Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen
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Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen. Wiltrut Stefanek , Verein PULS H IV Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen . Vorarlberger AIDS Gespräche 2014. Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen. 30 Jahre HIV in Österreich.

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Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

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Presentation Transcript


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

WiltrutStefanek, Verein PULSHIV

Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Vorarlberger AIDS Gespräche 2014


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

  • 30 Jahre HIV in Österreich

Therapie - nicht infektiös?!

  • chronische Krankheit

  • antiretrovirale Medikamente

Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,…

normale Lebenserwartung?!

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

  • gesellschaftliches Tabu

  • Vorurteile und Berührungsängste

  • (Selbst) Stigma

  • soziale Ausgrenzung / Isolation

  • (unsichtbare) Community

  • Normalität!?


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

PULSHIV– Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen

Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV.

„Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu gestalten!


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Modellversuch zur Erhebung derVersorgungsqualität von HIV-Positiven in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014

  • ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich

  • die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert

  • ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten – keine Partizipation im Forschungsprozess

  • Studien zu LQ – wenig Partizipation

  • GIPA-Prinzipien

  • Auslöser: Community –Seminare / DÖAK

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Forschungsfrage

Forschungsfrage

Mit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen

Jahre verbunden und wie sieht die

Versorgungsqualität im neuen Kontext aus?

  • Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung?

  • Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre?

  • Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als chronische Erkrankung?

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Projekt

Projekt

  • Impuls: Community Seminar im Herbst 2012

  • Online Umfrage – Surveymonkey

  • von HIV-Positiven für HIV-Positive

  • Community Events

  • Community Wissen quantifizieren

  • Modellversuch mit externer Unterstützung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 1

Ergebnisse Teil 1

  • Stand 4.3.2014

  • 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt

  • ca. 75% Männer und 25 % Frauen

  • Durchschnittsalter: 43 Jahre

  • Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre

  • 91 Personen haben alle Fragen beantwortet

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 2

Ergebnisse Teil 2

Medizinische Versorgung

Psychosoziale Versorgung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Wer gibt kraft

Wer gibt Kraft?

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 3

Ergebnisse Teil 3

Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014


Gipa prinzipien

Gipa-Prinzipien

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Probleme

Ideen

  • weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen

  • lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche

  • Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen)

  • Psychotherapie auf Krankenschein

  • spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige

  • medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte

  • Sensibilisierung

  • mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen

  • Stärkung der Selbsthilfe

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Kontakt

Kontakt:

WiltrutStefanek

Mag. Frank M. Amort

Verein

Interessensvertretung von und

für Menschen mit HIV/AIDS

und deren Angehörige

www.pulshiv.at

[email protected]

www.fh-joanneum.at

[email protected]

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Diskussion und n chste schritte

Diskussion und nächste schritte

  • die Umfrage zeigt Handlungsbedarf

  • Umsetzung der GIPA-Prinzipien

  • Round Table zur psychosozialen Care

  • österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma Index

  • PAB Umfrage

  • HIV/AIDS Kommission

  • Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze

  • Integration statt Ausgrenzung

  • Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

„Gemeinsam gegen …“

www.dermotheke.de

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


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