160 likes | 263 Views
Patientens syn på öppenhet i kvalitetsregister. Pelle Johansson Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND. Bildades 1939 45 000 medlemmar 180 föreningar. Målsättning. Vårt mål är att de som drabbats
E N D
Patientens syn på öppenhet i kvalitetsregister Pelle Johansson Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund
HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND Bildades 1939 45 000 medlemmar 180 föreningar
Målsättning Vårt mål är att de som drabbats av hjärt- eller lungsjukdom skall kunna leva ett värdigt liv Vår kärnverksamhet består av tre delar: Hjärt & Lungskolan Opinionsbildning Trygghet Stöd Gemenskap
Syfte nationella kvalitetsregister • Skapa förutsättningar för att hälso- och sjukvårdens resultat kan följas upp på ett öppet sätt, och jämföra resultaten med vad som borde göras (enligt riktlinjer) • Utveckla vården
Register för hjärtsjuka • RIKS-HIA Hjärtintensivvård för hjärtinfarktpatienter • SEP-HIA Sekundärprevention/rehabilitering • RIKS-SVIKT Insatser för patienter med hjärtsvikt
RIKS-HIA • Syfte att bidra till minskad dödlighet och sjuklighet och öka kostnadseffektiviteten i vården • Alla sjukhus vill frivilligt vara med • Sjukhusen vill följa vårdinsatsernas effekt • Registret har påverkat dödligheten, PCI, CABG, Läkemedelsanvändning • Sjukhusen redovisar olika resultat
SEP-HIA • Sekundärprevention minskar återinsjuknande och död samt ökar livskvaliteten • Registret syftar till att följa, styra och förbättra det sekundärpreventiva arbetet både lokalt och nationellt • Bidragit till att sjukhusen infört ettårs-uppföljning
Hur kan patienter nyttja registren? • Hjärtsjuka flyttar till områden med bra sjukhus • Föreningen påverkar politiker för en jämlik vård – ska vi betala samma landstingsskatt? • Göra skillnaderna i vården intressant för media – visa medlemmar som drabbats • Vara ett stöd till sjukhusen att få mer resurser
Registrens kvalitet - risker? • Alla sjukhus är inte med – varför? • Är personalens kompetens och praxis det som avgör eller är det utomstående faktorer – ålder, avstånd, multisjuka, geografiska orsaker? • Ekonomiska incitament – manipulera data? • Vägra operera äldre för att få bra statistik? • Val av dödsorsak godtyckligt – ej längre obducerar • Överbehandling – PCI? • Mer tid till registerhantering - än tid för patienten?
Socialstyrelsens riktlinjer styr vården • Rekommendationer och prioriteringar utgår från graden av vetenskaplig evidens • Den medicinska forskningen styrs av kriterier för läkemedelsstudier och är inte anpassad för forskning kring livsstilsfaktorer • Vem äger frågan?
Kvalitet i hela vårdkedjan vid hjärtinfarkt • SOS-alarm måste göra rätt bedömning • Ambulanssjukvården måste fungera – speciellt där avstånden till sjukhusen är långa • Akutsjukvården måste agera efter gällande riktlinjer och göra rätt prioriteringar • En fungerande sekundärprevention behövs för att minska risken att återinsjukna
Datakällor för öppna jämförelser • Socialstyrelsen hälsodataregister (obligatoriska) • Kvalitetsregister (frivilliga) • Vårdbarometern (attityder i befolkningen) • Databasen Väntetider i vården • Patientföreningens egna register (www.hjart-lung.se)
Sammanfattning • Kvalitetsregister med öppna jämförelser kan vara bra för vårdutvecklingen • Goda exempel bör spridas i landet • Kvaliteten på registren behöver utvecklas • Kriterier för att säkerställa vetenskaplig evidens bör ses över • Registren bör på sikt omfatta hela vårdkedjan • Tillgängliga för patienter