGRATA con la TERAPIA di SUPPORTO • controllo del dolore • controllo dei sintomi dominanti: dispnea, tosse, vomito, stipsi, diarrea, astenia, etc...

41. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE La Riabilitazione ONCOLOGICA E NEUROMOTORIA è concettualmente un modo diverso di fare medicina  basata su una visione globale del paziente, che vada al di là del trattamento specifico per la patologia  privilegia l’aspetto funzionale per ottenere un risultato anche sul piano psico-sociale  considera il massimo livello di indipendenza come l’obiettivo fondamentale anche se la malattia non è sempre reversibile

42. RIABILITAZIONE/CURE PALLIATIVE Riabilitazione e cure palliative non sono antitetiche, ma non coincidono perchè hanno un significato differente...  La Riabilitazione è una FASE del trattamento oncologico attivo avente la finalità di RECUPERO e di REINSERIMENTO  La Riabilitazione è una COMPONENTE delle cure palliative avente la finalità del MIGLIORAMENTO dei sintomi e della Qualità di Vita

43. CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE Un approccio cosiddetto “globale” al paziente oncologico, obiettivo primario dell’Oncologia moderna, non può prescindere da unafase riabilitativache si faccia carico di restituire il paziente“guarito”olungosopravvivente con limitazione residuaalla propria quotidianità, al meglio delle proprie potenzialità, ottimizzando le procedure terapeutiche specifiche

44. NECESSITA’ Di UN APPROCCIO TERAPEUTICO GLOBALE ALLA MALATTIA NEOPLASTICA E NEUROMOTORIA Aspetti preventivi Aspetti riabilitativi Aspetti curativi

45. GRAZIE PER L’ATTENZIONE