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Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012 PowerPoint PPT Presentation


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Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008) pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012). Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012.

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Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012

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Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008)pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012)


Sept questions autour du plan alzheimer 2008 2012

Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012

  • Qu’est-ce qu’un plan de Santé Publique?

  • Qu’est-ce qu’une rencontre régionale?

  • Quelle est la complexité spécifique à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées?

  • Pourquoi la MA et les MA sont-elles un problème de société?

  • Pourquoi un problème scientifique?

  • Pourquoi un problème médical?

  • Pourquoi un problème éthique?


1 un plan de sant publique

1. Un plan de santé publique

  • Techniquement: des objectifs, des indicateurs, un calendrier, une prise en compte de phénomènes biologiques, comportementaux, environnementaux, socio-économiques, au-delà du seul système de soins

  • Une évaluation du « poids » de la maladie et de la souffrance

  • Emotionnellement, une réponse collective à une demande indépendante des chiffres

  • Un partage de connaissances, de perceptions et d’attitudes

    Les Pièges : les fausses promesses et les effets d’aubaine


Les priorites de sante

LES PRIORITES DE SANTE

  • Les critères objectifs d’une « priorité de santé » sont totalement remplis pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leurs familles :

     grand nombre de personnes concernées

     grand nombre d’années de vie perdues ajustées sur l’incapacité (AVAI=DALYs)

     charge affective forte pour l’entourage

     incidence et prévalence croissantes

     complexité de la prise en charge médicale et sociale, coûts élevés

  • Mais le concept de priorité soulève les réticences parmi ceux qui privilégient d’autres approches : les neuro dégénérescences, les personnes âgées, le handicap, les maladies mentales


Le poids de la maladie d alzheimer en france 2000 2001

Le poids de la maladie d’Alzheimer en France (2000 – 2001)

Source :A. Lapostolle, A. Spira

Unite Inserm-Ined (U 569)


Les m canismes de survenue et d volutivit des troubles cognitivo comportementaux

Perte synaptique

progressive

Intégrité des

fonctions

vasculaires

Réserve et

plasticité

neuronales

Les mécanismes de survenue et d’évolutivité des troubles cognitivo-comportementaux

Déclin des

fonctions

cognitives


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Diversité des lésions du cerveau: personnes âgées en population (âge moyen de la mort: 88 ans) The Rush Memory and Aging Project

Distribution des

diagnostiques histologiques

AVEC(A, n=50) et

SANS (B, n= 91)

Diagnostique clinique de

démence

« Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possible

de déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixte

(Schneider JA et al., Neurology 2007; 69: 2197-2204


Fr quence des troubles du comportement selon l volution de la maladie

Fréquence des troubles du comportement selon l’évolution de la maladie

100

80

Agitation

Rythmes

perturbés

60

Irritabilité

Dépression

Fréquence (%des malades)

Errements

Repli sur

soi

40

Aggressivité

Chgts

Humeur

Comport.

associaux

Anxiété

Hallucinations

Paranoia

Idées

suicidaires

20

Delusions

Accusations

Comport. Sexuels

aberrants

0

-40 -30 -20 -10 0 10 20 30

Mois Avant/Après le Diagnostic

Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:1078-1081


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Données : d’après Fratiglioni et al., 2004

Facteurs de risque et de facteurs de protection influençant une maladie chronique invalidante de nature inconnue

Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65


La maladie vue de l int rieur

La maladie vue de l’intérieur

  • « Je crois savoir où partent mes pensées perdues: elles s’évadent dans mon cœur….Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts……

  • Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs »

Claude COUTURIER

PUZZLE, JOURNAL D’UNE ALZHEIMER

Editions Josette, LYON

Récit couvrant Juin 1990-Aout 2004


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

1997

William Utermohlen’s

Self-portrait from 1967

1996

1998

2000

1999


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Aquarelle Camille Claus

Extrait de « La plume du silence – Toi et moi…. et Alzheimer », J. Witt - Ed. Presses de la Renaissance, 2007


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Lettre d’une aide-soignante après une émission d’Antenne 2 (Octobre 2008) sur la maltraitance dans les maisons de retraite

« Vous êtes-vous interrogé sur la maltraitance dont est victime ce personnel (aide-soignant) sous-payé et sous-qualifié?... Savez-vous ce que c’est de n’avoir aucune reconnaissance sociale et salariale pour faire un travail qui demande des qualités de saint pour être fait dans l’humanité, travail qu’un monde et une société inhumaine ont instauré tout simplement parce que plus personne ne veut s’occuper de ses propres parents?

La plupart des jeunes aides soignantes ont le bac ou sont en reconversion professionnelle, c’est-à-dire qu’elles vont là où il y a du travail….Bien souvent, c’est le travail harassant qui nous rend « gourdes », et non l’inverse »


Les grands enjeux du plan

Les grands enjeux du Plan

  • Des moyens financiers supplémentaires

    • 200 M€ pour la recherche

    • 200 M€ pour les soins

    • 1,2 milliard d’€ pour l’accompagnement médico-social

  • Pour trois grands axes (44 mesures)

    • Mieux connaître la maladie

    • Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée

    • Se mobiliser pour un enjeu de société

      • Exigence éthique: recherche, soins, accompagnement, société

      • Information et déclinaison locale: intégrer la complexité

      • Dimension européenne et mondiale


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La méthodologie du Plan Alzheimer du 1er Aout 2007 au 1er Février 2012

  • Ordre de mission du Président Nicolas Sarkozy : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (Juillet- Aout 2007)

  • Mission d’étude de trois mois(Aout –Novembre 2007)et évaluationfinancière de trois mois des propositions du plan (Novembre 2007-Février 2008),par les ministères concernés et par les administrations:

    Etat des lieux(insuffisance d’informations, pas d’échanges d’information)

    Propositions des uns et des autres (consultation de près de 200 personnes)

    Choix des axes (trois: mieux connaitre la maladie, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, se mobiliser pour un enjeu de société)

    Définition des objectifs (onze)

    Sélection des mesures ( quarante quatre)

    Financements (arbitrage du Premier Ministre)

  • Mission de pilotage du plan confiée directement par le Président de la République à Madame Florence Lustman

  • Evaluationen 2012


Gouvernance du plan

Gouvernance du plan

  • Mission de pilotage: Florence Lustman

    • Animer, coordonner et appuyer l’action des ministères impliqués

    • Participer à la coordination entre les pouvoirs publics et l’ensemble des acteurs

    • Coopération internationale

    • Evaluation continue du plan

      • s’assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures

      • définir des indicateurs quantifiés

      • évaluer ses résultats


Outils de suivi

Outils de suivi

  • Un pilote par mesure

  • Partenaires associés par les pilotes tout au long de la mise en œuvre des actions

  • Tableaux de suivi

  • Réunions périodiques du Comité de pilotage,

    du Comité de suivi, et rencontres biannuelles avec le Président Sarkozy


2 les rencontres r gionales

2. Les rencontres régionales

  • Sur le modèle des conférences régionales de santé et de la conférence nationale de santé

  • Echange d’informations et de recettes et analyse partagée de difficultés entre des unités géographiques et administratives allant des municipalités aux départements, à la région, à la nation et à l’Europe

  • Débat public entre tous les acteurs concernés, professionnels et malades ou leurs représentants


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  • Création de 21 CM pour 1,76 M€

  • Création de 2 CMRR (Auvergne et Limousin)

  • Renforcement de 212 CM

    et 17 CMRR pour 11,3 M€


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Consultations mémoire créées en 2008

Sites expérimentaux mAIA

CMRR créés


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

M34

  • Mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées

  • Plus de 400 centres (CMRR, CM, spécialistes libéraux volontaires)

  • Chacun devant remplir un corpus d’information minimum (CIMA)

  • CIMA utilisé dans les recherches de la Fondation de Coopération Scientifique

  • 1 – Si Alzheimer ou autre démence: année du premier diagnostic de maladie

  • 2 – Diagnostic (Codes CIM 10 à partir d’une grille de référence)

  • 3 – Type d’acte 

  • 4 – Mini Mental Test (MMSE) 

  • 5 – IADL – activités courantes

  • 6 – Mode de vie actuel

  • 7 – A.P.A.

  • 8 – A.L.D.

  • 9 – Mesure de protection

  • 10 – Type de fin de suivi

  • 11 – Traitements pharmacologiques *

  • 12 – Effet indésirable grave

  • 13 – Traitements non pharmacologiques *

  • 14 – Examens paracliniques

  • 15 - Patient participant à un protocole de recherche

CIMA

Corpus d’Information Minimum Alzheimer


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Dossier standardisé des consultations mémoire

Chaque région doit disposer :

  • D’indicateurs de qualité de la prise en charge

    • Taux de patients perdus de vue

    • Taux d’entrée en institution

    • Délai entre la 1ère consultation et les tests neuropsychologiques

    • Délai entre le 1er appel téléphonique et le 1er rendez-vous

    • Délai entre le diagnostic et l’information du médecin traitant

  • De données concernant les caractéristiques des patients

    • Antériorité de la maladie

    • Résultats des tests neuropsychologiques

    • Mode de vie

    • Modalités de suivi

    • Traitement proposé

  • De données d’activité des consultations mémoire

    • Nombre de patients examinés

    • Nombre de nouveaux patients

    • Activités proposées hors consultations (soutien aux aidants, stimulation…)


3 la maladie d alzheimer et les maladies apparent es la gestion de la complexit

3. La Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: la gestion de la complexité

  • 1. La complexité des mécanismes possibles du déclin cognitif

  • 2. La complexité des méthodes de diagnostic précoce: les tests neuropsychologiques, les images, les polymorphismes génétiques et les mutations (formes à début précoce), les études cliniques

  • 3. La complexité des méthodes d’aide et d’accompagnement à la personnes malade et à sa famille

  • 4. La complexité des prises en charge financières et de l’organisation territoriale


Le sch ma conceptuel du plan alzheimer

Administrations

5 Ministères, 8 Directions

ARH,DRASS DDASS, CCAS,

CNSA,CNAMTS, CAV,

InVS , INPES,

HAS, ANESM

1,2 millions € / 5 ans

200 millions € / 5 ans

Accompagnement médico-social

Soins hospitaliers

Soins à domicile,répits,accueils

Ehpad,

Plus de huit professions

de soins en contact direct

avec le patient

Recherche

Cliniciens,

Epidémiologistes,

Neuropathologistes,

Biochimistes,

Biologistes, Geneticiens,

Immunologistes,

Pharmacologues,

Chimistes médicinaux …

Soin Médical

Médecins généralistes,

Geriatres, Neurologues,

Neuropsychologues,

Psychiatres,Psychologues

Radiologues, Pharmaciens

Méthodologistes…

200 millions € / 5 ans

Le schéma conceptuel du Plan Alzheimer

« Une initiative nationale centrée sur la personne malade  »

Besoins de la

personne malade et

support familial

France-Alzheimer


Simplifier la complexit

Simplifier la complexité

  • 1. Choisir le niveau de l’action:

    La recherche est internationale

    Le soin est national

    L’accompagnement est local

  • 2. Faire évoluer les fonctions: adapter les formations et les rémunérations

    L’enseignement des troubles cognitivo-comportementaux

    Les assistants de soins gérontologiques

    L’enseignement de l’épidémiologie clinique

    L’enseignement du développement international du médicament

    Les aidants

  • 3. Améliorer en permanence les organisations en respectant les diversités

    Les mAIA

    Les structures de répit

    Les gestionnaires de cas

    Le dossier structuré et informatisé


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Autonomie et Intégration des malades Alzheimer (mesure4)

Financeurs

AM, CAF,CNAV, Conseil général, Aide sociale, Etat

Services

Aide à domicile

Médecine

hospitalière

Services des CG

CLIC, EMS, MDPH

Médecine

de ville

mAIA

Services sociaux

CCAS, AS

Ressourcesmédicales et paramédicales

Pharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG

Habitat, tutelles

Logement

Gestionnaires de cas, coordonnateurs

Personnes âgées


L exp rimentation de la porte d entr e unique mesure 4

L’expérimentation de la porte d’entrée unique (mesure 4)

  • 17 sites retenus pour l’expérimentation (110 propositions)

    Institution porteuse

    Principaux partenaires

    Population et territoires couverts

    Points forts de chaque projet

  • Un Club de volontaires (35)

  • CNSA Pilote

  • Olivier Dupont, chef de projet, et Catherine Perisset, expert en organisation des services intégrés


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Les expérimentations MAIA :110 projets soumis

(mesure 4)

  • Projets portés par :

    • l’association d’action gérontologique du bassin burgien (01)

    • l’association Institut de la maladie d’Alzheimer de Marseille (13)

    • le Conseil général du Cher (18)

    • le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29)

    • la MDPH du Gers (32)

    • le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33)

    • le Conseil général de l’Isère (38), pour l’implication des professionnels libéraux

    • le Conseil général de Haute-Loire (43)

    • le Conseil général de Meurthe et Moselle (54)

    • l’association EOLLIS (59)

    • le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62)

    • le CLIC de l’agglomération Clermontoise (63)

    • le Conseil Général du Haut Rhin (68)

    • le CIDPA (centre d’information départemental personnes âgées) de la Sarthe (72)

    • le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75)

    • le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94)

    • Mondial Assistance sur le département du Val d’Oise (95) en lien le réseau gérontologique de Survilliers


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Groupe de travail piloté par la DGAS associant DGS, France Alzheimer, Association française d’aidants familiaux, DGT, CLEIRPPA, MSA, Conseils généraux, Fondation Médéric Alzheimer


Techniques de soins

Techniques de soins

  • Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes

  • A Deudon, N Maubourguet, E Leone, P Brocker, L Carcaillon , S Riff, B Lavallart and Ph H Robert

  • Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1–10.Published online in Wiley InterScience(www.interscience.wiley.com)


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Nouvelles fonctions (Mesure 20)

Nouvelles missions, valorisations

Spécialité : Assistant de soins en gérontologie

  • Soins spécifiques

  • Activités de stimulation sociales et cognitives

  • Soutien aidant accompagnement personnes

Formation

continue


Pour les moments difficiles

Pour les moments difficiles

Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17)

  • 5 créés en 2008, 15 en 2009

Malades avec troubles

du comportement en

EPHAD et en USLD

(mesure 17)

(pôles d’activités et de soins adaptés

et unités d’hébergement renforcées)

Equipe spécialisée à domicile (mesure 6)

5000 places en 2012

Appel à candidatures: mars 2009


4 un probl me de soci t

4. Un problème de Société

  • Des chiffres validés pour raisonner sur des faits

  • Une analyse des ressources humaines disponibles

  • Une analyse des forces d’accompagnement

  • Une analyse des connaissances, des croyances, des comportements


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Évolution 1968-2006

Alzheimer - Démence

Effectifs annuels – Cause multiple

Deux sexes

Année 2006 : 42 000 décès pour lesquels sont rapportés une maladie d'Alzheimer ou une démence


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Prévalence dans la

Population des ≥ 60 ans :

2,7%

L’ALD 15 dans les onze millions de personnes du régime général âgées de plus de 60 ans

A Weil , Ph. Ricordeau et al. CNAMTS, 2007


Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

Le défi démographique: projections du nombre de personnes dépendantes en France et du potentiel d’aides familiales(base 100 en 2000)

50 à 79 femmes

50 à 79 hommes

50 à 64 femmes sans activité

GIR 1 à 4

155

145

135

125

115

105

95

2000

2005

2010

2015

2020

2025

2030

2035

2040

Années

Grand A. et al., BEH 2006 ; n°5-6 :47-49


Qui doit assumer la responsabilit aupr s des personnes g es

Qui doit assumer la responsabilité auprès des personnes âgées ?

Danemark

Suède

Pays-Bas

FRANCE

Suisse

Autriche

Italie

Allemagne

Espagne

Grèce

Aide personnelle

hors soins

90

80

É

T

A

T

70

60

50

40

30

20

10

0

0

20

40

60

80

FAMILLE

Source : www.share-project.org


Etude opinion repr sentations inpes

Etude opinion, représentations (INPES)

  • Échantillon 2013 personnes, novembre 2008

  • 74% pensent que l’âge entraine des troubles de la mémoire

  • 33% se sentiraient mal à l’aise avec une personne ayant une MA

  • 91% souhaiteraient connaître leur diagnostic

  • 38 % s’estiment mal informés

  • 54% ont entendu parler du plan

  • 16% en connaissent le contenu

  • 87% pensent que le plan va apporter des améliorations

  • La recherche d’un traitement est la principale préoccupation

    • 65% pensent qu’un traitement sera découvert de leur vivant


  • 5 un probl me scientifique

    5. Un problème scientifique

    • La multiplicité des mécanismes de la maladie

    • La longueur de l’évolution

    • L’absence de traitement susceptible de modifier notablement l’évolution, variable, de la maladie

      La réaction: découvrir et/ou valider un test diagnostique et/ou un traitement


    Constitution du conseil scientifique de la fcs mesure 21

    Constitution du conseil scientifique de la FCS (mesure 21)

    • Membres étrangers

      • Mr. Martin Rossor (Royaume-Uni)

      • Mr. Philippe Scheltens (Hollande)

      • Mr. Mathias Juncker (Allemagne)

      • Mr. Rémi Quirion (Canada)

      • Mr. Peter Heutink (Hollande)

      • Mme Laura Fratiglioni (Italie-Suède)

      • Mr. Martin Knapp (Royaume-Uni)

      • Mr. Mony de Leon (Etats-Unis)

    • Membres français

      • M. Joël Ménard

      • Mme Annick Alpérovitch

      • Mme Marie-Eve Joël

      • M. Michel Poncet

      • M. Michel Lazdunski

      • M. Jean-François Bach

      • M. Bernard Roques

    Grandes orientations stratégiques

    Attractivité et rayonnement de la recherche française

    Examen des cahiers des charges des appels à projet /

    candidatures avant les lancements

    Evaluation des projets soumis et des candidatures

    Recours à des experts extérieurs

    Secrétaire = Dr Yves Christen


    Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

    Source : www.loni.ucla.edu/ADNI/About


    Sources de financement de la recherche sur la maladie d alzheimer

    Programme Hospitalier

    de Recherche Clinique

    Fondation de

    Coopération

    Scientifique

    Impulsions et

    coordination sur

    fonds propres,

    publics/privés

    Agence Nationale

    de Recherche

    European Grant

    Applications

    CNSA

    Association

    France-Alzheimer

    Fondation

    Médéric Alzheimer

    Sources de financement de la recherche sur la Maladie d’Alzheimer


    Mesures recherche du plan alzheimer

    Euros (millions)

    70

    45

    Appels à projet ANR (25)

    Dépenses réalisées dans les organismes (45)

    45

    M22 : PHRC

    23

    M28 : Imagerie et traitement automatisé des données

    14

    M29 : Cohortes

    8,26

    M25 : Sciences humaines et sociales

    5,7

    M26 : Equipes innovantes

    5,5

    M23 : Allocations doctorales et post-doctorales

    5,35

    M30 : Génotypage à haut débit

    4,91

    M27 : Soutien méthodologique et sciences humaines et sociales

    4,15

    M31 : Modèles animaux

    3,4

    M24 : CCA et AHU

    2,3

    M34 : Suivi épidémiologique

    1,52

    M21 : Fonctionnement de la FCS

    0,64

    M33 : Enseignement R et D industriel

    0,44

    M32 : Formation épidémiologique clinique

    Mesures Recherche du Plan Alzheimer


    6 un probl me m dical

    6. Un problème médical

    • Le flou de la date de début de la maladie

      Bien distinguer: dépistage: non

      diagnostic précoce: oui

      diagnostic tardif : non

    • L’annonce de la maladie et la préparation de l’avenir

    • Ce n’est pas une maladie incurable

    • Les possibilités de prévention


    Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

    Un diagnostic précoce : pourquoi ?

    (Mesure 8)

    • Bénéficier d’un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre des décisions utiles pour :

      • bénéficier d’un suivi par plusieurs professionnels de santé spécialisés

      • recevoir des traitements -médicamenteux ou non- susceptibles d’améliorer son confort de vie et celui de son entourage

      • préparer son avenir

        • mandat de protection future

        • désignation de la personne de confiance

        • financement de la prise en charge

        • choix de l’institutionnalisation ou du maintien à domicile

      • avoir accès à l’innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s’inscrivant dans des protocoles de recherche

        • don d’organe ou tissus

    • D’après l’ enquête de l’INPES auprès de la population française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie


    Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

    Missions du centre national de référence

    pour la maladie d’Alzheimer à début précoce

    (Mesure 19:Lille, Rouen, Paris)

    Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge de la maladie à début précoce autour de 5 grandes missions :

    • Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes

    • Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes

    • Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d’Alzheimer à début précoce

    • Contribuer à l’évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d’hébergement

    • Développer l’information et la formation pour les malades d’Alzheimer à début précoce, leurs proches et les professionnels de santé


    7 les questions thiques mesures 38 41

    7. Les questions éthiques(Mesures 38 à 41)

    • Le droit de savoir soi-même

    • Le devoir de recherche


    Une analyse partag e de situations complexes ao t 2007 f vrier 2008 pour trouver ensemble des solutions simples autour d

    Se mobiliser pour un enjeu de sociétéObjectif 11 : faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne

    • Mesure 42 : inscrire la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE

      • Conseil des ministres européens de la santé du 17 décembre 2008

      • invite les Etats-membres à lutter contre la maladie

      • et la Commission européenne à développer une initiative dès 2009

      • exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des troubles du comportement à domicile à Paris les 5-6 mai 2009

    • Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan européen

      • Conseil compétitivité

      • Sélection de 2 projets de recherche européens Era-net Neuron en 2008

    • Mesure 44 : une conférence européenne dans le cadre de la présidence française en 2008

      • L’Europe contre la maladie d’Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008


    The pilot joint programming european initiative on neurodegeneration including alzheimer s disease

    The pilot Joint Programming European Initiative on Neurodegeneration, including Alzheimer’s Disease

    Towards Joint Programming in Research

    1.Synergistic use of shrinking research budgets in a difficult economic climate

    2.Grouping calls for grants at the level of several member states will reinforce the potential for scientific collaboration in Europe

    3.Accountability to stakeholders in pooling research efforts addressing common social issues in Europe

    4.Simplifying European procedures governing scientific collaboration (and its administration: a simplified management structure)

    Pr. Philippe Amouyel, Scientific Director,

    Foundation for Scientific Cooperation


    Selected challenges

    Selected challenges

    Basic pathophysiological research

    Developing informative experimental models

    Research on genetic susceptibility and GWAS

    Development of new imaging technologies and new biomarkers

    Studying early onset forms of Alzheimer’s disease and related dementias

    Development of new treatment strategies

    Coordinate biobanks for blood samples, CSF and brain tissue

    Launching or integrating large population cohorts and registries

    Scientific

    • Prevention to reduce the burden of the dementias

    • Early diagnosis using multidisciplinary approaches

    • Standardization of diagnostic criteria and diagnostic instruments

    • Publicly-funded clinical trials

    Medical

    • Comparison of different systems and identification of best practice

    • Home automation, smart homes and domotics

    • Ethics

    • Health economics

    Social


    Les m thodes nouvelles du plan alzheimer

    Les méthodes nouvelles du Plan Alzheimer

    • La gouvernance: le rythme assuré par la mission Lustman,

      la fondation de coopération scientifique (Amouyel) et son conseil scientifique (Ménard): la mobilisation de tous pendant 5 ans

    • La cohésion scientifique, médicale et sociale : le souffle

    • Les processus d’appels d’offres: l’équité

      FCS, Directions d’administration centrale, CNSA,HAS, CNAMTS,INPES, ANESM, France-Alzheimer, Médéric-Alzheimer

    • L’échanges des informations: la rigueur intellectuelle

      Les groupes de travail professionnels pour les référentiels de compétences, de pratiques et de formations

    • La réflexion philosophique, morale, sociétale: l’éthique (Reims)

    • L’absence de structure nouvelle: l’effort d’efficience


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