Journée Fins de vie des personnes âgées Face à la demande d’euthanasie…

1. Journée Fins de vie des personnes âgéesFace à la demande d’euthanasie… Grenoble Le 12 mars 2013 Dr Elisabeth Quignard

2. Comment analyser les demandes de mort dans le respect du patient et des valeurs de chacun? • Comment meurt-on en France aujourd’hui? • Quelle définition de l’euthanasie? • La loi Léonetti : mesurée, mais méconnue • Quelles demandes d’euthanasie? • Pourquoi ces demandes? • Quelles réponses faire? • Faut-il modifier la loi? autoriser l’euthanasie? autoriser le suicide assisté? • Des pistes pour avancer

3. Comment meurt-on aujourd’hui ? Enquêtes de l’INSEE, l’ONFDV et l’INED • INSEE 2008 : - 75% décès après 70 ans, 54% après 80 ans • 58% en Et. de santé,12% en EHPAD, 2% en HAD, 3% en USP • ONFDV et INED / Nov. 2012 : étude sur 4891 situations FDV - 2,5% avaient rédigé des directives anticipées • 16% ont exprimé le souhait d’accélérer leur mort • 1,8% ont demandé l’euthanasie • 3,1% des décès font suite à un acte pour mettre fin à la vie mais seulement 0,6% sur demande du patient • Discussion collégiale dans 38% des cas de limitation, 55% des cas d’arrêt de traitement

4. Comment meurt-on aujourd’hui en France? • Etudes MAHO 2004 et TRAMAHO 2011 • Absence des proches au moment de la mort : 76% • Larges insuffisances dans prise en charge palliative : consultation spécialisée pour 12% des patients • Rapport IGAS 2009 * acharnement thérapeutique : 80.000 à 100.000/an malgré la loi de 2005 * arrêt des traitements curatifs spécifiques difficile * décisions de limitation et arrêt de traitement (LATA) mal formalisées

5. Comment meurt-on aujourd’hui en France ? rapport Sicard • droits des malades souvent bafoués : injonctions législatives transformés en items administratifs vidés de sens • insuffisance de travail en réseau entre la ville et l’hôpital • appel trop tardif des soins palliatifs • insuffisance de coordination entre les différents acteurs • insuffisance de moyens en soins palliatifs: lits, personnel • insuffisance persistante de formation des professionnels,

6. De quoi parlons-nous? Définition de l’euthanasie • C’est le fait de mettre fin à la vie d’une personne à sa demande, parce qu’elle juge sa situation insupportable (ONFV 2012) • Ce n’est pas la limitation ou l’arrêt des traitements, ni le soulagement des souffrances terminales par sédation • la médecine moderne prolonge la vie ,au prix de maladies chroniques et d’états végétatifs, qui posent problème • Il existe des situations de fin de vie douloureuses, et l’euthanasie peut sembler une alternative enviable • Il est légitime de vouloir terminer sa vie dignement Distinguer dignité ontologique / Dignité posturale

7. La loi Léonetti : une loi mesurée, mais méconnueet peu appliquée • Loi de défense des malades, • qui interdit l’acharnement thérapeutique • met en avant le principe d’autonomie du malade • offre toutes possibilités pour ne pas laisser souffrir en FDV • loi ignorée par 68% des Français qui y voient plus une protection du médecin que le respect des droits des malades (Janvier 2011, sondage Opinion Way) • Préconise le développement des soins palliatifs, - lorsque les traitements spécifiques arrivent à une impasse - en considérant le temps de la fin de vie comme signifiant

8. La loi Léonetti : une loi mesurée, mais méconnue et peu appliquée • autorise le malade conscient à refuser tout traitement • autorise le médecin à suspendre ou ne pas entreprendre un traitement s’il apparaît inutile, disproportionné, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie • Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté • le médecin recherche des directives anticipées et doit en tenir compte, cela prime sur l’avis de la personne de confiance et celui des proches • il doit respecter une procédure de réflexion collégiale • il prend la décision et en assume la responsabilité

9. Quelles demandes d’euthanasie? Dans quelles circonstances ? • On réclame un droit à choisir sa mort pour soi plus tard, on refuse la dépendance, tout état de déchéance à venir • Sur le plan médical, 2 raisons fréquentes : crainte de la douleur, crainte de l’acharnement thérapeutique • Droits des malades souvent bafoués malgré des progrès: manque d’information, quasi absence d’expression de la volonté du malade pour des choix qui le concernent • Temps de l’agonie souvent rejeté par le patient, la famille: lorsque la mort semble inéluctable, on la veut rapide • Demandes assez rares des malades confrontés à la FDV, mais + souvent des familles, surtout si malade inconscient

10. Les demandes en gériatrie • Pas facile de savoir ce qui est obstination déraisonnable L’âge n’est pas un critère de décision en soi • L’avis du patient est central, mais peu écouté • Pourtant, le malade est plus important que la maladie • Stigmatisation de la vieillesse: voir image des EHPAD • Sentiment de perte de dignité • Sentiment d’inutilité, s’apparentant à une mort sociale • Pourtant l’acharnement thérapeutique coûte plus cher que le développement des soins de support

11. Pourquoi ces demandes? Notre société occulte la mort • Ce déni touche les médecins: • Arrêt de traitement curatif vécu comme un échec • Difficile d’accepter le caractère incurable de la maladie • Dimension technique surinvestie /dimension humaniste • Ce déni nous concerne tous, patients, familles, proches, et entraîne 2 excès: - certains poussent à des soins devenus inutiles • beaucoup redoutent l’agonie et voudraient la supprimer • Des expériences vécues difficilement, notamment d’acharnement thérapeutique ou bien de souffrances mal soulagées, conduisent à demander la mort

12. Sondages sur légalisation de l’euthanasie • avril 2009/ BVA  86% favorables, si la personne réclame • août 2011/Harris  92% demandent inscription dans la loi • janvier 2011/Opinion Way  60% préfèrent développement des SP • novembre 2012 / TNS Sofres  personnes envisageant demandes *58% : un suicide assisté, 67% : l’euthanasie *60% : être plongé dans un état de sédation profonde *Situations jugées insupportables: perdre la tête (49%), douleur physique (45%), souffrance morale (43%), être une charge (40%) • Nécessité d’aménager la loi ne fait pas l’unanimité • Mais unanimité sur désir de meilleure communication, de plus de transparence des médecins, de collégialité, d’humanité

13. Quelles réponses possibles actuellement ? • Sédation: pour apaiser symptômes ou douleurs non soulagés par médicaments classiques Caractère pas forcément définitif : ni euthanasie, ni accélération du processus de FDV / l’intention compte ++ • Avis du malade toujours recueilli et toujours premier • Souvent demande d’écoute : accompagner vraiment fait le plus souvent disparaître la demande • Démarche de concertation: collégialité véritable • Appel à des équipes de soins palliatifs • Privilégier qualité de vie plutôt que durée de vie

14. Quelles réponses possibles actuellement ?En gériatrie • S’interroger sur le SENS du soin, ses objectifs • Soutenir les familles dans le temps du « long mourir » • Bannir l’activisme, respecter les refus de soin et les refus d’alimentation • Soigner en pluridisciplinarité et en globalité la PA • ENTENDRE les demandes de mourir comme des manifestations de souffrance • Etre attentif au comportement de la personne si ne peut plus communiquer ou si souffre de démence • Accompagner patient et famille surtout si décision d’arrêter la nutrition/hydratation artificielle

15. Faut-il autoriser l’euthanasie?Le suicide assisté? • La France est dotée d’une législation mesurée et originale pour tenter de répondre aux situations délicates de FDV • Laisser mourir en accompagnant plutôt que faire mourir • L’euthanasie est-elle la solution si l’on veut mourir mieux? La solution à la souffrance est-elle la mort? • Y’a-t-il des cas non résolus par la loi aujourd’hui?  rares • La lutte contre la douleur a fait des progrès, on peut la soulager, au prix d’une sédation si situation extrême • Le CNOM propose la sédation terminale, qui est déjà permise dans la loi  APPLIQUER LA LOI LEONETTI

16. Faut-il autoriser l’euthanasie?Le suicide assisté? • Le rapport Sicard • après avoir étudié les différentes solutions à l’étranger • évoque le souci de « répondre à la revendication d’une liberté et de soulager l’angoisse existentielle d’une mort sur laquelle l’homme n’a pas de prise » • prend en compte la demande d’assistance au suicide sous la forme de médicaments prescrits par un médecin • ne souhaite pas que soit autorisé le geste euthanasique • rappelle que tout déplacement d’un interdit crée d’autres situations limites entraînant des demandes de lois

17. Les risques de dérive, si on dépénalise Franchir ce pas comporte des dangers réels • Réponse rapide à une demande sans tenir compte du caractère fluctuant du psychisme • Eugénisme déguisé en processus compassionnel envers les plus vulnérables • Recherche de rentabilité des hôpitaux • Introduction dans la loi d’exceptions à l’interdit de tuer • Quel rôle pour le médecin?

18. Des pistes pour avancer • Faire figurer les directives anticipées sur un fichier national, leur donner plus de poids dans la décision • Formation des futurs médecins à la démarche éthique et à la culture palliative • Formation continue des médecins et des soignants • Développer les espaces de réflexion éthique • Renforcer une logique de soins en réseau • Poursuivre la réflexion au sein des sociétés savantes • Diminuer la médicalisation des derniers instants • Débat complexe, non réductible à une opposition pour/contre