Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patienten zum Muskelerhalt und -aufbau

1. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau

2. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau Ausgangsituation: • Die schwere Form der Hämophilie kann durch Gelenkblutungen zu Gelenkveränderungen und Versteifungen bei den Betroffenen führen. • Aus diesem Grund ist es um so wichtiger durch aktive und gezielte Bewegungen, Muskelatrophien, Muskellängenverlust und Gelenkfehlstellungen zu verhindern bzw. diesen entgegen zu wirken. • Während in der Vergangenheit Sport und Hämophilie sich praktisch ausschlossen, kann man heute beides gut miteinander vereinbaren und kombinieren.

3. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau Persönliche Erfahrungen in der Vergangenheit: • Auf Grund von erhöhtem Verletzungs- bzw. Blutungsrisiko und fehlender Faktorenkonzentrate war für mich in der Kinder – und Jugendzeit aber auch als Erwachsener eine sportliche Betätigung so gut wie ausgeschlossen (1962-1990). • Ausnahme war Schwimmen!

4. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau Mein Zeugnis in der 3.Klasse, Teilnahme am Schulsport nicht möglich (Attest)!

5. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau • In den 90er Jahren wurden erste Sportprojekte speziell für Hämophile initiiert z. B. das Haemophilia and Exercise Project (HEP) • Projekt der Universität in Jena • Inhalt: Erstellung von speziellen Heimtrainingsplänen bei denen Übungen z.B. mit Therabändern ausgeführt worden. • Jährlich 2-4 Trainingscamps • Dieses Projekt war für mich geeignet um an sportliche Betätigung herangeführt zu werden!!!!

6. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patientenzum Muskelerhalt und -aufbau Aber: Es fehlte mir die Möglichkeiten vor Ort (Erfurt) zur regelmäßigen aktiven sportlichen Betätigung an medizinischen Trainings- und Therapiegeräten in einem Fitnessstudio bzw. einer Rehabilitationseinrichtung. Aus dem persönlichen Kontakt zu einem Sportwissenschaftler, der sich mit dem Krankheitsbild Hämophilie gut auskannte, entstand 2009 die gemeinsame Idee zum Projekt: „Gerätegestütztes Muskeltraining bei Patienten mit Blutungsneigung“

7. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patienten: „Gerätegestütztes Muskeltraining bei Patienten mit Blutungsneigung“ Die Umsetzung des Projekts erfolgt mit speziell geschultem Fachpersonal in drei Phasen im Zentrum für Bewegungstherapie in Erfurt: 1. Erfassen, Erproben und Anpassen von Übungen mit intensiver muskulärer Belastung an medizinischen Trainingsgeräten durch wöchentliches 60- bis 90-minütigesTraining unter Anleitung und besonderer Berücksichtigung der individuelle Gelenkssituation (2010–2012). 2. Die Erkenntnisse und Trainingserfahrungen werden aus Patientensicht dokumentiert und anderen zur Verfügung gestellt (2013). 3. Aufbau einer Trainingsgruppe mit ca. fünf Hämophilie-Patienten und Umsetzung der bewährten Übungen beim wöchentlichen Training, Erweiterung der Übungsmodule auf Basis neuer Erkenntnisse der Trainingsgruppe (2013–2014).

8. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patienten: „Gerätegestütztes Muskeltraining bei Patienten mit Blutungsneigung“ • Fazit nach 3 Jahren bei wöchentlich 60- bis 90-minütigemTraining: • Hämophilie und Sport schließen sich nicht aus, sondern ergänzen sich gut! • Professionelle Anleitung (Trainer der das Krankheitsbild Hämophilie kennt) ist notwendig! • Die Gelenksituation hat sich stabilisiert! Muskel konnte aufgebaut werden! • Bei entsprechender Substitutionsbehandlung (Prophylaxe) sind keine trainingsbedingten Blutungen und Arbeitsausfalltage aufgetreten! • Der Faktorenverbrauch blieb auf dem Prophylaxeniveau der Vorjahre!

9. Neues Sportprojekt für Hämophilie-Patienten: „Gerätegestütztes Muskeltraining bei Patienten mit Blutungsneigung“ • Fazit nach 3 Jahren Training 1 mal wöchentlich ca. 60-90 Minuten: • Die Erfahrung aus dem Projekt zeigt, dass der Schweregrad der Hämophilie, die Risiken und die Gelenksituation bei der Auswahl geeigneter Übungen an Krafttrainingsgeräten für Hämophile eine wesentliche Rolle spielen! • Auch persönliche Interessen sollten bei der Wahl der Trainings- bzw. Therapiegeräte und der Belastungsvorgaben berücksichtigt werden! • Die Aktivitäten sind unbedingt mit dem behandelnden Arzt und dem Sport- oder Physiotherapeuten abzustimmen! • Langfristiges Ziel des Projektes: Mit einem Stück „Normalität“ zu einer besseren Lebensqualität der Hämophilie-Patienten beizutragen!!!!