Neologismo americano BIOETHICS, dall’oncologo R. Van Potter nel 1970;

1. Neologismo americano BIOETHICS, dall’oncologo R. Van Potter nel 1970; Bioethics: the bridge to the future; 1971 “NUOVA SCIENZA CHE PORTA LA BIOLOGIA OLTRE I LIMITI TRADIZIONALI INCLUDENDO NEL PROPRIO AMBITO ANCHE I VALORI”

2. La salute è un diritto fondamentale della persona, garantito dalla Costituzione Italiana La salute deve essere una risorsa, non un semplice costo. Lo stato di salute dipende da molteplici fattori e da cause legate solo in parte alla sanità. La buona salute è una ricchezza per il paese ed una potenzialità di sviluppo sociale ed economica, la si persegue per mezzo di una buona programmazione sanitaria a tutti i livelli

3. Dalla Medicina Ippocratica allo Stato Sociale • Dal Medico come missionario o sacerdote della salute del suo “paziente” • Al Medico superspecialista lontano chilometri di fili dal suo “cliente” • La Medicina di oggi è sempre più scentifica e tecnologica e di conseguenza rischia di essere sempre più impersonale

4. La moderna tecnologia provocò negli anni 50 • Ospedalizzazione massiva dei malati • La superspecializzazione della Medicina Il Medico cura l’organo malato, il Paziente-cliente ricorre al Medico perché è la via necessaria per avere la tecnologia di cui ha bisogno Netta separazione tra assistenza alla persona nel suo insieme e cura della malattia

5. Stato sociale 1978 legge 833 • Il rapporto Medico- Paziente diviene di tipo triangolare ai cui vertici si trovano, il Medico, il Paziente e la Società o lo Stato che deve vigilare affinchè ogni cittadino, al di la delle sue possibilità, possa ricevere lo stesso trattamento.

6. Invecchiamento della popolazione • 2005 18% della popolazione ha più di 65 a. • 2030 il 28% della popolazione avrà più di 65 a. • 2050 il 34%

7. Stato sociale • L’introduzione dei criteri economici nella gestione della sanità hanno indotto gli Operatori Sanitari a saper coniugare • Assistenza e produttività • Efficienza e qualità • Giustizia e solidarietà

8. XX secolo • Mai come in questo momento si è vissuto un così grande fermento culturale che ci ha condotti a pensare in modo nuovo a: • Qualità • Sicurezza • Risk Management • Valutazione degli outcomes • Percorsi diagnostico terapeutici • Evidence based medicine • Evidence based nursing

9. XX secolo • Si è cominciato a pensare alla persona nel suo intero rimettendo al centro del sistema l’uomo • Carta dei diritti dei malati • Privacy • Consenso informato • Ospedale HPH • Valorizzazione del volontariato

10. La società moderna ha spesso usato i progressi della Medicina per rafforzare l’improbabile modello di un uomo eternamente giovane, sano, bello, produttivo, iperattivo, forse anziano ma giovanile, comunque mai vecchio, allontanando il più possibile l’idea del decadimaneto e della morte.

11. Nuovi ambiti medici • Medicina predittiva • Medicina rigenerativa • Robotica • Medicina del controllo biografico • Medicina dei desideri • Telemedicina • Apprendimento per simulazione

12. Nuova concezione del rapporto medico – paziente • non più paternalistica. Si pone al centro dell’attenzione la persona. I doveri del medico vengono subordinati ai diritti del malato e in primis alla sua libertà di autodeterminazione terapeutica.

13. … dare inizio al processo di superamento dello stato di minorità dell’individuo, assegnandogliDIRITTO E LA RESPONSABILITÀ DI USARE IL PROPRIO INTELLETTO … Così come in un contratto il committente, quantunque sprovvisto di cognizioni tecniche, propone, manifesta idee ed esprime desideri, allo stesso modo il paziente interagisce con il medico, diviene protagonista delle scelte che lo concernono.

14. E non potrebbe essere diversamente poiché l’interesse da realizzare mediante l’esecuzione dell’attività richiesta in quello che pertiene al destinatario della prestazione, pone in gioco i “beni” più preziosi di cui è titolare: LA SALUTE E LA VITA

15. Consenso informato • Il dovere di essere informato si fonda sugli artt. 13 e 32, c. 2 Cost.: dal combinato disposto delle due norme costituzionali discende la libertà di autodeterminazione terapeutica come valore implicitamente costituzionalizzato • (connesso diritto a rifiutare le cure, art. 31, c. 4 del codice di deontologia medica impone al medico di desistere dalla terapia di fronte all’esplicito rifiuto).

16. Consenso informato • Il consenso totalmente informato può essere inutilmente crudele • L’informazione su prognosi infauste o gravi, va fornita con prudenza usando terminologia non traumatizzante e senza mai escludere elementi di speranza

17. Il cittadino è reso competente attraverso: • Semplificazione dei linguaggi • Comunicazione chiara e diretta dei professionisti della salute • Comunicazione chiara e coerente dei mezzi di informazione • Semplificazione degli accessi alle prestazioni

18. Alleanza terapeutica • Ascolto attivo e non semplice beneducato stare a sentire • Dialogo e non alternanza o somma di monologhi • Rispetto per ciò che il paziente porta: per quanto stravagante o irrazionale ci possa sembrare • Umiltà da parte del professionista • Generosità: non basta comportarsi come se dell’altro ce ne importasse; occorre che ce ne importi davvero G.Bert

19. Che cos'è bioetica • Il terminederivada “bìos” (vita) ed “éthos” (costume) e venneconiatoall'iniziodeglianni ’70 dall'oncologostatunitense Van Rensselaer Potter, cheritenevascopodiquestascienza “ponte” – come la definisceeglistesso – portaretuttal'umanità a prender parte attiva e consapevoleaiprocessidell'evoluzionebiologica e culturale (Van R. Potter, Bioethics. The Science of Survival, in Perspectives in Biology and Medicine, 14 [1970], pp. 120-153).

20. Bioetica • Decidere quali tra le pratiche oggi tecnicamente possibili, siano anche eticamente lecite

21. 1971: A.Ellergers,(un ostetrico) fonda alla Georgtown University di Washington il primo CENTRO DI RIPRODUZIONE UMANA E BIOETICA “la bioetica ha il compito di risolvere problemi concreti posti dalla pratica medica…………comprende all’interno anche altre competenze disciplinari, sociologiche, giuridiche e filosofiche”

22. 1978: pubblicazione in Inghilterra della Encyclopedia of BIOETHICS “Riflessione etica sui problemi sollevati dall’intervento dell’uomo in campo medico e biologico” BRANCA DELL’ETICA APPLICATA

23. 1998: E. BONCINELLI, I NOSTRI GENI “disciplina che affronta problematiche etiche e sociali che scaturiscono dall’applicazione sempre crescente delle nuove tecnologie biomediche……. Tra queste spiccano le conquiste dell’ingegneria genetica e le ultimissime acquisizioni nel campo della fecondazione assistita e della manipolazione degli embrioni umani.

24. Le date della Bioetica 19/8/1947 - Il processo di Norimberga Maggio 1960 - La FDA approva il primo contraccettivo orale 9/3/1960 - Prima emodialisi e Seattle Dialysis Selection Committee (chi deve vivere e chi deve morire?) 3/12/1967 - C. Barnard esegue il primo trapianto di cuore (Cape Town, Sud Africa) (sopravvivenza 18 giorni, espianto a cuore battente 5/8/1968 NEJM pubblica “A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee at Harvard Medical School to examine the definition of Brain Death”)

25. Qualità o sacralità della vita? Potremmo così sintetizzare il fondamento dei due schieramenti: da una parte la qualità, dall'altra la sacralità della vita: BIOETICA LAICA BIOETICA CATTOLICA QUALITA’ DELLA VITA SACRALITA’ DELLA VITA

26. Laicità non significa negazione di fedi e religioni: i laici non osteggiano la dimensione religiosa. La apprezzano per quanto può contribuire alla formazione di una coscienza etica diffusa. Quando sono in gioco scelte difficili, come quelle della bioetica, il problema per il laico non è quello di imporre una visione “superiore”, ma di garantire che gli individui possano decidere per proprio conto ponderando i valori - talvolta tra loro confliggenti - che quelle scelte coinvolgono, evitando di mettere a repentaglio le loro credenze e i loro valori.

27. Bioetica cattolica Ciò che caratterizza la bioetica cattolica è l'accento posto sul “valore sacro della vita umana, dal primo inizio fino al suo termine” (Giovanni Paolo II, lettera enciclica Evangelium Vitæ n. 2). “La vita dell'uomo proviene da Dio, è suo dono, sua immagine e impronta, partecipazione del suo soffio vitale. Di questa vita, pertanto, Dio è l’unico signore: l'uomo non può disporne [corsivo nel testo]” (Ibid., 39). “Dalla sacralità della vita scaturisce la sua inviolabilità, inscritta fin dall'origine nel cuore dell'uomo, nella sua coscienza”(Ibid., 40).

28. Principali questioni della bioetica • Manipolazione genetica e clonazione • Fecondazione artificiale (omologa – eterologa, intrauterina – in vitro, “utero in affitto”) • Interruzione della gravidanza (entro i 14 giorni – entro i primi tre mesi – oltre i tre mesi) • Integrità psico-fisica della persona (omicidio, suicidio, mutilazione e donazione degli organi) • Malattia (cure, consenso informato, accanimento terapeutico) • Eutanasia (passiva e attiva, consenso)

29. La bioetica, come settore della filosofia applicata alle scienze biologiche, è un ragionamento morale che conduce a delle scelte su problemi che la medicina e la biologia continuamente pongono

30. La bioetica ci fa scoprire che siamo profondamente diversi. Anche all’interno di realtà culturali omogenee coesistono mondi morali diversi • I diversi orientamenti etici non emergono solo nelle situazioni estreme, anche nella quotidianità ci scopriamo “stranieri morali”

31. La bioetica è nata con finalità di cerare una specie di lingua franca per poter parlare fra “stranieri morali”. • La lingua creata dalla bioetica è quella dei principi • Grazie ai principi, anche se sismao stranieri morali su alcune cose possiamo intenderci.

32. I principi in bioetica • I principi sono giudizi generali, sui quali conveniamo, che servono di base a prescrizioni etiche e forniscono il metro per valutare le azioni umane. • Ci possono aiutare a regolare i nostri comportamenti.

33. LA BIOETICA DEI PRINCIPII • Il principio d’autonomia • Il principio di non-maleficence • Il principio di beneficence • Il principio di giustizia

34. Art. 3 • Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali di fronte alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali

35. Art. 13 • La libertà personale è inviolabile • È punita ogni violenza fisica e morele sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà

36. Il principio d’autonomia • Rispetta la libertà dell’altro. • Si tratta del rispetto delle opzioni personali, delle preferenze, della libertà di scelta individuale.

37. Principio di autonomia • Art 32,. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti • Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana • Gli individui devono essere trattati come agenti autonomi

38. Consenso informato • Su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano John Stuart Mill • Il vero consenso è l’informazione adeguata che permette di scegliere a ragion veduta tra possibilità terapeutiche diverse

39. Non-maleficence e beneficence • Precetto “ippocratico”: neminem laedere • Si amplia nel dovere di prevenire o rimuovere un danno, un male altrui e, ancor più attivamente, nel dovere di procurarne il bene. • Esempi di contrasto tra principio di non-maleficence e beneficence hanno avuto una ormai classica risoluzione nel principio di “totalità”: la lesione della parte è giustificata se cercata per il benessere del tutto. • Un caso più difficile: il donatore vivente di organo.

40. Il principio di giustizia • Si basa sull’equità sociale e sulla solidarietà interumana nella ripartizione degli oneri • Casi simili devono essere trattati in modo simile • Uguale possibilità di accesso ai beni (cure) • Limiti/conflitti: • diritto a quante/quali cure? • quale sarebbe il minimo decente? • quali priorità per risorse limitate? • selezione dei riceventi nei trapianti • malattie determinate da proprie scelte di vita

41. Terapia o accanimento terapeutico ? Il caso Eluana Englaro Per la Magistratura italiana la alimentazione non può essere tolta “ Pazienti molto anziani, con malattie croniche: la PEG dovrebbe migliorare la qualità di vita, non prolungare uno stato terminale ” Perché “atto assistenziale” e quindi “sempre dovuto” Che cosa vuol dire accanirsi ? … confondere le cure che “bastano” con quelle inutili ……. Cioè quelle che “ragionevolmente” non modificherebbero la prognosi

42. MEDICAL FUTILITY “Il medico dovrebbe rinunciare al trattamento quando il paziente è ormai in una fase così avanzata della malattia di fronte alla quale la medicina non è più in grado di influenzarne il decorso” (IPPOCRATE) Eutanasia e accanimento terapeutico tra Medicina, Etica e Diritto

43. Determinanti di salute • La casa • La pace • L’istruzione • La giustizia • L’equità sociale • Il cibo • Il lavoro • Un ecosistema stabile

44. La morte è inevitabile • La maggior parte delle malattie più gravi non possono ancora essere guarite • Gli ospedali possono essere luoghi pericolosi • Tutti i farmaci hanno effetti collaterali • La maggior parte dei trattamenti medici ottengono solo benefici marginali e molti di loro non funzionano affatto • Ci sono modi migliori di spendere il denaro che per sempre maggiore tecnologia sanitaria

45. BMJ R. Moynihan 2003 • Si possono fare molti soldi dicendo ai sani che sono malati

46. La persona quanto più è collocata in una fascia debole della popolazione, possiede una bassa istruzione, ha una precaria attività lavorativa, tanto più ha difficoltà nel trovare risposte ai soui problemi di salute • I poveri, le persone meno istruite e di bassa classe sociale si ammalano di più e hanno una mortalità più elevata

47. ….. in Italia • Un terzo della popolazione adulta ha difficoltà di lettura, scrittura e conteggio ed è sostanzialmente analfabeta, mentre un altro terzo supera queste difficoltà ma non procede oltre ed è a rischio; • Solo un terzo degli italiani è acculturato • La competenza alfabetica in Italia F.Angeli 2000

48. L’etica clinica è dunque un esercizio particolare della razionalità umana che deve essere esercitata nel contesto di un sapere incerto e deve tenere conto contemporaneamente della norma e delle eccezioni, dei principi e delle circostanze, di ciò che è formalmente corretto e di ciò che in una situazione concreta risulta bene o male minore