2008.1

1. 学会爱，才可能学会防治艾滋 前言 2008.1 年年岁岁春依旧，岁岁年年人不同。 又一个新年就要来了，我们祈愿着每一个与AIDS长期作战的病友都能平平安安；同样，我们希望这样的一个AIDS的群体社区里，新的感染者逐年会少增加一些，而科学面对AIDS，将心比心关怀AIDS的人们会更多一些。 窗外是难得一见的风雪，2008年的新年就在这样一场纷纷扬扬的暴雪中拉开了序幕，灾难是考验人的质量的，同样在艾滋这场已经到来，却悄无声息的拉锯战里，我们每历经一年的奋斗，究竟进步了多少？丰富了多少呢？ 艾滋不可怕，年年岁末的艾滋日反复的一句话，我们想加上一句前缀定语，懂得人爱人，懂得人包容人，艾滋才不可怕。 学会爱，才可能学会防治艾滋！ B-ABP 美丽人生PLWHA互助会全体会员向 全国工作与奋斗在AIDS战线的战友拜年 B-ABP 本期动态 2 打造提供服务的社区中心 8 新年病友交流会，徐家汇大团聚 8 互助会改制，理事会管理机制 8 各区CDC风雪茶话会 2 解读上海及长三角地区艾滋信息对称 问题 8 08元旦，浙江宁波互助会成立 8 病友信息对称是基础，理事 会成员构建上海病友信息网 8 A&K沙龙：《孽儿121》电子 杂志面世 要文导读 2 叫一声姐姐---记述病人小L家属 2 爱在MSM+社区 2 医院不该如此遥远 2 暖流涌动，用爱拯救艾滋

2. 1 元月一日，美丽人生PLWHA互助会参与和见证了宁波“蓝色海洋”PLWHA互助会的成立，并与之将建立起长期的长三角互助协作机制； • 1 元月五日，上海市红十字会与美丽人生PLWHA互助会共同启动“上海中医护理艾滋免疫义诊”项目； • 1 元月中旬，美丽人生PLWHA互助会与上海乐宜工作组协同上海性艾协会针对全球基金第六轮事宜进行充分研讨，着手构建球六上海项目省技术咨询小组； • 1元月十八日，美丽人生PLWHA互助会参与了黑龙江红十字会“真爱家园”艾滋信息交流活动，协同构建上海-东北老乡关怀活动； • 1 元月二十六日互助会“美丽艺社”第一批作品装裱完成面世；并受到比尔及梅琳达.盖茨基金会关嘉怡博士的高度称赞； • 1元月二十七日，由上海红十字会主办，美丽人生PLWHA互助会组织，新年全市各区艾滋病友团拜会； • 1 元月二十八日，互助会参与并支持上海静安区CDC“爱之园”病友关爱活动； 本月事件记 工作组播报 打造提供服务的社区中心 互助会总结了自2006年3月发起之后，遭遇的曲折以及目前面对的PLWHA社区、地域文化、政府工作特点、城市面临的艾滋防与治的局面的多角度影响元素；我们针对互助会的工作方向以及工作特点，进行了更为细化的逻辑整理，将美丽人生PLWHA互助会的工作定位于一个立足PLWHA社区的以提供艾滋群体服务的社区中心上来。 艾滋迫使整个社会意识到，在艾滋病面前政府并非是无所不能的，这样一个综合了人性评判、道德伦理、宗教意识、性取向等看不见摸不着的人类存在的社会问题面前，不将公共卫生问题演变为狭义上的政治问题，恰恰需要我们民间组织作为第一人称互相给予更多的服务。美丽人生PLWHA互助会集中针对MSM、流动人群、住院病人，在MSM+阳性关怀、生活护理、治疗教育、就医转介、情感归宿、再就业技能培训、心理支持、临终关怀等方面，基于一个艾滋病人终生病程角度来开发服务项目，以期为延长病人生命，弘扬艾滋自尊、互助，从根本上反对艾滋歧视，在艾滋感染的第一线构建一个充满爱与自立的主题NGO。 08年元月，在美丽人生PLWHA互助会众多会员的提议下，尤其针对上海地域文化下的人群特点，我们坚持维护病友谨慎的病史身份与积极相互交流间的矛盾，同时，为了兼顾来自MSM+以及其他部类病友间情趣与个性需求上的冲突，互助会开辟了以专题信息交流为主导的E-mail邮件组。 邮件组已经吸纳了上海近八十位艾滋携带者及艾滋病人，同时也将沪上相关NGO的负责人、传染病收治医院的医生、上海市CDC的负责人包括有合作信用的媒体、律师均加入到同一个平台，使得上海艾滋病的防与治能够进一步在各部类、不同位置上的个体共在一个信息对称的视角来协调和共同开展工作。并且为此美丽人生PLWHA互助会的病友在没有任何资助的条件下为维持邮件组畅通，兢兢业业工作。 互助会理事会，呼吁更多机构及政府职能部门能给予我们民间辛苦无私的工作一些必要援助。 一个边缘群体的民间社团的崛起，最初往往只能依靠几个甚至于某个性鲜明的人来发起启动的，但是随着社团的发展，我们面临的工作、职责以及各种问题自然就会越来越多。 艾滋的民间组织，不能是家长制、一言堂，也没有谁可以独自肩负这样的重负，美丽人生PLWHA互助会秉承组织启动时的诺言，历经二十个月，在组织开始稳定以后，将组织的管理进一步民主化透明化，构建理事会制，以一个管理团队管理互助会。 理事会管理条款作为组织章程的第一附件，写入组织章程，制定了理事会成员来源及资格认定，理事会工作范围及责权利分配，并且强调理事会对互助会工作组，互助会会员对理事会的问责机制。 互助会改制，理事会管理 信息平台，美丽人生新邮件组

3. 解读上海及长三角地区艾滋信息对称问题 本月焦点 上海作为国内最早开展艾滋治疗的城市之一，正如孙洪清主任在给美丽人生PLWHA互助会进行机会性感染知识培训时所讲，上海拥有整体的先进的治疗体系，以及多年临床的治疗经验，希望广大的病友能够积极自立自强起来。 但是，随着整个中国艾滋疫情的发展；目前，我们互助会也发现了我们上海需要更新的一些问题，作为这样一个先进的国际都市，我们应该学会对我们自己提出更高的要求。 在此我们发现最严重的一个问题是：上海乃至长江三角洲地区整体各部门在面对艾滋信息上的严重不对称问题。这里面包括以下几方面信息的不对称：1、整个艾滋防与治的理念上的与国际上的理念的不对称；2、治疗部门医生与病人间的信息的不对称；3、上海各区、长三角各城市疾控之间的防治常规工作交流上的不对称；4、社会多部门与民间专业组织间交流不对称；5、医院尤其是治疗住院基地病区与外界的信息的不对称；6、艾滋临床治疗上，地区内与全国交流，专业医疗与民间护理交流间的不对称。就此看似必然或不值得一提的现象，恰恰在根本上阻碍了地区艾滋防治的进程与发展，这也将是美丽人生PLWHA互助会08年主要来推动的工作任务，为此我们将在以后的月工作简报中设置专栏，来播报我们工作的困难与进步。 《孽儿121》 A&K沙龙电子杂志面世 A&K沙龙自2006年9月开始运作，已经成为美丽人生PLWHA互助会主要的关怀互助项目，并且于2008年新年之际，我们将A&K的心路历程以及来自MSM+社区真情实感、每一个人的艰难曲折呈现出来。以我们的真实与活生生的生命与三重歧视与污名抗争。 《孽儿121》为季刊，全部由来自MSM+成员在巨大的生存压力与繁忙的工作之余志愿编撰、制作。刊物设置特色版面，既有诉说，也有思考论辩以及名家与百姓的访谈。精致的版面与丰富的可读性结合现代网络技术的合成，成为不可多得的国内第一本来自MSM+专题杂志。同时，我们请求各机构以及企业给予我们更多的支持与援助。联系邮箱：unhiv@163.com 美丽人生动态 《孽儿121》杂志封面 “藏乐汤坊”徐家汇上海病友大团员 2008年元月二十七日，美丽人生PLWHA互助会协同上海市红十字会、荷兰红十字会阿克苏.诺贝尔项目，在徐家汇“藏乐汤坊”举办上海市PLWHA新年团拜会。上海红十字会杨钧仪部长诚挚的慰问赢得了大家的认同，与会的还有来自荷兰项目官员美玲女士、上海公卫中心的卢洪州院长以及常年工作在门诊第一线的王俊女士等，来自于上海市9个区42名PLWHA社区成员冒着风雨出席了这次聚会，另有38位病友因为身体健康与加班工作、天气原因原因也带来病友间的祝福。 席间病友一致强烈要求，病友间、医患间、政民间的互相沟通与透明，群策群力共建上海艾滋和谐；并且期待着一个更有效的话语权平台。 王俊护士与病友嬉闹 各区CDC新年风雪茶话会 新年来临之际，上海遭遇了30年来难得的风雪。上海几个区CDC在在这样的风雪之中，先后协同美丽人生PLWHA互助会将新年的问候与疾控的关怀。 普陀、静安、浦东先后组织了不同的活动召集了各区的病友，咨询了大家的治疗需求以及生活问题；普陀CDC张宇燕等医生在座谈与晚餐席间一对一地与病友进行的细致的交流；静安CDC朱小珍医生开办的静安”爱之家“的关怀活动不仅覆盖了本区的感染者也吸引了来自闵行、闸北等区的病友，大家回顾了一年来的历程，并获得了区领导的直接慰问；浦东CDC针对新区流动人口密集、高新技术产业领域的年轻感染者居多，在茶话之间白主任、蔡部长与邵鹏等医生畅谈病友互助与协助CDC共建防艾工作体系的新思路。

4. 爱在MSM+社区 宁波蓝色海洋 长三角 A&K沙龙 元月一日对于浙江省宁波市的艾滋病友们是个难忘的日子，十几位来自宁波地区的艾滋感染者在病友“包子”的组织之下，在宁波市传染病医院周元龙医生、宁波市CDC的支持下第一次走到了一起。 08年的元旦的东海海风特别湿冷，然而，聚集在一起的病友的心却是从未有过的温暖。由于长期以来，以上海为中心的长江三角洲地区，一直没有被诸如全球基金以及其他项目所覆盖，在没有外力以及国际组织推动的地区内，无论是民众对于防治艾滋的理解以及有关部门机构开展艾滋防治工作的视角和首都以及被更多国际项目覆盖的地区形成了很大的观念差距。 尤其该地域内艾滋防治工作中，真正来自民间来自艾滋病人的非政府组织的力量没有得到发挥。常年以来被称之为艾滋低发区的宁波市乃至长三角地区，恰恰是中国经济最发达的改革开放前沿，是众多中国民众打工赚钱改变命运的阵地，艾滋作为一个行为传播的传染疾病，我们必须积极应对还没有浮出水面的巨大的因性传播的感染事实。 上海、苏州、宁波的艾滋病友都已经行动起来了，我们不仅需要来自国际组织的援助，更期待来自地方政府职能部门的支持。 包子、周易 在没有接触艾滋领域时，我们只是以GAY、同志、MB或是可以接受男男的直男来称呼我们这个群体。其实在这样一个群体里最主要的还是GAY，男同性恋。有人说GAY是最多情的情痴，也有人以为GAY是最乱交的淫棍，或许这些都是片面的曲解，作为一个以性取向定义的群体与社区，一样呈现着人性的多元与复杂，MSM 问题我们需要的是不同视角的汇集，而无法以某个专家的角度来以为可以全面覆盖。 美丽人生PLWHA互助会，立足已受艾滋感染的社群视角来看MSM，恰恰有别于目前很多做艾滋预防MSM的NGO的视角。 “A&K”沙龙项目，是立足于已受艾滋感染的同志群体的情感项目，“MSM+”是我们给自己的一个简称，对于我们，也许我们面临的艾滋局面是不能像更多阴性的MSM群体那样，有更多的业余时间来穿梭于酒吧与渔场、或是反串表演；因为我们明白： 1、一旦机会性感染发作，要想活命的巨额治疗费用将决定我们生命是否可以延续； 2、艾滋的污名使得我们背负着乱、贱的恶名，即便艾滋可以通过行为预防，可我们更多的早已因为MSM社区内部的艾滋污名，令我们被爱情所遗弃； 3、GAY圈的好友即便是同情，可是同情又怎能代表平等的友谊、爱情，何况在如此生存压力巨大的经济社会，哪一个GAY会愿意背负一个潜在的准“穷”GAY友呢？ 原因还有很多，这些缘故使得艾滋同志自卑、自弃、甚至厌世；“A&K”沙龙倡导MSM+友爱高于性爱，我们聚集我们这些面临困难的兄弟、结成互助的小队，指导病友的新BF观、提供交友与恋爱的平台，介入调解我们病友BF家庭的情感纠纷，在即将开始的”一个不能少“项目中,”A&K“沙龙配合开展病重同志护理工作、阳性MB联络机制，艾滋是需要非评判原则下的公平公正，那我们”A&K“更需要强调已被艾滋伤害的我们的同志摆脱贫富标准、容貌标准、性史标准来促成更广泛与紧密的团结与互助，首先我们自己给予自己的服务才可能促成我们获得更多的服务。 美丽人生PLWHA互助会尽管也一样面临来自GAY社区的诸多的浮躁、自恋、功利、及时行乐的大气候影响，但是，一年多来，我们感受到更多的友谊与平等已经感动了无数来自于GAY社区的病友。 友情链接 千里送酸菜 元月十八日，美丽人生PLWHA互助会周易作为邀请嘉宾参加了黑龙江省哈尔滨“真爱家园”新年冬令营活动，与会交流中，美丽人生PLWHA互助会向黑龙江红十字会以及“真爱家园”组织学习了很多做艾滋关怀的优秀的经验与方法，并且针对两地艾滋感染者生存与治疗现状展开充分的讨论与沟通。 美丽人生PLWHA互助会结合自身开展的“一个也不能少”系列关怀项目，我们在上海感染者群体中构建起“东北老乡互助小家园”的活动，由原籍黑龙江的三位病友小天、小梁、亮亮以及来自上海临近城市的东北老乡”神话“一起启动，旨在帮助与关怀远在长三角工作、就读以及生活的东北病友老乡。 尽管目前中国对于艾滋治疗与潜伏期的随访还存在很大的行政区割导致的障碍与不可及，但是，作为我们民间的非政府组织已经为此开始了积极而人性的工作。 冬令营结束后，黑龙江红十字会、“真爱家园”干事洪涛先生委托周易将哈尔滨的秋林大红肠以及翠花酸菜千里带往上海的艾滋老乡手里。小天及亮亮新年也将裹起酸菜饺子，在异乡与上海病友共同分享一份黑土地的芳香。 小天

5. 爱心墙 暖流涌动，用爱拯救艾滋 2008年伊始，来自上海诸多区CDC的行动掀开了艾滋关怀的一个新的浪潮。事实上，据美丽人生PLWHA互助会掌握，这样的关怀行动在此前的很多年，我们上海的各CDC的许多责任医生都是个别的，以个人名义在默默无闻地对个别的艾滋感染者行动着；但是，真正基于区CDC的部门行动，更广层面上地覆盖，恰恰是自2006年下半年，静安区朱小珍医生促成下的静安区CDC的“爱之园行动”。到2007年末至2008年春节前，长宁区CDC的施医生、普陀区的张宇燕、浦东新区的蔡主任、邵鹏医生纷纷聚集本区的艾滋感染者座谈、咨询病友们的生活状况，也由此赢得更多的上海艾滋病友的赞谢。 长久以来美丽人生互助会在与上海市CDC康来仪教授、潘启超主任以及检测第一线的薛以乐医生交流中，都能深刻体会到他们对艾滋携带者以及艾滋病人的牵挂与关爱，尤其是康教授，年过古稀但 却丝毫没有古板与评判的角度来面对艾滋病友，几次病友的交流中，他的话语始终能是那么推心置腹地坦诚与客观。艾滋问题本来就是一个复杂的社会问题，加上一些众所周知的原因，在上海的艾滋工作中，我们看到政府、治疗医院将极大的资源与精力倾注于血艾病人问题上，在上海病友中几乎大多数来自于MSM社区的艾滋携带者、IDU艾滋携带者乃至更多的因性感染的艾滋病友均有这样一个体会：“我们是自作的孽，没办法，同病不同命”。如今，各个区CDC将视角转向血艾以外的艾滋病友身上，尤其是将关爱用行动，而不仅仅是标语或灯箱，带到我们这些病友的生活中时，我们体会到了一种来自爱的暖流正悄悄涌动着。 毋庸置疑的一个事实是，上海这样一个城市，无论是以前、现今乃至以后更长远的时间里，来自于因性传播，因MSM行为传播都是地域性最主要的艾滋传播途径，怎样让上海的市民以及占三分之一之众的来沪人口尽可能减少艾滋的危险，我们除了看惯了的行为预防宣传外，我们还需要一种真实的深入人心的非评判原则的视角来看待我们每一个艾滋病友。如今，我们上海的CDC很好的行动起来了，我们这些病友多么期待医疗领域、政府机关也能更大空间、更大力度地行动起来。怎样预防艾滋？不是简单的干预、而是用关爱、用尊重来预防，当我们懂得传染疫病面前没有道德评判、没有行为评判、没有人之无辜与有辜的区别的那一天，我们才可以说上海人真的是很聪明的，真的是与国际接轨的海纳百川的大都市。 反光镜 这是上海环境最优美的一所医院，这也是上海最为偏远的一所医院。上海毗邻浙江省边缘的金山上海公共卫生中心。也是上海唯一一所收治治疗艾滋病人的医院。 都说上海是个经济城市，上海人都是经济脑袋，我们经常想这样一所医院的维持，要耗去多少维持的成本，政府对这样一所医院的运转的补贴又会有多高？而这样的补贴假如能够用在病人的医疗成本的支持上，我们又可以挽救回多少生命？ 从上海市区西南角的莘庄如果叫出租车，往返一次金山上海公共卫生中心，将要花去七百元以上的车费。而作为一个免疫缺损引发的多种机会性感染治疗的住院部，事实上，上海公共卫生中心是经常需要会诊制来治疗我们的病人的，但是这其中的会诊费与会诊路费均是需要我们艾滋病人自己承担的。或 许，对于每一个没有感染艾滋的上海市民而言，他们很少会知道在都市会有这样一个人迹罕至的遥远的一所医院，甚至还会很支持，毕竟民众是出于趋利避害的本能的；但是如此遥远的医院，从另一个角度而言，它事实上是影响了艾滋的治疗可及性的。传染疾病会有很多种，尤其是针对行为传播的慢性传染疾病，它不会因为时空的距离而降低传播发生的强度；相反，从某种意义上而言，这样一种空间距离事实上依旧是陈旧的隔离预防艾滋的概念，对于整个上海反对艾滋歧视、降低艾滋污名化都是起到了负面的作用，我们一方面在教育市民科学认识艾滋，关爱艾滋病人，而另一方面将艾滋病人的病房放置在如此遥远，少有人烟的海边，这对于民众对艾滋的认知上会制造出很多错觉。 我们走访过多次金山病区，诸多的病人因为距离，在获得家属、亲人的情感支持上的难度增大；情绪的低落，求生欲望得不到激励，这在医患配合上起了很多的不利因素。而且，病人以及病人家庭也事实上因为距离遥远而增加更多治疗成本。生命对于每一个人来说都只有一次，对于已经感染艾滋的人们来说也是一样的。我们经常说，欧美八十年代预防艾滋的恐吓策略的失败，那么在如今医疗问题显著的中国，通过空间距离、治疗成本而 再制造出来的艾滋恐惧，难道不正是一种策略上的失败么？精明的上海人该怎样算一笔大社会的艾滋经济帐，或许更需要我们走到同一个平台上来核算一下。 医院不该如此遥远

6. 人物专访 叫一声姐姐（随访节选.周易） ------ 这是很微妙的刹那，因为我也早通过小L知道了这样一位倾力拯救着弟弟的姐姐，而姐姐也明白眼前的我，和她自己那生死一线走过来的失明、残跛的弟弟一样携带着令人恐惧的一种叫HIV的病毒。就在她张口的一瞬间，昏暗的房间里我的眼泪、小L的眼泪映衬着姐姐的眼泪同时从各自的面颊上滚了下来。是啊，这是一位当时免疫细胞CD4只有5个的艾滋病人的姐姐；这是一位合并感染隐球菌脑炎濒临死亡的艾滋病人的姐姐；这是一位为了拯救自己26岁弟弟的熬尽了所有资产的姐姐。    “我姆妈是快五十才有了这么一个儿子，我们上面这么多姐姐全部长大了才有了这么一个小弟弟------”姐姐坐在陈旧的老沙发上，颤微微地告诉我，“姆妈当年过世时，他还小，阿拉姆妈眼睛也没有闭上，就是不放心这个老来子啊------我是大姐，我不能救我弟弟的话，是没有脸下去见姆妈的，我只能用自己这条命来拼着弟弟的这条命。”小L的隐球菌脑炎当时的病势特别严重，外加免疫系统完全崩溃，他的生还几乎也是上海艾滋治疗史的一个特例。小L姐姐告诉我，小L其他姐姐及亲属都准备放弃了，连昏迷过后的小L当时也告诉大姐，梦见妈妈来接他了，但是大姐不肯松手，因为这是她唯一的弟弟，这是她早逝的母亲的唯一的儿子。大姐从那一刻开始，将自己和弟弟捆在了一起。大姐告诉我，因为要照顾弟弟，不论刮风下雨，都是准时准点赶着两个小时的车程赶到病床前，她生怕某一次迟到，会让弟弟萌生被放弃的念头，更不要说替瘫痪在床的弟弟擦洗屎尿；然后，当她疲惫地再花上好几个小时赶回自己的家伺候女儿和丈夫时，女儿要求母亲消毒以后进屋，丈夫递给她的是离婚协议书，其他几个姊妹看见大姐因为弟弟几乎闹得家破人散，均已经不敢再插手，唯独能做的就是照顾好年迈的老父亲趁着赡养老人时，多给些钱，间接接济弟弟。大姐说，不管丈夫怎样冷落自己或是抱怨自己，一年多的来来回回城郊两地，她只有一个念头，所有的人世间的委屈都是小事情，只要留住弟弟的命。    十三个月住院，是多么遥遥不可触底的日子啊。十三个月的风雨颠簸，我不知道金山到市中心累计的路程够不够走游欧洲了。小L所有的求生的欲望里，注入了姐姐最强的一支生命的强心针。从瘫痪到可以下床，从完全失明到已经有了较好的光感，弟弟的生命里已经包含了两个生命的发动机了。金山病区护理的护工对小L是最好的，除了小L自己的积极求生，护工们心里记着这样是一个为救弟弟舍身一切的姐姐。而迫使我在这屋里不断地滑落泪水的还有大姐超出常人的坦然与博大，当小L恢复一些时，大姐要求弟弟与病区中其他的病友去交流去说话，去用自己的回生的例子鼓励所有躺在病床上靠近死神的病友们。在我们互助会只要是住过院的病友，都认识这个小弟弟，却很少人知道弟弟背后站着这样一个个头不高，却挺直着沉重腰板的姐姐。小L下床行走下楼梯的第一次，姐姐抱着弟弟说：“真好，你知道么？出院的那天，背你上来姐姐花了十块钱，你现在自己可以下楼梯了，你为姐姐节约了十元钱，真好！”     老屋子里，斑驳脱落的屋顶下横着姐姐新洗的衣服，每一件都那么洁净，飘散着洗衣粉的清香，丝毫没有尿沚与粪渍的痕迹，姐姐的手却是冻红着微微有些肿。     小L出院以后，尽管路途近了，可是姐姐增加了买菜做饭的活，叮嘱弟弟进出家门活动身体，怎样与邻居交往，既不要封闭自己也要保护好自己的病史。小L听说可以叠锡铂挣五元钱，告诉我想找这样的活在床上做，我望着白净的毕业于沪上知名高校的小L，无法回答他；弟弟心底是急迫着想卸下姐姐压弯腰的负担啊。一年多住院治疗，在有医保85%的承担下，姐姐也已经为弟弟支付了二十多万的治疗费用，生命有多么昂贵啊，而比生命更昂贵的是姐姐的那份爱，可以舍弃自己的无怨无悔、忍辱负重的爱。 -------（节选：全文http://zhouyi-life.blog.sohu.com/78450939.html#comment） 美丽人生PLWHA互助会理事会 美丽人生PLWHA互助会工作组 编辑: 撒迦、乌鸦、小天 责任： 美工： 制作： 周易 了解上海艾滋防治 走进民间美丽人生