Transfert de militantisme et diffusion d’une expertise profane sur le VIH/sida

1. Transfert de militantisme et diffusion d’une expertise profane sur le VIH/sida Le rôle des réseaux associatifs Nord/Sud au Sénégal Par Anthony Billaud EHESS, Centre d’études africaines (Ceaf) Contact :anthonybillaud@yahoo.fr

2. Foucault et / ou Baudrillard… « Encore une fois, ce livre n’est pas écrit pour une médecine contre une autre, ou contre la médecine pour une absence de médecine. Ici, comme ailleurs, il s’agit d’une étude qui essaie de dégager dans l’épaisseur du discours les conditions de son histoire. » M. Foucault, Naissance de la clinique, 1963 « Contre la vision fonctionnelle de Foucault en termes de relais et de transmissions, il faut dire que le pouvoir est quelque chose qui s’échange. Pas au sens économique, mais au sens que le pouvoir s’accomplit selon un cycle reversible de séduction, de défi et de ruse (ni axe, ni relais à l’infini : un cycle.” J. Baudrillard, Oublier Foucault, 1977

3. SOMMAIRE • L’internationalisation des associations de lutte contre le sida et ses enjeux pratiques : une épidémie qui touche le « Sud » et des moyens (financiers, techniques, médicaux) au « Nord » • La transformation des pratiques de santé et de militantisme par les réseaux associatifs transnationaux • Réactions locales à partir du cas sénégalais : « Exit, Voice and loyalty », Rejet, appropriation / adaptation, transformation

4. INTRODUCTION • Le Sénégal comme « Terrain de jeux des ONG » et comme « laboratoire associatif » : le cas de la lutte contre le VIH • Cadre théorique : socio anthropologie du développement (Olivier de Sardan, 1995), sociologie de la santé (Carricaburu et Ménoret, 2005) et sociologie des mouvements sociaux (Neveu, 2005) • « L’empirisme irréductible » (Schwartz, 1992) : méthodes et terrain • Postures du jeune chercheur : l’ambiguïté d’un engagement : Travailler SUR les associations ou travailler POUR les associations ? Récit d’une relation complexe avec les acteurs associatifs français et sénégalais engagés dans la lutte contre le sida

5. 1. L’internationalisation des associations de lutte contre le sida et ses enjeux pratiques : une épidémie qui touche le « Sud » et des moyens (financiers, techniques, médicaux) au « Nord » 1.1. Les causes de l’internationalisation 1.2. Les enjeux de l’internationalisation 1.3. Le cas de Aides et de son Programme Afrique : le « Réseau Afrique 2000 » et la diffusion des "tools that work" dans la gestion du sida en Afrique

6. 1.1. Les causes de l’internationalisation • La « réalité géographique » du VIH/sida • Des associations à la recherche de nouveaux terrains d’intervention • La variable « légitimité » (Boltanski, 2000) • Le plaidoyer international et ses implications • La variable financière (Siméant, 2005) • La mondialisation des échanges (Thévenot, 2000) • La variable nationale : les populations immigrées en France touchées par le VIH (Mbaye, 2009)

7. Campagne de Aides sur le sida en Afrique

8. 1.2. Les effets de l’internationalisation • Une mise en réseau constante • « Circulation des acteurs et évolution des pratiques » • Un schéma Nord/Sud en évolution • Dynamiques de transformation des pratiques • Normalisation sanitaire : diffusion et transmission du savoir médical ET du savoir profane ; les experts d’expérience transnationaux • Transfert de militantisme : la « bonne façon » de s’organiser collectivement

9. 1.3. Un cas d’école : le Programme Afrique de Aides et les « tools that work » dans la gestion du sida en Afrique • Le programme Afrique de Aides • Bref historique du « Réseau Afrique 2000 » • Les objectifs affichés du réseau • Les missions du réseau • Les activités du réseau • Réussites et échecs • Le Sénégal : le « mauvais élève » du réseau

10. 2. La transformation des pratiques de santé et de militantisme par les réseaux associatifs transnationaux 2.1. Cadre des dynamiques de transformation 2.2. Transfert de militantisme : causes et impacts 2.3. Diffusion d’une expertise profane : moyens et limites

11. 2.1. Cadre des dynamiques de transformation • Mise en relation de mouvements sociaux (Neveu, 2005) différents (historique, capital social, financier, technique) • Confrontation de répertoires de légitimité différents • Interactions et interrelations liées à un schéma inégalitaire de domination entre « Nord » et « Sud » : prendre en compte ce modèle mais le dépasser (stratégies des acteurs locaux : détournement, manipulation) : • Ne pas négliger « les ressources considérables dont disposent les acteurs locaux » J.P. Olivier de Sardan

12. 2.1. Tableau récapitulatif des asymétries / inégalités des formes d’action collective

13. 2.1. Schéma simplifié et (simplificateur) du processus de transfert Réseau Afrique 2000 = mise en relation de modèles différents Mise en relation inégalitaire / domination Dynamiques de normalisation : corpus de valeurs et guide bonnes pratiques Réunions, formations, évaluations Transfert effectif Transfert problématique Relations normalisées Relations conflictuelles Poursuite des transferts Suspension / exclusion Nouveau processus de normalisation Soutien pour la réintégration Réhabilitation Transferts

14. 2.1. La méthodologie pratique du transfert • La production de normes sur les formes de militantisme et sur la gestion du sida • Faire naître un consensus autour de valeurs et de normes : réunions et « négociations » • Mettre en place des barrières d’entrée • Corpus de valeurs « Favoriser le transfert des savoir-faire associatifs des membres tout en les adaptant aux réalitéslocales » • Critères d’adhésion au réseau • Mettre en place un suivi du transfert • Atelier de "validation des normes et directives" • Mettre en place des sanctions en cas de non respect des valeurs • Les évaluations sur le terrain

15. 2.2. Transfert de militantisme : causes et impacts • Postulat : logiques d’engagement des acteurs associatifs du Nord et du Sud différents • Répertoires de légitimité différents (vécu, technique, médical, militant) • Relations avec l’Etat (contre pouvoir ou partenaire) • Relations inter associatives (conflictuelles ou consensuelles) • Impacts de l’engagement : survie / mobilisation • « Visibilisation » des PvVIH • Vision réaliste (R.I.): une volonté « d’attirer » de nouveaux donateurs ? • Schéma Top/Down de transmission : « tools that work »

16. 2.2. La « bonne façon » de se mobiliser collectivement contre le sida • Le modèle du malade comme « réformateur social » (Defert, 1989)… • … et ses limites dans le cas de l’Afrique (Cornu, 1996) • «  Il est difficile de transposer la théorie du réformateur social en Côte d’Ivoire : l’état de la société rend complexe l’accès au savoir et au pouvoir pour les associations, tandis que la volonté de réformer a du mal à être actualisée » (1996 : 146)

17. 2.3. Diffusion d’une expertise profane • Qu’est-ce que l’expertise profane ? • Double définition à partir des Travaux de Epstein (1995) et V. Rabeharisoa (2009) • Désenclavement du monde bio médical (Dodier, 2003) • Capacités des non spécialistes à acquérir des compétences spécifiques : discussions d’égal à égal avec les experts de la santé - capacités d’apprentissage • Obliger les spécialistes à prendre en compte l’expérience des malades : experts d’expérience Expertise profane : central dans lutte contre le sida (maladie chronique)

18. L’expertise profane à travers les travaux d’Epstein « S. Esptein shows, how, faced with the multiple factors and pressures which structure the conduct and meaning of a clinical researchers and biostatisticians, the social construction of hype, the marketing strategies of pharmaceutical companies and the incentives to which they respond, the complicated role of practising physicians in interpreting the data produced by clinical trials, etc.), certain activists succeeded in being credible speakers about science. They did so, in part, in the language of biomedicine to demand that molecules be made accessible to them on the basis of their perceptions. In this way they managed to obtain acceptance of the rate of CD4 as surrogate markers of the disease, as well as the implementation of compassion trials. S. Epstein shows the long process in which patients learn about and appropriate science, from the reading of scientific articles to participition in specialiszed conferences. At Act Up New-York this process even led to temporary scission between « lay experts » and « lay lay » patients within the organization, in which the latter accused the former of losing sight of their identity as patients » (Esptein, 1995). Cité par Rabeharisoa et al., 2008.

19. 2.3. Diffusion d’une expertise profane au sein du Réseau Afrique 2000 Les fondements du réseau et ses rapports avec l’expertise profane • Faire accepter la place de la société civile dans la lutte contre le sida (prendre en compte les experts profanes) • Encourager la mobilisation communautaire pour préserver la dignité des personnes touchées(mobilisation collective) • Renforcer la collaboration entre personnes vivant avec le VIH et professionnels de santé (discussion d’égal à égal) • Créer des savoirs collectifs sur le VIH (production d’un savoir spécifique) La formation des acteurs du Réseau Afrique 2000 Dimension centrale du travail du réseau : centre Donya au Mali « Acteurs communautaires en prise avec les changements constants de la réalité du terrain » Quarantaine d’acteurs formés qui « diffusent activement les bonnes pratiques de prise en charge du VIH/sida »

20. 2.3. Exemples d’isomorphisme discursif sur la bonne gestion du sida au Sénégal

21. 3. Réactions locales à partir du cas sénégalais: « Exit, Voice, Loyalty » - Rejet, Adaptation, Intégration (assimilation) 3.1. Modélisation des réactions des acteurs locaux 3.2. Historique des relations entre le Réseau Afrique 2000 et le Sénégal : intégration et exclusion, In / Out 3.3. Analyse à partir d’un critère d’adhésion « ambigu » : l’indépendance et l’autonomie des associations locales

22. 3.1. Modélisation des réactions des acteurs locaux • Modèles théoriques : • « L’espace des possibles face à un mécontentement » (Hirschmann, 1970) : Exit (défection), Voice (prise de parole) and Loyalty (loyauté) Agrégation avec Appropriation, transformation, rejet  Modélisation simplificatrice : frontières poreuses entre les différents modèles  Difficultés d’analyse, in situ, de ces modes d’appropriation

23. 3.2. Histoire des relations entre le Réseau Afrique 2000 et le Sénégal : intégration et exclusion, in / out 1997 : Création du Réseau Afrique 2000 1998 : Intégration de 3 associations sénégalaises : ANCS, Enda Santé, ASSASFA 1999 : Création de l’association Bok Jef 2000 : Exclusion des 3 associations sénégalaises lors du regroupement à Ouagadougou (Burkina - Faso)- Conflits avec ONUSIDA autour du financement d’un centre communautaire 2003 : Décision sur l’intégration de Bok Jef 2004 : Première mission d’évaluation au Sénégal 2007 : Suspension de Bok Jef pour 6 mois - Conflits sur l’autonomie de l’association et sur son engagement militant 2008 : Prolongation de la procédure de suspension-Conflits autour du leadership de l’association 2009 : Nouvelle mission d’évaluation et tentatives de réintégration de Bok Jef dans le Réseau Afrique 2000

24. 3.3. Analyse à partir d’un critère d’adhésion « ambigu » : l’indépendance et l’autonomie des associations locales • Critère inspiré de l’expérience de Aides en France : a permis des programmes innovants et illégaux • Situation locale différente : « participation décrétée » (Mbodj, 2007) • Un cas d’école avec l’association Bok Jef • Locaux dans CHUN, Service des maladies infectieuses, Centre de Traitement Ambulatoire • Efficacité locale : suivi des PvVIH, liens forts avec l’IRD • Conflit avec le Réseau Afrique 2000 : injonction pour avoir un local propre • Suspension du réseau car délais dépassés • Application du critère : locaux à Grand Yoff ; problèmes au niveau local (perdus de vue, isolement…)

25. Aides 1. « Il y a un leurre sur la communication qu’ils nous ont fait. L’association n’est pas assez vivante et pas assez impliquée dans la prise en charge des malades » (Responsable Programme internationaux) 2. « Il faut relativiser la suspension de Bok Jef, car ils ont d’autres partenaires et je ne pense pas que cela a été une grosse perte pour eux. Le Réseau Afrique 2000 n’était qu’une petite plus value » (Chargée de mission internationale) 3. « On ne peut pas parler  "d’évaluation » comme ça, il ne s’agit pas d’évaluation. Quand on va sur place, c’est pour rencontrer les acteurs locaux, discuter avec eux, voir ce qui pourrait être fait ensemble pour les personnes touchées » (Chargé de mission Pays en Développement) Bok Jef 1. « Nous, cela fait plus de 8 ans que l’on travaille avec les malades et nous soutenons plus de 2000 personnes chaque année, avec des activités de sensibilisation, d’accompagnement et de soutien » (Vice président) 2. « Quand on a su qu’on était exclu du Réseau, on était un peu désespérés, car on avait vraiment essayé de trouver un nouveau local (…) Et comment on va faire nous, si on est exclut du réseau ? » (Trésorier) 3. « On aurait bien aimé leur montrer notre travail, mais quand ils sont venus, ça ressemblait vraiment à une enquête, et c’est pas ce que l’on attendait d’eux (…) Ils ne viennent qu’une journée par an pour nous évaluer, et leur évaluation c’est…Enfin, ils ne peuvent pas se rendre compte de notre travail » (président) 3.3. Discours asymétriques des militants de Aides et de Bok Jef à la suite de l’exclusion de Bok Jef

26. Conclusion : pistes de recherche • Repenser le concept de « réseau » : présence de relations hiérarchiques. Cf travaux de Lazega ou Granevotter sur l’analyse de réseaux • Confrontation entre savoir médical, savoir profane des experts d’expérience • Difficulté méthodologique pour analyser, in situ, les transferts • Partie visible • Partie immergée • Ce qui se joue dans l’interaction Nord/Sud : approfondir les travaux • Place centrale des réseaux associatifs Nord/Sud dans lutte contre le sida : les politiques publiques de coopération s’en inspirent : cas du GIP Esther

27. Références bibliographiques • Akrich M., Méadel C., Rabeharisoa V., 2009, Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent, Paris, Presses Mines ParisTech • Billaud A., 2009, « Travailler sur les associations, travailler avec les associations : l’ambiguïté d’un engagement dans la lutte contre le sida au Sénégal », A.N.R.S., Coll. Sciences Sociales. • Boltanski L., Thévenot L., 1991, De la justification : les économies de la grandeur, Paris • Carricaburu M., Ménoret M.,2005, Sociologie de la santé, Paris • Cornu C., 1996, Les associations de PvVIH à Abidjan, Côte d’Ivoire : le malade du sida, réformateur social en Afrique Sub Saharienne, Bordeaux, IEDS • Defert D., 1989, « Un nouveau réformateur social : le malade », Vème conférence internationale sur le sida, Montréal. • Dodier N., 2003, Leçons politiques de l’épidémie du sida, Paris, EHESS • Hirschmann E., 1970, Défection, prise de parole et loyauté, Paris, Fayard • Neveu E., 2005, Sociologie des mouvements sociaux, Paris, PUF

28. Remerciements • L’équipe de l’UMR 145 de l’IRD • Le Centre de recherche régional sur les essais cliniques du CHUN de Fann-Dakar • Les membres de l’association Aides • Les membres des associations dakaroises avec qui j’ai collaboré, notamment les associations présentes au CHUN