Help mijn ouder heeft kanker
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 24

Help, mijn ouder heeft kanker PowerPoint PPT Presentation


  • 109 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Help, mijn ouder heeft kanker. Overzicht. Prevalentie Doelen van promotieonderzoek Uitkomsten en conclusies Advies Vragen en opening dialoog. Prevalentie. 10-13% van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die een chronisch somatische aandoening heeft

Download Presentation

Help, mijn ouder heeft kanker

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Help mijn ouder heeft kanker

Help, mijn ouder heeft kanker

Dr. Dominik Sieh

psycholoog, Universiteit van Amsterdam

[email protected]


Overzicht

Overzicht

Prevalentie

Doelen van promotieonderzoek

Uitkomsten en conclusies

Advies

Vragen en opening dialoog

Dominik Sebastian Sieh


Prevalentie

Prevalentie

  • 10-13% van de kinderen in Nederland groeit op met een ouder die een chronisch somatische aandoening heeft

    • > 500 000 kinderen tot 20 jaar

  • Verwachte toename

    • groei auto-immuunziekten

    • medische vooruitgang

    • geneesbaarheid van kanker

    • ouders 40+

Dominik Sebastian Sieh


Probleemomvang

Probleemomvang

  • 30% heeft (sub)klinische internaliserende problemen

    (Sieh et al., 2012b)

  • kort na beroerte heeft helft van de kinderen klachten

    (Visser-Meily et al., 2005)

  • studies over kinderen van ouders met kanker:

    • 42% probleemgedrag (Visser et al., 2005);

    • 50 % psychosociale problemen (Birenbaum et al., 1999)

  • kinderen zelf rapporteren meer problemen dan ouders

    (Sieh et al., 2010a; Visser et al., 2005)

  • Dominik Sebastian Sieh


    Doelen

    Doelen

    Bepalen van invloed van aandoening bij ouders op het kind met oog op het hele gezin

    Inzicht in risicofactoren voor ontwikkelingsproblemen bij kinderen

    Ontwikkelen van Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)

    Dominik Sebastian Sieh


    Methode

    Methode

    Literatuurstudie en meta-analyse

    1ste fase: cross-sectioneel (2008-2011)

    161 kinderen met zieke ouder

    114 kinderen uit intacte gezinnen

    2de fase: longitudinaal

    149 kinderen met zieke ouder (2011), waarvan 120 kinderen in 2012 meededen

    Dominik Sebastian Sieh


    Probleemgebieden bij kinderen

    Probleemgebieden bij kinderen

    angsten, somberheid, lichamelijke klachten

    (internaliserend) (Romer et al. 2002; Sieh et al., 2010a; Steck et al., 2007)

    moeilijke momenten en stress

    zorgverantwoordelijkheden, isolement en beperking in vrijetijdsbesteding (Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012)

    lagere schoolprestaties (Forehand, Biggar & Kotchick; 1996; Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012)

    Dominik Sebastian Sieh


    Help mijn ouder heeft kanker

    Dominik Sebastian Sieh


    Veerkracht bij kinderen

    Veerkracht bij kinderen

    weinig agressief en regeloverschrijdend gedrag (Sieh et al., 2010a; Sieh et al., 2012d)

    geen afwijking in ouder-kindrelatie, gehechtheid of coping (Sieh et al., 2012d)

    Dominik Sebastian Sieh


    Probleemgebieden bij ouders

    Probleemgebieden bij ouders

    lichamelijke beperkingen; ziektewet; minder inkomen (Sieh et al., 2012d; 2012g)

    mantelzorgbelasting bij partner

    vaker depressief (Sieh et al, 2012g; Visser-Meily et al., 2009; )

    laag huwelijksfunctioneren (Sieh et al. 2012a)

    Dominik Sebastian Sieh


    Risicofactoren 1

    Risicofactoren (1)

    Meta-analyse Sieh et al. (2010)

    • lange ziekteduur

    • jongere kinderen

    • jonge ouders

    • lage sociaal-economische status

    • non-kanker studies

      Andere studies

    • adolescente dochters (Korneluk & Lee, 1998)

      • vooral als moeder ziek is (Compas, 1994; Korneluk & Lee; Welch et al., 1996)

    • jonge jongens (Vissser et al., 2006; Watson et al., 2009)

    Dominik Sebastian Sieh


    Risicofactoren 2

    Risicofactoren (2)

    Kindfactoren

    • ziekteduur

    • moeilijke momenten en stress

    • isolement

    • vervreemding van ouders (Sieh et al., 2012c, 2012f)

      Ouderfactoren

    • depressie (Sieh et al., 2012f; Thastom, Watson et al., 2009)

    • als beide ouders een depressie hebben, kan de kans op problemen bij kinderen 3 keer hoger zijn (Steck et al., 2006)

    Dominik Sebastian Sieh


    Risicofactoren 3

    Risicofactoren (3)

    NIET

    • ziektetype (Sieh et al., 2012a)

    • stadium of prognose van de ziekte (Romer et al., 2002)

    • ernst van de ziekte (Visser et al., 2005)

      WEL

    • behandelcomplicaties (Visser et al., 2005)

    • beleving van de ziekte en stress (Compas et al., 1996; Korneluk & Lee, 1998)

    • ziektecognities (Post et al., 2008)

    • onvoorspelbaarheid van de ziekte (Pakenham & Bursnall, 2006)

    Dominik Sebastian Sieh


    Screeningsinstrument voor adolescenten met een chronisch zieke ouder saczo

    Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)

    • voorspellen van toekomstige internaliserende klachten (angst, somberheid, teruggetrokken gedrag, lichamelijke klachten)

      • valide

      • betrouwbaar

      • sensitief (81%)

    Dominik Sebastian Sieh


    Saczo 8 vragen

    SACZO: 8 vragen

    Ik heb het vaak moeilijk thuis.

    De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt.

    Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis.

    Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden.

    Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding.

    Ik voel me soms buitengesloten.

    Ik ben vaak gestrest.

    Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te oplossen.

    Dominik Sebastian Sieh


    Help mijn ouder heeft kanker

    Bijlage 4: beslisboom SACZO

    Vraag

    SACZO

    Antwoord

    = waar (3) of helemaal waar (4)

    Soort interventie passend bij domein

    Specifieke interventies per vraag

    DOM-

    EIN

    Voorbeeldvragen

    Score

    Thuissituatie in kaart brengen, hele gezin betrekken

    Ik heb het vaak moeilijk thuis

    Wat is er aan de hand? In hoe verre heb je er iets aan gedaan?

    G

    E

    Z

    I

    N

    Ouders uitnodigen, ouder-kindrelatie bespreken, gezinstherapie

    De band met mijn ouders is verslechterd door de ziekte/sinds de ziekte speelt

    Met welke ouder speelt dit? Wat is de rol van de ziekte? Kun je je gevoelens met je ouder bespreken? Ben je vaak boos op de ouder?

    Gezins-gesprekken

    Maat-schappelijk werk

    Mantelzor-ondersteuning

    Angsten uitvragen en bespreken, angstladder opstellen, CGT, gezinsgesprekken, lotgenotencontact, sociale steun

    6

    of

    hoger

    Waar maak je je zo al zorgen over? Heb je dit met iemand besproken en zo ja, wat was de uitkomst?

    Ik maak me vaak zorgen om de situatie thuis

    Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, gezinsgesprekken (met oog op structuur in gezin en processen zoals parentificatie)

    Wat moet je allemaal doen? Heb je hier ondersteuning bij? Zijn er afspraken over de taken die een ieder in je gezin moet doen en zo ja, welke? Zijn je taken duidelijk afgestemd? In hoeverre voel je je overvraagd?

    Ik moet veel doen om ons gezin draaiende te houden

    12

    of

    hoger

    Verkenning taken, definiëren van verantwoordelijkheid, mantelzorgondersteuning, bespreken van mogelijke schuldgevoelens

    P

    E

    R

    S

    O

    O

    N

    L

    I

    J

    k

    Wat zijn je hobby’s? Wat maakt dat je minder tijd hebt dan je zou willen? Heb je tijd voor schooltaken? Wat zou je graag doen in je vrije tijd? Voel je je soms schuldig?

    Ik voel me vaak beperkt in mijn vrijetijdsbesteding

    Bespreken van relatie met leeftijdsgenoten, contact met lotgenoten, vervreemding van ouders en vrienden. Stimuleren en plannen van sociale contacten.

    Cognitieve gedragstherapie

    (individueel of groep)

    Stressmanagement

    Aanleren van coping

    Mantelzorg-ondersteuning

    6

    of

    hoger

    Ik voel me soms buitengesloten

    Hoe gaat het met je vrienden? Hoe voel je je op school?

    Bespreken van stressoren, verminderen van stressbronnen, plannen van ontspannende activiteiten, stimuleren van hobby’s

    Wat doe je aan ontspanning? Wat moet je allemaal doen? Wat vind je het meest stressvol? Wat helpt je tegen stress?

    Ik ben vaak gestrest

    Aanleren van copingvaardigheden, module zelfbeeld, verhogen van veerkracht, oplossingsgerichte therapie

    Het kost mij veel moeite om mijn problemen op te lossen

    Wil je dit toelichten? Heb je een voorbeeld hoe je een probleem in het verleden goed hebt opgelost?


    Implicaties

    Implicaties

    • Aandacht en samenwerking

      • ouders

      • familieleden

      • leerkrachten en mentoren

      • Huisartsen, revalidatieartsen

      • GGD, behandelend team van zieke ouder

      • andere hulpverleners

    • Het hele gezin betrekken

      • family-centred care

    Dominik Sebastian Sieh


    Soorten hulp voor kinderen

    Soorten hulp voor kinderen

    Preventie

    hulp op maat mede dankzij vroegtijdige signalering (SACZO)

    Preventieve hulp

    lotgenotencontact

    gezinsgesprekken: open communicatie

    informatie over diagnose en omgang met ziekte

    mantelzorgondersteuning

    stressmanagement en coping

    verhogen van zelfwaarde

    Reguliere zorg

    Dominik Sebastian Sieh


    Conclusies 1

    Conclusies (1)

    chronisch somatische aandoening bij de ouder heeft invloed op het hele gezin

    internaliserende problematiek bij alle gezinsleden

    Dominik Sebastian Sieh


    Conclusies 2

    Conclusies (2)

    • gezinsfactoren en persoonlijke eigenschappen van kinderen spelen grotere rol dan ziektefactoren

      • zelfwaarde, stress appraisal & coping

      • ouderlijke depressie

      • relatie met ouders / hechting

      • gezinscohesie en communicatie

    Dominik Sebastian Sieh


    Advies 1

    Advies (1)

    • nodig partners en kinderen uit

    • overweeg lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning

    • ga na of gezin geïntegreerd is in zorg en steunsystemen

      • patiëntenverenigingen

      • mantelzorgsteunpunten

      • maatschappelijk werk

      • psycholoog / pedagoog

    Dominik Sebastian Sieh


    Advies 2

    Advies (2)

    zoek naar sterke kanten en veerkracht

    zelfwaarde, stress en coping zijn aandachtspunten

    family centred-care

    Dominik Sebastian Sieh


    Help mijn ouder heeft kanker

    Dominik Sebastian Sieh


    Referenties

    Referenties*

    Compas, B. E., Worsham, N. L., Ey, S., & Howell, D.C. (1996). When mom or dad has cancer II: Coping, cognitive appraisals, and psychological distress in children of cancer patients. Health Psychology, 15, 167–175.

    Diareme, S., Tsiantis, J., Kolaitis, G., Ferentinos, S., Tsalamanios, E., Paliokosta, E., Anasontzi, A., Lympinaki, E., Anagnostopoulos, D. C., Voumvourakis, C, & Romer, G. (2006). Emotional and behavioural difficulties in children of parents with multiple sclerosis: A controlled study in Greece. European Child & Adolescent Psychiatry, 15, 309–318.

    Pakenham, K. I., & Bursnall, S. (2006). Relations between social support, appraisal and coping and both positive and negative outcomes for children of a parent with multiple sclerosis and comparisons with children of healthy parents. Clinical Rehabilitation, 20, 709–723.

    Korneluk, Y. G., & Lee, C. M. (1998). Children's adjustment of parental physical illness. Clinical Child and Family Psychology Review, 1, 179–193.

    Romer, G., Barkmann, C., Watson, M., & Schulte-Markwort, M., Thomalla, G., & Riedesser, P. (2002).Children of somatically ill parents: A methodological review. Clinical Child and Family Psychology Review, 7, 17–38.

    Sieh, D. S., Dikkers, A. L. C., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012a). Stress in adolescents with a chronically ill parent: Inspiration from Rolland’s family systems-illness model. Journal of Developmental and Physical Disabilities. doi: 10.1007/s10882-012-9291-3

    Sieh, D. S., Meijer, A. M., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Van der Leij, D. A. V. (2010a). Problem behavior in children with a chronically ill parent: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 3, 384–397.

    Sieh, D. S., Meijer, A. M., & Visser-Meily, J. M. A. (2010b). Risk factors for stress in children after parental stroke. Rehabilitation Psychology, 55, 391–397.

    Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012b). Determining risk factors for internalizing problem behavior: The Screening Instrument for Adolescents of Parents with Chronic Medical

    Condition. Manuscript submitted for publication.

    Sieh, D. S., Oort, F. J., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012c). Mediators for internalizing problem behavior in adolescents with a chronically ill parent: The transactional stress and coping model revised. Manuscript submitted for publication.

    Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012d). Differential outcomes of adolescents with chronically ill and healthy parents. Journal of Child and Family Studies. doi: 10.1007/s10826-012-9570-8

    Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., & Meijer, A. M. (2012e). Parental depression and adolescent functioning in families with a chronically ill parent and single parent families compared to intact families. Manuscript submitted for publication.

    Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012f). Risk factors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. European Child & Adolescent Psychiatry. doi: 10.1007/s00787-012-0279-4

    Sieh, D. S., Visser-Meily, J. M. A., Oort, F. J., & Meijer, A. M. (2012g). The diurnal salivary cortisol pattern of adolescents from families with single, ill and healthy parents. Journal of Psychosomatic Research, 72, 288–292.

    Steck, B., Amsler, F., Grether, A., Dillier, A. S., Baldus, C., Haagen, M., Diareme, L, Tsiantis, J., Kappos, L., Bürgin, D., & Romer, G. (2007). Mental health problems in children of somatically ill parents, e.g. multiple sclerosis. European Child & Adolescent Psychiatry, 16, 199–207.

    Visser, A., Huizinga, G. A., Hoekstra, H. J., Van der Graaf, W. T., Klip, E. C., Pras, E., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2005). Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: Across-informant perspective. Psycho-Oncology, 14, 746–758.

    Visser, A., Huizinga, G. A., Van der Graaf, W. T., Hoekstra, H. J., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2004). The impact of parental cancer on children and the family: A review of the literature. Cancer Treatment Review, 30, 683–694.

    Visser-Meily, A., Post, M., Meijer, A. M., Maas, C., Ketelaar, M., & Lindeman, E. (2005a). Children's adjustment to a parent's stroke: Determinants of health status and psychological problems, and the role of support from the rehabilitation team. Journal of Rehabilitation Medicine, 37, 236–241.

    Watson, M., St James-Roberts, I., Ashley, S., Tilney, C., Brougham, B., Edwards, L., Baldus, C, & Romer, G. (2006). Factors associated with emotional and behavioural problems among school age children of breast cancer patients. British Journal of Cancer, 94, 43–50.

    *niet alle referenties uit de lijst komen overeen met de referenties van de presentatie


  • Login