Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons
This presentation is the property of its rightful owner.
Sponsored Links
1 / 18

Epidemiologische onderzoeksdata Karel G Moons PowerPoint PPT Presentation


  • 89 Views
  • Uploaded on
  • Presentation posted in: General

Epidemiologische onderzoeksdata Karel G Moons. Epidemiologie. Niet epidemieën Epi = op ; Demos = mens ; Logos = leer / studie Studie van ziekten/gezondheidsuitkomsten die op/bij (groepen) mensen voorkomen/optreden

Download Presentation

Epidemiologische onderzoeksdata Karel G Moons

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation

Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author.While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server.


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - E N D - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Presentation Transcript


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Epidemiologische onderzoeksdataKarel G Moons


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Epidemiologie

  • Niet epidemieën

  • Epi = op ; Demos = mens ; Logos = leer / studie

  • Studie van ziekten/gezondheidsuitkomsten die op/bij (groepen) mensen voorkomen/optreden

  • Liever: relaties tussen voorkomen/optreden van ziekten versus factoren die iets zeggen over dat optreden


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Epidemiologie

  • Gezondheidsuitkomsten = factoren

    • Y = X

  • Etiologie

  • Diagnostiek

  • Prognostiek

  • Interventie


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Epidemiologie

  • Y = X

    • Y zijn: dood/kanker/HVZ/infecties/complicaties na chirurgie/pijn/etc.

    • X = roken/dieet/asbest/behandelingen/testuitslagen

  • Om relaties X – Y te kunnen schatten moet je meten 

     Data verzamelen  bij groepen (cohorten)mensen


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

‘data speelt een cruciale rol binnen epidemiologisch onderzoek’

Verzameling gegevens

Processing en analyse gegevens

Beheer gegevens

Verspreiding gegevens


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Hoeveel en type data

  • Diagnostisch onderzoek: n = 100’s

  • Prognostisch onderzoek: n = 100’s - 1000’s

  • Therapeutisch onderzoek: n = 1000’s

    • JC: CAPITA : n = 80,000

  • Etiologisch onderzoek: n = 500,000

    • Duizenden Y’n en X’n

      - Voorgeschiedenis, werk, relaties, symptomen, testuitslagen, behandelingen, artsbezoeken, ziekten, etc

    • Nog net niet pincode ; wel informed consent !!


Uitgangspunten databeveliging umc utrecht

Uitgangspunten databeveliging UMC-Utrecht

Wet Bescherming Persoonsgegevens

De verantwoordelijke legt passende technische en organisatorische maatregelen ten uitvoer om persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies of tegen enige vorm van onrechtmatig gebruik

Namelijk zeer vertrouwelijke data (niet voor niets informed consent)


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Gedragscode gezondheidsonderzoek

Hoe om te gaan met persoonsgegevens bij wetenschappelijk onderzoek

‘Gecodeerd wil zeggen dat aan de gegevens een unieke codering is toegevoegd, die het mogelijk maakt om de betrokkene een unieke identiteit te geven. Essentieel om van gecodeerde gegevens te kunnen spreken is dat de sleutel niet berust bij de onderzoeker of iemand die onder diens gezag staat.’


Incident vs

Incident (VS)

Laptop met onderzoeksdata gestolen

Onderzoeksdata in handen van …?


Verlies usb stick uk

Verlies USB stick (UK)

USB Stick met patientgegevens verloren

USB stick was niet beveiligd


Informatiebeveiliging

Informatiebeveiliging

Vooraf: datamanagement plan  verplicht bij grotere studies

informatie-beveiligingsaspecten

Wie is ‘eigenaar’

Wie, wanneer, en waarom welke invoer en wijzigingen aanbrengt (auditen)

Beveiligen computer/sticks/laptops (met datainvoerprogramma) tegen onbevoegd gebruik  wachtwoorden

Slaan data in datasets op het netwerk op in daarvoor bestemde mappen met beperkt toegang

Niet lokaal / sticks / laptops / thuis


Informatiebeveiliging1

Informatiebeveiliging

Werken met gecodeerde persoonsgegevens.

persoonsgegevens en onderzoeksgegevens apart worden opgeslagen

Vernietigen persoonsgegevens zodra niet meer noodzakelijk

Gegevens na afloop studie 20 jaar bewaard

gegevens gedurende deze periode bruikbaar voor vervolg onderzoek

Anderen toegang slechts na goedkeuring hoofdonderzoeker  velen werken met onderzoeksdata

ICT JC coordineert en ondersteunt dit alles  grote afdeling (hoge kosten)


Data sharing

Data sharing

Internationale samenwerken met epidemiologische data bestanden  n > 500,000

Nog betere relaties schatten (wetenschappelijke bewijslevering)

IPD Meta analyses

Anonieme data uiteraard

Hele goede afspraken hoofdonderzoekers onderling

Geen publicaties zonder elkaars toestemming

Niks van data zonder hoofdonderzoeker toestemming gedaan

Toch vaak tegenwerking / nog veel te weinig gedaan

Angst: vandoor met ‘jouw’ data

Jouw bloed, zweet, tranen en geld


Epidemiologische onderzoeksdata karel g moons

Samenwerken met veel databestanden


Data sharing is niet zelfde als data beschikbaar open access

Data sharing is niet zelfde als Data Beschikbaar (open access)

Steeds vaker gevraagd: direct beschikbaar stellen van databestanden  it’s a right not a privilege

M.n. ook subsidiegevers

Ethisch / Gemeeschapsgeld / Andermans data

Recall: Dataverzamelingsproces in geneeskunde

bloed, zweet, tranen, geld onderzoeker  tientallen jaren dataverzameling  vele publicaties/theses eruit halen  nobelprijs  niet na 1 publicatie weggeven

Alles (carriere) hangt af van ‘onze’ verzamelde data

Ben voorstander


Data sharing is niet zelfde als data beschikbaar open access1

Data sharing is niet zelfde als Data Beschikbaar (open access)

Voordelen

Reproduceerbaarheid

Controleren (geen Stapel affaires)

Aanvullend onderzoek door anderen (secundaire hypothesen)

Vele ontdekkingen zo gedaan: Viagra

Snellere ontdekkingen (HIV virus)

IPD Meta analyses


Data sharing is niet zelfde als data beschikbaar open access2

Data sharing is niet zelfde als Data Beschikbaar (open access)

Nadelen

Patienten anonimiteit (eenvoudig echter op te lossen)

Welke data? Na opschonen/verwerken of echte ruwe data ?

Meelift gevoel

Herinner dataverzamelingsproces

Anderen wachten rustig af in luie stoel tot jouw data beschikbaar komt  florerende carriere meta-analisten (hogere H-index dan onderzoekers)

Jij net 1 publicatie  anderen vandoor met de rest

Jouw ideeen weggekaapt

Vooral gebruikt om jouw werk te falsificeren / onderuit halen

Motiveert niet nog eens dat proces van dataverzameling te doen

Komt wetenschap niet ten goede

Data verkeerd geanalyseerd / geinterpreteerd


Data sharing is niet zelfde als data beschikbaar open access3

Data sharing is niet zelfde als Data Beschikbaar (open access)

Voor toekomst om aan te werken

Niet te ruwe data (juiste data)  vb. HSMR

Geef onderzoekers eerst 5 jaar de kans/credits

Indien delen laat ze zelf bepalen en meekiezen

Criteria opstellen hoe omgaan met andermans data

Bv. Altijd co-auteurschappen

Richtlijnen wie data beheert dan en wie bepaalt acces

Wie krijgt access?

Zorgverzekeraars / industrie  gevoelige informatie


  • Login