La qualità dei dati nella registrazione dei tumori rari

1. La qualità dei dati nella registrazione dei tumori rari Gemma Gatta1, Annalisa Trama1, Stefano Ferretti2, Riccardo Capocaccia3 ed il RITA working group. 1 Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano, 2 Registro Tumori di Ferrara, Università di Ferrara, 3 Istituto Superiore di Sanità, Roma Obiettivi La definizione di tumore più spesso utilizzata nelle pubblicazioni dei registri tumori si basa sul codice topografico della classificazione internazionale delle malattie per l’oncologia (ICD-O). Le neoplasie rare, invece, sono definite utilizzando il codice topografico insieme a quello morfologico, di conseguenza la registrazione dei tumori rari può essere problematica. Lo scopo del nostro studio (condotto nell’ambito del progetto RITA Surveillance of rare cancers in Italy) è quello di verificare la qualità delle diagnosi e la completezza dell’incidenza per i tumori rari da parte dei registri tumori (RT). Ulteriore obiettivo è quello di valutare l’impatto del controllo di qualità su incidenza e sopravvivenza. Materiali e metodi: Lo studio analizza alcuni tumori rari identificati come prioritari dal punto di vista della prevenzione, della qualità della diagnosi e del trattamento. Lo studio consiste nella revisione delle informazioni anatomo-patologiche e cliniche disponibili al registro. Per i casi di mesotelioma e di tumore del SNC lungo sopravviventi è prevista anche la verificata dello stato in vita. La revisione dei casi avveniva mediamente da 7 a 14 anni dopo. prevenzione primaria Mesotelioma Angiosarcoma epatico Sarcoma Carcinoma cavità orale Tumori del SNC Tumori a cell germ gonadi Leucemia Tumori endocrini accuratezza diagnostica diagnosi precoce qualità trattamento qualità registrazione Risultati • Questa analisi preliminare: • suggerisce un ulteriore analisi dei mesoteliomi lungo sopravviventi • può identificare alcune raccomandazioni sul piano della registrazione • può promuovere la collaborazione con la società italiana di anatomia patologica per migliorare la qualità dei referti • rileva un impatto trascurabile su incidenza, questo potrebbe indicare che la qualità dei registri per i tumori rari studiati é buona • 5. può suggerire l’importanza di controlli su altri tumori rari o di ripetere lo studio sul periodo di incidenza più recente