Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten de ziekte van huntington
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 12

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington PowerPoint PPT Presentation


  • 112 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington. drs. Ineke Vervoort psycholoog. PsyQ psycho-medische programma’s Den Haag. Ziekte van Huntington. Medische kenmerken. afsterven zenuwcellen 50% erfelijk, ♂ en ♀ progressief en dodelijk onbehandelbaar. Symptomen.

Download Presentation

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten de ziekte van huntington

Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

drs. Ineke Vervoort

psycholoog

PsyQ psycho-medische programma’s

Den Haag


Ziekte van huntington

Ziekte van Huntington


Medische kenmerken

Medische kenmerken

  • afsterven zenuwcellen

  • 50% erfelijk, ♂ en ♀

  • progressief en dodelijk

  • onbehandelbaar


Symptomen

Symptomen

  • motorisch: chorea

  • cognitief: dementie

  • psychiatrisch: depressie, ontremming, agressie, dwangstoornis, psychose

  • persoonlijkheidsverandering

  • geen ziekte-inzicht


Overige kenmerken

Overige kenmerken

  • begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar

  • gemiddelde duur: 17 jaar

  • jeugdvorm

  • familiegeschiedenis of nieuwe mutatie

  • grote variatie in ziektebeeld


Erfelijkheidsproblematiek

Erfelijkheidsproblematiek

  • onzekerheid over erfelijke belasting

  • vanaf 1987 vast te stellen via dna-test (voorspellend, prenataal en PGD-IVF)

  • dilemma: testen of niet-testen?


Doelgroepen

Doelgroepen

  • patiënten

  • partners / ouders

  • risicodragers

  • gendragers

  • personen met gunstige uitslag


Problematiek per doelgroep

Problematiek per doelgroep

  • patiënten: psychologisch, relationeel, arbeidsgerelateerd, praktisch

  • partners / ouders: relationeel, overbelasting, ouderschap

  • risicodragers: keuzeproblematiek rond test en levensbeslissingen

  • gendragers: omgaan met ongunstig levensperspectief

  • personen met gunstige uitslag: schuldgevoel


Aandachtspunten bij hulpverlening

Aandachtspunten bij hulpverlening

  • invloed op hele gezin

  • verlies ziekte-inzicht

  • wie is hulpvrager?

  • dubbelrol: hulpverlener/genetisch belast

  • existentiële problematiek

  • complexiteit van 3-voudige stoornis

  • onbekendheid bij hulpverleners


Casus

Casus


Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten de ziekte van huntington

Casus: frequentie en aard van contacten 1999-2006


Activiteiten steunpunt huntington

Activiteiten Steunpunt Huntington

  • informatie en advies

  • individuele gesprekken voor alle doelgroepen

  • relatie- en systeemgesprekken

  • psychotherapie

  • gespreksgroepen voor lotgenoten

  • samenwerking met patiëntenvereniging


  • Login