« Améliorons les soins de support »

1. « Améliorons les soins de support » Dr Luc Frossard, Médecin chef de service onco-hématologie Tél. : 01 40 50 52 31 - Mail : luc.frossard@fsef.net Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist 14 rue Boileau – 75016 Paris Atelier 17

2. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Et si les soins de support pour les adolescents étaient déjà des soins de réadaptation ?

3. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist À propos de notre activité • 186 lits et places dans Paris intra-muros. • Médecine MCO: 20 lits & places-Pneumologie -Médecine Interne Néphrologie • SSR: 103 lits et places-Pneumologie -Médecine Interne Néphrologie - Onco - Hématologie - Médecine Interne Ados • MPR: 64 lits et places-Neurologie -Ortho - Traumatologie • Centre  lourd  d’hémodialyse: 26 postes (secteur Paris ouest) • Plateau technique: -rééducation, dont balnéothérapie, -explorations fonctionnelles respiratoires, -endoscopie pulmonaire. Page 1

4. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Positionnement • SSR post aigu + MCO dédiés à l’adolescent et l’adulte jeune. • Pluridisciplinaire. • Pathologies spécifiques à faible densité de patients, expertise médicale reconnue. • Relais des services hospitaliers parisiens. • Prise en charge médico-psycho-éducative et pédagogique : • Équipe de psychiatrie de liaison, • 8 animateurs / éducateurs, • Annexe du Lycée Claude Bernard, 40 enseignants – 30 ETP Page 2

5. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Particularités de prise en charge • Pneumologie: apnée du sommeil, insuffisance respiratoire, mucoviscidose, myopathie, ventilation mécanique. • Médecine interne – Néphrologie: service adulte, repli d’hémodialyse, dialyse péritonéale, post transplantations organes solides et médullaires. • Hémodialyse: centre lourd, co-infections virales, pédiatrique (> 8 ans) et adulte. • Onco-hématologie: post allogreffe de moelle, chimiothérapie sur site, transfusions, unité douleur. • MPR: orthopédie et traumatologie ado / adulte jeune, neurologie, prise en charge commune : ostéosarcome, tumeur cérébrale, … • Médecine interne ados: maladies chroniques (métaboliques, endocriniennes, immunitaires, rénales, …), éducation thérapeutique et nutritionnelle, autonomisation = prise en charge globale. Page 3

6. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Du côté des soins de support … « Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. Ils concourent au bien-être du patient à tous les stades de la maladie, quel que soit le devenir de celui-ci. » Page 4

7. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Du côté des adolescents malades … « L’effet le plus négatif de la maladie à l’adolescence est le sentiment de se retrouver privé de liberté et de ne pas pouvoir ‘faire comme les autres’ ». Page 5

8. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Quelle pratique clinique dans ce contexte ? • Proposer un projet thérapeutique, qui est le socle du contrat de soins … Page 6

9. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Des soins associés, qui contribuent à renforcer les ressources psychiques de l’adolescent : • estime de soi, • projets d’avenir, • (ré)habilitation sociale. Page 7

10. Clinique Médicale et Pédagogique Edouard Rist Conclusion • « Repenser les soins ‘associés’ comme un élément déterminant d’une prise en charge globale de qualité. » Page 8