Simpósio de Enfermagem

1. Simpósio de Enfermagem 1stBaxterHemophiliaUniversityBrazil Nurse Training Program 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo

2. UNIVERSIDADE DA HEMOFILIA Simpósio de Enfermagem 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo

3. A PESSOA COM HEMOFILIA O QUE É TER HEMOFILIA Carmen Cunha M Rodrigues enfermeira carmen@boldrini.org.br

4. ? “A criançaperfeitaqueesperavamnãoveio, emseulugarterãoqueaceitaralgofora de suasexpectativas e sonhos. Essasemoçõessãodifícieis de admitirpor se tratar de seufilho” (Souza e Carvalho, 2000) ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

5. O impacto do diagnóstico • Nessa perspectiva, as mães muitas vezes saem da consulta levando nos braços sua criança e carregam sobre os ombros novas tarefas, que irão desencadear uma grande mudança de hábitos pessoais e familiares (Almeida, 2006).

6. O impacto do diagnóstico • A segurança com que aguardavam o futuro foi profundamente abalada. Os sonhos de realização através dos filhos encontram-se estraçalhados por ora. A camada superficial de verniz está se tornando mais transparente. A força, a segurança e a independência estão enfraquecendo. A confusão, os medos, a dor, aproximam-se de forma perigosa da superfície (Buscáglia, 2006).

7. O impacto do diagnóstico x O laçobiológico: umateiainvoluntária

8. O impacto do diagnóstico x O cotidiano: daadaptação à compreensão

9. Normalização NegaçãoEnfrentamento • Imprevisibilidade • Impotência • Medo • Superproteção • Negligência Trêsdificuldadesemprofundaconexão: ter e manter um emprego formal, financeira e acessoaocentro de tratamento.

10. Ter hemofilia é... “Ter hemofilia é ruim porque quando nos machucamos temos de tomar o fator imediatamente se caso o contrário o machucado piora e nossas brincadeiras precisarão ser moderados para não se machucar” (paciente 10 anos)

11. Ser mãe de uma criança com hemofilia é... • “Tenho um filho com hemofilia A grave, hoje muito mais tranquila, mas confesso que já fui muito estressada devido aos sangramentos contínuos que meu filho tinha, digo tinha pois, há muito tempo não sangra devido à profilaxia que faz 2 vezes na semana, isso foi tudo em nossas vidas, sem ela seria muito difícil ser mãe de hemofílico, mas com ela com certeza iremos longe e o melhor, sem sangramentos e conflitos.” (mãe de paciente com 9 anos há 1 ano em profilaxia secundária)

12. A doençaimpondo um significativoisolamento social, nãosó à criança, mas à mãe. Superproteção é igual a inabilidade em lidar com o filho com uma doença crônica? Como é com-viver com a imprevisibilidade da doença crônica? A preocupação parental com relação à incerteza do desenvolvimento da criança pode determinar um comportamento superprotetor dos pais para com a criança, o que se intensifica, ainda, pelo modo como os profissionais de saúde transmitem informações sobre a doença e a terapêutica (Irvin, 1992).

13. Fica manifesto a dificuldade, para as mães, em encontrar equilíbrio entre o cuidar e o superproteger, entre a normalização e o medo das complicações, entre os cuidados necessários e as demandas financeiras. Para compreender todas as particularidades da doença falciforme, a mãe busca ressignificar sua existência, adaptando-se às limitações e novas condições geradas.

14. Hemofilia é... • “Hemofilia é um termo onde as pessoas se esconde pra inventar que não pode fazer algo na vida. Mas a hemofilia não impede as pessoas de estudar por exemplo, ao alcançar seus objetivos estabelecidos, para um futuro próximo que está por vir.” • “Hemofilia para mim tem um significado a seguir: comprometimento com a vida, força de vontade, e que todos podem fazer tudo o que gosta, o que basta é ter coragem de enfrentar os desafios da vida.” (paciente, 20 anos, hoje caixa de supermercado)

15. Ter hemofilia é... • “Ter hemofilia é delicado, você tem que viver conforme a hemofilia manda. Devido a muitas hemorragias e muita dor, é muito ruim.” • “Hoje já é muito melhor, um hemofílico vive muito mais que antes que não tinha tantos recursos como hoje, que é totalmente diferente.” • “Um hemofílico hoje vive muito mais melhor com tantos recursos que tem fazendo ter uma vida normal.” (paciente com 23 anos de idade)

16. Ter hemofilia é... • “Ser hemofílico é um pouco complicado principalmente na infância pois criança não para. Com isso as mães ficam preocupadas e com esta preocupação só falta nos trancar nos quartos com medo dos sangramentos.” • “Nós hemofílicos, quando crianças, vivemos mais nos hospitais do que em qualquer outro lugar.” (paciente com 26 anos)

17. Ter hemofilia é... • “Quando chegamos no hospital e somos atendidos de imediato é bom pois tomamos o fator e para com o sangramento, difícil é quando chegamos e demora o atendimento devido à falta do fator, coisa que sempre acontecia, hoje está melhor.” • “O hemofílico adulto sofre um pouco com o preconceito na parte profissional “trabalho” porque o hemofílico precisa se ausentar do trabalho para ir ao hospital tomar fator ou acompanhamento com a fisioterapia. Qual o empregador quer uma pessoa que se ausenta do trabalho? Com isso nós hemofílicos sofremos um pouco. Não é o meu caso pois trabalho em uma empresa há 6 anos mais tenho medo de procurar algo melhor em outra empresa devido à hemofilia.” (paciente com 26 anos)

18. Ter hemofilia é... • “Hemofilia pra mim que já tenho 20 anos é bem mais fácil, mas já sofri algumas vezes – na escola com perca de aulas, às vezes me sentia muito mal por não poder ficar correndo, jogando bola e outras brincadeiras, que quando era pequeno as crianças fazia e eu não podia. • Mas tive dificuldades também depois de grande. Algum tempo atrás tive uma grande discriminação. Por ser hemofílico, algumas empresas não querem assumir um risco desses. Mas pra mim, ser hemofílico é ser normal. Eu posso fazer tudo o que outra pessoa (normal) pode fazer, com algumas restrições, é claro” • (paciente com 20 anos)

19. As limitaçõesimpostas pelahemofilia A hemofilia altera o ritmo de vida da criança. Se, antes, a prioridade era brincar, pular e jogar futebol, agora existem restrições; é preciso redobrar os cuidados. A prioridade para essas crianças é a doença, e elas e suas famílias precisam adaptar-se às limitações.

20. QUEM É ESTA PESSOA COM HEMOFILIA? • É umacriança, um jovem, um homem, com sonhos, desejos, projetos de vida, cheios de energia, tem olhoscastanhos, pelebranca, 1,80m e tem hemofilia.

21. Obrigada!!