dříve vyslovená přání Advance directives

1. 2011 Marek Vácha dříve vyslovená přáníAdvancedirectives

2. René Descartes • ...that we could be free of an infinitude of maladies both of body and mind, and even also possibly of the infirmities of age, if we had sufficient knowledge of their causes, and of all remedies with which nature has provided us. • René Descrates: Discourse on Method, Part VI.)

3. Dříve vyslovená přání • vyplývají ze západní tradice • snahou je princip autonomie protáhnout i do oblastí, kde pacient již nebude schopen svá přání artikulovat

4. Čtyři principy lékařské etiky • Nonmaleficence • Beneficence • Autonomie • Spravedlnost

5. Kompetence • Kompetentní dospělí mají právo odmítnout lékařskou péči, i když bude výsledkem jejich smrt či trvalé poškození • Pokud pacient odmítne léčbu, lékař musí posoudit dvě věci, aby akceptoval pacientovo právo na odmítnutí: • má pacient dostatečnou kapacitu k tomu, aby odmítl léčbu? Jinými slovy – je kompetentní? • Neovlivnila nějaká třetí osoba pacientovo rozhodnutí do té míry, že pacienta již nelze více považovat za svobodného?

6. Plánování „dříve vyslovených přání“ • = proces, při kterém pacient, po konzultaci s poskytovateli zdravotní péče, rodinnými příslušníky nebo přáteli (important others) činí rozhodnutí týkající se budoucí lékařské péče • „Každá dospělá lidská bytost soudné mysli má právo rozhodnout co bude učiněno s jejím tělem“(Benjamin Cardozzo´s statement, 1914)

7. Příprava • může v životě nastat „stav horší než smrt“? • a pokud ano, za jakých podmínek bych si přál ukončit život udržující léčbu? • Pacientovi mohou být v diskusi položeny otázky, usnadňující jeho zástupci či lékaři orientaci, • např. „setkal jste se již v denním tisku, rádiu či televizi se situací nějakého pacienta, u kterého jste si řekl, že za těchto podmínek bych já určitě nechtěl žít?“

8. USA • státní zákony umožňují všem občanům vyplnit dokumenty týkající se „dříve vyslovených přání“ či pro tento případ jmenovat své zástupce (healthcare decision makers) • federální zákon požaduje, aby všichni občané byli o tomto právu informováni • většina evropských zemí nálseduje tohoto příkladu

9. Zástupce pacienta Health Care Proxy • v napojení na the Patient Self-Determination Act (1990) bylo v USA zákonem stanoveno, že pacienti mají právo ustanovit svého zákonného zástupce, který bude rozhodovat, jaký typ léčby se má pacientovi poskytnout, pokud již tento ztratí kapacitu pro činění rozhodnutí a nebude schopen svá přání artikulovat

10. Zástupce pacienta Health Care Proxy • pokud jsou pacienti dotázáni, koho by si přáli jako svého zástupce, většina z nich volí rodinné příslušníky • (Singer, P.A., Viens, A.M., (eds.) (2008) The Cambridge Textbook of Bioethics. Cambridge University Press, p.60)

11. Pacienti, u kterých existuje zvýšené riziko ztráty kapacity pro činění rozhodnutí • Tyto rizikové podmínky zahrnují pacienty mající: • raná demence • historie infarktů • zdravotní podmínky, které pacienta predisponují k budoucímu infarktu (např. nekontrolovatelná hypertenze) • zdravotní podmínky, které pacienta predisponují k deliriu (např. chatrnost organismu, velmi pokročilý věk) • terminální nemoc • rekurentní těžká psychiatrická choroba (např. těžká demence, manie, psychózy) • rodina v konfliktu, neshoda mezi jednotlivými jejími členy • sociální izolace (např. absence členů rodiny a blízkých přátel, osamocenost)

12. Zástupce pacienta Health Care Proxy • kritéria, která by měl zástupce pacienta brát v úvahu jsou: • specifická přání dříve pacientem vyslovená • pokud tato dříve vyslovená přání nejsou známa, pak pacientovy známé životní hodnoty, typ náboženské víry etc. • pokud ani dříve vyslovená přání ani pacientovy hodnoty a víra nejsou známy, pak je třeba jednat v pacientově nejlepším zájmu

13. Substituted judgement and best interests Substituted judgements liwing will, advanced directives pokud nejsou k dispozici advance directives, zástupce může referovat o pacientových hodnotách, exliplicitně vyjádřených nebo i nevyjádřených, včetně jeho filosfického postoje k životu a případné náboženské víry, životního stylu a postoje k lékařské péči. Best interests v mnoha případech tyto filosofické postoje, hodnoty a názory nejsou známy (dítě, mentálně nemocný člověk, neznámý člověk) pak platí že zdraví je lepší než nemoc a život je lepší než smrt

14. Problémy • koncept „dříve vyslovených přání“ není tak úspěšný, jak by si jeho tvůrci přáli • někteří pacienti mění svá přání v průběhu času a postupující nemoci • netrpící a trpící člověk může vidět svět odlišnou optikou • jiní žádají život-prodlužující intervence, které se následně ukazují jako nerealistické • žádosti „udělejte vše co je v lidských silách“ i když v lidských silách již není téměř nic • lékaři či zástupci pacienta si nejsou vždy jisti, zda pacientova reálná situace odpovídá stavu popsanému v „dříve vysloveném přání“ • termín „reálná šance na uzdravení“ lze interpretovat různě

15. Problémy • co když lékař zjistí, že rozhodnutí pacientova zástupce je evidentně a v přímém protikladu s pacientovými dříve vyslovenými názory, přáními a preferencemi? • v praxi se nejedná ani tak o to, co dělat, jako spíše o to, co nedělat (DNR)

16. Dvacetiosmiletý pacient se rozhoduje ukončit chronickou renální dialýzu, neboť kvalitu svého života považuje za velmi nízkou a cítí se být přítěží pro rodinné příslušníky. Pacient je těžký diabetik, je slepý, a z důvodu progresívní neuropathie nemůže chodit. Jeho manželka spolu s ošetřujícím lékařem souhlasí s tímto přáním a je dohodnuto toliko poskytování léků ulevující od bolesti. Dále manželka a lékař souhlasí s tím, že pacientovi již nebude poskytnuta dialýza, a to ani v případě že by o ni z důvodu bolesti žádal (zvyšující se množství močoviny v krvi způsobené selhávajícími ledvinami může vést k pozměněným mentálním stavům). Ve chvíli, kdy pacient umírá v nemocnici se na chvíli probírá, stěžuje si na prudkou bolest a žádá, aby z důvodu odstranění bolesti byl napojen na dialýzu. Manželka se ve shodě s lékařem a pacientovým „dříve vyslovenému přání“ rozhodují jednat dle tohoto dříve vysloveného přání a na dialýzu jej nenapojují. Pacient umírá po několika hodinách. Beauchamp, T.L., Childress, J.F., (2009) Principles of Biomedical Ethics. 6th ed. Oxford University Press, Oxford and New York, p. 110

17. Deklarace Práv Pacientů, přijatá na 34. zasedání Světové Lékařské Organizace v Lisabonu 1981 World Medical Association Declaration on the Rights of the Patient Adopted by the 34th World Medical Assembly, Lisbon, Portugal,1981 • Pacient v bezvědomí • pokud je pacient v bezvědomí nebo jinak neschopen vyjádřit svou vůli, je třeba, kdekoli je to možné, obdržet informovaný souhlas zákonného zástupce • pokud pacient nejí schopen vyjádřit svou vůli a lékařský zákrok je naléhavě potřebný, lze souhlas pacienta předpokládat, pokud není zřejmé z jeho předchozího vyjádření, že by za dané situace souhlas odmítl • pokud je nutný souhlas zákonného zástupce a zákrok je naléhavě nutný, pak zákrok může být proveden pouze, pokud není možné získat souhlas zástupce získat dostatečně rychle • lékař by se ovšem měl za všech okolností snažit zachránit pacientův život v případě pokusu o sebevraždu

18. Česká republikaNávrh zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování 2009Tento zákon ale ještě není schválen Parlamentem § 35 Dříve vyslovená přání • Pacient může pro předvídatelné situace, kdy by se dostal do stavu, ve kterém nebude schopen vyslovit souhlas nebo nesouhlas s poskytnutím zdravotních služeb, tento souhlas nebo nesouhlas předem vyslovit (dále jen „dříve vyslovené přání“). • Poskytovatel je povinen respektovat dříve vyslovené přání pacienta ve vztahu k budoucímu možnému poskytnutí zdravotních služeb, má-li ho k dispozici, a to za podmínky, že v době poskytování zdravotních služeb nastala předvídatelná situace, k níž se dříve vysloveného přání vztahuje a pacient je ve stavu, kdy není schopen vyslovit nový souhlas.

19. Česká republikaNávrh zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování 2009Tento zákon ale ještě není schválen Parlamentem • Dříve vyslovené přání musí mít písemnou formu a musí být opatřeno úředně ověřeným podpisem pacienta. Uplatněné dříve vyslovené přání nebo jeho ověřená kopie je součástí zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi. Pacient může toto přání vyslovit též při přijetí do péče poskytovatelem, a to pro poskytování zdravotních služeb zajišťovaných tímto poskytovatelem. Takto vyslovené přání se zaznamená do zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi; záznam podepíše zdravotnický pracovník, pacient a svědek.

20. Česká republikaNávrh zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování 2009Tento zákon ale ještě není schválen Parlamentem Dříve vyslovené přání • není třeba respektovat, pokud od doby jeho vyslovení došlo v  poskytování zdravotních služeb, k nimž se toto přání vztahuje, k takovému vývoji, že lze důvodně předpokládat, že by pacient vyslovil souhlas s jejich poskytnutím, • nelze respektovat pokud nabádá k takovým postupům, jejichž výsledem je bezprostřední a aktivní způsobení smrti organismu, • nelze respektovat, pokud byly v době, kdy poskytovatel neměl k dispozici dříve vyslovené přání, započaty takové zdravotní služby, jejichž přerušení by vedlo k aktivnímu způsobení smrti organismu.

21. Persistentní Vegetativní Stav (PVS) • = situace, za které pacient nemá vědomí sebe a zároveň dýchá spontánně, má stabilní krevní oběh, oči zachovávají rytmus otevírání a zavírání, což může připomínat rytmus spánku a bdění • aby stav bylo možno považovat za perzistentní, musí trvat nejméně jeden měsíc • The Multi-Society Task Force on PVS, "Medical Aspects of the Persistent Vegetative State," New England Journal of Medicine 330 (1994)

22. PVS • the patient is not comatose; she is awake but unaware • clinically, PVS suggests the irreversible loss of all neocortical function • generally, brain stem functionsremain, and patient can breathe on their own • they do not match the criteria of brain death, inasmuch as they have • elicitablereflexes, • spontaneiousrespiratins, and • reaction to externalstimuli

23. PVS • tři měsíce v případě že se jedná o zástavu srdce • šest měsíců u pacientů pod čtyřicet let pokud se jedná o poranění hlavy • dvanáct měsíců u pacientů mladších dvaceti pěti let pokud se jedná o poranění hlavy

24. PVS • No coma • Can breathe normally • Preserved brain stem reflexes • Preserved hypothalamic function (body temperature, vascular tone, ..) • Rich motor activity (unpurposeful, inconsistent, smile, cry, moan, grunt, scream) • No “respirator brain” • Can be partially or totally reversible • When there is no recovery after a specified period(3–12 months, depending on aetiology) the state can be declaredpermanent

25. Differences in brain metabolism measured in brain death and the vegetative state, compared with healthy subjects. Patients in brain death show an ‘empty-skull sign’, clearly different from what is seen in vegetative patients, in whom brain metabolism is massively and globally decreased (to 40-50% of normal values) but not absent.

26. Život • biologický život • není vlastní pouze člověku; tento život sdílíme se všemi ostatními organismy na Zemi • "biografický" život • svatby, události, vztahy... • ...to, co nás činí jedinečně lidskými

27. Život • se současnou lékařskou technologií jsme velmi často schopni udržet život v biologickém slova smyslu, ale často nejsme schopni pacienty přivést k uvědomování si sebe sama či blízkých • v mnoha případech může pacient přežít dlouhá léta, aniž by byl přiveden k vědomí Born - Departed - At peace

28. Nancy Cruzan(1957 – 1990) • Případ se stal slavným v souvislosti s termínem „perzistující vegetativní stav“. • 11. prosince 1983 měla pětadvacetiletá Nancy Cruzan vážnou automobilovou nehodu, • jela ve starém autě bez pásů, po nehodě padla hlavou do příkopu naplněného vodou • nedýchala pravděpodobně 12 – 14 minut

29. Nancy Cruzan(1957 – 1990) • na místě policií prohlášena za mrtvou, avšak záchranáři byla resuscitována tak, že dýchla spontánně a srdce pracovalo normálně. Díky této nehodě ovšem pozbyla vědomí a ztratila vyšší mozkové funkce. Naživu byla udržována pouze díky úsilí lékařů, umělé výživě a stálé péči.

30. Nancy Cruzan(1957 – 1990) • Rodina po třech letech začala požadovat, aby jí byla umělá výživa a zavodňování odňato. Personál nemocnice ovšem k tomuto činu vyžadoval soudní rozhodnutí. Nemocnice argumentoval tím, že Nancy není v terminálním stadiu, a že stát Missouri má právo požadovat jasný a přesvědčivý důkaz v tom smyslu, že by si Nancy sama přála za současné situace ukončení péče.

31. Nancy Cruzan • Protože takový důkaz chyběl, nemocnice pokračovala v zavodňování a v umělé výživě. Rodina tak začala právní bitvu, ve které požadovala, aby jí byla umělá výživa odňata. Místní soud vyhlásil, že je možno výživu odejmout. nemocnice ovšem požadoval ještě vyjádření Nejvyššího soudu v Missouri, který ovšem vyhlásil, že rodina neposkytla „jasný a přesvědčivý důkaz“ o tom, že by si Nancy nepřála pokračovat v životě, jakým by mohla být „living will“. Nejvyšší soud v Missouri rovněž silně omezil práva rodiny rozhodovat o osudu nekompetentního pacienta .

32. Nancy Cruzan • Nakonec, 25. června 1990, Nejvyšší soud U.S. potvrdil rozhodnutí nejvyššího soudu v Missouri, a konstatoval, že stát Missouri má právo na „jasné a přesvědčivé důkazy“ ohledně možné léčby ještě v kompetentním stavu. Soud ovšem rovněž stanovil, že kompetentní pacienti mají „ústavně chráněnou svobodu týkající se odmítnutí nechtěné lékařské péče“; soud také stanovil, že nekompetentní pacienti potřebují určitou legální ochranu, neboť nemohou svou vůli vyjádřit přímo. V této situaci se rodina Cruzan rozhodla požádat nejvyšší soud v Missouri, aby obnovil proces.

33. Nancy Cruzan • Byli přivoláni další svědci, například žena, která pracovala u rodiny Cruzan se svědectvím, že v rámci jedné konverzace Nancy řekla, že kdyby byla jednou ve vegetativním stavu, že by si nepřála být na přístrojích či živena násilím.a umožnil, aby byla výživa a zavodňování odňato. Rodinný lékař Cruzanů rovněž změnil rozhodnutí ve prospěch odnětí umělé výživy. Ve světle těchto svědectví soud změnil své rozhodnutí a umožnil odnětí zavodňování a umělé výživy. • V roce 1990 Nancy přestala být živena sondou a zemřela 26. prosince 1990. • Případ se často cituje v souvislosti s advanced directives nebo s proxy.

34. Nancy Cruzan

35. Karen Ann Quinlan(1954 – 1985) • Karen je jednou z moderních ikon týkajících se práva zemřít. 21 letá dívka Karen upadla do bezvědomí v dubnu 1975 po studentské párty, ve které zkombinovala účinky alkoholu s množstvím drog. • Karen přestala dýchat minimálně na dvě období, každé v délce patnácti minut.

36. Karen Ann Quinlan(1954 – 1985) • Lékaři jí sice zachránili život, ale Karen upadla díky poškození mozku do perzistentního vegetativního stavu s vyhlídkou, že již nikdy nebude schopna jakékoli kognitivní funkce.Lékaři sice konstatovali že šance na probuzení z bezvědomí je nulová, ale že neodpojí Karen od respirátoru, neboť je naživu. Rodina (matka Julia a její manžel Joe) proto započala právní bitvu o to, aby Karen mohla být odňaty přístroje, které jí umožňovaly být naživu.

37. Karen Ann Quinlan(1954 – 1985) • Rozhodnutí nižšího soudu nevyhovělo přání rodičů Karen od respirátoru odpojit. • Ovšem Nejvyššího soud v New Jersey v roce 1976 zvrátil toto rozhodnutí v precedentním rozsudku. Soud konstatoval, že rodiče mají na mysli zájmy své dcery a že jakožto rodiče mají jistě znalost životních hodnot a postojů své dcery. Bylo to první soudní rozhodnutí, které ošetřilo možnost případného odnětí přístrojů uchovávajících při životě. Soud konstatoval, že „kdyby se Karen zázračně mohla na chvíli probrat ze svého stavu a rozvážit svou situaci, jistě by souhlasila se svým odpojením od přístrojů i v případě, že by následkem byla přirozená smrt.“ Rodina uspěla a Karen byla odstavena od respirátoru. Začala však spontánně dýchat sama. Zůstala v komatu dalších deset let až do června 1985, kdy zemřela.

38. Karen Ann Quinlan(1954 – 1985) • situace byla zvláštní tím, že Karen i její rodiče byli hluboce věřící katolíci a proto se v kauze objevuje důraz na náboženské principy • 1976 – Karen byla odpojena od přístrojů, zůstává ale v komatu až do roku 1985, kdy umírá na zápal plic. Antibiotika jí nebyla podána.

39. Donald Dax Cowart In 1973, Donald Cowart was critically injured in a propane gas explosion, that caused severe burns over sixty-five percent of his body. For more than a year, he objected to the painful treatments that he was receiving. Cowart was physically incapable of ending his own life, since his hands had been severely damaged in the accident, but he made repeated verbal requests that he be allowed to die, or that someone help him end his own life.

40. Donald Dax Cowart Despite his protestation, his doctors and his mother continued to provide treatment, including a number of paonful skin graft surgeries. Cowart survived the ordeal and is still alive today, but insists that hed should have been allowed to die. (Pierce, J., Randels, G., (2010) Contemporary Bioethics. A Reader With Cases. Oxford University Press, Oxford and New York, p. 115)

41. Baby K.(1992 – 1995) • se narodilo anencephalické, byl přítomen pouze mozkový kmen, ostatní části mozku chyběly • již před porodem lékaři doporučují potrat, matka, paní H. z náboženských důvodů odmítá - "all life is precious" a pouze Bůh může rozhodnout, jak dlouho má lidský život trvat • matka naléhá na lékaře ať udělají vše co je v lidských silách, nemocnice považuje léčbu za futilní

42. Baby K.(1992 – 1995) • lékaři v nemocnice ve Fairfax, Virginia, doporučují DNR, matka DNR striktně odmítá • baby K. je 6 týdnů na ventilátoru, zatímco se hledá jiná nemocnice, která by jej byla ochotna přijmout • všechny ostatní nemocnice v okolí argumentují nedostatkem místa (v reálu považují léčbu za futilní)

43. Baby K.(1992 – 1995) • dítě je pak odpojeno od ventilátoru a jde do pečovatelského domu, ale mnohokrát se vrací zpět do nemocnice díky problémům s dýcháním • nemocnice zahajuje soudní proces, ve kterém žádá, aby jediná péče jíž bude povinována vůči dítěti byla péče paliativní • nemocnice ovšem soud prohrává a dítěti je přisouzena stálá péče – dostává ventilátor • baby K. umírá ve věku 2 a půl let

44. 1990 – TS zkolabovala ve svém domě v 26 letech, zástava srdce příčina dodnes není známa snad nedostatek iontů zapříčiněný bulimií deset týdnů je v komatu, pak nastartuje na rytmus spánku a bdění prohlášena za PVS Terry Schiavo3. prosince 1963 – 31. března 2005

45. Terry Schiavo3. prosince 1963 – 31. března 2005 • 1998 Michael Schiavo, její manžel, požaduje odnětí vyživovací trubice • Robert a Mary Schindler, rodiče Terry jsou proti. Argumentují, že Terry je živá a vnímá • následuje dlouhá právní bitva se skupinami sympatizantů a právníků na obou stranách

46. Terry Schiavo3. prosince 1963 – 31. března 2005 • 2005 ve státě Florida prochází zákon, který zakazuje odstraňování vyživovacích trubic, zákon je podepsán guvernérem Floridy a prezidentem USA • tento zákon ale byl přehlasován nejvyšším floridským soudem

47. Terry Schiavo3. prosince 1963 – 31. března 2005 • mnoho petic, soudních rozhodnutí a odvolání • je živena nejprve nasogastricky, pak pomocí PEG (percutaneous endoscopic gastrostomy) • zde je sonda vedena do žaludku přes abdomen • 24. dubna 2001 je poprvé „odpojena“. 26. dubna je znovu živena • 15. října 2003 je podruhé odpojena

48. Terry Schiavo3. prosince 1963 – 31. března 2005 • potřetí a naposled ji byla feeding tube odpojena 18. března 2005 • o 13 dní později TS umírá ve věku 41 let

50. EluanaEnglaro1972 - 2009 • v roce 1992 po autonehodě se dostává do perzistentního vegetativního stavu • v červenci 2008, soud v Milánu rozhodl, že koma slečny Englaro je irreverzibilní. • bylo rovněž bráno v potaz, že před nehodou slečna Englaro vyjádřila přání raději zemřít než být držena uměle při životě