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Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen. Wiltrut Stefanek , Verein PULS H IV Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen . Vorarlberger AIDS Gespräche 2014. Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen. 30 Jahre HIV in Österreich.

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Presentation Transcript
Leben mit hiv ein blick hinter die kulissen

Leben mit HIV- Ein Blick HINTER die Kulissen

WiltrutStefanek, Verein PULSHIV

Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Vorarlberger AIDS Gespräche 2014


Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

  • 30 Jahre HIV in Österreich

Therapie - nicht infektiös?!

  • chronische Krankheit

  • antiretrovirale Medikamente

Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,…

normale Lebenserwartung?!

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen

  • gesellschaftliches Tabu

  • Vorurteile und Berührungsängste

  • (Selbst) Stigma

  • soziale Ausgrenzung / Isolation

  • (unsichtbare) Community

  • Normalität!?


PULSHIV– Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

Prävention-Unterstützung-Lebensqualität-Selbsthilfe-Hoffnung-Information-Vertrauen

Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV.

„Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu gestalten!


Modellversuch zur Erhebung derVersorgungsqualität von HIV-Positiven in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014

  • ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich

  • die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert

  • ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten – keine Partizipation im Forschungsprozess

  • Studien zu LQ – wenig Partizipation

  • GIPA-Prinzipien

  • Auslöser: Community –Seminare / DÖAK

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Forschungsfrage
Forschungsfrage

Mit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen

Jahre verbunden und wie sieht die

Versorgungsqualität im neuen Kontext aus?

  • Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung?

  • Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre?

  • Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als chronische Erkrankung?

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Projekt
Projekt

  • Impuls: Community Seminar im Herbst 2012

  • Online Umfrage – Surveymonkey

  • von HIV-Positiven für HIV-Positive

  • Community Events

  • Community Wissen quantifizieren

  • Modellversuch mit externer Unterstützung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 1
Ergebnisse Teil 1

  • Stand 4.3.2014

  • 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt

  • ca. 75% Männer und 25 % Frauen

  • Durchschnittsalter: 43 Jahre

  • Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre

  • 91 Personen haben alle Fragen beantwortet

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 2
Ergebnisse Teil 2

Medizinische Versorgung

Psychosoziale Versorgung

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Wer gibt kraft
Wer gibt Kraft?

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Ergebnisse teil 3
Ergebnisse Teil 3

Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014


Gipa prinzipien
Gipa-Prinzipien

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Probleme

Ideen

  • weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen

  • lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche

  • Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen)

  • Psychotherapie auf Krankenschein

  • spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige

  • medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte

  • Sensibilisierung

  • mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen

  • Stärkung der Selbsthilfe

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Kontakt
Kontakt:

WiltrutStefanek

Mag. Frank M. Amort

Verein

Interessensvertretung von und

für Menschen mit HIV/AIDS

und deren Angehörige

www.pulshiv.at

[email protected]

www.fh-joanneum.at

[email protected]

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


Diskussion und n chste schritte
Diskussion und nächste schritte

  • die Umfrage zeigt Handlungsbedarf

  • Umsetzung der GIPA-Prinzipien

  • Round Table zur psychosozialen Care

  • österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma Index

  • PAB Umfrage

  • HIV/AIDS Kommission

  • Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze

  • Integration statt Ausgrenzung

  • Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


„Gemeinsam gegen …“

www.dermotheke.de

Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014


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