c m t projekt v esk republice 1999 2004
Download
Skip this Video
Download Presentation
C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004

Loading in 2 Seconds...

play fullscreen
1 / 31

C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004 - PowerPoint PPT Presentation


  • 122 Views
  • Uploaded on

C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004. C-M-T Team. CMT projekt v ČR. Společnost. Diagnostika. C-M-T. Léčba. Výzkum. 2.lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice v Motole. CMT v ČR před 10 lety.

loader
I am the owner, or an agent authorized to act on behalf of the owner, of the copyrighted work described.
capcha
Download Presentation

PowerPoint Slideshow about ' C-M-T Projekt v České Republice 1999 - 2004' - emil


An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Presentation Transcript
cmt projekt v r
CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004

cmt v r p ed 10 lety
CMT v ČR před 10 lety
  • Do roku 1997 – zdravotní péče byla rozdělena do různých zdravot.zařízení, hlavně Fakultní nemocnice v Čechách a na Moravě
  • Chybí DNA diagnostika – EMG CMT 1 a CMT 2
  • Časté dg.omyly – Friedreichova nemoc, ortopedické deformity pasivní přístup

Parlament CMT 2004

cmt v r p ed 10 lety1
CMT v ČR před 10 lety
  • Pražská oblast :
  • 1.LF UK prof.Nevšímalová-diagnostika + rhb zvl.děti
  • 2.LF UK prof.Lesný-děti, doc.Bojar – dospělí
  • FTN ILF-doc.Véle, doc.Keller-EMG - dospělí

Parlament CMT 2004

pokroky v diagnostice cmt
Pokroky v diagnostice CMT
  • 1997 2.LF UK-Klinika dětské neurologie - DNA laboratoř
  • 1998 systematická neuro-genetická péče
  • Vytvoření databáze pacientů s CMT
  • Systematická elektrofyziologická diagnostika

Parlament CMT 2004

c m t spole nost
C-M-T společnost
  • 1999 C-M-T Společnost-občanské sdružení pacientů a zdravotníků
  • Ing.Folvarský, ing.Zajíc, p.Jandová, p.Diviš, p.Jiráková

Parlament CMT 2004

cmt projekt v r1
CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004

diagnostick algoritmus
Diagnostický Algoritmus
  • neurologické vyšetření neurolog
  • orthopedické orthoped
  • elektrofyziologické testy EMG lab
  • genetické poradenství, DNA genetik

Parlament CMT 2004

c le genetick p e
Cíle genetické péče
  • Genealogie CMT nemoci - typ dědičnosti
  • Indikace DNA analýzy – potvrzení mutace
  • Genetické poradenství – rizika

Do března 2004 :

  • 657 rodin 1383 pacientů 522 tj. 38 % pozitivních
  • nálezů

Parlament CMT 2004

c le neurologick p e
Cíle neurologické péče
  • Stanovení správné diagnozy
  • Odhalení chorob napodobujících CMT
  • ( CIDP, lumbal spinál. stenosa , tethered cord)
  • follow up sledování ke včasnému záchytu dalších chorob vedle CMT ( DM, ŠŽ,Lyme)
  • symptomatická farmakologická léčba
  • (kys.thioktová, vitaminy, kreatin monohydrat, gabapentin)

Parlament CMT 2004

cmt projekt v r2
CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004

hlavn probl my cmt pacient
Hlavní problémy CMT pacientů
  • Deformita nohy pes cavus-hlavně CMT 1A a CMT X
  • Svalová slabost DK , později HK
  • Poruchy chůze ( stepáž )
  • Zhoršená stabilita
  • Necitlivost nohou, méně rukou
  • Bolesti zad a deformity páteře

Parlament CMT 2004

l ebn strategie
Léčebná strategie
  • Chybí kauzální léčba prevence a symptomatická léčba , poskytovaná specialisty
  • rehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, lázně
  • ortopedie
  • orthotické pomůcky
  • neurologie
  • genetika
  • socialní pracovníci, vychovatelé, učitelé ZŚ

Parlament CMT 2004

multidisciplin rn p stup
Multidisciplinární přístup

Neurolog

Molekul.

genetik

Elektromyografista

CMT

pacient

Orthoped

Klinický

genetik

Fyzioterapeut

Ergoterapeut

Social.prac.

Učitel

Protetik

Parlament CMT 2004

rehabilita n p stupy
Rehabilitační přístupy
  • Stanovit krátkodobý a dlouhodobý rhb program
  • Funkční vyšetření motorických funkcí dle Vinciho škály ( 7 stupňů )
  • Doporučení protetických pomůcek

Parlament CMT 2004

c le ortopedick p e
Cíle ortopedické péče
  • Prevence strukturálních deformit
  • Korekce deformity nohou-měkké tkáně, kostní operace
  • Zlepšení stability
  • Zlepšení trofických kožních změn

Parlament CMT 2004

mezioborov indika n semin e
Mezioborové indikační semináře
  • Rehab.lékař+ortoped+neurolog+genetik
  • 1x měsíčně
  • Konzultováno cca 65 pacientů
  • Hlavně léčebný postup u složitějších případů

Parlament CMT 2004

protokol a dotazn k
Protokol a dotazník
  • Hlavní smysl-dostatek informací od pacientů pro zdravotníky
  • Jednotný vyšetřovací protokol pro CMT nemoc – anamnéza, klinika, EMG, EP
  • Dotazník pro pacienty – subj.potíže-bolest, dosavadní léčba – operace, rehabilitace, lázně, pomůcky, léky, zkušenosti

Parlament CMT 2004

cmt projekt v r3
CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004

koly c m t spole nosti
Úkoly C-M-T Společnosti
  • 1/ zlepšení zdravotní péče
  • 2/ spojit pacienty a zdravotníky
  • 3/ zlepšit informovanost zdravotní a laické veřejnosti o
  • CMT nemoci
  • 3/ zlepšit spolupráci se státními institucemi
  • (Ministerstvo zdravotnictví,Ministertsvo sociál.věcí)
  • 4/ zlepšení spolupráce s veřejnými institucemi

( zdravotní pojišťovny, rehabilitační ústavy, lázně )

Parlament CMT 2004

koly c m t spole nosti1
Úkoly C-M-T Společnosti

5. Získávat peníze pro výzkum CMT nemoci – sponzorské dary, granty

6.vedení databáze zdravotníků spolupracující s CMT společností

7.vytvořit seznam výrobců a dodavatelů protetických pomůcek pro CMT pacienty

Generální sponzor CMT společnosti

Severočeské doly a.s.

Parlament CMT 2004

let k a bulletin cmt
Leták a bulletin CMT

Parlament CMT 2004

Podpořeno grantem MZ ČR

internetov adresa cmt spole nosti
Internetová adresa CMT společnosti

www.websiska.cz/c-m-t

Parlament CMT 2004

cmt projekt v r4
CMT projekt v ČR

Společnost

Diagnostika

C-M-T

Léčba

Výzkum

Parlament CMT 2004

mezin rodn spolupr ce
Mezinárodní spolupráce
  • C-M-T Consortium Antwerpen, Belgie

( V.Timmerman PhD, P.de Jonghe MD, E.Nellis PhD, J.Irobi PhD)

  • Dept.of Human Genetics Erlangen, Německo ( B.Rautenstrauss PhD, K.Hueneh PhD)
  • CMT Clinic, Wayne State University

Detroit Medical Center ( M.Shy,MD, R.Lewis MD)

Parlament CMT 2004

v sledek spolupr ce
Výsledek spolupráce

Parlament CMT 2004

slide30

Praha

Antwerpen

R. Mazanec

O. Horáček

A. Kobesová

P. Smetana

M. Bojar

M. Redlová

J. Haberlová

P. Seeman

J. Irobi

P. De Jonghe

E. Nelis

V. Timmerman

Parlament CMT 2004

d kuji za pozornost
Děkuji za pozornost

Parlament CMT 2004

ad