Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital

1. Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital • Réalisée à l’initiative de l’association SPARADRAP • Par l’institut SYNOVATE • Financement : Direction Générale de la Santé du Ministère de la santé et de la protection sociale • Soutien de la Société Française de Pédiatrie

2. Pourquoi cette enquête ? • Des constats • La pédiatrie implique forcement la présence des parents • Des textes officiels favorables à la présence des parents • Des témoignages qui pointent des difficultés • Des demandes des familles sur leurs droits • Toute hospitalisation peut potentiellement avoir des répercussions psychologiques

3. Pourquoi cette enquête ? • Des convictions • L’ouverture des services aux parents a réglé certains problèmes, mais en engendre de nouveaux… • Les réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences • La médiatisation est parfois génératrice de faux espoirs, de souffrance, voire de conflits • Nécessité de nommer les problèmes pour mieux y répondre • Une volonté associative • L’exemple d’Action for Sick Children en Ecosse “Parents are not visitors!”

4. Objectifs de l’enquête • Disposer d’un état des lieux objectif, de données chiffrées sur la place des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant, en France en 2003 :  • Quelles sont les conditions matérielles d’accueil, d’hébergement ? • Comment sont-ils informés ? • Quel est leur rôle ? • Détailler et confronter les points de vue des parents et des soignants • Valoriser les avancées et repérer les difficultés pour : • dégager des priorités d'actions • émettre des propositions concrètes

5. Méthodologie • Un comité de pilotage • pour superviser la méthodologie et le déroulement de l’enquête • composé de parents • et de professionnels • Étude confiée à SYNOVATE • un institut de recherche indépendant

6. Base de sondage et tirage au sort • Constitution d’une base de sondage • services de pédiatrie générale • services de sur-spécialité pédiatrique • 670 services identifiés en France métropolitaine • Les services non retenus • les services de consultation exclusivement • les services de pédopsychiatrie dans les hôpitaux psychiatriques • les services d’urgence • les services de rééducation fonctionnelle exclusivement • les services de néonatologie intégrés à une maternité • Tirage au sort de l‘échantillon : 136 services(20% de l’univers) • Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas pris en compte dans l’étude

7. Recrutement des services • 3 courriers envoyés aux 136 services pour informer de l’étude et obtenir l’accord du chef de service • directeur d’établissement • chef de service • cadre infirmier • Désignation d’un correspondant dans le service, la plupart du temps le cadre infirmier • Si un service regroupe plusieurs unités indépendantes • un « questionnaire service » envoyé à chaque unité • 186 questionnaires envoyés au total

8. Déroulement de l’enquête • Questionnaires « service » (76 questions) • remplis par le correspondant, souvent en collaboration avec l’équipe • Questionnaires « parents » (67 questions) • distribués à tous les parents (ou accompagnants) d’enfants hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003 • Questionnaire anonyme, complété et inséré dans une enveloppe cachetée • Dépôt dans une urne mise en place à cet effet dans le service • Questionnaires renvoyés à SYNOVATE une dizaine de jours plus tard par le correspondant

9. Un taux de participation élevé • 170 questionnaires services reçus (110 services et 60 unités) • taux de retour de 80% • 1479 questionnaires parents reçus • taux de retour de 80% • Représentativité de l’échantillon garantie • Intérêt des personnes interrogées pour ce sujet

10. Les résultats de l’enquête : plan • Description de l’échantillon • Présentation et discussion d’une sélection des résultats • Les attentes des parents • La présence des parents • L’information et la documentation • Le rôle des parents • Les problèmes des soignants • Les différences entre les services

11. Description de l’échantillon • Profil des personnes ayant rempli les questionnaires

12. Description de l’échantillon (suite) • Profil des établissements

13. Description de l’échantillon (suite) • Description des unités Base répondants : 162

14. Description de l’échantillon (suite) Activité des unités

15. Les intervenants non soignants • Poste considéré comme non pourvu : • « Personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou « Absence de personnel » • Soutien des parents • Dans 27% des unités pas de pédopsychiatres, psychologues particulièrement en chirurgie (54%) • Dans 50% des unités pas d’assistants sociaux disponibles particulièrement en néonatologie (67%) • Environnement thérapeutique de l’enfant • (hors services de néonatologie) • Dans 53% des unités pas d’enseignants • Dans 55% des unités pas d’éducateurs de jeunes enfants

16. Les associations

17. Description de l’échantillonCommentaires • Des difficultés pour obtenir des données chiffrées précises en pédiatrie • 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans • 60% des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement • Des manques préoccupants  • pour le soutien aux familles : en assistant sociaux et psychologues • pour l’environnement thérapeutique des enfants : éducateurs de jeunes enfants et enseignants • Des inégalités entre les établissements universitaires ou non • Urgences pédiatriques, présence de certains personnels, intervention d’associations, possibilités d’hébergement…

18. Les principales attentes des parents

19. Présence des parents • Les horaires de visites • Les visiteurs autorisés systématiquement

20. Présence des parents (suite) • Conditions matérielles et lieux spécifiques • Une pièce de détente pour les parents existe dans 39% des unités (30% selon les parents) • 1ère attente des unités (31%) • 3ème attente des parents (43%) • 22% des unités (53% en néonatologie) disent disposer d’un lieu spécifique pour allaiter • De 34% à 40% des parents disent : • pouvoir obtenir une boisson chaude, ou une boisson fraîche • pouvoir réchauffer un plat ou garder de la nourriture au frais

21. Présence des parents (suite) • L’hébergement nocturne – Les capacités • Il existe deux solutions d’hébergement : • En chambre parent-enfant au sein du service • À l’extérieur du service (maison de parents, foyer d’accueil, hôtel…) • Il n’existe pas de chambres parent-enfant dans 35% des unités • Un enfant sur quatre a la possibilité d’avoir un parent hébergé à côté de lui en chambre parent-enfant, cependant : • dans 63% des unités, ces chambres sont parfois ou souvent utilisées pour 2 enfants malades en cas d’épidémie • dans 72% des cas les chambres ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour • Un parent à moins d’une chance sur quatre d’être hébergé la nuit à l’hôpital dans de bonnes conditions

22. Présence des parents (suite) • L’hébergement nocturne – Les demandes et conditions

23. Présence des parentsCommentaires • Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs  • Une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites • Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés • La nécessité d’une pièce spécifique pour les parents • Des demandes d’hébergement satisfaisantes mais des capacités hétérogènes et des conditions matérielles à améliorer • Une cohabitation difficile • Un hébergement parfois payant

24. Information et documentation • Identification du personnel et des compétences • 46% des parents déclarent que les soignants ne se présentent pas (ou seulement quelques-uns) la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant • Pour les parents l’identification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges • MAIS, un parent sur trois précise qu’il est difficile de lire le nomsur les étiquettes ou les badges

25. Information et documentation (suite) • Information des parents et des enfants

26. Information et documentation (suite) Les documents distribués

27. Information et documentation (suite) • Des tableaux d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés Communication des informations grâce à des documents écrits ou affichés dans le service

28. Information et documentationCommentaires • Des soignants toujours difficiles à identifier • Des parents informés oui, mais à leur demande • Un déficit d’information global • Des documents pas toujours disponibles • Non remis systématiquement • Un affichage prédominant mais non repéré par les parents • Des documents lus et trouvés clairs quand ils sont distribués • Être bien informé, une priorité pour les parentsmais pas pour les soignants…

29. Rôle des parents • Présence lors des soins ou examens • En chirurgie : • Parents systématiquement admis au bloc opératoire : 4% à l’endormissement et 8% en salle de réveil • 44% des parents souhaiteraient pouvoir assister à l’endormissement ou au réveil de leur enfant • 49% des parents se disent tout à fait satisfaits de la prise en charge de la douleur

30. Rôle des parents (suite)  • Réflexion sur la place des parents • Une unité sur cinq (21%) n’a pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents • Quand cette réflexion a été menée : • Elle est récente, moins de deux ans (44%) • Elle fait partie des objectifs du service (73%) • La vision des soignants sur la présence des parents est mitigée : • 53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service • 65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions • Néanmoins la majorité des soignants considèrent que les parents les aident à mieux comprendre leur enfant et à le soigner plus facilement

31. Le rôle des parentsCommentaires • Les parents pas toujours sollicités sur les habitudes, le caractère ou le comportement habituel de l’enfant • Le bloc opératoire, un lieu très fermé • Une présence découragée ou interdite lors des soins douloureux • La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction • La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente

32. Satisfaction des parents

33. Les problèmes des soignants

34. Différences selon les services • En pédiatrie générale • l’hébergement en chambre parent-enfant est bien développé • En néonatologie et en réanimation • les problèmes principaux sont les difficultés d‘hébergement nocturne et la limitation des visites • En chirurgie • un très faible accueil des parents au bloc opératoire • En hôpital de jour • une meilleure information des familles • Les services de sur-spécialité • sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande des parents reste très forte • Ces différences sont aussi souvent liées au type d’établissement, • universitaire ou non

35. Conclusion • Taux de participation élevé • Des taux de satisfaction des parents importants • Les points positifs : • Présence des parents encouragée • Satisfaction importante de la demande actuelle d’hébergement • Reconnaissance par les soignants de l’importance du rôle et de l’aide des parents • Les convergences entre parents et soignants : • Nécessité d’une pièce de détente • Amélioration des conditions matérielles d’accueil et d’hébergement

36. Conclusion (suite) • Les problèmes pour les parents • Les horaires de visites • La limitation des visites de l’entourage • La difficulté d’identifier le personnel • Le manque d’information donné sur la maladie, les soins ou les examens et la sortie de l’enfant • Les conditions matérielles d’hébergement • L’accueil au bloc opératoire • La difficulté d’assister à certains soins douloureux • Les problèmes pour les soignants • La présence ou l’absence des parents • La cohabitation quotidienne avec les parents • L’inquiétude et l’agressivité de certains parents • Des divergences entre parents et soignants • La priorité d’améliorer l’information donnée aux familles

37. Conclusion- Commentaires • Un tableau complexe, • un processus vivant hétérogène, contradictoire • Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des pourcentages élevés de problèmes cités • Des avancées positives mais hétérogènes, sources d’inégalités • Donner le mode d’emploi, fixer les règles pour permettre à chacun de jouer son rôle • La question centrale est « comment vivre ensemble ? »