C m t projekt v esk republice 1999 2004
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 31

C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004 PowerPoint PPT Presentation


  • 75 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004. C-M-T Team. CMT projekt v ČR. Společnost. Diagnostika. C-M-T. Léčba. Výzkum. 2.lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice v Motole. CMT v ČR před 10 lety.

Download Presentation

C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


C m t projekt v esk republice 1999 2004

C-M-T Projekt v České Republice1999 - 2004

C-M-T Team

Parlament CMT 2004


Cmt projekt v r

CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004


2 l ka sk fakulta uk a fakultn nemocnice v motole

2.lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice v Motole

Parlament CMT 2004


Cmt v r p ed 10 lety

CMT v ČR před 10 lety

  • Do roku 1997 – zdravotní péče byla rozdělena do různých zdravot.zařízení, hlavně Fakultní nemocnice v Čechách a na Moravě

  • Chybí DNA diagnostika – EMG CMT 1 a CMT 2

  • Časté dg.omyly – Friedreichova nemoc, ortopedické deformity pasivní přístup

Parlament CMT 2004


Cmt v r p ed 10 lety1

CMT v ČR před 10 lety

  • Pražská oblast :

  • 1.LF UK prof.Nevšímalová-diagnostika + rhb zvl.děti

  • 2.LF UK prof.Lesný-děti, doc.Bojar – dospělí

  • FTN ILF-doc.Véle, doc.Keller-EMG - dospělí

Parlament CMT 2004


Pokroky v diagnostice cmt

Pokroky v diagnostice CMT

  • 1997 2.LF UK-Klinika dětské neurologie - DNA laboratoř

  • 1998 systematická neuro-genetická péče

  • Vytvoření databáze pacientů s CMT

  • Systematická elektrofyziologická diagnostika

Parlament CMT 2004


C m t spole nost

C-M-T společnost

  • 1999 C-M-T Společnost-občanské sdružení pacientů a zdravotníků

  • Ing.Folvarský, ing.Zajíc, p.Jandová, p.Diviš, p.Jiráková

Parlament CMT 2004


Cmt projekt v r1

CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004


Diagnostick algoritmus

Diagnostický Algoritmus

  • neurologické vyšetření neurolog

  • orthopedické orthoped

  • elektrofyziologické testy EMG lab

  • genetické poradenství, DNA genetik

Parlament CMT 2004


C le genetick p e

Cíle genetické péče

  • Genealogie CMT nemoci - typ dědičnosti

  • Indikace DNA analýzy – potvrzení mutace

  • Genetické poradenství – rizika

    Do března 2004 :

  • 657 rodin 1383 pacientů 522 tj. 38 % pozitivních

  • nálezů

Parlament CMT 2004


C le neurologick p e

Cíle neurologické péče

  • Stanovení správné diagnozy

  • Odhalení chorob napodobujících CMT

  • ( CIDP, lumbal spinál. stenosa , tethered cord)

  • follow up sledování ke včasnému záchytu dalších chorob vedle CMT ( DM, ŠŽ,Lyme)

  • symptomatická farmakologická léčba

  • (kys.thioktová, vitaminy, kreatin monohydrat, gabapentin)

Parlament CMT 2004


Cmt projekt v r2

CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004


Hlavn probl my cmt pacient

Hlavní problémy CMT pacientů

  • Deformita nohy pes cavus-hlavně CMT 1A a CMT X

  • Svalová slabost DK , později HK

  • Poruchy chůze ( stepáž )

  • Zhoršená stabilita

  • Necitlivost nohou, méně rukou

  • Bolesti zad a deformity páteře

Parlament CMT 2004


L ebn strategie

Léčebná strategie

  • Chybí kauzální léčba prevence a symptomatická léčba , poskytovaná specialisty

  • rehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, lázně

  • ortopedie

  • orthotické pomůcky

  • neurologie

  • genetika

  • socialní pracovníci, vychovatelé, učitelé ZŚ

Parlament CMT 2004


Multidisciplin rn p stup

Multidisciplinární přístup

Neurolog

Molekul.

genetik

Elektromyografista

CMT

pacient

Orthoped

Klinický

genetik

Fyzioterapeut

Ergoterapeut

Social.prac.

Učitel

Protetik

Parlament CMT 2004


Rehabilita n p stupy

Rehabilitační přístupy

  • Stanovit krátkodobý a dlouhodobý rhb program

  • Funkční vyšetření motorických funkcí dle Vinciho škály ( 7 stupňů )

  • Doporučení protetických pomůcek

Parlament CMT 2004


C le ortopedick p e

Cíle ortopedické péče

  • Prevence strukturálních deformit

  • Korekce deformity nohou-měkké tkáně, kostní operace

  • Zlepšení stability

  • Zlepšení trofických kožních změn

Parlament CMT 2004


Mezioborov indika n semin e

Mezioborové indikační semináře

  • Rehab.lékař+ortoped+neurolog+genetik

  • 1x měsíčně

  • Konzultováno cca 65 pacientů

  • Hlavně léčebný postup u složitějších případů

Parlament CMT 2004


Protokol a dotazn k

Protokol a dotazník

  • Hlavní smysl-dostatek informací od pacientů pro zdravotníky

  • Jednotný vyšetřovací protokol pro CMT nemoc – anamnéza, klinika, EMG, EP

  • Dotazník pro pacienty – subj.potíže-bolest, dosavadní léčba – operace, rehabilitace, lázně, pomůcky, léky, zkušenosti

Parlament CMT 2004


Cmt projekt v r3

CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004


Koly c m t spole nosti

Úkoly C-M-T Společnosti

  • 1/ zlepšení zdravotní péče

  • 2/ spojit pacienty a zdravotníky

  • 3/ zlepšit informovanost zdravotní a laické veřejnosti o

  • CMT nemoci

  • 3/ zlepšit spolupráci se státními institucemi

  • (Ministerstvo zdravotnictví,Ministertsvo sociál.věcí)

  • 4/ zlepšení spolupráce s veřejnými institucemi

    ( zdravotní pojišťovny, rehabilitační ústavy, lázně )

Parlament CMT 2004


Koly c m t spole nosti1

Úkoly C-M-T Společnosti

5. Získávat peníze pro výzkum CMT nemoci – sponzorské dary, granty

6.vedení databáze zdravotníků spolupracující s CMT společností

7.vytvořit seznam výrobců a dodavatelů protetických pomůcek pro CMT pacienty

Generální sponzor CMT společnosti

Severočeské doly a.s.

Parlament CMT 2004


Setk n cmt pacient a l ka 1x ro n v l zn ch pro cmt

Setkání CMT pacientů a lékařů 1x ročně v lázních pro CMT

Parlament CMT 2004


Setk n cmt spole nosti klimkovice 2003

Setkání CMT společnosti Klimkovice 2003

Parlament CMT 2004


Let k a bulletin cmt

Leták a bulletin CMT

Parlament CMT 2004

Podpořeno grantem MZ ČR


Internetov adresa cmt spole nosti

Internetová adresa CMT společnosti

www.websiska.cz/c-m-t

Parlament CMT 2004


Cmt projekt v r4

CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004


Mezin rodn spolupr ce

Mezinárodní spolupráce

  • C-M-T Consortium Antwerpen, Belgie

    ( V.Timmerman PhD, P.de Jonghe MD, E.Nellis PhD, J.Irobi PhD)

  • Dept.of Human Genetics Erlangen, Německo ( B.Rautenstrauss PhD, K.Hueneh PhD)

  • CMT Clinic, Wayne State University

    Detroit Medical Center ( M.Shy,MD, R.Lewis MD)

Parlament CMT 2004


V sledek spolupr ce

Výsledek spolupráce

Parlament CMT 2004


C m t projekt v esk republice 1999 2004

Praha

Antwerpen

R. Mazanec

O. Horáček

A. Kobesová

P. Smetana

M. Bojar

M. Redlová

J. Haberlová

P. Seeman

J. Irobi

P. De Jonghe

E. Nelis

V. Timmerman

Parlament CMT 2004


D kuji za pozornost

Děkuji za pozornost

Parlament CMT 2004


  • Login