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Orientações gerais para pacientes e familiares

Orientações gerais para pacientes e familiares. Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010. Simpósio de Enfermagem. E mail: kkacerbi@yahoo.com.br Fone: 11 55396829. HEMOFILIA. Condição crônica. Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO.

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Orientações gerais para pacientes e familiares

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Presentation Transcript


  1. Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 Simpósio de Enfermagem E mail: kkacerbi@yahoo.com.br Fone: 11 55396829

  2. HEMOFILIA Condição crônica. Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO

  3. S.F.R.L. – 9 anos

  4. Fases da vida

  5. Importante A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.

  6. Importante Cadastro único Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados

  7. Avaliação de toda equipe multiprofissional Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço Importante

  8. Infância Aceitação do diagnóstico pela família Negação da doença Até 3 anos não tem entendimento Dificuldade de punção venosa Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)

  9. Ajudando a criança durante o tratamento • Pais presentes: filhos com segurança • Pais calmos, filhos mais tranquilos • Diálogo com a criança • Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme • Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional • Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho • Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas

  10. Infância Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida, mancar, evitar usar o membro. Membro oposto: diferença de tamanho, inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos Ausência de manchas roxas ou sangue visível

  11. Bebês Comunicação = choro dor, agitação, não usa o membro

  12. Cuidadores Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato.

  13. Segurança em casa

  14. Vacinação • Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas • Hepatite A e B

  15. Higiene bucal • Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) . • Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento, pois podem gerar sangramentos. • Prevenção e acompanhamento

  16. Alimentação Obesidade: sobrecarga articular Baixo peso: risco de doenças e infecção

  17. Idade Pré-escolar e Escolar • Fator = amigo • Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor • “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção” • Avisar quando tem sangramento • Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento • “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar” Auto cuidado precoce Dar limites e regras: segurança e independência

  18. Pré adolescência e Adolescência Fase de conflito Eles tomam conta de si mesmos “Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...” “Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”.

  19. Adolescentes Responsabilidade com o seu tratamento Atenção dos pais Assumir compromisso Ir sozinho ao CTH Contato escola Contato com amigos da mesma idade com hemofilia

  20. Adulta Assumem melhor suas responsabilidades “Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....” Exceção: diagnóstico HIV

  21. Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia Profilaxia

  22. Atividadefísica Proteção das articulações Resistência, força e coordenação motora Diminui sangramento

  23. Atividades físicas mais indicadas

  24. Atividades físicas de alto risco

  25. Futebol O que fazer???

  26. Medicamentos Ler a bula Falar com o médico • Recomendados • Antiinflamatórios • Ibuprofeno • Derivados da Dipirona • Derivados do Paracetamol • Derivados do ac. Mefenâmico • Ponstan • Derivados da Codeína • Tylex • Não utilizar • Aspirina e derivados • Diclofenaco

  27. Dose Domiciliar http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf

  28. Grandes vilões de todas as fases Condição social: Núcleo familiar Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo

  29. Conclusão “Pacientes bem sucedidos”: exemplo Educação continuada promove o sucesso na adesão e acompanhamento Prevenção das sequelas

  30. OBRIGADA

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