ברוכים הבאים למפגש סיעור המוחות השלישי למיגור מחלת פרקינסון דניאל נוימן יו"ר עמותת פרקינסון בישראל

1. ברוכים הבאים למפגש סיעור המוחות השלישי למיגור מחלת פרקינסון דניאל נוימן יו"ר עמותת פרקינסון בישראל מעלות תרשיחא 6.1.2011

2. ערב טוב, אנו הלוקים במחלת פרקינסון מתנהלים כל העת בין ייאוש לתקווה, בהתאם למצבנו התפקודי המשתנה חדשות לבקרים עם התקדמות המחלה ועל פי הפרסומים בדבר תוצאות המחקרים המתנהלים ברחבי העולם. אנו מחזקים את ידיכם החוקרים והרופאים במאמציכם למצוא את הדרך למיגור המחלה ומודים לחברות טבע ונוברטיס על תמיכתן בעמותה ועל הענקת חסותן למפגשי סיעור המוחות. בינתיים, עד למיגור המחלה, אנו בעמותה עושים כמיטב יכולתנו המוגבלת להקל על החולים ובני משפחותיהם את התמודדותם היום יומית עם קשיי המחלה.

3. עמותת פרקינסון בישראל • ע.ר. 580225225 • העמותה נוסדה בשנת 1993 ע"י קבוצות חולים ובני משפחותיהם מאזור חיפה, תל-אביב וירושלים ובראשם יצחק מחרז ז"ל ורפי מידן יבל"א. • על פי ההערכות חיים בישראל כ- 25,000 חולי פרקינסון, מהם כ- 1,200 רשומים בעמותה. • לעמותה 12 סניפים אזוריים וסניף יעודי לחולים צעירים (חפ"צ) באזור המרכז. • העמותה פועלת שלא למטרות רווח ומנוהלת על ידי חבריה החולים, בני משפחותיהם וידידים. אין מקבלי שכר בין נושאי התפקידים ופעילי העמותה, המבצעים כולם את תפקידיהם בהתנדבות. • בצד הנהלת העמותה פועלת ועדה רפואית מייעצת, המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ.

5. פעילויות העמותה מידע העמותה משמשת כמרכז מידע על המחלה ועל דרכי ההתמודדות עם תופעותיה. ב- 13 סניפי העמותה הפזורים ברחבי הארץ, מתקיימים מידי חודש מפגשים בהם ניתנות הרצאות בנושאים הנוגעים למחלה, על ידי רופאים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, מרפאים בעיסוק, משפטנים ונציגי המוסד לביטוח לאומי. קבוצות תמיכה בסניפים נערכות גם פגישות של קבוצות תמיכה לחולים ובני זוגם, המונחות על ידי אנשי מקצוע. הן מיועדות ליצירת קשרים, לחילופי מידע וללימוד מניסיון הזולת. בנוסף לכך מתקיימות בסניפים מסיבות ומאורגנים טיולים שמטרתם להוציא את החולה מבדידותו. ביטאונים העמותה מפיקה תקופתית ביטאון בשם "פרקינתון", המכיל מאמרים רפואיים, כתבות ומידע כללי. כן מפיקה העמותה עלונים וחוברות הדרכה בנושאים שונים.

6. אתר אינטרנט לעמותה אתר אינטרנט המכיל מידע רב על המחלה ודרכי הטיפול בתופעותיה. באתר פועלים פורומים אחדים כגון: פורום כללי לחילופי מידע בין החברים, פורום "שאלות לרופא", המאפשר קבלת תשובות על שאלות המטרידות את החולה. פורום משפטי בנושאים הקשורים לזכויות החולה מהמוסד לביטוח לאומי ומס הכנסה. פעילות גופנית העמותה מסבסדת לחבריה חוגי פעילות גופנית כגון פיזיותרפיה והידרו-תרפיה, אשר להם השפעה חיובית על תפקוד החולה לטווח ארוך. סמינרים העמותה מקיימת פעמיים בשנה, סמינרים בני ארבעה ימים לחברי העמותה ובני זוגם. לחולים הממעטים לצאת מביתם ניתנת האפשרות לשמוע הרצאות, להשתתף בחוגי תמיכה בזוגיות, בחוגי פיזיותרפיה, הידרו-תרפיה, עבודות יד, ציור, פיסול ועוד. הפעילות החברתית הערה והמפגש עם עמיתים, השותפים לאותן בעיות, תורמים לעידוד החברים ובני זוגם.

7. כנסים מידי שנה מקיימת העמותה בחודש אפריל כנס חד-יומי להגברת המודעות למחלת פרקינסון, בהשתתפות כ- 400 חולים ומלווים. יצירה אמנותית העמותה מפרסמת מיצירות חבריה בביטאון "פרקינתון" ובאתר האינטרנט ותומכת בתערוכות להצגת יצירות האמנות של החולים בתחום הציור, הצילום והפיסול. פעילות ציבורית פעילי העמותה מתראיינים באמצעי התקשורת להגברת המודעות למחלה, ולשינוי תדמיתה בציבור. העמותה פועלת בכנסת יחד עם עמותות אחרות, למען שיפור זכויות החולה ולהכללת תרופות חדשות בסל הבריאות. קשרים בינלאומיים העמותה חברה בארגון הגג האירופאי של עמותות פרקינסון EPDA וחבר העמותה פרופ' עמי אריאלי נמנה על חברי הנהלת EPDA. הצטיינות על פעילותה החשובה למען החולים במחלת פרקינסון ובני משפחותיהם, הוענקו לעמותה ולפעיליה אותות הצטיינות מטעם: נשיא המדינה, שר הבריאות, משרד העבודה, הרווחה והבריאות וראש העיר ירושלים.

8. קשיים • ניהול עמותה על ידי מתנדבים בלבד בחלקם הגדול חולים • גיוס משאבים • הרחבת בסיס החברים בעמותה • תוכניות • איתור מנכ"ל לעמותה (תישקל העסקה בשכר) • קיום ערב התרמה ב- 9.3.2011 בהיכל לאמנויות הבמה בהרצליה, בהשתתפות הגבעטרון. • איתור דמות ציבורית שתקבל על עצמה את תפקיד יו"ר העמותה. • הקמת חוג ידידים פעיל ותומך • איתור דמות ציבורית שתעמוד בראש חוג הידידים • איתור חברה שתעניק את חסותה לעמותה

9. אני מאחל לכולנו מפגש מוצלח ופורה. דניאל נוימן יו"ר עמותת פרקינסון בישראל