Adriana Ammassari 9 Maggio 2014 INMI “ L. Spallanzani ”

1. Quanto una valutazione del vissuto del paziente con HIV può definire l’approccio diagnostico-clinico-terapeutico? Adriana Ammassari 9 Maggio 2014 INMI “L. Spallanzani” Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie .

2. Nella valutazione del vissuto del paziente, il medico deve essere disponibile a:- entrare in una dimensione più intima della persona che sta trattando- confrontarsi con dimensioni meno obiettivabili e con cui ha minore dimestichezza- accettare “il diverso” da sé Per la valutazione del VISSUTO è necessaria una relazione empatica tra medico e paziente

3. PAURE DESIDERI

4. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di poter trasmettere l’infezione • E’ un’emozione paralizzante • Porta a comportamenti asociali • E’ auto-stigmatizzante • …. PAURE

5. Expanded HAART Coverage is Associated with Annual New HIV Diagnoses in BC, Canada Montaner J et al, Lancet 2010

6. L’incidenza dell’infezione da HIV è ridotta nei soggetti HIV-negativi partner di pazienti in trattamento antiretrovirale: risultati di studi di coorte e trial clinici. 2.24 (1.84-2.72) 92% Reduction HIV Incidence (per 100-person-years) 0.37 (0.09-2.04) No Yes HIV Partner Had Started HAART Donnell D, et al. Lancet 2010. Cohen MS et al, NEJM 2011

7. Non tutte le esposizioni sono uguali

8. I risultati preliminari dello studio Partner mostrano un tasso di trasmissione nei rapporti sessuali non protetti con HIV RNA <200 cp/ml pari a zero CROI 2014

9. DHHS, May 2014

10. Italian guide lines, November 2013 Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1e, novembre 2013

11. La disponibilità a usare la terapia antiretrovirale per la prevenzione della trasmissione dell’infezione nelle coppie sierodiscordanti Heffron R, CROI 2011

12. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale Paura di poter trasmettere l’infezione • E’ un’emozione paralizzante • Porta a comportamenti asociali • E’ auto-stigmatizzante • …. Inizio della terapia antiretrovirale

13. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci • Il “vivere naturale ” è una filosofia di vita • Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio • Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione • …. PAURE

14. 148 refusers (20% ofeligiblepatients) Katz I et al, AIDS 2011

15. Prima di iniziare la terapia antiretrovirale La paura di dover assumere farmaci • E’ una filosofia di vita • Sposta l’analisi rischio-beneficio in maniera categorica dalla parte del rischio • Spesso si associa a convinzioni inamovibili sulla quantità di farmaci necessaria / modalità di assunzione • …. ?

16. Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali • Può essere irrazionale • Può dipendere da una aumentato rischio percepito • Può determinare una riduzione dell’aderenza • Si associa a un deterioramento della qualità delle vita • Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte • …. PAURE

17. Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1, novembre 2013

18. Durante la terapia antiretrovirale La paura di possibili effetti collaterali • Può essere irrazionale • Può dipendere da una aumentato rischio percepito • Può determinare una riduzione dell’aderenza • Si associa a un deterioramento della qualità delle vita • Psicologicamente è sinonimo di malattia e morte • …. PAURE ?

19. Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità • E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia • Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni • Il counselling coinvolge il partner • …. DESIDERI

20. “Desideri un figlio adesso?”

21. Prima o durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di genitorialità • E’ il desiderio più forte di riscatto dalla malattia • Ha bisogno di informazioni tecniche e rassicurazioni • Il counselling coinvolge il partner • …. Inizio della terapia antiretrovirale

22. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita • E’ il desiderio di normalizzazione • Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) • E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente • …. DESIDERI

23. Stato di salute Globale P=0.003 Age <45 Age >45

24. Correlazione tra aderenza alla terapia (VAS) e percezione dello stato di salute P=0.001

25. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di aumentare la qualità della vita • E’ il desiderio di normalizzazione • Può essere ingannevole (attribuzione all’infezione da HIV ciò che non gli appartiene) • E’ la misura di patient-reported outcome più significativa perché corrisponde alla somma di tutto il vissuto del paziente • …. Modifica della terapia antiretrovirale

26. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia • E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione • Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) • Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni • …. DESIDERI

27. Frequency of different non-adherence behaviors shown by complexity of cART regimen: real world setting Missed doses in the last week Timing deviation Interruption in ARV refill Drug holidays INMI “L. Spallanzani” personal data

28. Il tempo alla modifica della terapia nei regimi a monosomministrazione è significativamente più lungo che nei regimi con somministrazione due volte al giorno Atazanavir/ritonavir or efavirenz Lopinavir/ritonavir Design: retrospective, longitudinal, multicentre ARCA cohort Study period: 2004-2011 Population: 2600 HIV-infected patients, of whom 1654 starting HAART Di Biagio A et al J Antimicrob Chemiother 2012

29. Le preferenze del paziente sono a favore del single tablet regimen Airoldi M et al Patient Preference and Adherence 2010

30. Durante la terapia antiretrovirale Il desiderio di migliorare l’aderenza alla terapia • E’ la richiesta di allineare le proprie azioni alla prescrizione • Nasce da una richiesta non idonea (complessità del regime troppo elevata, attrito con la vita quotidiana, etc) • Richiede una accurata raccolta di informazioni multidisciplinari per consigliare le soluzioni • …. Modifica della terapia antiretrovirale

32. Seminario Nadir 2014 - Iniziativa resa possibile grazie al supporto di Abbvie .