BAXTER Fecha: Junio 2009

1. Estudio de opinión a pacientes con Insuficiencia Renal Crónica. - RESUMEN EJECUTIVO- BAXTER Fecha: Junio 2009

3. 1.- OBJETIVOS Y METODOLOGÍA

4. 1.- Objetivo general • Objetivo general • Confirmar el proceso de decisión e identificar los mecanismos que influyen en la elección de un tratamiento para la insuficiencia renal. • Determinar los principales mensajes de persuasión y atributos asociados a cada una de las técnicas. • Fases de análisis

5. 1.- Metodología • Público a entrevistar • Pacientes con Insuficiencia renal que no tienen contraindicaciones. • Método Muestral • Selección muestral aleatoria estratificada, de acuerdo a las variables: DP / HD y Rangos de Edad • Captación de entrevistados • Concertación de entrevistas a través de la Asociación de pacientes ALCER. • Recogida de Información • Realización de entrevistas personales utilizando a personal de la asociación de pacientes. • Tamaño Muestral • Universo aproximado: 50.000 pacientes • Muestra: 202 entrevistas • Margen de error global: +/- 7,0% • Distribución Muestral • Maqueta muestral diseñada bajo un criterio de representatividad de la población. • Se establece como requisito alcanzar 60% de Hombres y 40% de mujeres

6. 2.- PERFIL DEL ENTREVISTADO

7. Antigüedad del Tratamiento Edad Sexo Tipo de tratamiento

8. 2.- SÍNTESIS DE RESULTADOS

9. Fase 1 .- Pre- diálisis de la enfermedad Conocimiento y preferencia por las técnicas • El 65% de los pacientes consultados desconocían las técnicas existentes para este tipo de enfermedad en los meses previos al inicio de su tratamiento. • Los pacientes tratados con Diálisis Peritoneal (45%) son los que expresan un mayor conocimiento de las técnicas existentes en este periodo. • El nivel de conocimiento se reduce en la medida que incrementa la edad media del paciente. Tan sólo, el 11% de los mayores de 75 años así lo indican. • Nueve de cada diez pacientes consultados dicen conocían la Hemodiálisis como técnica para este tipo de enfermedad; siendo un 42% los que afirman sabían de la existencia de la Diálisis Peritoneal. • El 35% de los pacientes consultados manifiesta que en los meses previos al tratamiento de insuficiencia renal no tenia predilección por ninguna de las técnicas existentes; frente al 46% que expresa preferencia hacia la Hemodiálisis. • Los médicos (66%) se presentan como principal fuente de información sobre posibles tratamientos en esta fase inicial.

10. Fase 2 .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Lugar donde se comunica la enfermedad • La consulta del médico nefrólogo es el espacio habitual donde fueron informados tanto los pacientes de Diálisis Peritoneal (77%) como los tratados con Hemodiálisis (74%). • Un 21% de los pacientes señalan que se lo comunicaron una vez fueron hospitalizados tras su ingreso por urgencias; siendo un 4% los que indican la consulta de otro médico. • No hay diferencias notables entre los diferentes grupos de edad. Figura que informa sobre la enfermedad y actitud ante la noticia • La practica totalidad (90%) de los pacientes entrevistados señala que su postura tras la noticia de la necesidad de tratamiento de diálisis fue dejarse aconsejar por el médico nefrólogo y no buscar mucha más información adicional. • El 94% cita al médico nefrólogo como figura que informó en algún momento durante la fase inicial del proceso de prescripción del tratamiento; y el 81% lo señala como la mejor fuente de información.

11. Fase 2 .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Fuentes de información útiles y duración del proceso • El 76% de los pacientes consultados señalan la documentación ofrecida por los propios especialistas como la principal fuente de información sobre las técnicas disponibles. El 17% cita los materiales ofrecidos por el equipo de enfermeras. • Entre las fuentes citadas, el 70% de los pacientes consideran de mayor ayuda la información proporcionada por los médicos. • El tiempo que trascurre desde la comunicación de la necesidad de tratamiento hasta la elección o asignación de la técnica se sitúa de media en 3 meses. • El proceso más ágil de decisión se produce entre los menores de 44 años que eligen su tratamiento en un periodo inferior a 1 mes. Valoración de la información recibida • El 48% de los pacientes valora positivamente la calidad de la información recibida; siendo el 24% los que la tildan de muy buena. • Los pacientes tratados con Diálisis Peritoneal valoran algo más favorablemente la calidad de la información recibida,; cerca de la mitad (50%) la consideran muy buena o buena, frente al 46% de los pacientes tratados con Hemodiálisis. • Para un 56% de los pacientes entrevistados la cantidad de información recibida ha sido suficiente; frente al 26% que la considera escasa. Son los pacientes de Diálisis Peritoneal los que en mayor medida la creen suficiente (75%)

12. Fase 2 .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Apartados mejor valorados del proceso de información • El material didáctico (67%) junto a la explicación de las ventajas e inconvenientes de cada técnica (64%) son los aspectos mejor valorados por los pacientes entrevistados dentro del proceso de información experimentado. • Estos mismos factores son citados por los pacientes de Hemodiálisis. • Entre los pacientes de Diálisis Peritoneal se observa menor grado de acuerdo con los diferentes apartados del proceso de información. El material Didáctico (14%) y la información sobre la técnicas más apropiada son algunos de los puntos señalados Apartados peor valorados del proceso de información • El apartado del proceso de información que genera mayor insatisfacción entre el colectivo de pacientes entrevistados es la Claridad de la explicación, un 50% lo consideran muy inadecuado o inadecuado. • La predisposición del especialista a solventar dudas (67%) es considerado lo menos satisfactorio entre los pacientes tratados con Hemodiálisis. • Los pacientes tratados con Diálisis Peritoneal muestran mayor descontento general considerando muy deficiente la Claridad de la explicación (83%), la explicación de las ventajas e inconvenientes de cada técnica (77%), y el tiempo dedicado por el especialista (76%)

13. Fase .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Grado de Información aportada sobre cada técnica • El 82% de los pacientes consultados indican haber sido informado sobre la Hemodiálisis; representando un 21% quienes señalan la Diálisis Peritoneal continua ambulatoria y la Diálisis Peritoneal automatizada. • Los pacientes tratados con hemodiálisis dicen haber sido informados sobre la su técnica en el 84% de los casos. • Los pacientes de diálisis peritoneal demuestran un mayor nivel de información general sobre las técnicas existentes; aunque sigue destacando la Hemodiálisis (70%), seguido por la Diálisis Peritoneal Automatizada, (58%) y la Diálisis Continua Ambulatoria (45%) Calidad de la información recibida sobre cada técnica • Tomando como referencia las respuestas de los que afirman que sí se les ha informado sobre alguna o todas las técnicas, es la Hemodiálisis Diaria Domiciliaria (33%) la peor valorada en términos de calidad informativa; • La Diálisis Peritoneal automatizada (24%) es la segunda técnica peor valorada en términos informativos.

14. Fase .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Material informativo entregado • El 46% de los pacientes dicen haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento; frente al 54% que opina lo contrario. • Los pacientes tratados con Diálisis Peritoneal son los que, en mayor medida, expresan haber recibido folletos informativos donde se explicaban las distintas opciones de tratamiento; un 67% frente al 42% de pacientes de Hemodiálisis. • La valoración de la información contenida en el folleto es positiva para cerca de tres cuartas partes (72%) de los entrevistados • Tan sólo un 4% de los pacientes consultados confirma haber recibido un video explicativo de las distintas opciones de tratamiento. Tiempo dedicado al proceso de información y nivel de comprensión • El 49% de los pacientes dice que el especialista nefrólogo dedica menos de 1 hora a informar de las distintas alternativas existentes para el tratamiento de la insuficiencia renal. • Igualmente, la mitad de los pacientes entrevistados indica que el personal de enfermería dedicó menos de 1 hora. • La mitad de los pacientes creen que la información y explicación recibida no permite comprender las diferencias básicas entre la Hemodiálisis y la Diálisis peritoneal. • El 80% de los pacientes de Diálisis Peritoneal afirman que si comprendió las diferencias.

15. Fase 2 .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información La técnica más compleja • La Diálisis peritoneal esla técnica más compleja de entender tanto para pacientes de Hemodiálisis (73%) como para los de la propia Diálisis Peritoneal (54%) Demanda de mayor información • Más de una cuarta parte de los pacientes entrevistados (26%) creen que la información y medios disponibles en la actualidad no son suficientes para un proceso óptimo de información. Atributos asociados a la Hemodiálisis • La Hemodiálisis se vincula de forma estrecha a “la necesidad de trasladarse” (82%), “la más utilizada” (81%), “sencilla” (62%), “mejor control del paciente” (67%), y “segura” (63%); así como a conceptos como “mejor para el cuidador” (58%). Atributos asociados a la Diálisis Peritoneal • La Diálisis Peritoneal se asocia de forma inequívoca a referencias como “se necesita espacio en casa” (75%), “ofrece libertad” (48%), “se necesita cuidador” (47%), “moderna” (43%) y “menor sensación de paciente” (42%).

16. Fase 2 .- Comunicación de la necesidad de diálisis y proceso de información Tipo de paciente asociado a las técnicas • La Hemodiálisis es la técnica que se asocia principalmente a pacientes jubilados y asistidos, así lo expresa el 58 y 53% de los entrevistados. • El 36% de los entrevistados asocian la Diálisis Peritoneal a pacientes activos; siendo algo más de una decima parte quienes la asocian a pacientes asistidos (13%), diabéticos (12%) o jubilados (11%). • Cuando se le pregunta a pacientes de Diálisis Peritoneal está asociación a pacientes activos incrementa hasta el 70% y se reduce hasta el 20% en el caso de las opiniones emitidas por pacientes de hemodiálisis.

17. Fase 3 .- Elección del tratamiento Mensajes determinantes de la elección de la técnica • “Era el más sencillo” es el mensaje con mayor impacto en el momento de decisión de la técnica; el 46% afirma que fue determinante; a éste le sigue “es el que me va a dar una mejor calidad de vida” (40%) y “era el mejor tratamiento o el más efectivo” (40%). • La sencillez de la técnica es la razón prioritaria de los pacientes de hemodiálisis (56%), frente a la calidad de vida (53%), la efectividad (53%) y la disponibilidad de tiempo libre (53%) entre pacientes de diálisis peritoneal. Figura más influyente en el momento de decidir • Los pacientes consultados opinan que el medico especialista es la figura más influyente en la decisión final del paciente; el 73% así lo expresan. Imagen pública de las técnicas • Cerca de dos tercios (64%) de los pacientes consultados opinan que la Hemodiálisis tienen una mejor imagen pública frente a la Diálisis Peritoneal. Su liderazgo como técnica en términos de notoriedad y presencia le reporta una mejor consideración.

18. Fase 3 .- Elección del tratamiento Técnica preferida por médicos, enfermeras y pacientes • El 37% de los entrevistados opina que la Hemodiálisis es la técnica preferida por los especialistas argumentando el mayor control del paciente y su elevada penetración en el mercado; tan sólo un 11% señala la Diálisis peritoneal • El 30% de los pacientes consultados cree que para las enfermeras es indiferente una u otra técnica, si bien el 19% señala la hemodiálisis frente al 9% de menciones de la diálisis peritoneal. El 42% no sabe o no contesta. • Los pacientes creen en un 39% de los casos que los enfermos eligen preferentemente la Hemodiálisis por el mayor y mejor control que reciben. Sólo un 6% menciona la diálisis peritoneal.

19. Fase 4 .- Experiencia con el tratamiento Cumplimiento de las expectativas y nivel de satisfacción • La Eficacia (76%) junto a la Seguridad (72%) son los aspectos de los tratamientos sobre insuficiencia renal que en mayor medida han cumplido las expectativas de los pacientes. • Entrelos pacientes de Hemodiálisis cobra relevancia la satisfacción con laSeguridad (80%), seguido por la Eficacia (79%), y la Facilidad de uso, (72%). • Este mismo factor, la Facilidad de uso, es el aspecto de la Diálisis peritoneal que se ha cumplido de forma más destacable; mientras que la Comodidad se presenta como el aspecto con menor nivel de cumplimiento (43%). • La satisfacción global hacia las técnicas para el tratamiento de la insuficiencia renal crónica es notable, obteniendo una valoración media de 7,63 sobre 10. Ventajas de las técnicas según sus usuarios • Los pacientes de hemodiálisis consultados asocian como principal ventaja de la técnica la Calidad de vida; el 37% así lo expresan. • Los pacientes de diálisis peritoneal indican tres ventajas vinculadas a la técnica tras la experiencia real: la eficacia, la mayor autonomía y la comodidad

20. Fase 4 .- Experiencia con el tratamiento Inconvenientes de las técnicas según sus usuarios • Los pacientes de Hemodiálisis asocian como principal inconveniente de su técnica las necesarias horas de dedicación (24%), los desplazamientos (20%) y los pinchazos (20%). • Las horas de dedicación (18%) tambiénes el principal inconveniente vinculado a la diálisis peritoneal; siendo el riesgo de coger infecciones (14%) y la dependencia que conlleva el tratamiento (14%) los siguientes puntos débiles. Intención de recomendar la técnica • La práctica totalidad (90%) de los pacientes consultados señalan que recomendarían la técnica a otros pacientes. • El grado de recomendación entre los pacientes tratados con Hemodiálisis ó Diálisis Peritoneal es similar, 89% y 91% respectivamente.

21. CONCLUSIONES DEL ESTUDIO

22. Conclusión 1: La mayor parte de los pacientes con insuficiencia renal crónica no conocen detalles sobre la diálisis peritoneal. • Los pacientes de hemodiálisis demuestran un nivel de desconocimiento muy elevado sobre las técnicas disponibles, y un escasísimo conocimiento sobre lo que es, representa y aporta la diálisis peritoneal en cualquiera de las fases contempladas. • Por el contrario, los pacientes de diálisis peritoneal si confirman un notable conocimiento de la hemodiálisis y su modalidad principal. • En la medida que incrementa la edad media del paciente el conocimiento de las técnicas sufre una caída progresiva, afectando muy especialmente a la diálisis peritoneal que prácticamente no se reconoce entre los mayores de 75 años.

23. Conclusión 2: Desde las fases iníciales existe un sesgo informativo por parte de los especialistas que predispone a elegir la hemodiálisis como técnica. • Cinco de cada diez pacientes preferían ya la hemodiálisis en los meses previos al inicio de su tratamiento fruto de las conversaciones con su médico nefrólogo. • Los pacientes reconocen que no dedican tiempo añadido a informarse sino que la recomendación del médico es determinante de la elección. • Los pacientes jóvenes y adultos (menores de 64) son los que manejan un mayor nivel de información en la fase de pre-diálisis sobre las posibles técnicas para su tratamiento. Este hecho puede ser un factor de amortiguación de la omnipresencia de la hemodiálisis incluso en el circuito de urgencias.

24. Conclusión 3: La popularidad y omnipresencia de la hemodiálisis hace que los procesos de información de la Diálisis peritoneal sean precarios o inexistentes. • Menos de la mitad de los pacientes de diálisis peritoneal y hemodiálisis dicen estar satisfechos con la calidad del proceso de información ofrecida por los médicos y enfermeras. • Las críticas al proceso de información alcanzan sus cotas máximas entre pacientes de diálisis peritoneal. La falta de claridad de las explicaciones, el reducido detalle de los beneficios e inconvenientes sobre cada técnica, el tiempo dedicado por el especialista y la predisposición de éste a solventar dudas, son los aspectos peor valorados. • Tan sólo un 17% de pacientes de hemodiálisis fueron informados de la diálisis peritoneal continua ambulatoria, y un 14% de la modalidad automatizada.

25. Conclusión 4: La prescripción de la hemodiálisis se realiza de manera automática y no argumentada. • Cuatro de cada diez pacientes de hemodiálisis confirma que no eligió la técnica, sino que se le asignó directamente como única alternativa. • El proceso de información establecido no permite comprender a los pacientes de hemodiálisis las diferencias con la diálisis peritoneal; sólo cuatro de cada diez dicen haberlo entendido. • Independientemente de la técnica, los médicos son la figura determinante de la asignación o influencia en la elección, siendo prácticamente inexistente la labor informativa de las enfermeras. • La mitad de los pacientes indican que el tiempo dedicado por parte del especialista a informar sobre la enfermedad y opciones de tratamiento, así como sobre las ventajas e inconvenientes y el proceso de resolución de dudas ocupó en total menos de 1 hora.

26. Conclusión 5: Los pacientes de Diálisis Peritoneal reciben una información más equilibrada que los de hemodiálisis, pero igualmente deficiente en contenido y forma. • Los pacientes de Diálisis Peritoneal muestran una valoración general más favorable hacia la cantidad de información recibida ya que el especialista debe completar el discurso habitual de la hemodiálisis con explicaciones específicas de su técnica. • Así pues, el paciente de Diálisis Peritoneal recibe mayor volumen de información que el paciente de hemodiálisis, si bien este hecho genera una mayor exigencia de claridad y resolución de dudas que es mínimamente satisfecha por el especialista. • Siete de cada diez pacientes de diálisis peritoneal han recibido algún tipo de folleto respecto a cuatro de cada diez pacientes de hemodiálisis. Tan sólo, un 4% de pacientes recibieron un video explicativo.

27. Conclusión 6: La diálisis peritoneal sólo se explica con cierto detalle a los pacientes que van a ser prescritos. • El proceso de información establecido no permite comprender a los pacientes de hemodiálisis las diferencias con la diálisis peritoneal; sólo cuatro de cada diez dicen haberlo entendido. • La falta de información sobre la diálisis peritoneal hace que tan sólo los propios pacientes de la técnica sean conscientes de las ventajas que dispone para pacientes jóvenes con un estilo de vida activo; sólo un 20% de los pacientes de hemodiálisis vinculan la diálisis peritoneal a un estilo de vida activo. • La prevalencia de la hemodiálisis como técnica y el considerarse la más utilizada le otorga una posición no cuestionada en su asociación con cualquier tipo de público lo que arrincona a la diálisis peritoneal como opción habitual.