L’observance et ses particularités chez l’enfant

1. L’observance et ses particularités chez l’enfant D. da Conceiçao – Courpotin Chargé de mission ESTHER, Président A.P.S.S. , Chef de Mission SOLTHIS Coordonnateur de OPALS - Togo Chargé de Mission Croix – Rouge Française DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

2. Adhérence, observance , compliance Que signifie chacun de ces mots ? • Adhérence : union étroite (collage, soudure) entre 2 choses (union entre la prescription théorique et son application rigoureuse) • Observance : mise en pratique rigoureuse de règles le plus souvent d’ordre religieux. • Compliance : se plier complètement à la règle. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

3. Adhérence, observance , compliance Observance > 95%. Efficacitéthérapeutique ARV Patterson DL. Ann Intern Med 2000. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

4. Facteurs généraux influençant l’observance Facteurs liés au traitement • Le traitement : - Complexité : nombre et conditions des prises - Tolérance : effets secondaires - Efficacité : réussite clinique - Durée : lassitude avec le temps… DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

5. Facteurs généraux influençant l’observance Facteurs liés au patient • Facteurs socio-démographiques : - statut socio-économique (précarité, conditions de logement…) - age : inobservance plus fréquente chez les plus jeunes et les plus vieux - Degré d’instruction • Facteurs psychologiques : - La dépression, l’anxiété sont souvent associées à une non observance • Les connaissances, les croyances DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

6. Facteurs généraux influençant l’observance Facteurs liés au patient • La sociabilité : - L’isolement est souvent source de non observance • Le soutien social - Existence de personnes ressources dans l’environnement • Le style de vie et les conduites addictives - Alcoolisme, drogue… DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

7. Facteurs généraux influençant l’observance Facteurs liés au médecin et à l’équipe soignante • Qualité de l’accueil • Relation médecin – patient • Confiance et confidentialité • Qualité du conseil • Qualité de la prise en charge globale (médicale, nutritionnelle, psychologique et sociale) DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

8. Condition de réalisation d’une bonne observance • SAVOIR : connaissances et compétences • VOULOIR: motivations et convictions • POUVOIR : • minimum vital, s’exprimer, ne pas se cacher, prendre ses traitements DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

9. Savoir • Comment marchent les ARV • Pourquoi faut-il les prendre tous les jours à heures fixes ? • Les raisons du nombre de prises et d’éventuelles contraintes par rapport aux repas • Bien reconnaître les ARV entre eux • Ceux qu’il faut associer et ceux qu’il ne faut pas associer, les interactions avec les autres médicaments. • Que faire en cas d’oubli d’une prise ? • Quels effets secondaires peuvent être associés et quand faut il commencer à s’inquièter ? DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

10. Vouloir • Il faut l’adhésion complète des parents puis de l’enfant à son traitement +++ • Ils sont responsables de la réussite du traitement • Il faut que ce choix soit libre et éclairé • Le traitement est lourd et contraignant et ces difficultés ne doivent pas être minimisées • Toute modification du traitement doit être faite avec l’accord du médecin et en cas d’arrêt il faut le faire complet en respectant certaines modalités. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

11. Pouvoir • Pouvoir obtenir les ARV (obstacle économique, rupture d’approvisionnement, partage des médicaments...) • Pouvoir les prendre dans le respect de la confidentialité . • Pouvoir conserver les ARV dans les conditions requises (conditions spéciales , confidentialité) • Ne pas subir de pressions excessives de l’environnement DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

12. Particularité de l’observance chez le jeune enfant • Le savoir concerne dans un premier temps les parents ou les tuteurs qui doivent avoir reçu des réponses claires à toutes les questions qu’ils se posent par rapport au traitement. • Le savoir dans un second temps devra être transmis à l’enfant en fonction de son désir d’être informé et de son âge. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

13. Particularité de l’observance chez le jeune enfant • Le vouloir : ce principe dans ce cas particulier doit se poser à deux niveaux : • Les parents • L’enfant - celui des parents : il faut qu’ils veuillent appliquer scrupuleusement les règles du traitement à l’enfant. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

14. Particularités de l’observance chez le jeune enfant (suite) - celui de l’enfant : son vouloir se résume habituellement à vouloir accepter son traitement ce qui met en jeu la forme galénique qui doit être adaptée (liquide ), le goût (l’enfant accepte ou refuse souvent en fonction du goût) et le nombre de prise et d’unités par prise (trop de prises et d’unités par prise sont souvent mal acceptées par l’enfant). Ce vouloir va assez rapidement passer par la connaissance de son diagnostic. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

15. Particularités de l’observance chez le jeune enfant (suite) • Le Pouvoir : il faut, avec le tuteur, envisager toutes les conditions matérielles nécessaires à la réussite du traitement. Sa disponibilité par rapport aux horaires(qui doivent respecter le rythme veille/sommeil de l’enfant), son rapport à l’enfant (un enfant n’accepte certaines choses que de certaines personnes), la possibilité de respecter, si nécessaire, la confidentialité(le reste de la famille peut ne pas savoir que l’enfant est concerné. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

16. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés • La prise du traitement : • Il faut chercher à autonomiser l’enfant dès que possible. Cela se fait habituellement en deux temps à partir de l’étape précédente: • - Un temps durant lequel le tuteur va chercher progressivement à autonomiser l’enfant. - Un temps durant lequel l’enfant prend seul son traitement sous le contrôle du tuteur. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

17. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés • La prise du traitement : La capacité d’un enfant à s’autonomiser varie considérablement d’un enfant à un autre (ceci est possible dès 5 ans ) Cette autonomie met en jeu chez l’enfant comme chez l’adulte les 3 principes clefs dune bonne observance: Le savoir, le vouloir et le pouvoir DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

18. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés (suite) • Le savoir : petit à petit l’enfant va « questionner » sur les raisons de son traitement. Il faut savoir déceler cette quête de l’enfant qui ne s’exprime jamais par des questions directes. Ce sont le plus souvent des signes indiqués par l’enfant (à travers son comportement,ses dessins, ses mots…) qui témoignent de cette recherche. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

19. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés (suite) • Face à ce questionnement se pose le problème de l’origine de sa maladie (c’est le difficile problème de l’annonce du diagnostic qui doit être fait le plus tôt possible ) à condition qu’il y ait une quête de sa part. • A chacune de ces étapes s’assurer d’être compris par l’enfant et donc utiliser des supports adapter à son âge. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

20. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés (suite) • Le vouloir : il faut que l’enfant accepte complètement la réalité de son traitement. Attention, un enfant « oublie » très souvent lorsqu’il est occupé à faire autre chose. • Pour la prise de médicaments, il convient de créer des repères par rapport aux actes obligatoires de sa vie quotidienne: exemple • Brossage des dents ou petit déjeuner… il ne faut jamais relâcher la surveillance même si l’enfant prend seul son traitement. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

21. Particularités de l’observance chez l’enfant plus âgés (suite) • Le pouvoir : des problèmes nouveaux vont naître de la scolarisation de l’enfant qui contraint à adapter le traitement à son nouveau rythme de vie. Il ne doit jamais prendre de médicament à l’école. La plupart du temps l’établissement de l’enfant n’est pas au courant de sa maladie (ce qui n’est pas indispensable) DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

22. Le travail en équipe base d’une bonne observance • Observance = élément majeur de la PEC ==> le concours de l’ensemble des prestataires ; chaque intervenant ne doit pas agir d’une façon isolée mais en synergie et en complémentarité par rapport aux autres. Les prestataires doivent adapter leurs interventions au domaine des enfants: DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

23. Le travail en équipe base d’une bonne observance(suite) • Médecin : • doit avoir des connaissances pédiatriques et une pratique de la PEC enfants • l’ensemble des soignants : infirmiers, aides soignants, biologistes etc… • Un soutien psychologique adapté est souvent nécessaire une ou plusieurs personnes doivent être formés dans ce sens. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

24. Le travail en équipe base d’une bonne observance(suite) • Pharmacien ou Responsable des médicaments : doit veiller à ce que les formes pédiatriques soient disponibles et participer au conseil (pour les parents ou le tuteur et l’enfant) lors de la délivrance des médicaments DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

25. Le travail en équipe base d’une bonne observance (suite) • Assistants sociaux: attentifs à ce que les familles aient le minimum indispensable pour pouvoir réaliser PEC des enfants: de quoi venir en consultation, de quoi payer les frais de soins si nécessaire, • Les relais communautaires sont ici essentiels car les familles où vivent ces enfants sont souvent fragilisées par la maladie et précarisées par ses conséquences. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

26. Le travail en équipe base d’une bonne observance(suite) • L’existence de personnes relais ou de parrains est ici indispensable.L’ensemble des acteurs doit avoir des supports adaptés aux enfants dans leurs différents domaines d’intervention. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

27. Médecins Infirmiers Pharmaciens Psychologues Nutritionnistes Assistants sociaux Médiateurs Personnes relais ONG Savoir Vouloir Pouvoir Qui fait quoi ? : MULTIDISCIPLINARITE Tous agissent sur les 3 composantes DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

28. Approches pour améliorer l’adhérence • Prescrire un traitement adapté au rythme de vie du patient en essayant de faire le moins de prises possibles avec le moins de médicaments par prise • Expliquer la mise en œuvre du traitement • Pendant la consultation : médecin (traitement et effets secondaires) : • Au moment de la délivrance des ARV : pharmacien • Autour de la consultation : AS, médiateurs • Consultation d’observance : équipe soignante formée DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

29. Approches pour améliorer l’adhérence • Travailler avec les parents tout ce qui concerne : • la conservation des ARV à domicile, • le respect de la confidentialité pour la prise des ARV si certains membres de la famille ne connaissent pas le diagnostic, • les repères pour ne pas oublier de prises DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

30. Approches pour améliorer l’adhérence • Mettre en place un dispositif pour pouvoir retrouver les patients perdus de vue (AS et médiateurs) • Etablir un climat de confiance dans le respect de la confidentialité entre : Médecins / soignants / AS / médiateurs / patients DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

31. Approches pour améliorer l’adhérence • Soutenir la famille hors de l’hôpital : • Soutien psychologique • Soutien social • Soutien familial • Soutien nutritionnel Par des personnes relais, le soutien familial et communautaire, DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

32. Conclusions • L’adhérence est le facteur majeur de la réussite d’un traitement • Une bonne observance est le travail en équipe où chacun agit de façon complémentaire dans le but de créer chez le tuteur et chez l’enfant les conditions physiques, psychologiques et matérielles indispensables à la réussite du traitement DU BUJ du 10 au 14 nov 2008

33. Conclusions • Elle se travaille en équipe pour pouvoir apporter au patient un soutien global (médical, psychologique, social et nutritionnel) dans la structure de soins et hors de la structure de soins. • L’ensemble de ce travail d’équipe se faisant dans un climat de confiance dont la confidentialité est l’élément moteur. DU BUJ du 10 au 14 nov 2008