La vie quotidienne d une personne handicap e dans sa famille
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AIDANTS FAMILIAUX . . L\'aidant familial vient en aide pour partie ou totalement ? une personne d?pendante dans les activit?sde la vie quotidienne. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soins, accompagnement, d?marchesadministratives, veille, soutien psychologique, activit?s domestiques..
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1. La vie quotidienne d?une personne handicap?e dans sa famille

2. AIDANTS FAMILIAUX

3. L?investissement est ? la fois moral, humain et financier, pour l?aidant familial qui, par d?finition, n?est pas un professionnel de l?accompagnement.

4. Selon l'enqu?te HID (Handicaps-incapacit?s-d?pendance de l'INSEE, 2009) * Deux millions d'adultes ?g?s de 20 ? 59 ans et vivant ? domicile ont un taux d'invalidit? reconnu par une instance administrative. * 40 % d'entre eux re?oivent une aide en raison de leur ?tat de sant?. * 62 % de ces personnes handicap?es aid?es le sont par un ou plusieurs aidants non professionnels, 25 % par des professionnels et des membres de leur entourage et 13 % uniquement par des professionnels.

5. * Les aidants restent principalement des membres de la famille. Par ailleurs cette enqu?te HID souligne que parmi les motifs d?entr?e en institution la rupture de l??tayage des aidants est majeure. * Les personnes handicap?es d?clarent, comme aidant non professionnel le plus proche, leur conjoint ou leur ascendant.

6. La loi du 11 f?vrier 2005 pour l??galit? des droits et des chances, la participation et la citoyennet? des personnes handicap?es * Constitue une avanc?e majeure dans la prise en charge des besoins de compensation du handicap. Elle reconna?t en outre la place et le r?le des aidants familiaux. * Depuis cette loi sont intervenus deux nouveaux textes : le d?cret n?2007-573 du 18 avril 2007 relatif au cong? de soutien familial et modifiant le Code du travail et le Code de la s?curit? sociale, le D?cret n?2008-450 du 7 mai 2008 modifiant le montant du tarif de la PCH pour le d?dommagement d?un aidant familial.

7. * Dans ces familles il y a une rupture brutale entre un avant et un apr?s. * L?avant est une famille avec un quotidien ordinaire : gestion de la famille et de son fonctionnement, le travail, l??cole, les activit?s, les vacances, la vie sociale des uns et des autres? * L?apr?s fait suite ? un ?v?nement catalyseur ; un accident, la d?claration d?une maladie handicapante? * Le futur est alors en mouvement vers un autre ordre de fonctionnement qui va demander une grande capacit? d?adaptation.

8. LES CONSEQUENCES DU ROLE D?AIDANT * Prendre en charge une personne handicap?e dans sa famille est un acte de d?vouement pouvant ? long terme devenir une astreinte difficile ? concilier avec la vie de tous les jours. * Les aidants ont tendance ? minimiser l?impact de la situation de handicap et de l?aide qu?ils apportent sur leur vie personnelle, ils qualifient leur r?le de ? normal ?.

9. * Plus de la moiti? des aidants familiaux (54%) sont les conjoints ; un tiers (34%) les ascendants et dans une moindre mesure un enfant (6%), un fr?re ou une s?ur (3%). * Le conjoint aidant est dans 58% des cas une femme

10. CONSEQUENCES SUR LA SANTE * Ce r?le d?aidant impacte la sant? : stress, nervosit?, ?puisement moral, anxi?t? voire angoisse. - fatigue physique et notamment douleurs dorsales li?es au portage des personnes pr?sentant un handicap moteur. - Les r?percussions sur la sant? sont d?autant plus r?elles que l?aidant avance en ?ge.

11. La sant? physique * Il s?agit souvent de douleurs musculaires et dorsales, d?un manque de sommeil. * Mais elles ne s?appesantissent pas sur leur sant?, et ne prennent pas toujours le temps de prendre soin d?elles : ? Je vais rarement chez le m?decin, et quand j?y vais c?est trop tard ! ?. * L??puisement fait partie du quotidien : ? C?est moins dur que d?aller ? la mine, c?est supportable mais le rythme est dur ? tenir. C?est comme une course de fond?? * La tendance des aidants est de minimiser l?incidence de la situation de handicap sur leur propre sant?, notamment en termes de fatigue.

12. La sant? psychique * L? ? ?puisement ? physique est souvent li? ? une fatigue psychique. ? Je suis souvent fatigu? physiquement et surtout moralement ? * La tendance d?pressive, est en lien avec la difficult? de la situation, du soutien insuffisant (que ce soit au niveau de l?aide professionnelle ext?rieure, du soutien psychologique familial, amical ou professionnel). * Dans cette situation, la situation de handicap impacte l??tat de sant? de l?aidant, Les cons?quences sur la sant? psychique sont sans doute li?es pour partie ? l?impact de la situation de handicap sur la vie sociale et affective, voire professionnelle, et au sentiment d?isolement qu?il peut g?n?rer.

13. R?sister pour ? tenir le coup ? * Souvent les aidants ont tendance ? minimiser leur souffrance, leur fatigue et difficult?s. ? Oui je suis fatigu?e, mais c?est normal. De toute fa?on, si je ne fais rien, personne ne le fera ? ? (?) je n?ai pas le choix. J?ai peut-?tre une sant? psychologique plus solide que d?autres. Et puis il y a des situations plus dures que la mienne ? * Les aidants estiment que leur fatigue, bien que justifi?e par ce qu?ils font quotidiennement, est mineure par rapport ? la souffrance de la personne qu?ils aident. Ils ne con?oivent pas leur souffrance s?par?ment de celle de la personne qu?ils aident, et n?osent pas toujours formuler une v?ritable plainte par rapport ? leur propre fatigue. * Cette minoration est une mani?re de r?sister, de ? tenir le coup ? au regard de la charge que repr?sente le r?le d?aidant et de l?impact de ce r?le sur la situation de l?aidant.

14. CONSEQUENCES SUR LA VIE SOCIALE * L?aide apport?e a une incidence sur la vie sociale et ce, quel que soit le lien de parent? avec la personne aid?e. * L?impact de la situation de handicap sur la vie de l?aidant est en g?n?ral confondu avec l?impact sur la vie de la personne handicap?e, a fortiori lorsque l?aidant est le conjoint ou l?ascendant de l?aid?. * La r?duction du cercle relationnel et amical est aussi une cons?quence : ? Il est difficile d?inviter des amis ? , ? Impossible d?accepter des invitations sauf lorsqu?elles sont programm?es tr?s en avance ?. Ces cons?quences peuvent aboutir ? un isolement.

15. Les causes de cette r?duction de la vie sociale * Les cons?quences sur la vie sociale sont li?es non seulement ? l??tat de sant? de la personne handicap?e, mais aussi ? et surtout ! ? ? l?environnement qui peut intervenir en tant qu?obstacle dans la r?alisation d?activit?s et la participation sociale. On peut rappeler la d?finition du handicap telle que retenue par la loi du 11 f?vrier 2005 qui pr?conise une approche globale et situationnelle du handicap, d?crivant celui-ci comme une interaction entre la personne et son environnement. ? On ne se rend que dans les lieux de plain-pied ou avec ascenseur. ? , ? Mauvais am?nagements des salles de cin?ma, des trottoirs, des magasins, des h?tels, des acc?s aux gares, aux m?tros ? ? * Pour ce qui rel?ve directement de l??tat de sant? de la personne, c?est plut?t une grande fatigabilit? qui conduit ? limiter les sorties.

16. * C?est aussi l?attitude de l?entourage ? en tout cas la perception que peuvent en avoir la personne handicap?e et l?aidant ? qui peut avoir tendance ? r?duire leur participation sociale. * Il peut s?agir d?une r?ticence ? sortir en raison du ? regard des autres ?, voire d?un ? rejet ?. * Mais c?est aussi l?attitude des gens connus, et m?me des amis, qui est en cause : ? Certains amis se sont un peu ?loign?s, et c?est p?nible d?aller les voir avec mon fils. ? * ? Lorsqu'on a un enfant handicap?, les gens se d?tournent tr?s vite de vous, quelques personnes de la famille aussi et nous ne vivons que par la maladie ?, ? On se retrouve tout seul, on manque de compassion. ?

17. *C?est enfin le manque de relais (professionnel ou non) et la difficult? (voire l?impossibilit?) pour l?aidant principal de s?absenter en laissant seule la personne handicap?e qui conduit ? limiter les sorties. *??Ma libert? d'aller et venir est tout ? fait limit?e du fait qu'il refuse de syst?matiquement de m'accompagner sous pr?texte que ce n'est pas facile pour lui. Il aimerait bien que je le laisse seul mais je me sens pleinement responsable et n'ose imaginer ce qui se passerait s'il lui arrivait un accident en mon absence. ? * On voit appara?tre ? travers cette citation le sentiment de responsabilit? / culpabilit?

18. L?isolement * La pr?sence continue de l?aidant aupr?s de la personne handicap?e, la limitation des sorties ainsi que la r?duction du cercle relationnel et amical peuvent aboutir ? un r?el isolement ? ? la fois de la personne aid?e et de l?aidant. Cet ?tat de fait est souvent ressenti comme une fatalit?, un poids. ? C?est beaucoup mieux d??tre seul. De toute fa?on les gens aussi ont peur et pr?f?rent fuir ou pire, ils sont indiff?rents mais ont un discours contraire?? ? Il n?y a plus personne mais finalement c?est tr?s bien. ?

19. CONSEQUENCES SUR LA VIE PERSONNELLE * Les cons?quences du r?le d?aidant sur sa vie personnelle peuvent toucher sa vie sentimentale, sa vie familiale, ou encore ?le temps dont il dispose pour faire les choses qu?il aime?. ? Il n?y a pas de dimanche ? quand tout le monde est couch? j?ai du temps pour moi. ? * L?impact sur la vie familiale peut se caract?riser pour l?aidant par une forme de ?tiraillement? dans ses liens avec les diff?rents membres de sa famille, voire un obstacle ? leur parentalit?. ? Je ne vois que ma fille sur mes trois enfants. ? Une culpabilit? peut alors appara?tre vis-?- vis des autres membres de la famille.

20. CONSEQUENCES SUR L?ACTIVITE PROFESSIONNELLE * La situation de handicap a pu conduire certains aidants ? am?nager, r?duire ou cesser leur activit? professionnelle. * Les am?nagements : Certains aidants proc?dent ? des am?nagements afin de concilier leur r?le d?aidant avec une activit? professionnelle. * Des incidences comme le refus de mutation et/ou de promotion, le changement de poste allant jusqu?? la reconversion

21. * La cessation de l?activit? professionnelle : Certains cessent leur activit? pour s?occuper de la personne handicap?e. L?impact du handicap sur la vie professionnelle peut encore se traduire pour l?aidant par le fait de ne pas rechercher ou reprendre un emploi. Le renoncement ? une activit? professionnelle est le plus souvent li? au manque de temps et/ou ? la difficult? de laisser la personne handicap?e au domicile. ? J?ai d? cesser mes activit?s car le handicap de ma fille demandait la pr?sence d?une maman ? plein temps. ? * Elle peut aussi ?tre li?e aux r?percussions du handicap sur l??tat de sant? de l?aidant : ? J?ai d? cesser mon activit? professionnelle, son ?tat ayant d?clench? pour moi une grosse d?pression. ? ? J?ai cess? mon activit? car j??tais ?puis?e physiquement. ?

22. CONSEQUENCES SUR LE NIVEAU DE VIE * Situation professionnelle et revenus Le choix de cesser une activit? professionnelle peut avoir une incidence sur les revenus, et se d?cider au d?triment de la situation financi?re. ? Actuellement avec les revenus de mon conjoint, l?arr?t de mon activit? ne pose pas de probl?mes.? * Cette incidence sur les revenus peut ainsi ?tre directement li?e ? une cessation ou un am?nagement de l?activit? professionnelle de l?aidant en raison de la situation de handicap.

23. Le co?t du handicap * En termes de r?percussion sur les revenus dont disposent les aidants, est souvent cit? le co?t directement li? au handicap. Les principales difficult?s financi?res concernent les am?nagements des habitations. Le poids du handicap sur les revenus, malgr? la notion de compensation des cons?quences du handicap telle qu?introduite par la loi du 11 f?vrier 2005, peut ?tre li? : - ? la lenteur des d?marches administratives pour obtenir les aides financi?res n?cessaires ? l?adaptation du mat?riel pour la personne handicap?e, y compris pour des situations urgentes qui requi?rent des proc?dures simplifi?es ; - Au fait que certains co?ts engag?s ne sont pas forc?ment compens?s ? hauteur des montants d?pens?s ? les am?nagements n??tant pas toujours int?gralement rembours?s par les aides ; * Enfin, au fait que certains frais particuliers, certaines d?penses dues ? la sp?cificit? du handicap ne sont pas prises en compte par les aides.

24. LE ? POIDS ? DE L?AIDE APPORTEE -La charge est d?autant plus importante que la dur?e quotidienne d?aide augmente. - Souvent, les aidants consid?rent leur charge comme l?g?re : ? Car c'est ma fille, c?est naturel. ? ? C?est une charge l?g?re parce que c'est mon conjoint. ? ? C?est une ?vidence de s?en occuper. ? * Leur r?le d?aidant, quel que soit leur lien familial avec la personne handicap?e, est un devoir qu?ils ne veulent pas remettre en question.

25. * ? Je pense qu'il est plus facile d'?tre aidant avec son enfant qu'avec une personne ?trang?re.? C'est pourquoi les attentes et les besoins sont moins ?vidents. C'est comme choisir entre sa carri?re et son enfant, je pense qu'une m?re n'a pas le choix et ne se pose m?me pas la question. C'est un avis personnel mais je crois que je ne suis pas la seule. ?

26. LES INFORMATIONS SUR LA LEGISLATION ET LES DEMARCHES ADMINISTRATIVES * le besoin de davantage d?informations concernant les d?marches administratives et/ou sur la l?gislation est pr?gnant : ? On n?est pas tous ?gaux en terme d?information. ? ? On a des droits qu?on ne conna?t pas. ? ? Il faut aller ? la p?che aux informations. ? ? On n?est inform? de rien quand on devient invalide. On apprend tout par soi-m?me, coup par coup. Vous ?tes invalides, d?brouillez- vous.?

27. * Des probl?mes de d?lais et de lenteur des proc?dures posent probl?mes ? Les d?marches devraient se faire automatiquement, car quand ?a nous tombe dessus, on a autre chose ? penser, ce n?est pas le moment. ? La dimension administrative appara?t comme une difficult? pour beaucoup d?aidants, certains parlent de ? tracasseries administratives ?, perte des papiers par les organismes, lourdeur de la gestion administrative... Ils consomment beaucoup de temps et d??nergie ? trouver la bonne information et le bon interlocuteur. * L?intervention des associations s?av?re alors utile.

28. LE REPIT * Ce besoin, dont l?aidant peut ne pas avoir conscience, pourra ?tre rep?r? et exprim? par la personne aid?e. Certains aidants, sans m?me s?autoriser ? s?interroger sur leur besoin de souffler, vont ?vacuer toute id?e de r?pit. Ils peuvent se sentir ? coinc?s ?, ? oblig?(s) et contraint(s) ? par leur r?le, consid?rant que leur ? pr?sence est n?cessaire ? chaque instant ?. * Ils jugent souvent que c?est la personne aid?e elle-m?me qui souhaite la pr?sence et l?aide exclusive de l?aidant familial. ?Il ne comprendrait pas mon absence ?

29. * Le sentiment de responsabilit? apparait plus fort que la fatigue et l?usure, tel un ?conditionnement?. Il est d?s lors associ? au sentiment de culpabilit? ? l?id?e de ? laisser ?, d??abandonner? la personne qui a besoin de lui. * C?est parfois par la force des choses que l?aidant peut prendre conscience de son besoin de r?pit. Ainsi, lorsque la personne handicap?e est hospitalis?e plusieurs semaines, le r?pit s??impose? : ? Je suis en vacances , j?ai besoin de sommeil, et je dors??. Le terme de ? vacances ? faisant r?f?rence au vocabulaire de l?activit? professionnelle, elle sous-entend que le r?le d?aidant constitue un travail ? part enti?re.

30. Invisibles en tant que cat?gorie sociale, ignor?s pour leur contribution ? la sant? des Fran?ais, ainsi que pour les ?conomies qu?ils font faire aux finances publiques, les aidants familiaux apparaissent peu dans le d?bat public et se sentent souvent isol?s.

31. Merci de votre attention durant cette pr?sentation.


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