IL TESTAMENTO BIOLOGICO DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO

1. IL TESTAMENTO BIOLOGICO DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO 11 febbraio 2012 Alfredo Anzani, HSR Milano

2. In Italia, il Comitato Nazionale di Bioetica ha approvato, il 18 dicembre 2003,un apposito Documento sulle dichiarazioni anticipate di trattamento

3. La parola “testamento” (o direttive) non è quella giusta perché con essa si intende la facoltà di disporre di una cosa che si possiede e che si vuole donare ad altra persona o ad altra istituzione.

4. La vita non è una cosa qualsiasi, un semplice oggetto che si possiede e di cui si può disporre liberamente a proprio piacimento.Essa è indisponibile. E’ un dono.Non la si è potuta scegliere all’origine e non la si può conseguentemente rifiutareal termine.

5. La vitaè sì disponibile perché posta nelle nostre mani di soggetti liberi.Ma è anche indisponibile nella sua radicalità: nascita, crescita, morte.Unanime è la condanna dell’eugenetica e della pena di morte.Il “non uccidere” è connaturale all’uomo.C’è un oggettivo autoporsi della vita umana che la rende non del tutto immanente alla libertà del singolo.

6. Per il credente questo aspetto ad extra è riferita al Creatore.Per il laico sarà, invece, la natura che ci eccede, ci precede e segue; entro di essa possiamo agire e intervenire ma senza ricondurla totalmente alla soggettività dell’arbitrio individuale.(Gianfranco Ravasi: La nostra vita è anche degli altri. L’Espresso, 15.12.2012)

7. “Essere consci del lato misterioso e indisponibile della vita è il più bel sentimento che ci sia dato provare: sta alla radice di ogni arte e di ogni scienza vera”.Albert Einstein

8. E’ preferibile parlare diDICHIARAZIONI ANTICIPATE SUL TRATTAMENTODI FINE VITA

9. Si tratta di un documentocon il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato.

10. Le dichiarazioni anticipatenon devono in alcun modo essere intese come una pratica che possa indurre o facilitare logiche di abbandono terapeutico, neppure in modo indiretto.

11. IL PRINCIPIO GENERALEal quale il contenuto delle dichiarazioni anticipate dovrebbe ispirarsi può quindi essere così formulato:

12. ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri,anche in modo anticipato, in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà attuale.

13. Da questa definizione appare evidente che questo principio esclude che tra le dichiarazioni anticipate possano annoverarsi quelle che siano in contraddizione - col diritto positivo, - con le norme di buona pratica clinica,- con la deontologia medica,

14. o che pretendanodi imporre attivamente al medico pratiche in scienza e coscienza inaccettabili.

15. Il CNB ritiene essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire cheil diritto che si vuol riconoscere al pazientenon è un diritto all’eutanasia,né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far valere nel rapporto col medico.

16. Dopo l’approvazione al Senato,il 12 luglio 2011 è stato approvato dalla Camera il Disegno Legge sulle DAT. Tornerà in Senato per l’approvazione definitiva.DISPOSIZIONI IN MATERIADI ALLEANZA TERAPEUTICA,DI CONSENSO INFORMATO EDI DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO.

17. Art. 1. TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTELa presente legge, …a)riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile,… c)vieta… ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l'attività medica e quella di assistenza alle persone esclusivamente finalizzate alla tutela della vita e della salute… d)impone l'obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati,… e sul divieto di qualunque forma di eutanasia,…

18. e)riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall'espressione del consenso informato…f)garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.

19. ART. 2. CONSENSO INFORMATO1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.2. L'espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente… 3.L'alleanza terapeutica costituitasi all'internodella relazione fra medico e paziente… può esplicitarsi, se il medico lo ritiene necessario o se il paziente lo richiede, in un documento di consenso informato firmato dal paziente e dal medico.Tale documento è inserito nella cartella clinica su richiesta del medico o del paziente.

20. 4. È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono.Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato che diventa parte integrante della cartella clinica.5. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente.Tale revoca deve essere annotata nella cartella clinica.

21. 6. In caso di interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. …9. Il consenso informato al trattamentosanitario non è richiesto quando ci si trovi in una situazione di emergenza, nella quale si configuri una situazione di rischio attuale e immediato per la vita del paziente.

22. ART. 3. CONTENUTI E LIMITI DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO.1. Nella dichiarazione anticipata di trattamentoil dichiarante, in stato di piena capacità di intendere e di volere e di compiuta informazione medico-clinica, con riguardo ad un'eventuale futura perdita permanente della propria capacità di intendere e di volere, esprime orientamenti e informazioni utili per il medico, circa l'attivazione di trattamenti terapeutici, purché in conformità a quanto prescritto dalla presente legge.

23. 2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti terapeutici in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale.

24. 4.Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.

25. 5. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell'incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non possa assumere decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un collegio medico … (anestetista-rianimatore, neurologo, medico curante e medico specialista)…

26. ART. 4. FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO1.Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive.

27. 2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini dellaricostruzione della volontà del soggetto.

28. 3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, … La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte dai commi 1 e 2.

29. 4. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. …5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico.6.In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

30. ART. 5. ASSISTENZA AI SOGGETTI IN STATO VEGETATIVO1.Al fine di garantire e assicurare l'equità nell'accesso all'assistenza e la qualitàdelle cure, l'assistenza ai soggetti in stato vegetativo rappresenta livello essenziale di assistenza… L'assistenza sanitaria alle persone in stato vegetativo o aventi altre forme neurologiche correlate è assicurata attraverso prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari secondo le modalità previste dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri …

31. ART. 6. FIDUCIARIO1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne.2. Il dichiarante che abbia nominato un fiduciario può sostituirlo,… in qualsiasi momento senza alcun obbligo di motivare la decisione.3. Il fiduciario… si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili,… 4. Il fiduciario è legittimato a richiedere al medico e a ricevere dal medesimo ogni informazione sullo stato di salute del dichiarante.

32. 7. Il fiduciario può rinunciare per iscrittoall'incarico, comunicandolo al dichiarante o,ove quest'ultimo sia incapace di intendere edì volere, al medico responsabile del trattamento terapeutico.8. In assenza di nomina del fiduciario, icompiti previsti … sono adempiuti dai familiari,…

33. ART. 7. RUOLO DEL MEDICO1.Gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno.2. Il medico curante, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari, … ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento.

34. 3.Il medico non può prendere in considerazione orientamenti volti comunque a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica.Gli orientamenti sono valutati dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute e della vita, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza.

35. A favore della legge

36. 1. Una legge a protezione della vita è necessaria. 2. La vita è un valore tutelato dalla Costituzione e da tutto il nostro ordinamento.3. Non è accettabile la dizione ‘testamento biologico’ (e neppure quella di ’disposizioni o dichiarazioni’) perché in questo caso si intende che le volontà espresse dalla persona sono vincolanti, confliggendo con l’indisponibilità della vita umana.4. L’obbligo tassativo per il medico di mettere in atto la volontà espressa ‘ora per allora’ è insostenibile.5. La vincolatività delle DAT di fatto stabilirebbe il potere di qualcuno di disporre sulla vita umana.

37. 6. La legge rispetta quanto affermato nella Convenzione di Oviedo che ritiene che i medici curanti abbiano il dovere di prendere in considerazione i testamenti biologici ma non il dovere inderogabile di applicarli quando ritengano in scienza e coscienza che essi non siano più attendibili o non conformi alla situazione reale in cui versa il malato o eutanasici.

38. In realtà, il problema vero, “il cuore” della questione non è tanto quello di far conoscere le proprie intenzioni, quanto piuttosto quello di ottenere il diritto all’eutanasia volontaria.

39. Dall’eutanasia come condizione interiore di serenità davanti alla morte(significato originario) ▼all’eutanasia come strumento per la realizzazione di fini di pubblica utilità(e. eugenetica: involuzione) ▼all’eutanasia come pratica attiva od omissiva mediante la quale liberare il soggetto malato, dietro sua richiesta o meno, dalla sofferenza(eutanasia pietosa, propria dell’età contemporanea)

40. E’ un diritto civile pretendere l’eutanasia?NO

41. Legalizzare l’eutanasia non significa riconoscere ai malati e ai morenti un diritto civile ma dare ai medici (e alla struttura sanitaria) il potere di decidere sul destino finale dei malati più fragili, più deboli, più soli.Cedere alla pressione che vuole la legalizzazione dell’eutanasia (perché così si difenderebbero diritti civili) di fatto aprirebbe la porta all’abbandono terapeutico.

42. La vera domanda che ci poniamo diventa:di fronte ad una personache è priva di coscienza ESISTE O NON ESISTEil dovere di prestare le cure ordinarie che le permettono di vivere?

43. Il fatto di tenere conto dei desideri e delle volontà pregresse di una persona non può minare due doveri fondamentali della convivenza umana: - il dovere del pronto soccorso e- il dovere di non uccidere, riconoscendo che la vita umana non è mai disponibile alla volontà, propria ed altrui.

44. L’indisponibilità della vitanon deriva da una particolare visione della vita stessa o da una fede religiosa,ma dal fatto chesoltanto riconoscendo questo principio possiamo assicurare la convivenza umana eil riconoscimento dell’eguaglianza tra gli uomini.

45. Il diritto all’autodeterminazione non ha senso se è pensato e esercitato contro il dovere della tutela della vita umana, perché SOLO L’UOMO VIVO HA DIRITTI.

46. Anche se di fatto possiamo disporre della vita, uccidendoci o uccidendo, non dobbiamo disporre della nostra vita e di quella altrui perchéLA VITA non è una proprietà,un’acquisizione, un dono, qualcosa che si aggiunge o si toglie ad un soggetto, ma è lo stesso esserci di qualcuno,che è la fonte di tuttigli altri diritti.

47. Per questo motivo non si può rinunciare al diritto di vivere e nessuna forma di testamento biologico dovrebbe ammettere richieste che possano minare questo principio basilare.

48. “Nessun uomo è un’isola…Ogni morte d’uomo mi diminuisce, perché partecipo dell’umanità;e dunque non mandare mai a chiedere per chi suona la campana: suona per te”.John Donne

49. Non si appartiene mai esclusivamente a se stessi:la vita non è mai soltanto mia.La libertà, valore incommensurabile, va esercitata in equilibrio con la relazione nei confronti dell’altro.

50. Contrari alla legge