Van wachtlijst tot transplantatie: survival of the fittest

1. Van wachtlijst tot transplantatie: survival of the fittest Drs. Thekla Westra, verpleegkundig specialist longtransplantatie / CF UMCU Marion Wessels-Bakker MA ANP,verpleegkundig specialist longtransplantatie UMCU Wytze Doeleman, fysiotherapeut CF en longtransplantatie UMCU

2. Wachtlijst september 2009 Totaal 190 wachtenden Bldgr O Bldgr A Bldgr B Bldgr AB UMCU 6 10 1 0 AZG 5 6 1 0 EMCR 3 3 0 0 Totaal 14/99 19/79 2/11 0/1

3. LOTX getransplanteerd september 2009: N=154 2001: 7 waarvan HU 0 0 % 2002: 12 3 25 % 2003: 16 8 50 % 2004: 20 10 50 % 2005: 17 11 64% 2006 21 12 57% 2007 26 16 62% 2008 17 13 76% 2009 18 7 40%

4. LOTX CF-patiënten getransplanteerd 2001 2 waarvan HU 0 2002 4 1 (25%) 2003 6 2 (33%) 2004 5 2 (40%) 2005 10 9 (90%) 2006 5 5 (100%) 2007 11 8 (72%) 2008 6 6 (100%) 2009 4 3 (75%)

5. Veranderingen wachtlijst Groei meer bekendheid, meer aanbod, ervaring Beoordelings systeem: wachtlijst, HU, HU internationaal Start NHB programma: 30 LOTX extra/jaar Dubbelzijdig alleen op indicatie: minder concurrentie

6. Gevolgen Wachttijd langer dit betekent: Moeilijker inschatting juiste moment wachtlijst plaatsing Redelijk stabiele CF patiënten wachten langer lichamelijke en psychische belasting steeds zwaarder Patiënten worden in slechtere gezondheids toestand getransplanteerd Patiënten kunnen “transplantatie window” voorbij zijn

7. Sterfte op de wachtlijst Voor invoering van High Urgent (2001) Sterfte op de wachtlijst 30-40 % voor CF patiënten (Hosenpud, Lancet, 1998) Na invoering HU status Sterfte op de wachtlijst circa 15% voor alle groepen (J.M.M. van de Bosch, 2008) hypotheek op de toekomst

8. Moment van plaatsing CF patiënt op HU Snelle achteruitgang ondanks maximale behandeling Niet te behandelen gewichtsverlies Hypercapnie Toename aantal exacerbaties en AB gebruik Frequente haemoptoë Therapie resistente pneumothorax

9. Factoren die conditie van de CF patiënt op de wachtlijst beïnvloeden

10. Factoren en de patiënt…….

11. Doel wachtlijst management Optimaliseren patiënt om de wachtlijstperiode te overleven door: behandeling recidiverende infecties Haemoptoe bestrijden Optimale voedingstoestand, dit wil zeggen BMI: 20-25 Optimale glucose regulatie: HBa1C < 7.0 mmol/l Behandelen hypercapnie en/of voorkomen uitputting door non-invasieve beademing. In nood: invasieve beademing voor periode dat patiënt niet infectieus/septisch wordt Optimalisering inspanningsvermogen en perifere spierkracht

12. Waarom behandelen CFRD ? Mediane overleving Man CF: 49.5 jaar Man CFRD: 47.4 jaar Vrouw CF: 47.0 jaar Vrouw CFRD: 30.7 jaar 30.7 jaar M - DM DM- M DM- F F - DM DM+ M DM+ F M + DM F + DM Milla et al. Diabetes Care 2005; 28: 2141-4

13. CFRD, hoe behandelen? Wie? CFRD Type 3 en 4: CGSM en instellen op insuline Patiënten verwijzen met een IGT (Type 2), Diagnostiek (CGSM) en behandelen bij klachten van gewichtsverlies, en longfunctie verslechtering (Rolon et al, 2001 en Brennan et al.,2004) Doel: Verbetering welbevinden en symptoom bestrijding Verbetering/handhaving longfunctie Verbetering voedingstoestand Voorkomen microvasculaire complicaties (retinopathie)

14. Behandeling CFRD Verwijzing diabetoloog en DVK (consult en telefonisch en per email) CGSM: diagnostisch en educatief Instellen op insuline; lang- en kortwerkend. Indien onvoldoende regulatie over op insulinepomp, met name bij nachtelijke sondevoeding Verbeteren zelfmanagement One Stop Shop Patiëntenbespreking 1x/maand

15. Verbeteren voedingstoestand Consulteren en vervolgen door diëtiste VVMI Drinkvoeding Nachtelijke sondevoeding via sonde/Peg catheter Totale sondevoeding Parenterale voeding Vaak in combinatie CGSM en insulinepomp 4 maandelijkse wachtlijst controle, z.n. vaker

16. Optimaliseren inspanningsvermogen en perifere spierkracht Acht-maandelijkse controle, waarbij: Inventariseren functionele motorische beperkingen Inventariseren trainingsgedrag Monitoren perifere spierkracht ( Quadriceps- en handknijpkracht) Monitoren functioneel inspanningsvermogen (6MWT / MST) Advies aan patiënt en terugkoppeling naar fysiotherapeut Tijdens opname: Trainen (3à 5x/ week) Perifere spierkracht (m.n. quadricepskracht) Functioneel vermogen (m.n. looptraining)

17. DE GOEDE WEG VERVOLGEN……. Centrum voor thuisbeademing: bij hypercapnie en/of uitputting. Instellen op non-invasieve beademing: mond/neus of fullface. Bloedgascontroles en bijstelling. Nachtelijk- tijdens rusten, invasief op IC HU of HU internationaal, indien niet behandeld in UMCU contact bij verslechtering situatie met LOTX arts Begeleiding patiënt! HU nationaal niet verplicht hospitalisatie, alleen indien bijdragend. HUI opname.

18. Wat betekent dit voor de patient? Ontkenning en uitstel opname Boosheid Weerstand Frustratie Verlies van autonomie Onzekerheid Doodsangst Hoop versus afscheid nemen (regelen slecht scenario)

19. TOT SLOT Wachtlijstcontrole, multidisciplinair, eens per 4 maanden. Verwijzende longarts blijft hoofdbehandelaar Voor patiënten WKZ/AZN/UMCU: indien niet lukt poliklinisch te optimaliseren: opname. Bij verslechtering beoordelen voor HU/HU internationaal Bespreken sondevoeding / insulinepomp / non-invasief Gebruik expertise LOTX team. Neem bij twijfel contact op met UMCU