Strategi för internationellt arbete med svenska kvalitetsregister

1. Strategi för internationellt arbete med svenska kvalitetsregister Katarina Nordqvist Martin Jeppsson Katarina.Nordqvist@gov.se Martin.Jeppsson@regeringskansliet.se

2. Diskussion av åtgärdsförslag vid Runda bords- möte Diskussion med alla register vid Runda bords- möte. Viktiga åtgärds- områden identifierade Workshop Åtgärds- område 2 Strategin inklusive åtgärdsför-slag presenteras för Beslutsgrupp Workshop Åtgärds- område 1 Förankring av upplägg, Styrgruppen Beslut i Styrgruppen Workshop Åtgärds- område 3 27 april 12 nov 22 mars 9 april 26 april 3 juni höst 2013 17 okt Nationell analys Sammanställning av strategi samt åtgärdsförslag Omvärldsanalys K. Nordqvist 2013-06-03

3. Workshops Omvärldsanalys • Measurements for ImprovedQuality in Healthcare. • USA, Kanada, England, Skottland, Indien, Kina, Singapore, Australien. • Uppdrag till Tillväxtanalys. Martin Wikström o Co. • Internationell samverkan (samverkan, kunskapsutbyte och jämförelser) • Etik och Juridik • Internationell FoU till Sverige samt export av den svenska kvalitetsregistermodellen

4. Kartläggning av lägetInternationella aktiviteter, kvalitetsregister • En bild av nuläget • Enkätstudie • 44 svar • Martin.Jeppsson@regeringskansliet.se

5. Workshops Omvärldsanalys • Measurements for ImprovedQuality in Healthcare. • USA, Kanada, England, Skottland, Indien, Kina, Singapore, Australien. • Uppdrag till Tillväxtanalys. Martin Wikström o Co. • Internationell samverkan (samverkan, kunskapsutbyte och jämförelser) • Etik och Juridik • Internationell FoU till Sverige samt export av den svenska kvalitetsregistermodellen

6. Workshop 1 - samverkan, kunskapsutbyte och jämförelser Hur kan underlätta internationell samverkan, kunskapsutbyte och jämförelser, som t.ex. samarbete med liknande register internationellt, poola och jämföra data. Målet var att inventera problem förknippade med internationell samverkan och föreslå åtgärder. • Moderator: Bertil Lindahl   • Benchmarking/jämförelser mellan olika länder och sjukvårdssystem (Stefan Larsson) • Exempel ICHOM: syfte, lyfta problem 10 min • Bikupa – problem 15 min • ICHOM: så gjorde vi 10 min • Bikupa – åtgärder 15 min • Kvalitetsarbete/utveckling (Bertil Lindahl) • Exempel EQUIP: syfte, lyfta problem • Bikupa - problem • EQUIP: så gjorde vi • Bikupa – åtgärder • Forskning (Mats Lundström) • Exempel Eynet: syfte, lyfta problem • Bikupa - problem • Eynet: så gjorde vi • Bikupa – åtgärder • Sammanfattning

7. Workshop 2 – juridik och etik Vilka behov av ytterligare stöd m.m. skulle kvalitetsregistren behöva när det gäller juridiska och etiska frågor i samband med internationellt arbete. Målet är att inventera problem och föreslå åtgärder. • Moderator: Patrik Sundström • Erfarenheter från Eynet - Mats Lundström, 10-15 min • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Erfarenheter från Riks-Stroke - Birgitta Stegmayr, 10-15 min • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Erfarenhet från Rikshöft - Ami Hommel, 10-15 min • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Sammanfattning

8. Workshop 3 – Internationell FoU till Sverige samt export av den svenska kvalitetsregistermodellen • Moderator: Hanna Sjöberg • Anslutning av andra länder/vårdgivare i andra länder till kvalitetsregister i Sverige och internationella forskningsprojekt – erfarenheter från barncancerregistret, Mats Heyman, 15 min • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Industrifinansierade studier förläggs till Sverige genom att kvalitetsregisterdata kan användas. Avser huvudsakligen industrifinansierad forskning från medtech- och läkemedelsbolag – erfarenheter från Reuma, Staffan Lindblad • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Kaffepaus • Svensk kunskap om kvalitetsregister, registerforskning och kvalitetsförbättringsarbete med stöd av kvalitetsregister exporteras till andra länder – erfarenheter från HIV, Anders Sönnerborg • Gruppdiskussion kring erfarenheter samt och åtgärdsförslag som skulle kunna gå in i strategin • Sammanfattning

9. Åtgärdsförslag De åtgärdsförslag som hittills förts fram, främst i samband med workshoparna är följande: • Ett program för internationella aktiviteter; dvs finansiering av resor och möten för att leda internationellt arbete rörande kvalitetsregister, utvecklingsarbete etc • Åtgärder för att underlätta EU ansökningar • Kunskapsutbyte rörande internationella samarbeten, tex som en punkt vid Runda bords möten • Skapa en erfarenhetsgrupp för ”affärsmöjligheter” till vilka registren kan vända sig när det gäller aktiviteter som kopplar mot företag mm • Skapa en rådgivande expertgrupp för juridiska frågor där personer från kansliet, Socialstyrelsen och registercentra ingår • Utarbeta en guide för de rättsliga förutsättningarna för internationell benchmarking, kvalitetssäkring samt forskning • Utarbeta en guide för vad som gäller för etikprövning inom internationella samarbeten

10. Fine-tuning health care - improved outcomes and cost efficiency using quality registries Date: 21–22 May 2013 Location: Stockholm City Conference Center, Norra Latin, Stockholm, Sweden Host: Ministry of Health and Social Affairs, Sweden Invited: Politicians, patient organizations, policy makers and health care professionals from all around the world. The number of participants was limited to 150. High-level. From 27 different countries. Mail med länkar till presentationernakommer! K. Nordqvist 2012-11-12

11. Fine-tuning health care - improved outcomes and cost efficiency using quality registries Ungern USA NZ EU Sverige K. Nordqvist 2012-11-12