Az orvosi „megmondás” és a sorstársi segítő szolgálat protokolljának összehangolása

1. Az orvosi „megmondás” és a sorstársi segítő szolgálat protokolljának összehangolása Dr. Gruiz Katalin

2. Veleszületett rendellenesség, betegség Környezeti tényezők Személyes tényezők Az FNO összefüggései FNO = Fogyatékosságok Nemzetközi Osztályozása (≠ BNO) TestifunkciókTevékenységRészvétel és struktúrák készségek inklúzió Megmondás és segítés, 2012 október 18.

3. A fogyatékosság nem orvosi probléma Megmondás és segítés, 2012 október 18.

4. Személyreszabott, integrált szolgáltatások Ápolás, gondozás, rehabilitáció Fejlesztés, oktatás Szocializálódás szociális szolgáltatások inklúzió Szolgáltatásrendszer Megmondás és segítés, 2012 október 18.

5. Szociális adaptáció Tudás, készségek Down Alapítvány holisztikus szolgáltatásrendszere Egészségi állapot Pályaorientáció Korai fejlesztő Gyógytorna masszázs Fejlesztésiskola Down Ambulancia Szakképzés Orvosi rehabápolás, gond Életen áttanulás Ápolószolg Korai neurohabilitáció Átmenetiotthon Tánc Lakhatás Szabadidő Lakóotthon Zene Sport SALSA támogatottlakhatás Kreatív Megmondás Kézműves műhelyek háztartási brigádokkertész, stb. ÁO bébi-szitter Család Dada Élettárs Munkahely Barátok Infoklub Közösségek Oktatás, tréningek TF FF MR Vallási közösség Sportklub Megmondás és segítés, 2012 október 18.

6. Szociális adaptáció Tudás, készségek Holisztikus szolgáltatásrendszer tágabb kontextusa Egészségi állapot Kézműves műhelyek háztartási brigádokkertész, stb. Érdekképviseletjogsegély Masszázs MásképpMester Down Ambulancia Munkahely Orvosirehabilitációs TF Integrációinklúzió FF Gyt MR Neurohabilitáció Mentális akadálymentesítésMAK Tánc PR Szabadidő Lakhatás Sport Zene Lakóotthon Kreatív SALSA KÉRkiadványok Tanácsadás Országos Dada Család Fejlesztésiskola Dada Életen áttanulás Tréningek Korai fejlesztő Élettárs Barátok ÁO WEB-lap IT tudásbázis Szakképzés Közösségek Kiadói tevékenység Kockázatok kezelése Vallási Sport Megmondás és segítés, 2012 október 18.

7. Mi is az a Down-Dada Szolgálat? A Down-Dada szolgálat tagjai maguk is DS szülők, akik a Down-baba születése miatti traumát segítik feldolgozni a családnak. Miután az orvos tájékoztatta a szülőket, a Dada-Szolgálathoz tartozó házaspár, vagy anya felkeresi az új szülőpárt, vagy egyedülálló anyát és a megélt sors okán hiteles információt és lelki támogatást igyekszik nyújtani. Olyan kérdésekre válaszol a Down-Dada, melyekre általában sem a szülész, sem a gyermekorvos nem képes (érzések, gondolatok, intim családi ügyek, jövő). Legjobb, ha az első találkozás már a kórházban megtörténik. Ehhez szükség van a kórháziak együttműködésére., hiszen rajtuk keresztül kerül az információ az új szülőkhöz. Vagy ők maguk hívják a Dada-szolgálatot, vagy ebben is a kórháziak segítségére van szükségük. A Dadák csak a szülő kérésére jelenhetnek meg. A Down-Dada kiegészíti az orvos és az egészségügyi szakszemélyzet tevékenységét – nem helyettesíti azt! A Down-Dada maximálisan együttműködik a kórháziakkal, az orvossal. A Down-Dada a Down-szindrómás újszülött szüleit szolgálja, baráti melléállással, lelki támasszal, de megkönnyíti a kórházi személyzet, a szülész- és a gyermekorvos dolgát is, hiszen a közlés után átveszi a lelki terhek egy részét, felmutatva családokat, akik életükkel, sorsukkal példázzák, hogy fogyatékos gyermekkel is lehet teljes értékű és boldog életet élni. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

8. A megmondás kontextusa ? ? ? ? ? ? Megmondás ? Család Dada Sorstársi közösségek Infoklub Információ Átmeneti otthon Megoldások Oktatás Tréningek Szociális szolgáltatások Szociális ellátások Elfogadás Megmondás és segítés, 2012 október 18.

9. A megmondás kontextusa orvosi ellátás ? ? ? ? Megmondás ? Gyermek Dada Orvosi rehabápolás, gond Önálló felnőtt élet megalapozása Korai gyp.- és mozgás-fejlesztés Integrált bölcsőde, óvóda Elfogadás családban nevelkedés Családi közösségek Megmondás és segítés, 2012 október 18.

10. Death valley, a halál völgye Szülő: Down szindrómás gyermek születése Halál völgye együttműködés Dada-szolgálat: komplett információ Orvos: tényközlés Orvosi rehabápolás, gond Információ Korai gyp.- és mozgás-fejlesztés Elfogadás családban nevelkedés Szociális szolgáltatások Sorstársi közösségek Szociális ellátások Megmondás és segítés, 2012 október 18.

11. A halál völgyének átugrása • Legyen az orvosi megmondási protokoll része a Dada létezésére, elérhetőségére vonatkozó információ! • A megmondó orvos vagy a vele együttműködő eü. szakdolgozó adja meg a Dada-szolgálat elérhetőségét a szülőnek vagy ajánlja fel, hogy hívja azt! • Legyen állandó, élő kapcsolat a kórház/szülészet/szülész/gyerekorvos és a Down Alapítvány Dada-szolgálata között! • Legyen szóróanyag, ismertető a kórházakban, amit oda lehet adni a szülőnek. Ha kifogy, pótlásról gondoskodjon kórház + Dada-szolgálat! • Folyamatos együttműködés legyen a Dada-szolgálat és a szülészetek között a gyermek és a család érdekében! • A VRONY területi képviselők katalizálhatnák a folyamatot! DE HOGYAN?? Megmondás és segítés, 2012 október 18.

12. Dada-szolgálat szerepe a folyamatban • Etikus és hatékony Dada-protokoll szerinti munka; • Közpoti irányítás, állandó készenlét, „diszpécser” szolgálat; • Országos lefedettség kialakítása, folymatos Dada-képzések; • Kapcsolattartás kórházakkal, kórházi összekötőkkel; • Dada-szóróanyagok készítése, nyomtatása és kórházakba eljuttatása; • Dada-szolgálat mibenlétének publikálása; • Down Alapítvány „Hogyan mondjuk meg” kiadványának és tanfolyamának felajánlása szülészorvosoknak, kórházaknak; • Down-baba születésekor a kapcsolat létrehozásának segítése aszülő–kórház–regionális Dada háromszögben; • A Dada-szolgálat kiterjesztése más veleszületett és ritka betegség esetére, kapcsolat a specifikus szervezetekkel, az infrastruktúra és tapasztalat haszosítása; • Örökbefogadási program; • Sorstársi segítség a szűrés és azzal kapcsolatos döntések során; • A Dada-szolgálat működésének és hatékonyságának monitorozása, verifikálása, statisztikák készítése; • Publikálás, disszeminálás. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

13. VRONY területi képviselők potenciális szerepe • Kapcsolattartás a Dada-szolgálat központjával; • Javaslat kórházankénti helyi összekötőre, összekapcsolása a Dada-szolgálattal; • Dada-szóróanyagok kórházakba eljuttatása (amikor úgyis mennek); • Dada-szolgálat mibenlétének elmagyarázása a kórházi szakembereknek; • Down Alapítvány „Hogyan mondjuk meg” kiadványának és tanfolyamának ajánlása szülészorvosoknak; • Down-baba születésekor a kapcsolat létrehozásának segítése aszülő–kórház–Dada-szolgálat háromszögben: ki-ki egyéni megoldás/felajánlás szerint; • Segítség a Dada-szolgálat kiterjesztésében más veleszületett és ritka betegség esetére : melyek lehetnének ezek; • A Dada-szolgálat működésének, és hatékonyságának monitorozása, verifikálása (rákérdezés, audit). Megmondás és segítés, 2012 október 18.

14. Az orvosok attitűdjének megváltoztatása A fogyatékos gyermek teljes értékű és teljes jogú személy; A fogyatékosság nem orvosi probléma, a megoldás sem lehet (csak) orvosi megoldás, hanem komplex, személyre szabott, multifunkciós; Emiatt a segítség és az információ is komplex kell legyen! A megmondás, – annak ellenére, hogy az orvos dolga – lelki, szociális, családsegítési célokat és a gyermek érdekét kell szolgálja; Az első napok sokkos állapotában a legtöbbet a sorstársi melléállás segít! A sorstársi segítő nem ellensége, hanem segítője, kiegészítője az orvosnak; A Dada-szolgálat mellett a kórházon belül is lehet támaszkodni szakemberekre: szülésznők, egészségügyi szakdolgozók, kórházi pszichológus, kórházi szociális munkás, védőnő, stb. Célszerű lenne a feladatmegosztás, illetve a team-munka, mely részét képezhetné a megmondási protokollnak. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

15. A megmondás lényegesebb elemei (DA ajánlásból kiemelve) A szülés után 1-2 nappal; A szülőpárnak együtt, lehetőleg a gyermek jelenlétében; Nyugodt helyen, kényelmesen, rászánva az időt; Felkészülten: a modern tudás és lehetőségek ismeretében; Hangsúlyozni, hogy ez nem valamiféle büntetés , bárkivel előfordulhat és elő is fordul, így a szülő nincs egyedül; Pozitív kimenetre, jó pédákra, élhető életre koncentrálni; Ezzel ellentétes magánvéleményt kizárni! Kórházban hagyás kezdeményezése tilos! Bizonyító erejű vizsgálatot felajánlani, elvégezni! Nem orvosi területek fontosságát (fejlesztés, szociális szolgáltatások, család, stb.) hangsúlyozni; Sorstársi segítő létezését megemlíteni és felajánlani, hogy akár azonnal is idehívják, ha a szülő óhajtja; Kapcsolódó szakembereket, szakmákat említeni; Elmondani, hogy a fejlődés rohamos, új módszerek vannak a gyermek állapotának javítására. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

16. A megmondás jelenlegi protokollját ki kéne egészíteni: a Dada-szolgálatról adandó információval Sorstárs segítő szolgálat létezik, a Down-Dada hívható, akár aznap; Ők is szülők. Olyanok, akik boldogan élnek gyerekükkel; A Dada részletes információt ad, szinte minden területet ismer; Otthon is meglátogatja a családot és minden probléma megoldásában segít; Bemutatja saját gyerekét, elmondja, ő hogy élte meg; Ha a szülő nem tudja/akarja vállalni beteg gyermekét, segíti az örökbeadást; Címek, telefonszámok, weblapok, szórólapok. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

17. Képzések, tréningek, tanfolyamok Orvosoknak: Hogyan mondjuk meg? Dadáknak: Hogyan segít sen a sorstárs? Új szülőknek: Elfogadás, új életstratégia Megmondás és segítés, 2012 október 18.

18. Társadalmi tudatformálás és kommunikáció Beszélni a fogyatékosságról, a veleszületett rendellenességekről; Mozogni a világban: fogyatékos gyermeket nevelő családok ne zárkózzanak be, a fogyatékos személyek használják a környezetet, a szolgáltatásokat; Értékrendet változtatni: tanítani, szerepelni a médiumokban, hagyományos és IT eszközökkel tudatosítani az emberekben: közös feladat unk és közös ügyünk; Megismerni és hasznosítani a fogyatékos emberek különleges képességeit, értékeit ! Megmondás és segítés, 2012 október 18.

19. Megmondás és segítés, 2012 október 18.

20. Megmondás és segítés, 2012 október 18.