منتدى مرضى الأورام وأصدقائهم

1. منتدى مرضى الأورام وأصدقائهم

2. رسالة المنتدى التذكير بإن النعم بما فيها من الصحة ماهى إلا إبتلاءٌ وأن التضييق فى الرزق والإصابة بالمرض إلا إبتلاءٌ ببلاء. قال تعالى: فَأَمَّا الإِنسَانُ إِذَا مَا ابْتَلاهُ رَبُّهُ فَأَكْرَمَهُ وَنَعَّمَهُ فَيَقُولُ رَبِّي أَكْرَمَنِ * وَأَمَّا إِذَا مَا ابْتَلاهُ فَقَدَرَ عَلَيْهِ رِزْقَهُ فَيَقُولُ رَبِّي أَهَانَنِ * وقيل: قد ينعم الله بالبلوي وإن عظمت  ***  ويبتلي الله بعض القوم بالنعم

3. أهداف المنتدى 1. إنشاء مكان متفرد لمرضى السرطان يجتمعون فيه لتجاذب الحديث عن تجاربهم وتبادل همومهم أثناء شق مشوار التشخيص والعلاج مما قد يخفف عنهم ويزيل عنهم الشعور بالوحدانية والعزلة. 2. قد يكون هذا المنتدى إستراحة للترويح حينما يفضى المريض بما بدواخله وبالذات لمن مر بتجربة مماثلة او أكثر قسوة وتعقيداً. 3. تعلم الصبر وعدم فقدان الأمل نتيجة التعرف على مصائب الآخرين. 4. خلق صداقات بين هؤلاء المرضى وبالذات مرضى المرض الواحد كمجموعة مرضى سرطان الثدى مثلاً. 5. . خلق فرص للتعرف على هؤلاء المرضى ومؤازرتهم ومساعدتهم بكل الطرق المتاحة.

4. أهداف المنتدى 6. تعريف العامة من الناس وإستشعارهم بمعانة مرضى السرطان النفسية والجسدية إضافة الى العقبات المادية التى يمرون بها فى ظل ندرة العلاج وإنعدامه فى بلادنا ناهيك عن تكلفته الباهظة. 7. مع عجز حكوماتنا عن التكفل بعلاج ورعاية تلك الشريحة من المرضى نود تشجيع المستطيعين من فاعلي الخير وحثهم على الآتى: أ. إنشاء مراكز للعلاج المتقدم تقى مرضانا من ترك الأهل والأقارب فى فترات من العمر هم فى أمس الحاجة لهم فيها. ب. تأسيس جمعيات طوعية من أجل تقديم خدمات رحيمة لولئك الذين عجز الطب عن علاجهم تحفظ لهم كرامتهم وتعينهم وأهليهم على الصعاب والمعاناة فى أواخر أيام حياتهم.

5. أهداف المنتدى 8. تثقيف المرضى وتعريفهم بأمراضهم المختلفة عن طريق: أ. إقامة ندوات ولقاءات تثقيفية فى الأحياء السكنية والمراكز العامة. ب. إصدار نشرات دورية عما توصل إليه الطب الحديث فى تشخيص وعلاج الأورام السرطانية. ج. فتح قنوات إتصال وتواصل مع المختصين فى هذا المجال وذلك عن طريق العمل الطوعي وحثهم وتشجيعهم على العمل فى أماكن قد تكون تلك الخدمات فيها شبه معدومة.

6. هنالك كثير من المواقع على الإنترنيت تكاد لا تحصى ولا تعد عن السرطان وعلاجه وبمختلف اللغات. أما مشاركتى المتواضعة فستجدونها فى عيادة الأورام على موقع عوافى www.3waffy.com www.sudancancerclinic.com او على الموقع www.zumzamicancercare.com كل المعلومات فيها مستقاة من مراجع ومصادر موثوق بها مثل: • National Comprehensive Cancer Networkwww.nccn.org • Cancernetworkhome of the journal ONCOLOGYwww.cancernetwork.com • ASCO guidelines, American Society of Clinical Oncology www.asco.org

7. تنبيه وتحذير هنالك خرافات وإعتقادات خاطئة كثيرة تحوم حول الأمراض السرطانية وسبل علاجها. ولكن أحياناً للأسف يقوم الكثيرين بإستغلالها عن قصد او دون قصد. فلذا نود أن يكون المريض وذويه حرصين كل الحرص عند طرق باب التشخيص والعلاج. فالمشوار قد يكون وعراً وشائكاً فعليكم بالتسلح بالمعرفة حتى تكونوا شركاء فاعلين فى إتخاذ القرار الواقعي والمبني على العلم والعقل وبتأنى بعيداً عن العواطف.

8. السرطان ذلك البعبع او المسخ يحيط بمرض السرطان حاجر منيع جعل منه بعبعاً او مسخاً نتستر عليه ونخفيه وكأنه عارٌ. ففى كثير من مجتمعاتنا كلمة سرطان لا تنطق على الملأ بل تخفى من الطبيب والقريب قبل البعيد. فحتى حروف كلمة سرطان يحاول تفاديها وإنكارها المثقفين والعارفين المؤمنين بقضاء الله وقدره فما بالنا بأهلنا الأميين البسطاء. فبإخفاء السرطان والتستر عليه: 1. من الطبيب: قد يفقد المريض فرصة الشفاء التام بإكتشاف المرض مبكراً. 2. من الأقارب: قد نحرمهم من تفادى أمراض قد تورث.

9. السرطان ذلك البعبع او المسخ يعتبر السرطان مثله مثل أى مرض ولكنه حظيى بإسم مكروه منبوذ لأسباب عدة لسنا هنا بصدد الخوض فيها. فإن كان بعض أنواعه مميتاً ولا يمهل طويلاً فكم من الأمراض لا تمهل ولو لسويعات. وإن كان معضلاً لا يغادر الجسد فكم من الأمراض لا يرجى الشفاء منه فنحيى ونتعايش معه نصارع أعراضه حتى نفارق الحياة كمرض السكرى وفشل الأعضاء الحيوية مثل الكلى والقلب والرئتين. ولكن لا نُنكر أن تلك الأمراض لها سبل علاجية متعددة إذ حظيت بنصيب كبير من البحوث والتجارب العلاجية منذ قديم الزمان. فكان نصيب السرطان الإستسلام حتى إلتصق اسمه بالموت فهنا يكمن سر الخوف منه وإخفائه.

10. السرطان ذلك البعبع او المسخ نود أن نُذكر بأن بعض الأمراض السرطانية اليوم يمكن الشفاء منها نهائياً إن أكتشفت فى مراحلها الأولية او حتى المتأخرة كما فى حالة الأورام الليمفاوية مثلاً. وحتى حين إكتشاف بعضها فى مراحل متأخرة فقد أصبحت فى مصاف الأمراض المزمنة التى يمكن علاجها لفترات قد تطول لتضاهى الأمراض المزمنة المعتادة. ثم لا نُنكر بأن تلك العلاجات السرطانية هى مواد كيماوية سامة ترهق الجسم وتنهك المريض المتعب من المرض أصلاً. ولكن يجب أن نذكر مرة أخرى بأن هنالك طفرة كبرى فى علم الأدوية السرطانية فلقد شهدت السنوات الأخيرة إكتشاف العديد من الأدوية الموجهة والتى من المفترض أن تصيب الخلايا السرطانية دون غيرها الى حد كبير إضافة الى سهولة تناولها فهى فى الغالب الأعم عبارة عن أقراص بدلاً عن الحقن الوريدية المعهودة. ولا يفوتنا ذكر اللقاحات السرطانية والتى بدأت بالفعل فى الظهور الى السطح بعد أن كانت حلم يراود العلماء. فعما قريب بمشيئة الله سيصبح هذا البعبع حيوان أليف لا نخافه فلا نخفيه.

11. لماذا نخفى السرطان عمن نحب؟ نفعل ذلك من باب الشفقة والمحبة ولكن قد لا ندرى العواقب 1. فلو ألم الإنسان البالغ العاقل ما به من أذىً وما هو محدقٌ به عاجلاً ام آجلاً لأتخذ قرارات تناسب حياته الدنيوية والأخروية واضعاً فى الإعتبار سنه ومسؤلياته تجاه أسرته ونفسه فهو أدرى من غيره بها. 2. التعامل العاطفى والشعور بالتقصير تجاه من نحب قد يؤدى أحياناً الى نتائج عكسية من النواحى الجسدية والنفسية. يحدث ذلك عندما نعرض المريض لعلاجات غير مجدية وقد يفوق ضررها نفعها. أما من النواحى المادية فكثيراً ما نرى هدر ما أُدخر أثناء إستمرار رحلة البحث المضنى رغم نصح المختصين وإعترافهم بعجزهم تجاه ما يسمى بالأمراض الميئوس منها وهى ليست حصراً على السرطان.

12. فالخطوة الأولى نحو العلاج هى كسر ذلكالحاجزالمحيطبالسرطان

13. تعريف مبسط بالأورام السرطانية نجد الكثيرين يعممون مصير مرضى السرطان بغض النظر عن نوع المرض ومرحلته وطرق علاجه المتوفرة فى الزمن المعين. فنوع المرض ومنشأه ثم مرحلته التى تحدد ماهية العلاج هى ما يحدد او يتنبأ بمصير المريض. ولذا قد يكون من المفيد تقسيم السرطان الى ثلاث مراحل قد تقود الى وسائل العلاج المتعارف عليها من جراحة اوعلاج كيماوى او إشعاع ذرى على حدة او مجتمعةً ولكن بالطبع مع أخذ نوع المرض ومنشأه فى الإعتبار أولاً.

14. تعريف مبسط بالأورام السرطانية المراحل الأولية: هى المراحل التى يمكن التخلص فيها من المرض نهائياً عادة عن طريق الجراحة كما فى حالات سرطان القولون والثدى فهنا يتضح دور المسوحات الطبية من ماموقرام ومناظير وغيرها. او عن طريق إضافة العلاج الكيماوى والذرى كما فى حالات الأورام الليمفاوية والتناسلية. المراحل المتوسطة: هى التى تستلتزم خطوات علاجية إضافية تتعدى علاجات المراحل الأولية وعادة ما يتم إستخدام أكثر من وسيلة كإتباع الجراحة بالكيماوى والذرى اوالعكس حسب الحالة. المراحل المتأخرة بما فيها مرحلة إرتداد المرض: وهذه قد تشمل أنواع من السرطانات قد يتم الشفاء منها كالسرطانات الليمفاوية والتناسلية ومنها ما يستوجب العلاج لفترات طويلة. ولكن عموماً تعتبر هى المراحل الأكثر تعقيداً من النواحى الإجتماعية والنفسية لما تشمله من أمراض مستعصية يقف الطب عاجزاً عن علاجها. فهنا تبرز الحاجة لتضافر المختصين ومساعديهم والأهل والأصدقاء لكى نوفر لهؤلاء المرضى حياة كريمة فيها تخفيف لأعراض المرض من آلام وغيرها.

15. فى الختام 1. نتمنى لكل مريض الشفاء وندعو له بالصبر وتمام الصحة. 2. ندعو كل مريض أُبتلى فى جسده أن يتسلح بالعلم فى زمانٍ أصبحت فيه سبل المعرفة فى متناول اليد. 3. نريد أن نُذكر بأن هنالك طفرة حقيقية فى علاج السرطانات بمختلف أنواعها مما قد يغير من نظرتنا لهذا المرض العضال وتاريخه المعروف. وأن هنالك بحوث جارية على قدم وساق فى تسابق مع الزمن منذ أن تعرفنا على الأدوية الموجهة واللقاحات السرطانية والتى آملين أن تزيح وتحتل مكانة الأدوية الكيماوية المعهودة والمعروفة بآثارها الجانبية سيئة الذكر عند الكثيرين. ولذا نحث ونرجو من المرضى إخضاع أنفسهم للعلاج تحت مظلة تلك البحوث متى ما رآه أطباؤهم مناسباً. كما ندعو المسؤلين من حكام وفى الحقل الطبى دعم هذه البحوث وجذبها الى مؤسساتنا التعليمية والعلاجية.

16. الشكر لكل من ساهم ودعم وأثرى هذا المنتدى