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Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen

Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien . Prof. Dr. T.O.F. Wagner,. Lernziele. Begriffe: Expertise-Zentren (CoE), ERN, Forschungsnetzwerke Methodischer Zugang zu SE Seltenen Erkrankungen

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Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen

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  1. Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F. Wagner,

  2. Lernziele • Begriffe: Expertise-Zentren (CoE), ERN, Forschungsnetzwerke • Methodischer Zugang zu SE Seltenen Erkrankungen • Methodischer Zugang zur Versorgungsstruktur

  3. ExpertisezentrenCentres of Expertise Frankreich: Zweiter Nationalplan für SE UK: CoE sind staatlich zertifiziert EC: Nationalplan in allen MS bis 2013 2012: EUCERD recommendation on CoE

  4. Der Betroffene unter vielen Nicht-Betroffenen Der Spezialist unter vielen Kollegen Wie können Sie zusammen kommen?

  5. McCormick et al. Lancet 2010; 375: 1007–13

  6. Die Situation in Europa; - auch in Deutschland Die Situation in Deutschland

  7. NAMSE Drei-Stufen-Modell Level A (Referenzzentrum für SE) hat alles, kann alles, einschl. Grundlagenforschung für mehrere SE Level B (Expertisezentrum) hat alles, kann alles, ggf. ohne Grundlagenforschung für eine SE Finanzierung????

  8. Wie geht man vor? Variante 1 Differentialdiagnose (spontan) (Was könnte in Frage kommen? Was fällt mir spontan dazu ein?)

  9. Wie geht man vor? Variante 2 Differentialdiagnose (systematisch)

  10. Wie geht man vor? Variante 3 • Differentialdiagnose (mit Hilfsmitteln) • („enablingtechnologies“) • Smartphone App (z.B. www.Epocrates.com) • Google • Google scholar • Entrez-Pubmed

  11. Rare diseases – orphan diseases • EU-Definition ≤ 5:10.000 • Beispiele Wählen Sie die Seltenen aus der Liste aus • Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF-positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

  12. Seltene Erkrankungen - Definition ≤ 5:10.000 • Beispiele • Wählen Sie die Seltenen aus der Liste aus • Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF-positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

  13. Seltene Lungenerkrankungen • Sarkoidose • Lymphangioleiomyomatose • Churg-Strauss-Syndrom • Langerhans-Zell-Granulomatose • Respiratorische Bronchiolitis mit interstitieller Lungenerkrankung • Cryptogene organisierende Pneumonie (COP); früher auch Bronchiolitisobliterans mit organisierender Pneumonie • Idiopathische eosinophile Pneumonie • Alveolarproteinose • Allergische BronchopulmonaleAspergillose (ABPA) • BronchopulmonaleAmyloidose • Akute interstitielle Pneumonie (AIP) • Primäre Zilien Dyskinesie (Kartagener Syndrom) • BCG-itis • Pulmonale Veno-OcclusiveDisease (PVOD) • Pulmonale KapilläreHämagiomatose (PCH) • Vocal Cord Dysfunction • Bronchitis plastica • Nicht spezifische interstitielle Pneumonie (NSIP) • Mikroskopische Polyangiitis • Alveoläre Mikrolithiasis • NekrotisierendeSarkoidgranulomatose • WegenerscheGranulomatose • CREST-Syndrom • Diffuse Panbronchiolitis • Mukoviszidose • Karzinoid, typisches • Bronchusadenom

  14. Es gibt immer Jemanden, der mehr über eine SE weiß • Wie kann man den finden? Internet www.Orpha.net • Hier findet man Experten, Spezialeinrichtungen, Listen von Erkrankungen etc. www.achse.info • Hier ebenso, auch patientengerechte Krankheitsbeschreibungen und eine Telefon-Hotline (Achse-Lotse)

  15. www.orpha.net

  16. www.achse.info

  17. Wenn man keine Diagnose hat? • Wie kann man die finden? „Enabling technologies“ Leiber Klinische Syndrome • Hier findet man zu verknüpften Symptomen alle in Frage kommenden Diagnosen/Syndrome • Stand 2003 www.omim.org Datenbank für genetische Syndrome, Suchfunktion

  18. Omimhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim

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