Fabio Montanaro 1 , David Robinson 2 Andrea Bordoni 3 , Jean-Michel Lutz 4

1. Adattamento di un metodo per la stima della completezza di registrazione (flow method) ai dati dei Registri Tumori italiani Fabio Montanaro1, David Robinson2 Andrea Bordoni3, Jean-Michel Lutz4 1 Consulente epidemiologo, Genova, fabio.montanaro@tele2.it 2 Thames Cancer Registry, London 3 Registro Tumori Canton Ticino, Locarno 4 Associazione Svizzera Registri Tumori (ASRT), Geneve

2. Premessa - “FLOW” method • Stima l’andamento nel tempo della completezza di registrazione dei casi di un RT • Concetto-base: la registrazione, evento osservato dopo la diagnosi, può essere valutato con approccio probabilistico • Combina tre probabilità tempo-dipendenti: • s(ti)= probabilità che un paziente con una diagnosi di tumore sia vivo al tempo ti dopo la diagnosi (sopravvivenza) • m(ti)= probabilità che il certificato di morte di un paziente che muore nell’intervallo (ti, ti+1) riporti il tumore fra le cause di morte • u(ti)= probabilità che un paziente che sopravvive fino al tempo ti dopo la diagnosi sia ancora non registrato (ottenuta con metodi di sopravvivenza, trattando la registrazione prima della morte come l’evento e la morte come censoring).

3. Premessa – Flow chart del flow method S(t) M(t) U(t) U(t)

4. Premessa - Programmi “flow method” • Due Stata ado files: • Comp.ado fornisce le stime della completezza a 1, 2, 3, 4 e 5 anni dopo la diagnosi e i relativi grafici. • Complims.ado produce lo stesso output di Comp.ado e inoltre permette di specificare i punti nel tempo in cui calcolare la completezza e fornisce i limiti di confidenza al 95%.

5. Premessa - FLOW method: dati richiesti Sono richiesti due file di dati come input dei programmi per l’analisi della completezza: • Un file contenente tutti i casi di tumore diagnosticati in un dato anno (o periodo) (incidence_file) • Un file contenete tutti i casi inclusi nel Registro deceduti in un dato anno (o periodo), indipendentemente dall’anno di diagnosi (death_file)

6. Premessa - 5-year completeness estimate in Swiss Cancer Registries All cancer sites (but C44) – By registry

7. Premessa - Percentili della distribuzione del tempo intercorso (giorni) fra data di diagnosi e di registrazione (1996-2000) in alcuni RT svizzeri

8. Premessa - Tuscany Cancer RegistryCompleteness since time of diagnosis (time registration starts two years after diagnosis) By Emanuele Crocetti – Personal communication, 2005

9. Premessa - Tuscany Cancer RegistryCompleteness since start of registration of the specific incidence year By Emanuele Crocetti – Personal communication, 2005

10. Metodi - Modifica dei programmi • Adattamento ai dati dei registri italiani: • Problema: completezza ≠ 0 quando nessun caso è stato effettivamente registrato • Soluzione: occorre modificare il calcolo dei casi mancanti (missing cases) quando nessun caso è stato registrato. • La proporzione dei casi mancanti M al tempo ti dopo la diagnosi è dato da: • M(ti)= s(ti) · u(ti) (probabilità di sopravvivere e contemporaneamente rimanere non-registrato al tempo ti) • s(ti) = probabilità che il paziente sia ancora vivo al tempo ti dopo la diagnosi • u(ti) = probabilità che un paziente vivo fino al tempo ti dopo la diagnosi sia ancora non-registrato.

11. Metodi - Modifica dei programmi M(ti) ≠ 1 (sempre), Problema: • La sopravvivenza è correttamente stimata a partire dalla data di diagnosi, ma • non si considera se la registrazione è avvenuta prima o dopo il momento dell’aggiornamento della sopravvivenza (decesso). • Soluzione: M(ti) = 1 se u(ti) = 1

12. Metodi - Dati usati per il test • Dati originali (Registro Tumori Canton Ticino): • File Incidenza: 1996 • File Deceduti: 2000 • Dati “ritardati”: • Stessi dati, ma… • Data di registrazione: + 2 anni

13. RISULTATI

14. Completezza stimata con il metodo originale usando dati originali

15. Completezza stimata con il metodo originale usando dati ritardati

16. Completezza stimata con il metodo modificato usando dati ritardati

17. Completezza stimata con il metodo modificato usando dati originali

18. Discussione • Il flow method originale • Descrive bene l’andamento della completezza quando la registrazione dei dati avviene, virtualmente, “in tempo reale” (es., TCR) • Inizialmente, non stima correttamente la completezza quando la registrazione inizia con ritardo (es., 2 anni) • Il flow method modificato: • Descrive senza errori l’andamento della registrazione dei casi quando questa inizia in ritardo • Non cambiano le stime rispetto al metodo originale quando la registrazione è “in tempo reale”

19. Conclusione • Il Flow method modificato può essere utilizzato da tutti i registri tumori, indipendentemente da come è organizzata la registrazione • fabio.montanaro@tele2.it