CAR

1. klinisk relevant! kontaktmodellen løbende opdatering af registreringerne på de ambulante forløb = besøgs(slut)registrering kun de få klinisk relevante diagnoser = dem, der handles på den aktuelle aktionsdiagnose ny kontakt ved væsentlig ændring i aktionsdiagnosen procedurer …hvordan dokumenterer vi vores aktiviteter (?) CAR PAT DAR CAR Cancerregisteret - oversigt sygehuse praktiserende speciallæger PAS patologi-afdelinger MiniPAS SEI-CAR ”Fælles-indholdet” SEI-DAR LPR arbejdsgange • automatisering • manuel kodning • rykkerprocedurer • kvalitetskontrol

2. CAR PAT DAR CAR Cancerregisteret - oversigt sygehuse praktiserende speciallæger PAS patologi-afdelinger MiniPAS SEI-CAR ”Fælles-indholdet” SEI-DAR LPR arbejdsgange • automatisering • manuel kodning • rykkerprocedurer • kvalitetskontrol

3. Cancerregistrering & anmeldelse til CAR Dagens program … absolut vejledende • vi løser ikke alle problemer i dag • vi finder måske ikke en gang løsningen • men vi kan identificere problemerne og bestemme, hvordan de videre måske kan løses • vi (SST) kan (også) have brug for at gå hjem og tænke videre over det … dialog

4. LPR og registrering og noget om det, der skal til … afdelingslæge Ole B Larsen, Sundhedsdokumentation, Sundhedsstyrelsen • intro og overordnet overblik • lidt om principperne • hvordan finder man sig selv og især hinanden • … et organisatorisk projekt • eksempler og diskussion • … DRG … samme data -> mange formål finde optimum for krav i forhold til opfyldelse af formål klinisk relevant … dialog

5. registrene eksempler • Landspatientregisteret (LPR) – sygehusenes patienter og aktiviteter • somatik • psykiatri • ulykker • selvmordsforsøg • vold • special-registreringer (udbygninger) -> andre register • DUSAS – ydelser andre steder under det frie sygehusvalg • Cancerregisteret (CAR) • Dødsårsagsregisteret (DAR) • Landsregisteret for Patologi (LRP) – bla. screeninger • Fødselsregisteret • Abortregisteret • IVF-registeret • Sygesikringsregisteret (SSR) – primærsektorens ydelser • ”Genoptræning” • Misdannelsesregisteret • Børnedatabasen • m.m.m. …

6. Cancerregisteret CAR   

7. Sundhedsstyrelsens cancerregister - baggrund Kræftens bekæmpelse 1904-5 Den Almindelige Danske Lægeforenings Cancerkomité - radiumstationer 1912 Radiumfondet 1928 Landsforeningen til Kræftens Bekæmpelse - behandling af kræft – drift af radium stationerne indtil 1962 - støtte den eksperimentelle og kliniske kræftforskning - sprede kundskab og kræftsygdommenes væsen og behandling - støtte nødlidende kræftpatienter Cancerregisteret Grundlagt i 1942 af dr. Johannes Clemmensen Overordnede formål • udarbejdelse af statistik vedrørende kræftsygdommenes forekomst • … og udvikling over tid • forskning i disse sygdommes årsager og forløb • en nærmere analyse af kræftsygdommenes forekomst med henblik på planlægning i sundhedsvæsenet

8. Sundhedsstyrelsens cancerregister - baggrund data fra 1943 og frem (i elektronisk form) anmeldelse obligatorisk fra 1987 papirbaseret indberetning til og med 2003 fuld manuel kodningsproces i Cancerregisteret • lægerne anvendte egne vokabularier _____________ 1997 blev registerdelen overført fra Kræftens Bekæmpelse til Sundhedsstyrelsen …opdelt: registerdrift til SST behov for modernisering koordinering til andre driftsregistre uafhængig ”Forskerservice” den epidemiologiske kræftforskning fortsat i KB

9. CAR begreber & tolkninger Incidens = nye tilfælde = sygdommen …der er mange data og indberetninger for denne samme sygdom …og for den samme behandling

10. CAR LPR PAT CAR Cancerregisteret - oversigt mange indberetninger og oplysninger om den samme sygdom og dens behandling og forløb SEI-CAR [1] [n] [n] oplysninger om undersøgelse og behandling og videre forløb (kontrol, recidiv, sygehusforbrug) Incidens • sygdom (neoplasi) • CPR • diagnosetidspunkt • morfologi • lokalisation • udbredelse (TNM) • diagnosegrundlag

11. CAR Cancerregisterets anvendelser • Kræftens Bekæmpelse • klinisk og epidemiologisk forskning • sundhedsplanlægning • monitorering • kvalitetsudvikling og –opfølgning • forebyggelse • forskning/samkøringer… (”Forskerservice”) • SST-publikationer (bla. kræftprofiler) • nationale og internationale statistikker og projekter • …

12. Sundhedsstyrelsens cancerregister - baggrund stigende anvendelse af data fra Cancerregisteret til løbende og mere detaljeretmonitorering og forebyggelse ……

13. Sundhedsstyrelsens cancerregister - baggrund moderniseringsprocessen • gennemgribende reorganisering af det statistiske system bag CAR • elektronisk indberetning (2004+) via LPR og SEI • automatiseret kodning (2004+) • … med manuel validering

14. CAR PAT DAR CAR Cancerregisteret - oversigt sygehuse praktiserende speciallæger PAS patologi-afdelinger MiniPAS SEI-CAR ”Fælles-indholdet” SEI-DAR LPR arbejdsgange • automatisering • manuel kodning • rykkerprocedurer • kvalitetskontrol

15. CAR dataindsamling og automatisk kodeproces • Tal fra Cancerregisteret • ca. 135.000 indkomne cancer-relaterede indberetninger pr. år • ca. 33.000 nye incidencer pr. år • Brutto-input til den automatiske kodningsproces • Landspatientregisteret (LPR) • Ca. 8 mio. indberetninger pr. år (inkl. ambulant behandling) • Primærsektoren (SEI-CAR) • Ca. 100.000 indberetninger pr. år

16. CAR status & plan Moderniseringen er gennemført, Cancerregisteret er opdateret …,og Cancerregisteret dannes nu løbende … • endelige tal 2002 og 2003 nov. 2007 • endelige tal 2004 maj 2008 • endelige tal 2005 og 2006 okt. 2008 • endelige tal 2007 primo 2009 • endelige tal 2008 dec. 2009 • endelige tal 2009 dec. 2010 • …

17. modernisering af Cancerregisteret Cancerregisteret 2004+ …de nye årgange • fuld elektronisk indberetning (PAS/SEI) …baseret på ICD10 …direkte kodning fra sygehusene/lægerne • fuld integreret anvendelse af Patologiregisteret • Cancerregisteret opdateres nu løbende ved automatisk processering af indkomne data gennem cancerlogikken • 2004+ publiceres efter ICD10 • 2008 årgangen publiceret ultimo 2009 • 2009 årgangen publiceres ultimo 2010 • kvalitetsprojekt med Kræftens Bekæmpelse 2009-2010 validitet sammenholdt med kliniske databaser på store områder suppleret med stikprøve-audit på journalniveau

18. Modermærkekræft og anden hudkræft 30 25 20 15 10 5 0 1984-1988 1989-1993 1994-1998 1999-2003 2004-2008 Modermærkekræft i hud, mænd Modermærkekræft i hud, kvinder Anden hudkræft, mænd Anden hudkræft, kvinder ”Cancerregisteret 2008”

19. “Cancerregisteret 2008”

20. “Cancerregisteret 2008”

21. “Cancerregisteret 2008”

22. prævalens

23. ”NORDCAN” årsagsspecifik død

24. ”NORDCAN” årsagsspecifik død

25. lægesekr   

26. region sygehus mange anvendelser LPR ”borgerservice” ”Forskerservice” ”Datatilsynet” sundhedskvalitet forskere sundhedspolitikfx ventetider kliniske databaser statistik- nationalt- internationalt DRG/DAGS

27. ? LPR forudsætninger … det er råt – logisk det er en ramme det er inddata til LPR det er slet ikke et brugersystem … hvad skal der så til? aflevering? http://www.sst.dk/Indberetning%20og%20statistik/Patientregistrering/Faellesindhold.aspx

28. ? afleveringen forudsætninger … arbejdsgange, arbejdsgange,arbejdsgange …… hvem koder? … har afleveringen en form, der gør registrerings- arbejdet nemt, hurtigt og korrekt? hvad gør vi egentlig her på gården?… og hvorfor? … nationale krav … lokale krav … bliver vi afregnet rigtigt? kendskab til anvendelserne fremmer forståelse og accept

29. ? afleveringen forudsætninger … arbejdsgange, arbejdsgange,arbejdsgange …… hvem koder? … har afleveringen en form, der gør registrerings- arbejdet nemt, hurtigt og korrekt? hvad gør vi egentlig her på gården?… og hvorfor? … nationale krav … lokale krav … bliver vi afregnet rigtigt? kendskab til anvendelserne fremmer forståelse og accept kendskab til de basale principper - model (kontakt/besøg) og - klassificering

30. ”Kontaktmodellen….kontakten” A A I

31. ”Kontaktmodellen….kontakten” A A A I I

32. ? afleveringen det nærmere kendskab … … herunder: hvad er kravene på forskellige områder? … hvad skal der til, for at det giver mening? … hvad er de lokale formål, behov og dermed krav? … hvordan finder jeg de relevante koder? … hvem er de få, der tager ansvar for de mange? … infrastruktur? … ?

33. ? afleveringen det nærmere ejerskab … grundlæggende … kend din bolchefabrik… hvad handler vi på, hvordan handler vi? ”hvordan vil vi dokumentere og præsentere os?” vidensopsamling, udveksling og tilbagemeldinger … følg op …

34. ! afleveringen forudsætninger … • kendskab til de basale principper - model (kontakt/besøg) og- klassificering • den aktuelle aktionsdiagnose • de klinisk relevante bidiagnoser • væsentlige komplikationer • behandlinger i gang, som afd. er involveret i • diktér epikrisen ved afslutning og, når der er væsentlige ændringer og (som minimum kontrollér) efter hvert besøg … systematisk • opdatér diagnoser(ne) løbende ved væsentlige ændringer (kvalificering/ændring) • ny ambulant kontakt ved væsentlig ændring i aktionsdiagnosen • ... beskriver registreringerne denne patient i forhold til de andre patienter? …og på denne kontakt!

35. registrene - informationsmodel Kontaktmodellen • administrative data – kontaktens rammer • diagnoseregistrering – patientens tilstand • procedureregistrering – ydelserne+ parametre, mål, resultater … • begrebsdefinitioner • klassifikationer • teknisk-logiske valideringer A adm A I dia proc

36. ”Kontaktmodellen….kontakten” ”Fællesindholdet”s basisbegreber • patientkontakten • stamafdelingen • slutregistrering A A I

37. ”Kontaktmodellen….kontakten” ”Fællesindholdet”s basisbegreber • patientkontakten • stamafdelingen • slutregistrering udskrivning fra stationær kontaktskadestuekontaktambulant kontakt med (0-n) besøg …hvad gjordes?…og hvorfor? A aktuelle kontaktdiagnoser- aktionsdiagnose- bidiagnose(r) procedurer A I …(kun) det, der var relevant på kontakten / besøget !

38. meeen… det ”ambulante forløb” med besøg mm. !

39. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt

40. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt PAS ambulant besøg

41. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt PAS ambulant besøg LPR afregnes

42. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt PAS ambulant besøg LPR afregnes

43. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt aktionsdiagnose bidiagnose bidiagnose bidiagnose PAS diagnoser uden historik LPR LPR kontakt

44. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt obs. pro DZ031* PAS LPR

45. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt obs. pro DZ031* sygdom DC349 PAS LPR

46. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt obs. pro DZ031* sygdom DC349 kontrol DZ08* PAS LPR kontrolDZ08*

47. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt *ambulant kontakt aktionsdiagnose bidiagnose bidiagnose bidiagnose *aktionsdiagnose *bidiagnose PAS LPR LPR kontakt LPR kontakt

48. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt *ambulant kontakt aktionsdiagnose bidiagnose bidiagnose bidiagnose *aktionsdiagnose *bidiagnose PAS LPR LPR kontakt LPR kontakt

49. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt *ambulant kontakt PAS sygdom kontrol obs.pro LPR LPR kontakt LPR kontakt

50. det ”ambulante forløb” med besøg mm. ambulant kontakt *ambulant kontakt sygdom DC349 kontrol DZ08* PAS obs.pro LPR kontrolDZ08* sygdomDC349